2010.03.18 – Takie dziecko rodzi się raz na dwie minuty i też zasługuje na miłość

21 marca to nie tylko pierwszy dzień wiosny. To także Światowy Dzień Zespołu Downa. Obchodzony jest po raz czwarty.
Data 21 marca została wybrana nieprzypadkowo. Zespół Downa, zwany też trisomią 21, wyróżnia się dodatkowym, trzecim chromosomem w 21 parze. To najczęściej występująca zmiana uwarunkowana genetycznie. Szacuje się, że w Polsce codziennie rodzi się od 800 do 1000 dzieci z Zespołem Downa. Ogółem na świecie, bez względu na szerokość geograficzną, dziecko z dodatkowym materiałem genetycznym w 21 parze chromosomów rodzi się co 2 minuty.
Światowy Dzień Zespołu Downa ma na celu zapoznanie społeczeństwa ze specyfiką tej genetycznej wady. 21 marca został uchwalony także po to, by dzięki działaniom różnych organizacji zajmujących się osobami z Zespołem Downa i obecności tej problematyki w mediach, rodzice i opiekunowie osób z ZD znaleźli wsparcie i zrozumienie wśród znajomych, sąsiadów, rodziny.

W 1866 roku, angielski lekarz John Langdon Down, od którego nazwiska pochodzi nazwa tego zespołu, jako pierwszy zauważył charakterystyczny wygląd niektórych dzieci z upośledzeniem umysłowym. Dopiero prawie sto lat później, w 1959 roku, dzięki odkryciom Jerome Lejeune’a stwierdzono, że przyczyną Zespołu Downa jest trisomia 21 pary chromosomów.
Ta niewielka zmiana w genach oddziałuje na wygląd i rozwój dziecka, ma także wpływ na życie całej jego rodziny. Do Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" codziennie przychodzą rodzice z małymi dziećmi z ZD. Są w szoku, płaczą, nie wiedzą, co robić. Nie potrafią wyobrazić sobie życia z upośledzonym synem lub córką. Ich dziecko miało być przecież piękne – a ma skośne oczka i duży język. Miało być mądre – a nie wiadomo, czy nauczy się czytać. Miało się nimi zaopiekować, gdy będą starzy – a to oni będą musieli zająć się nim i zapewnić mu przyszłość, gdy ich już zabraknie.
Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”, wydało szereg publikacji zarówno dla rodziców osób z Zespołem Downa jak i dla lekarzy, którzy zmuszeni są przekazywać matkom i ojcom informacje o upośledzeniu ich nowonarodzonego dziecka. We współpracy z terapeutami, psychologami, logopedami, pedagogami specjalnymi i wolontariuszami, Stowarzyszenie stara się pomóc zarówno dzieciom z Zespołem Downa jak i wesprzeć ich rodziców, także dzięki organizowanym zajęciom pozalekcyjnym dla najmłodszych i grupom wsparcia.
Na konferencje naukowe dla matek i ojców, terapeutów, nauczycieli i studentów z całej Polski przyjeżdża za każdym razem około 400 uczestników. Na corocznych koloniach, młodzież z Zespołem Downa spędza czas wśród rówieśników; na turnusach rehabilitacyjnych dla rodzin z małymi dziećmi – rodzice mają możliwość uzyskania wsparcia i rozmowy z innymi rodzicami, a maluchy pozostają pod opieką najlepszych specjalistów-rehabilitantów.
W tym roku Światowy Dzień Zespołu Downa będzie obchodzony także w Polsce. W niedzielę, 21 marca, dzięki wielkiemu zaangażowaniu Agencji Reklamowej Publicis, w internecie pojawi się kampania społeczna Downloading, stworzona specjalnie na ten dzień dla Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. W kinie Muranów pokazany zostanie film dokumentalny „Downtown – Miasto Downów” Piotra Śliwowskiego i Marty Dzido, o powstawaniu projektu fotograficznego Oiko Petersena „Downtown Collection” z udziałem młodzieży z zespołem Downa i największych polskich projektantów mody.