Czy oznaczać wszystko czy tylko TSH?-odpowiada p.doktor Ewa Barg, endykrynolog

Styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Na tak postawione pytanie: Czy oznaczać wszystko czy tylko TSH? Odpowiem jednoznacznie: należy oznaczać wszystko!
Jednakże problem jak zwykle tkwi w finansach i poszczególnych NFZ. Badanie tarczycy nie jest obowiązkowe, tak jak to nadmieniłam ostatnio. Wielu rodziców nie rozumie przy tym istotności tego badania i prowadzenia suplementacji hormonów tarczycy w układzie ciągłym, stąd dla NFZ nie […]

Darek ja tutaj Cię znalazłem!

Styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Zacznę od podziękowań dla Ani i jej męża za te dwa filmy. Z dużą przyjemnością je oglądam, gdyż…znalazłem tam Darka autystę, z którym znamy się już tak długo!

Jaka DIETA dla osób z ZD?

Co prawda po angielsku, ale polecam Wam bardzo książkę dotyczącą prawidłowego żywienia osób z zespołem Downa. Jej tytuł:
The Down Syndrome Nutrition Handbook: A Guide to Promoting Healthy Lifestyles (Paperback)
by Joan Guthrie Medlen (Author)
i jest naprawdę prosta, łatwa do przeczytania, i przede wszystkim zrozumiała, gdyż są podane przyczyny, skutki i jak z nimi sobie […]

Mirka poleca książki, nie tylko dla autystów

Jaquelyn McCandless „Dzieci z głodującymi mózgami. Przewodnik terapii medycznych dla chorób spektrum autyzmu”
http://www.edukacyjna.pl/ks16452.htm?PHPSESSID=20c464bc1cdb7d0
· Carper Jean „Nasz wspaniały mózg. Jak wspomagać go dietą”
http://www.wysylkowo.pl/product_info.php?products_id=57241
· Charlotte Gerson „Terapia doktora Gersona – Leczenie raka”
/leczy raka i inne choroby/
http://www.igya.pl/sklep/ksiazki_wszystkie/terapie_antyrakowe/terapia_doktora_gersona_leczenie_raka_promocja.html
· Hulda Regehr Clark „Kuracja życia metodą dr Clark”
Opis ze sklepu internetowego Merlin :
„Niezwykłe kompendium wiedzy […]

Polecam jeszcze raz showdown.name

Styczeń 2, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie wierzę, abyście widzieli to tak jak należy, czyli wszystko :) Jednak praca Gerta de Graafa i jego przyjaciół z całego świata jest godna polecania, nie raz a wiele razy. Popatrzcie na to:

a potem kliknijcie tutaj: www.showdown.name

Gingko Biloba to nie jedyny preparat ziołowy, który pomaga w ZD!

I znów gdyby nie RICHARD ZE SZWAJCARII nie wiedzielibyśmy za dużo. THANKS RICHARD! za nowe dane dotyczące preparatów ziołowych stosowanych w ZD na całym świecie.

Withania somnifera, czyli aśwagandha, czyli DONEPEZIL w naturze

Następna niespodzianka, dzięki Richardowi. W ubiegłym tygodniu pisałem o różnych lekach wspierających osoby z ZD
tutaj: http://www.zespoldowna.info/leczenie-zespolu-downa/
a dzisiaj już piszę o ich odpowiednikach ziołowych, tym razem o Aśwagandha (ashwagandha).
Korzenie Ashwagandha zwane są także indyjskim żeńszeniem, są jednym z najbardziej znanych ziół stosowanych w Ajurwedzie. Wielu badaczy porównuje Ashwagandhę z chińskim żeńszeniem, ale najnowsze badania wskazują na […]

John Langdon Haydon Down, warto wiedzieć

Człowiek, od którego nazwiska pochodzi nazwa zespołu Downa, nie chciał tak się wcale nazywać. Urodził się w 1828 roku jako John Langdon Haydon Down i od zawsze chciał nazywać się Langdon-Down, a oficjalnie uchodzić za John Langdon Haydon Langdon-Down.
Jego wnuk, urodzony w 1905 roku dziewięć lat po jego śmierci miał zespół Downa.
Dr Langdon-Down był […]

L-DOPS w naturze, czyli Świerzbiec właściwy

Jeszcze na początku ubiegłego tygodnia nikt z nas nie słyszał o L-DOPIE, a dzisiaj już wiemy, że są
(patrz tutaj http://www.zespoldowna.info/noradrenalina-cz-3-czyli-komentarz-do-badan-ahmada-salehi-kierownika-projektu/)
jego naturalne odpowiedniki, wykorzystywane od 30 lat. Jednym z nich jest Świerzbiec właściwy.

