Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 16 i ostatnia

Cieszę się bardzo, że miałem możliwość spotkać się z Wami wszystkim. Cieszę się z pytań, które już do mnie spływają. Każdy jeżeli jest cierpliwy może do mnie napisać na maila: jarek@zespoldowna.info

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 15, czyli jak obserwować swoje dziecko

Na konferencji NDSS, największej amerykańskiej organizacji skupiającej osoby z ZD i ich rodziny można było usłyszeć następującą tezę: “Średnie IQ obecnych 18 latków z zespołem Downa w USA to 65 punktów. Dzięki należytej trosce o zdrowie osób z ZD spodziewamy się wzrostu do 75 punktów w ciągu najbliższych 5 lat”.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 14, czyli nowe komórki dla mnie najważniejsza

Słysząc wciąż, że moje dziecko rodząc się miało już 50% mniej komórek w mózgu tytułem neurodegeneracji pod wpływem stresu oksydacyjnego, tudzież patologii Alzheimera dobijało mnie. Gdy z drugiej strony dowiadywałem się, że wystarczy zwykła cholina w trakcie ciąży, a potem kurkuma, ginkgo i fluoksetyna to wkurzałem się jeszcze bardziej.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 13, czyli neuroprzekaźniki

Dla bardzo dużej grupy naukowców, także tych z University of Stanford, szczególnie istotną strategią wspierania osób z trisomią 21 jest uzyskanie równowagi między neuroprzekaźnikami progresywnymi i ihhibicyjnymi. Mówiąc po “rodzicielsku” między tym co za bardzo wyhamowuje nasze dzieci a tym co powinno nasze dzieci “pchać” do przodu…ale tego nie ma!

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 12, czyli choroba Alzheimera

Gdy pierwszy raz zrozumiałem, że trisomia 21 chromosomu też występuje w chorobie Alzheimera…cieszyłem się jak małe dziecko. WIEDZIAŁEM ŻE Z TEJ STRONY PRZYJDZIE DO NAS ROZWIĄZANIE NASZYCH PROBLEMÓW, PRZYJDĄ LEKI NA DEMENCJĘ, NA AMELOIDY, NA BIAŁKO TAU!!!

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 11, czyli nie tylko geny

Obecnie głównie tytułem aspektów etycznych badania nad genami są w trisomii mocno ograniczone w stosunku do autyzmu i choroby Alzheimera. Skupiamy się głównie na innych strategiach. Ta część relacjonuje, co próbujemy zrobić i dlaczego.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 10, czyli DYRK 1 A strategia 1

W poprzednim wpisie wskazałem na kluczową rolę genu DYRK 1 A w powstaniu trisomii 21 chromosomu. Teraz prezentuję strategię korygowania jego hiperaktywności.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 9, czyli czym jest zespół Downa

Prezentacja w zakresie tematu jest INFORMACJĄ o stanie wiedzy na dzień 15.10.2012. Wskazuje na substancje aktywne używane w różnego rodzaju procesach badawczych, nie jest zaś zachętą do ich stosowania, ani PROTOKOŁEM MEDYCZNYM obowiązującym każdego. To zawsze rodzice podejmują decyzję, gdy wiedza profesjonalistów w tym zakresie jest znikoma.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 8, czyli dlaczego Jaś z zespołem Downa jest gorszy od Kamila z autyzmem

Nikt tego tematu chyba nie zauważył. W naszej rzeczywistości osoba z trisomią 21 jest czymś gorszym od osoby z autyzmem. Ja się wobec tego ciągle buntuję ale bezskutecznie. Ciągle gdy dotykam tematów medycznych wiem, że Jaś nie może nic, a Kamil niemalże wszystko. Dwaj synowie. Jednemu mogę więcej, drugiemu mniej, czy to nie straszne!!!

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 6, czyli dlaczego jestem przeciw

Jestem przeciw nazywaniu naszych dzieci bezosobowo, bezprzedmiotowo: DOWN! Jestem przeciw ograniczonemu myśleniu, które nie pozwala na postęp, który przechodzi obok nas…bo nauka i bez nas się rozwija. Jestem przeciw “syndromowi psa ogrodnika”. “Starzy rodzice” TACY JAK JA, nie mają prawa ograniczać dostępu do niej bo ich dzieciom już się to nie przyda!”

