Jaś na WDSD 2013

styczeń 9, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2013

Jak już pisałem w tym roku Światowy Dzień Osób z ZD będzie miał specjalne wydarzenia w postaci wielkiej wystawy zdjęć. Pisałem o tym tutaj: http://www.zespoldowna.info/2012-09-18-wielka-akcja-dsi-dotyczy-takze-nas.html

A może by tak wprowadzić i u nas HOMECOMING QUEEN ?

styczeń 8, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Ciągle zastanawiam się nad stworzeniem systemu wsparcia dla osób z ZD w szkole. Analizując ich silne strony doszedłem do przekonania, że Amerykanie mają jeden mechanizm w którym nasze dzieci mają niezwykłe szanse … by być wygranym! Czy słyszeliście o HOMECOMING QUEEN lub HOMECOMING KING?

Gdy byłem w Głubczycach zaskoczyła mnie radość Eli…

styczeń 8, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

…jej zaangażowanie i oddanie. Ciepła osoba. Wczoraj dostałem linka od Moniki z drugiego końca Polski, która podesłała mi informację: “Jarek, a tu link do wczorajszego wydania Dzień Dobry TVN gdzie był super materiał o Kobiecie, która adoptowała dziecko z ZD wcześniej tracąc własną córkę z ZD.” Dziękuję Elu, MAMO Z SERCA!

“Jestem w ciąży. Moje dziecko ma zespół Downa”

W trakcie ostatnich 3 tygodni aż 11 osób odważyło się napisać do mnie z pytaniem o to jak przyjąć swoje dziecko z ZD. Jak mu pomóc. Wszyscy bardzo świadomi, chcący leczyć już i stymulować. Za każdym razem świadomość Wasza jest czymś dla mnie wspaniałym. Staram się Wam pomóc jak tylko mogę …i tak sobie pomyślałem, […]

Wlazł kotek na płotek. Wyliczanki, rymowanki.Opracowanie zbiorowe

W księgarni minął bym ta książkę i dużo stracił. Fajne obrazki …i przede wszystkim dużo znanych dzieciom wierszyków, rymowanek, które zachęcają do czytania, bo dzieci wiele w pewnej części już znają. Tutaj poznają ich tekst…dopowiadając sobie go. Jaś czyta, czyta i czyta i chusteczkę i kotka :)

Poznajemy świat. 24 okienka edukacyjne. Bardos Krystyna

Dawno nie polecałem książeczek, bo Jaś nie był nimi chwilowo zainteresowany, a z drugiej szukałem dla niego już takich, gdzie będzie mógł sam czytać i bawić się nimi. Na taką serię właśnie trafiłem i polecam. Trochę czytania, trochę zabawy idealna dla dziecka, które zaczyna czytać.

DYRK 1 A, DYRK 1 A… i wirusy, i leczenie

O tym raporcie już pisałem, że potwierdza on, że DYRK 1 A jest kluczem w ZD http://www.zespoldowna.info/dyrk-1-a-jest-kluczowym-elementem-w-patofizjologii-zespolu-downa.html . Ciekaw jestem czy zwróciliście uwagę na to, że DYRK 1 A był stymulowany wirusem?!

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.38

Chłopiec 17 letni, który nigdy nie był suplementowany z wyjątkiem hormonu tarczycy. Cieszą mnie takie wyniki i to bardzo, jak je przesyłacie do mnie!

2013.01.06 – zapraszam do Krakowa

styczeń 6, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Ewie za kolejne zaproszenie. Tym razem mamy zaproszenie Fundacji Inkluzja.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.37

Mamy teraz chłopczyka przed suplementacją 18 miesięcy.

Szkolenie z co-teachingu

styczeń 6, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

W sobotę odbyło się szkolenie z co-teachingu. Ja wciąż chory, nie miałem szans na przybycie, ale wciąż o tym myślę, o tym co robimy dzięki rodzicom, nauczycielom z Wrocławia i mogę już powiedzieć, że nie tylko :)

2013.01.06 – “Maluchy” na spotkanie we Wrocku

styczeń 6, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kuba zaprasza Was wszystkich. Koniecznie trzeba już rozmawiać nie tylko o problemach z NFZem ale i o wczesnym wspomaganiu, o orzeczeniach, o przedszkolach i szkołach, stąd obecność konieczna!

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.36

Dzisiaj mamy 9 letnia dziewczynkę, która nigdy nie była suplementowana. Dziękuję rodzicom z aprzesłanie tych wyników, gdyz one pokazują jak może wyglądać metabolizm dziecka w tym wieku.

2012.01.02 – to się spodoba Markowi, czyli European Open Down Syndrome Swimming Competition

styczeń 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zaczynam od przetłumaczenia nazwy zawodów: Europejskie, Otwarte Zawody Pływackie Osób z Zespołem Downa. Dostałem zaproszenie dla Polski do uczestnictwa w nich od Sue Barker .

2012.01.02 – ginkgo i sponsor

styczeń 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak się złożyło, że jest sponsor, który chce dopłacić do zakupów naszych suplementów a w szczególności ginkgo.

2013.01.02 – to już w tą sobotę w Krakowie

styczeń 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mam zaproszenie na spotkanie w Krakowie i to już w tą sobotę!

Dlaczego dzieci z zespołem Downa są otyłe?

Po pierwsze jedzą za dużo w stosunku do swoich potrzeb. Po drugie te potrzeby mają mocno zmodyfikowane w stosunku do dzieci bez trisomii. Po czwarte mają zaburzenia metaboliczne w szczególności dotyczy to leptyny, specyficznego białka.

“DYRK 1 A jest kluczowym elementem w patofizjologii zespołu Downa”

Sprawdziłem po świętach raporty medyczne i od razu trafiłem na ten, który po raz kolejny potwierdza, że DYRK 1 A jest kluczowym elementem istnienia “problemów” typowych dla trisomii 21.

"Kroki ku samodzielności". Bruce L. Baker Alan J. Brightman

grudzień 27, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Jeszcze przed Świętami dostałem informację od Moniki, ze jest taka książka, którą warto przeczytać. No i dzielę się tą informacją.

“Ingerencja w genetykę jesteś za czy przeciw?”

grudzień 21, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pytanie to przyszło do mnie po wszystkich doniesieniach o możliwej ingerencji w budowę komórki a w szczególności w kontekście eliminacji dodatkowego chromosomu 21 w komórce o czym pisałem tutaj:http://www.zespoldowna.info/21-chromosom-bedacy-w-nadekspresji-usuniety-zostal-z-komorki-typowej-dla-zespolu-downa-czyli-co-pisza-inni.html