Już za dwie i pół godziny Nowy Rok, a ja…

Grudzień 31, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…myślę, jaki on będzie. Wiem, że bez takich ludzi jak Grześ ta strona nigdy by nie powstała. Wiem, że bez mojego przyjaciela Richarda nic bym nie wiedział, a bez Cory nie wiedziałbym czego szukać i patrzyć na to jak już jest. Cóż ale i bez Was z pewnością nic bym nie napisał, bo po co […]

Jeszcze o tarczycy- z p.doktor Ewą Barg endokrynolog

Grudzień 31, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Witam,
1.Pod względem endokrynologicznym dzieci z zespołem są dziećmi nieco innymi od dzieci z prawidłowym kariotypem. Oczywiście, że leczymy zaburzenia wynikające z nieprawidłowej pracy tarczycy w każdym przypadku a w zespole jest to konieczne według mnie. Kontrowersje na temat leczenia były zawsze i będą, a moje obserwacje potwierdzają tylko konieczność prowadzenia tej  terapii.
2.Moje Dzieci lepiej […]

Cerebrolizyna na koniec 2009 roku.

Tu muszę podziękować Albertowi, za to że zmusza mnie do pisania! Nie jest to łatwe, ale mu się udaje.
Co z tą cerebrolizyną?
Zacznijmy od tego, ze Albert szukał informacji na temat tego leku i opinii rodziców o nim w internecie. Przesłał mi je, prosząc o moje zdanie w tym temacie.
Moje odpowiedzi mogą być stronnicze, zaznaczam to […]

Warto, czy nie warto…mieć stowarzyszenie

Grudzień 31, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

 
Tworzenie organizacji skupiających rodziców w konkretnym celu zawsze jest podejmowane żywiołowo i często bez koniecznych w tym temacie analiz i doświadczeń. Często dyskusja na temat powołania organizacji prowadzi do jednych wniosków, by w trakcie działań stanąć przed faktem, że jednak ta druga opcja byłaby bardziej adekwatna do tego co chcemy zrobić. Zatem jaką decyzję podjąć? […]

Pamięć długoterminowa-co to jest?

Dzięki magazynowi CELL rozpoczęto nadawanie fajnego serwisu video dotyczącego istotnych odkryć w biologii Świata. Film jaki tam znalazłem to to film o pamięci długoterminowej. Często pojawiają się pytania co to jest, gdyż u osób z zespołem Downa często ten typ pamięci zawodzi. Oglądnijcie film przygotowany z udziałem ośmiornicy, która była uczona zapamiętywania, że nie należy […]

TTC3,czyli następny krok ku zrozumieniu ZD

Dzięki Eiichi wiemy, że 15 grudnia w edycji magazynu CELL pojawił się artykuł opisujący funkcjonowanie enzymu TTC3 u osób z ZD.
Pierwsze doniesienia na ten temat były publikowane już w 2007 roku, gdzie enzym TTC3 stał się tematem prac w zakresie funkcjonowania komórek nerwowych osób z ZD. http://jcs.biologists.org/cgi/content/abstract/120/11/1859
Jednakże ostatnie badania mogą się okazać przełomem. Dlaczego?
Pokazują […]

“Leczenie” zespołu Downa.

Dyskutowaliśmy ostatnio z Albertem o możliwościach leczenia zespołu Downa, każdy w swoim rozumieniu tego słowa. Podkusiło mnie coś i “puściłem” temat w świat. Jakie z tego wnioski? Podsumowanie poniżej:
“Leczenie” zespołu Downa oczyma rodzica na koniec 2009 roku.
Jak zwykle możemy mówić o dwóch typach rodziców w kontekście tej dyskusji:
-tych, których dzieci nie poszły do szkoły
-tych, których […]

QOL, czyli Janek po Świętach

Grudzień 29, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Każdy zanim przeczyta ten wpis z pewnością spyta się co to znaczy ten QOL. Podoba mi się ten skrót, a cały świat go używa w kontekście Jakości Życia osób z deficytami. U mojego Jaśka QOL to jak bomba, albo życie pełną gębą.
Po pierwsze zaskakuje: było KOTKU, jest już PAPUGO, TYGRY, SŁŁON. Czyli słówka rozwijają […]

“Klanowy” Maciej, czyli Piotr Swend “twarzą” akcji: Zielone drzwi: "Nie dyskryminuj"

Grudzień 29, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wczoraj w TVN odbyła się rozmowa z Maćkiem z “Klanu”, czyli Piotrem Swendem na temat: “jego szans na życie”. Powodem tej audycji jest akcja : Zielone Drzwi: “Nie dyskryminuj”, która ma umożliwić “wyjście” osób z upośledzeniem umysłowym, poza swój świat. Jak prezenterka twierdzi, często jest to decyzja ich samych, czy jednak?

do oglądnięcia tutaj:

Popatrzcie […]

2009.12.29 – Dzięki nim świat ma na nowo barwy tęczy

Grudzień 29, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki nim świat ma na nowo barwy tęczy
Oławskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom „Tęcza” działa dwanaście lat. Kilka razy w tygodniu w sześciu salach ćwiczy 115 podopiecznych. W większości przypadków jest to jedyna szansa dla dzieci na regularną rehabilitację.

Najlepsza książka o mózgu osób z zespołem Downa

Wielokrotnie byłem zaskakiwany i stało się także i teraz. Dostałem pytanie od Marty z Gdańska: Jaką książkę poleciłbym na temat mózgu dla lekarzy zajmujących się zespołem Downa?