9 lat już minęło…czyli po spotkaniu z Beatą i Piotrem o tym co osiągnęliśmy przez ten czas.

Sierpień 12, 2019 by
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa

Powiem tak. To było bardzo miłe spotkanie po 9 latach. Wywołało we mnie wiele wspomnień. Jak się okazało ciekawych dla uczestników jak i dla nas samych. Podsumuję moje przemyślenia w kontekście tego jak zaczynaliśmy szkolenia w Warszawie, co wiedzieliśmy i co możemy zrobić.

Prawie 9 lat temu zostałem zaproszony przez Beatę do Warszawy na spotkanie. Pamiętam, że było to wyzwaniem. Tematem kluczowym była dieta i te 1 600 kcal jako granica, które osoba z ZD nie powinna przekraczać biorąc pod uwagę metabolizm. No i liznęliśmy temat DYRK1A. Taka była to w istocie wiedza oparta o 21 chromosom, jako potrojony. Zostało to oczywiście podważone, przez obecnego na spotkaniu lekarza.

Dziś jesteśmy na etapie setek genów, ich powiązań, możliwości stymulacji ich ekspresji. Mówimy o metylacji, o suplementacji, o ingerencji we wzorzec metaboliczny. Lekarze tego już nie negują, bo tego się nie uczyli, a wiedzy o 21 chromosomie już nie podważają.

Pamiętam jak dyskutowaliśmy wtedy o konieczności aktywizacji naszych dzieci. Nasze spotkanie u podnóży Beskidu Wyspowego zaczęło się od dyskusji na jakich szczytach z dziećmi byliśmy, a na jakich nie. Nigdy bym się tego nie spodziewał, tym bardziej 9 lat temu, gdy słyszeliśmy od rodziców dzieci starszych, że to się nie da. Wymienialiśmy z Beatą, Piotrem nasze spostrzeżenia i potwierdziliśmy obecnym: bez aktywności fizycznej, bez sportu nasze dzieci osiągają mniej. Sport jest furtką do innego, samodzielnego świata.

Dyskutowaliśmy o mówieniu. Nasze spostrzeżenia była bardzo zbieżne. Najważniejsza jest komunikacja, czyli nauczenie dziecka wskazywania swoich potrzeb za pomocą wszelkich możliwych metod. Potem aktywności z dziećmi mówiącymi wspierane pracą z logopedą, nauką czytania. Do tego odrobina suplementacji/leków i nagle wszystko wygląda inaczej. Powoli buduje się mowa i w wieku 12 lat dziecko buduje zdania płynnie, świetnie czyta i rozumie.

Z perspektywy czasu…matematyka wciąż jest problemem. Numicon wydaje się być jedynym rozwiązaniem od początku, ale czy gwarantującym sukces…trudno powiedzieć. My u Jasia widzimy różnicę, ale system wciąż jest mało znany w Polsce, choć warty poznania.

Beata opowiedziała mi o “samodzielnych” koloniach córki. Byłem pod dużym wrażeniem. I znów zupełnie inny obraz do tego, co było 9 lat temu.

Na koniec suplementacja. 9 lat temu było EGCG, DHA. Dziś ….ja używam około 34 składników stale, a w protokole jest ich około 58. Z roku na rok dowiadujemy się, że coś pomaga i dopisujemy do protokołu. Czasy jednak powoli się zmieniają. Problem tylko dla nowych rodziców z jakich doświadczeń korzystać: tych którzy uważają że trzeba zaakceptować dziecko takie jak jest, czy tych co mówią by je zmieniać.

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...