Pierwsza osoba z zespołem Downa, która ukończyła studia w …

Lipiec 15, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tą informację przeczytałem na kilku newsleterach z całego świata, a dotyczy naszych sąsiadów ze Wschodu. Bohdan Kravchuk stał się pierwszym Ukraińcem, który ma dyplom ukończenia wyższej uczelni w temacie historii.

Co daje dziecko z zespołem Downa?

Lipiec 12, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak zadam pytanie o to co zabrało dziecko z ZD Wam, jako ludziom, mogę się spodziewać wszystkiego. Gdy jednak zada się pytanie co dało dziecko z ZD najczęściej pada najbardziej manipulująca odpowiedź: miłość. Ja w to nie wierzę, zatem sam postanowiłem popatrzeć na siebie.

Jakie i kiedy są punkty krytyczne dziecka z ZD?

Lipiec 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pytanie było dość ogólne i szczerze mówiąc piszę odpowiedź na nie dość regularnie.

Kiedy rodzic przegrywa?

Lipiec 10, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie ma czegoś takiego jak przegrana. Ja to nazywam trochę inaczej: KIEDY RODZIC SIĘ PODDAJE?

Czy dziecko z ZD może pozytywnie zaskoczyć?

Lipiec 10, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Oczywiście, wydaje się być to dla mnie pewne. Wszystko też zależy czego oczekujemy. Jednakże patrząc na to bardziej pragmatycznie i doświadczalnie to są takie momenty, które mogą dramatycznie-pozytywnie nas zaskoczyć.

Co traci rodzic najbardziej?

Lipiec 10, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzisiaj z perspektywy już 13 lat Jaśka i 24 Kamila powiem tak: za dużo rodzic traci czasu na rzeczy nieefektywne, depresyjne, bez wyjścia…marudzenie. Za mało skupia się na sobie, bo jesteśmy przecież kobietą i mężczyzną, ludźmi i chcemy dobrze żyć.

Kiedy rodzic traci szansę?

Lipiec 10, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jest to coś innego niż przegrana na pewno. Zawsze powtarzam każdemu to jedno zdanie: buduj szanse, wykorzystuj okazje. Tutaj nie jest tematem przegrana czy wygrana, tylko czy rodzic umie zobaczyć szanse i okazje jakie stoją przed dzieckiem, ale i przed nim samym.

Co jest najlepszym przykładem dla rodzica dziecka z ZD?

Lipiec 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Inny rodzic, który ma dziecko troszeczkę starsze i…jest poukładany, logiczny, umiejący powiedzieć dlaczego coś robi, dlaczego nie. Taka logika, pragmatyzm ułatwia budować scenariusze…skoro komuś się udało, to dlaczego nie mi. Może to brzmi trywialnie, ale jest to niezwykle skuteczne, potrzebne  i wspierające.

Jaki rodzic przekonał mnie do tego, że się da, że można pomóc dziecku z ZD?

Lipiec 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zawsze będę powtarzał, że każdy powinien mieć tyle szczęścia co my. W Polsce, gdy Janek się urodził, spotkaliśmy Teresę Kaczan. Nie rodzica a człowieka niesamowitego. Ona nas “przestawiła” z naszym myśleniem i działaniem, a potem dzięki niej spotkaliśmy Corę Halder. Holenderkę, pragmatyczną do bólu, oddaną profesjonalistkę…ale przede wszystkim matkę.  Dzięki jej pragmatyzmowi udało nam się […]

Jaka postać z ZD zrobiła na mnie największe wrażenie?

Lipiec 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Film “Yo tambien” z Pablo Pinedą zrobił na mnie duże wrażenie, ale…kluczem do zrozumienia czym jest ZD był dla mnie chłopak z Japonii, Akihito, grający fenomenalnie na fortepianie i ta wiosna w jego wykonaniu!

Po pierwsze rodzic, po drugie dziecko.

Lipiec 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Każdy kto lata samolotami, pływa statkami zapewne spotkał się z instrukcją podawaną przez stewardów/stewardesy dotyczącą procedur awaryjnych. W nich zawsze na pierwszym miejscu jest RODZIC…a potem dziecko.

Jaki zespół Downa jest najlepszy?

Nie ma czegoś takiego jak ZD lepszy, gorszy to jedno. Nie ma czegoś takiego, że problem genetyczny jest lepszy lub gorszy to drugie. Od razu też powiem: nie jest tak że jeżeli ktoś ma mozaikę to jest lepszy od tego, co ma trisomię. To wszystko są mity i wykluczenia jakie powstały w ubiegłym wieku do […]

Co jest najbardziej “tajemniczego” w zespole Downa?

Wydaje się, że wiemy wszystko…a nie wiemy w istocie nic. Nowi rodzice, gdy pytają się mnie o swoje dzieci, zawsze mają nadzieję, że będzie to ten inny wariant, lepszy…o ile taki istnieje.

Który suplement jest najlepszy?

Lipiec 5, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie ma odpowiedzi jednoznacznej na tak postawione pytanie. Każdy z nas jest inny, zatem każdy musi mieć inne podejście.

Jak radzić sobie z tym, że jest wiele suplementów i każdy mówi coś innego?

Lipiec 5, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Po pierwsze należy uważnie słuchać wszystkich i oceniać fakty a nie emocje. Po drugie jeżeli ktoś jest zdecydowanym przeciwnikiem, zdecydowanym zwolennikiem to nie należy go słuchać, gdyż na pewno przekrzywia obraz sytuacji.

Jacy ludzie odnoszą sukcesy w wychowaniu dziecka niepełnosprawnego?

Lipiec 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Spodobało mi się to pytanie, które w istocie jest złożeniem dwóch. Jeżeli chciałbym dzisiaj zbudować idealnego rodzica, na podstawie doświadczeń z całego świata, w tym z Polski, wyglądałoby to całkiem ciekawie. Jakimi rodzicami powinniśmy być?

Co dla mnie jest najbardziej krytyczne i jak sobie z tym radzę?

Lipiec 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mogę zaskoczyć, ale najbardziej krytyczna sytuacja dla mnie nie jest związana z tym co mamy my, ale jak wpływacie Wy na nas…czyli nie rozumiem zawiści innych rodziców, ich egoizmu, lenistwa i ciągłego tłumaczenia. Zawsze słyszę, że ja dla swojego dziecka zrobię wszystko…najczęściej rozwalę wszystko, ale niczego nie zbuduję.

Jakie jest największe osiągnięcie górskie Jaśka?

Lipiec 3, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jest to bardzo trudne pytanie, gdyż po każdym tygodniu może się zmienić. Tomku zatem moja odpowiedź będzie miała kilka wątków i nie będzie tak jednoznaczna, jakbyś chciał.

Co Jasiek osiągnął, a czego się nie spodziewaliśmy?

Lipiec 3, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie umiem odpowiedzieć na takie pytanie. Każdy rodzic myśli zawsze o czymś innym, boi się czegoś innego. Ja od początku chciałem by Janek mówił. Tego bałem się najbardziej. Dzisiaj mówi i wyraźnie robi postępy w tej mierze. Komunikacja jest wciąż rozwijana, jest bardziej precyzyjny w tym co mówi i co chce skomunikować. Widać ten stały […]

Co jest najważniejsze w wychowaniu dwójki dzieci z niepełnosprawnością?

Lipiec 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mieć motywację do przeżycia dnia i mieć plan jak go zagospodarować…także dla siebie,.