9 lat już minęło…czyli po spotkaniu z Beatą i Piotrem o tym co osiągnęliśmy przez ten czas.

Powiem tak. To było bardzo miłe spotkanie po 9 latach. Wywołało we mnie wiele wspomnień. Jak się okazało ciekawych dla uczestników jak i dla nas samych. Podsumuję moje przemyślenia w kontekście tego jak zaczynaliśmy szkolenia w Warszawie, co wiedzieliśmy i co możemy zrobić.

2019.08.12 – wnioski po szkoleniu w Myślenicach

Sierpień 12, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zacznę od tego, że bardzo dziękuję Teresce za zorganizowanie tego spotkania. Bardzo dziękuję Agnieszce i Pawłowi za udostępnienie miejsca, które dało duży domowy komfort. Dziękuję Eli też, za to że mi towarzyszyła. Dziękuję z sentymentem Beacie i Piotrowi za to, że dzięki ich wizycie  mogłem powspominać wydarzenia z przed 9 lat. Dziękuję też Wam z […]

BADAMY FT3!!!!

Koincydencja duża, ale stało się. 3 lekarzy endokrynologów z różnych stron Polski, w tym jeden przeze mnie bardzo ceniony popełniło ten sam błąd. Skontrolowało u pozornie dobrze funkcjonującego dziecka tsh i ft4. Na podstawie tego przypisało duże dawki tyroksyny …i dzieci nie wykazują żadnej poprawy. Dlaczego? Nie ma konwersji T4 do T3, gdyż dzieci mają […]

Faworyt z dnia dzisiejszego na Times sq.

Sierpień 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak tylko zobaczyłem to zdjęcie, to od razu wiedziałem, że mogło by spokojnie reprezentować nas na Times Sq. w Nowym Jorku. Uwielbiam takie za co dziękuję Autorce.

Status osób niepełnosprawnych.

Sierpień 8, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jestem pod wrażeniem tej prezentacji i podjęcia tematu, który jest trudny. Zabrało mi trochę czasu by przejść przez nią, ale uważam że ejst to bardzo potrzebne dla wielu z nas….by zrozumieć nasze życie.

Rowerowe popisy

Sierpień 8, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem pod dużym wrażeniem jak szybko niektóre dzieci uczą się jeżdżenia na rowerze. Patrzę jak Antek to robi i wow mój szczery podziw.

2019.08.09 – szkolenie z Numiconu na Śląsku

Sierpień 8, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bardzo się cieszę, że Numicon metoda uczenia matematyki , zwraca Waszą uwagę. Agnieszka przygotowuje kolejne szkolenie z tego tematu na Śląsku i tutaj zaproszenie kierowane do Was w tym temacie.

“Amerykański duch” to tytuł relacji.

Sierpień 7, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Bycie cheerleaderką w USA jest wydarzeniem. Są specjalne zawody, nawet reprezentacja kraju. Włączenie osób z niepełnosprawnością zawsze może mieć miejsce…w Ameryce. małe kroczki, które zmieniają percepcję, zmieniają i oswajają ludzi z ulicy. Wczoraj pisałem o Times Sq. w Nowym Jorku, dziś popatrzcie na to.

„Co pan chce, przecież to zespół Downa! Tak jest i nic się nie da zrobić!”

Sierpień 6, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To było ponad 4 lata temu. Podyktowałem artykuł dla onetu, gdyż chciałem by coś wniósł podstawowego do mediów, które ludzie czytają. Zapomniałem o tym już. Ania, młoda mama dziecka z ZD, wyciągnęła go z otchłani internetu i zadała proste pytanie: “Czy coś byś zmienił w nim dzisiaj?”

Zdjęcia, zdjęcia…

Sierpień 6, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Możemy pisać, mówić, a mimo wszystko zdjęcia małych dzieci robią najlepsze wrażenie na wszystkich…nie pokazują świata choroby, problemów, a wyidealizowanych sytuacji, piękna. Mogę być na nie, że nie tędy droga, ale Wy sami jako rodzice, ludzie z ulicy wolicie oglądać zdjęcia małych dzieci.

Jest nas więcej i więcej.

Sierpień 5, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kiedyś w ten sposób zaczynałem artykuł na temat większej urodzin dzieci z ZD. Dzisiaj jestem zadowolony bo mogę napisać o czymś innym.

Skrajna niedoczynność tarczycy, czyli myxedema, choroba Gulla.

Przyznam się, że nie wiem jak to nazwać jednoznacznie. Skrajna niedoczynność mi pasuje najbardziej, ale używa się niestety innych nazw, które nie zawsze są zrozumiałe.

Šerák przez Obří skály.

Sierpień 5, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tym razem naszym celem był Wysoki Jesionik i Masyw Keprnika, który już przy okazji Włóczykija padł naszym łupem. Wchodziliśmy wtedy południową stroną, fajną, łagodną i miłą dla każdego. To był super spacer.

Marzenie o wspinaniu się.

Sierpień 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pisałem dwa lata temu o Andrew, który dzięki siostrze i jej partnerowi wspiął się na duuużą górę Grand Teton. Dzisiaj powstaje film dokumentalny o tym jak to się stało. O tym jak marzenie stało się możliwe do osiągnięcie.

Dlaczego nie marzyć…

Sierpień 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chciałbym aby mój syn był Mistrzem Świata w chodzeniu po górach. Chciałbym aby mój syn napisał książkę. Chciałbym aby mój syn był samodzielny. Marzenia są po to by móc je realizować. Warto zacząć od małych kroczków, by konsekwentnie się ich uczyć, przygotowywać i nie bać się tego, że można się przewrócić…bo można przecież wstać.

MYD88 w zespole Downa.

Gen MYD88 zawiera instrukcje dotyczące wytwarzania białka zaangażowanego w sygnalizację w komórkach odpornościowych. Mówiąc prościej, jest mechanizmem regulującym odporność osoby. Z tej to perspektywy znalazł się w panelu genetycznym opisującym potencjalne skutki uboczne na szczepienia.

EGCG w zespole Downa.

Pojawiło się badanie kolejne nad EGCG i jego zastosowaniem w ZD. Tak jak kiedyś już to pisałem, każde z badań ma swoją cechę charakterystyczną. To jest o tyle ciekawe, że zbierało stosunek rodziców/opiekunów do podawania EGCG u dzieci z ZD.

O odwadze i marzeniach.

Lipiec 31, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Sam Piazza jest 29 letnim chłopakiem z zespołem Downa. Jest odważny, przebojowy i ma wiele marzeń. Właśnie, osoba z zespołem Downa jest zawsze tą osobą, która marzy by móc po prostu żyć. Proste…w dzisiejszym świecie skrajnie trudne. Nic tak nie jest dzisiaj powiązane ze sobą jak zespół Downa i marzenia.

Nigdy nie rezygnuj sięgać po marzenia.

Lipiec 31, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czy dziecko z zespołem Downa jest “niszczycielem” naszych marzeń? Czytam i czytam te komentarze i tak sobie myślę, że jeżeli człowiek nie ma marzeń, to nic nie jest w stanie ich zniszczyć. Taki paradoks, bo większość z nas żyje z dnia na dzień, myśląc że to jest to! nikt nie widzi siebie ciężko chorego, umierającego…tylko […]

2019.07.30 – poszukiwani opiekunowie!

Lipiec 30, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem prośbę od Kobasa by umieścić to ogłoszenie, więc robię to z przyjemnością.