Światowy Dzień Zespołu Downa 2020.

Listopad 25, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2020

Anna z DSi przesłała list otwierający przygotowania na uroczystości marcowe. To już nasz 13 razy i niech tak to trwa długo i dłużej!!!

2019.11.25 – spotkanie rodziców we Wrocławiu

Listopad 25, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Stowarzyszenie RAZEM zaprasza wszystkich rodziców na spotkanie. Dziękuję bardzo.

Warsztaty z paneli cz.5 o stresie tlenowym

SOD1 (potrojony)+SOD2 (przyspieszony) nigdy nie będzie zbilansowany spowolnionym GSS. W skrócie 3+2,5 czyli 5,5 nigdy nie będzie równać 1,75. To dla uproszczenia problematyki stresu tlenowego…ale to jest też informacja, że mamy dysproporcję, którą możemy zbilansować w jakiś sposób. I panel pomaga zdefiniować jak to zrobić.

Warsztaty z paneli cz.4 najważniejsze geny ZD

Na pewno większość z nas je na pamięć, bo są na 21 chromosomie. Jednakże właśnie analiza paneli może wskazać to co wielokrotnie powtarzam: nie geny potrojone same w sobie są problemem, ale to na co wpływają…czyli geny i ich polimorfizmy dziedziczone po rodzicach.

Warsztaty z paneli cz.3 jak szukać danych

Szukać to jedno, znaleźć to drugie. Mam przewagę bo piszę o tym od 11 lat i miałem to szczęście, że kluczowa wiedza w tym momencie była tworzona. Stąd wiem co i kiedy było przeze mnie wpisane, co okazało się błędem, a co niestety nie brano na poważnie, a powinno być.

To RODZICE dokonali rewolucji!

Listopad 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czytam Wasze komentarze do mojego ostatniego wpisu i zostaję zmuszony do jego sprecyzowania.

Warsztaty z paneli cz.2 czyli jak czytać

Najwięcej problemów mamy nie z tym czy czytać ale jak czytać panel. Wciąż aktualizowany panel ma swoje plusy i minusy.

Warsztaty z paneli cz.1 podstawa

Kolejne warsztaty w sobotę, tym razem trochę nietypowe, gdyż będę trzymał nogę bardzo wysoko …ale w pozostałej części bardzo typowe. Naszym zadaniem będzie zrozumienie powiązań między genami, ich funkcje, jak to się koreluje z dietą i przede wszystkim jak mierzyć efektywność ich działania. Proste?

PIS po wyborach nie wspiera już niepełnosprawnych.

Listopad 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Należy traktować to jako potwierdzenie, że partia rządząca to świetni manipulatorzy, a niepełnosprawnych każą rodzić pod publikę, ale nie ma w nich żadnej chęci wspierania niepełnosprawności.

Dlaczego rodzice się nie uczą?

Listopad 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zastanawiam się nad jednym faktem: im bardziej Was chcę zmusić do zdobywania wiedzy, tym mniej tego pragniecie, a wolicie korzystać z mojej…takie mam wrażenie.

Osoba z zespołem Downa może zrobić wszystko?

Listopad 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Janek się urodził…strona Bardziej Kochanych mówiła, że nic się nie da, nie ma takich możliwości i po prostu nie ma szans. Już 13 lat później, mamy inną informację, która raczej wskazuje czego osoba z zespołem Downa jeszcze nie osiągnęła. Zmiana epokowa? Zdecydowanie tak.

Góry moje góry…musicie poczekać

Listopad 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Największą cenę płacimy my rodzice…za wszystko, co dotyka naszych dzieci. Gdy już nie możemy, choć nie wiemy o tym, to organizm się buntuje. Tak jest w moim przypadku. To co najlepsze dla mnie na pewno na dłuższy czas się skończyło. Nie zobaczycie zatem na tej stronie więcej moich opisów górskich przez pewien czas, choć wydaje […]

Piękno jest w każdym z nas!

Listopad 19, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem od Kuby z Ja też! zaproszenie do …piękna. Popatrzyłem i zapraszam Was też, do wzięcia udziału w tym pięknie.

Czy dieta bezglutenowa i bezlaktozowa może pomóc?

Listopad 19, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Przyznam się, że nie miałem ochoty wracać do tego tematu, gdyż wydawało mi się, że powiedziano już wszystko, ale Polacy opublikowali właśnie badanie kliniczne, które opisuje ich doświadczenia z dietą u autystów.

Jagodna 3, Orlica 3.

Listopad 18, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gdy zdobyliśmy Koronę po raz drugi, Asia mówiła, że już to jej ostatnia bo ileż razy można. Po oficjalnym wręczeniu drugiej Korony, nie czekaliśmy zbyt długo by zacząć ją zdobywać po raz trzeci, pomimo wcześniejszych dyskusji. Chłopcy byli gotowi, chcieli i nie mieliśmy po prostu wyjścia. Tak zaczęliśmy naszą trzecią Koronę!

Zespół Downa można leczyć, czyli jak nie geny to białka!

Dzięki Kobasowi nie przepuściłem tej informacji z badań nad zespołem Downa. Są naprawdę doniosłe i bardzo intrygujące. Dzisiaj wiemy, że regulacja funkcjonalności genów i struktura ich wzajemnych uzależnień jest  bardzo skomplikowana, w szczególności ich ekspresji. Zatem naukowcy postanowili obejść ten trudny temat a skorygować, wprowadzać białka/proteiny, które mogą już być łatwiejsze do zarządzania, gdyż są […]

Fluoksetyna w zachowaniach kompulsywno-obsesyjnych.

Dostaję od Was więcej odważnych pytań i mnie to cieszy. Niestety co raz więcej dotyczy ona zachowań typowych dla autyzmu. Dzisiaj na tapecie zachowania kompulsywno-obsesyjne.

O tym się nie mówi:”Co to jest zespół Downa?”

Listopad 15, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję Kobasowi za tą informację, która z pewnością Was zainteresuje. Wkrótce będzie do zobaczenia. Polecam

2019.11.14 – warsztaty z paneli 23.11 potwierdzam

Listopad 15, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Potwierdzam, że szkolenie z paneli się odbędzie. Poniżej wszystkie techniczne kwestie.

Dwa tysiące…nierealne staje się realne.

Listopad 14, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdy zaczynaliśmy nasze chodzenie po górach, wszystko było nierealne, nieracjonalne, bo trudno było wytłumaczyć i to racjonalnie, że nasi chłopcy, a my z nimi możemy zdobywać góry. Wciąż to powtarzam, że gdybyśmy nie odrzucili tego, to nie byłoby nas tam, gdzie weszliśmy.