Gdy pracowałem nad prezentacją miałem wiele rozterek jak potraktować temat. Pan Andrzej Suchcicki, chciał by przedstawić, skonfrontować poglądy moje i specjalistów od leczenia zespołu Downa. Reklama konferencji wyraźnie wskazywała, że analiza porównawcza miała wskazać co jest bajką, mitem, a co jest PRAWDZIWE.

“Nie odwracajmy wzroku, nie osądzajmy” – powinniśmy się tego uczyć. Mamy taką możliwość obserwując chociażby Ricka. Dzięki Gosi możemy odrobić pewną lekcję :)

Podczas pytań zadawanych przez Was padło jedno bardzo ciekawe: jaka różnica jest między lekiem a suplementem, co jest lepsze?

Najlepsze co mnie spotyka ostatnio, to fakt że zaczęliście rozumieć istotę badania krwi dziecka w określonych okresach czasowych by mu pomóc. Cieszy mnie, że obok badań hormonu tarczycy robicie tzw. “istotne markery” błędnego metabolizmu w trisomii 21.

Czyli karate po kąpieli. Dla jednych osoba z trisomią ma być pozbawiona wszystkiego, dla innych ma mieć dostęp do wszystkiego. Dla Jasia karate daje dużo, a fluoksetyna daje mu gotowość do tego by mógł robić to co robi :)

Dziękuję jeszcze raz Panu Andrzejowi i Bardziej Kochanym. Zaskoczony byłem liczbę osób, który przybyły… i niestety, że dalej wiedza podstawowa dotycząca osób z trisomią 21 jest tak limitowana i niedostępna. Każdy kto ma pytanie może do mnie pisać na adres mailowy: jarek@zespoldowna.info W przypadku, gdy będę umiał pomóc to pomogę.

Nie spodziewałem się tego. Osoba z tytułem naukowym, mówiąca że założyła najbardziej szanowną organizację wspierającą osoby z Zespołem Downa w Polsce kipiała nienawiścią i brakiem tolerancji. Jak to jest możliwe by rodzic, który musi walczyć o akceptację i tolerancję, i to z tytułem naukowym jest tak skrajnie fundamentalistyczny ze swoimi poglądami?!!!

Ciągle i ciągle piszę o dziecku z trisomią 21. Nie piszę wcale o matce, która urodzi to dziecko.

Bardzo spodobała mi się ta metoda z Irlandii. Dzięki Lidii mamy możliwość posłuchania nowego jej hitu :)

Pytacie się o skuteczne leki dla osób z zespołem Downa już przetestowane i wprowadzone do protokołów medycznych. Głównym problemem jest oczywiście demencja.

Wszystko przyspiesza i nabiera tempa, które za chwilę wymknie się z pod kontroli uważnego czytelnika :) Nowe fakty:

Czy tego chcemy, czy nie zespół Downa, a w jego efekcie choroby, które występują będą leczone … dzięki postępowi badań nad chorobą Alzheimera!!!

Jan ostatnio przyspieszył w rozwoju…w każdym obszarze. Wczoraj wszedł do domu grzeczny, razem z mamą. Usłyszał: “Ściągnij buty!” i posłusznie je ściągnął…

Dziękuję Kubie za czujność, bo to musimy docenić i musimy temat przeanalizować. Tablety, smartfony w szkole ufff, dla naszych dzieci to jest to!

Powiem szczerze: nic tak nie cieszy jak uśmiech dziecka w ławce szkolne!

Dostałem maila z pytaniem: czy leki działają bez względu na wiek?

W ramach miesiąca świadomości, budowania wiedzy o trisomii 21, Amerykanie organizują specjalne wydarzenia wspierajace swoich najbliższych. Temu służą Buddy Walks…ale tez coś takie jak to :)

Jak piszę o tym, że coś w jednej chorobie jest możliwe np. u Kamila, a u Jaśka jest to niemożliwe, tylko i wyłącznie dlatego, że ich problemy mają różną nazwę…to szlag mnie trafia!!! Czasami myślę sobie tak, że wezmę te wszystkie Jaśkowe papiery i sfałszuję je na autyzm! Dlaczego?

Michaś, który wspaniale radzi sobie z wyzwaniami życia. Dla wszystkich matek…maluchów w szczególności polecam :)

Zarząd Stowarzyszenia Razem serdecznie zaprasza dzieci wraz z rodzicami i rodzeństwem na zabawę mikołajkową, która odbędzie się 8 grudnia br. o godz. 15.00 w Przedszkolu przy ul. Suwalskiej.