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 7, czyli mity i prawda o badaniach nad zespołem Downa czyli trisomią 21 chromosomu

Tak jak się spodziewałem wiedza rodziców na temat badań jest limitowana. Chciałem w mojej prezentacji ODKRYĆ, to co jest od ponad 20 lat znane i istnieje. Pokazać, że tezy o “hollywodzkich fanaberiach” i “fałszywych prorokach, fałszywych badań” są FUNDAMENTALIZMEM najgorszym z możliwych, bo nie można walczyć z prawdą, gdy ona jest i będzie, tym bardziej, […]

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 5, czyli dlaczego jestem za

Dla wielu jestem cwaniakiem, dla innych przynajmniej osobą wieloznaczną. Ja jestem ojcem 3 synów, mam autystę i syna z trisomią 21. To ich życie mnie kształtuje. Wiem więcej bo już raz te życie przeżyłem z Kamilem autystą. Wiem jak niewiele mu trzeba by przekroczył pewną barierę nie do pokonania i wciąż tak jest.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 4, czyli o czym jest moja prezentacja

Gdy pracowałem nad prezentacją miałem wiele rozterek jak potraktować temat. Pan Andrzej Suchcicki, chciał by przedstawić, skonfrontować poglądy moje i specjalistów od leczenia zespołu Downa. Reklama konferencji wyraźnie wskazywała, że analiza porównawcza miała wskazać co jest bajką, mitem, a co jest PRAWDZIWE.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 3, czyli różnica między lekiem a suplementem

Podczas pytań zadawanych przez Was padło jedno bardzo ciekawe: jaka różnica jest między lekiem a suplementem, co jest lepsze?

Konferencja Bardziej Kochanych, lekcja po 2 czyli pytania

Dziękuję jeszcze raz Panu Andrzejowi i Bardziej Kochanym. Zaskoczony byłem liczbę osób, który przybyły… i niestety, że dalej wiedza podstawowa dotycząca osób z trisomią 21 jest tak limitowana i niedostępna. Każdy kto ma pytanie może do mnie pisać na adres mailowy: jarek@zespoldowna.info W przypadku, gdy będę umiał pomóc to pomogę.

Konferencja Bardziej Kochanych, lekcja po 1 czyli tolerancja

Nie spodziewałem się tego. Osoba z tytułem naukowym, mówiąca że założyła najbardziej szanowną organizację wspierającą osoby z Zespołem Downa w Polsce kipiała nienawiścią i brakiem tolerancji. Jak to jest możliwe by rodzic, który musi walczyć o akceptację i tolerancję, i to z tytułem naukowym jest tak skrajnie fundamentalistyczny ze swoimi poglądami?!!!

2012-2023, co się zmieniło.

Trochę temat wywołał Kobas pytając mnie jak teraz zaczynają nowi rodzice. Potem były trzy telefony od nowych rodziców i pytania. W efekcie zacząłem się zastanawiać nad tym wszystkim, jakie zmiany zaszły i co możemy więcej zrobić.

Podaję EGCG już 10 lat, czyli o epoce poza EGCG.

Pamiętam jak czytaliśmy z Elą i Miłką literaturę ustalającą górne limity podawania EGCG. Pamiętam jak wszyscy patrzyli na mnie jak na wariata wtedy i potem przez te 10 lat. Od 5 lat wiemy, że EGCG jest systemowym leczeniem w ZD, nawet akceptowanym przez niektórych genetyków w Polsce. Pisząc o konferencji w Poznaniu specjalnie napisałem […]

Profesor Kochański: “Przez dziesięciolecia wbijano do głowy studentom i lekarzom jeden z najlepiej utrwalonych w medycynie mitów o całkowitej nieuleczalności zespołu Downa.”

Karo, znam profesora Kochańskiego od pamiętnego spotkania w Warszawie na konferencji Bardziej Kochanych.

Naukowcy zidentyfikowali krytyczne miejsce w hipokampie w zespole Downa, które zakłóca komunikację układu nerowego.

Wiemy dziś, że głównym problemem złego funkcjonowania dendrytów, synaps jest ich mała aktywność wynikająca z istotnej wady anatomicznej wynikającej z nadekspresji genów z 21 chromosomów (DSCAM, DYRK1A, DSCR). Często mówimy, że dendryty w ZD są “gołe”.

Następna strona »