..a ORKIESTRA gra dalej, też dla nas!

Styczeń 12, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jutro ma być ten dzień…choć wielu najchętniej wymazałoby ten dzień z kalendarza. Jestem dumny z tego, że ORKIESTRA jest i będzie GRAĆ JUTRO po raz kolejny!

Amerykański sen.

Styczeń 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie lubię litości. Nie lubię przesłodzonego, robionego na pokaz działania…wkurza mnie to. Ameryka to lubi, ale Ameryka jest też na wskroś amerykańska i to co dla nas może być na pokaz, w Ameryce są ludzie, którzy zawsze chcą i będą wspierać tych, którzy tego potrzebują.

Brazylia. Fotografia. Szkoła fotograficzna.

Styczeń 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak zmienić postrzeganie osób z zespołem Downa? Większość to robi, tak jak umie…robią zdjęcia w fajnych miejscach, w fajnym momencie.

Karen.

Styczeń 10, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Karen jest dzisiaj symbolem. Dla mnie jest symbolem od blisko 10 lat. Jest niezwykła w tym jak pływała, jak osiągała to co wydawało się niemożliwe do osiągnięcia.

“Czy witamina A jest potrzebna w zespole Downa?”

Nie znam badania, które jednoznacznie by wiązało kwestię witaminy A w postaci retinolu z ZD. Dla mnie witamina A jako retinol kojarzy się przede wszystkim z odpowiednim funkcjonowaniem tarczycy, mitochondriów, układu immunologicznego, ale należy też wziąć pod uwagę kwestię otyłości i regulacji wagi, funkcjonowania mózgu i wpływ witaminy A na pamięć i LTP tak istotnie […]

Spóźniony Mikołaj!

Styczeń 10, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czasami potrzebna jest odrobina tego czegoś, by było lepiej. Jak zobaczyłem to zdjęcie…wiedziałem, że to spóźniony Mikołaj przyszedł do mnie. Dziękuję za to coś dobrego, niezwykłego!

Komórki macierzyste, kolejna odsłona hESC.

Obecnie już co 12 miesięcy wraca temat zastosowania hESC czyli zarodkowych komórek macierzystych w zespole Downa. Nie wiem czy pamiętacie naszą dyskusję z 2017 roku i te wcześniejsze, ale mamy więcej i więcej testów w tym kierunku w ZD…gdyż skoro pomaga w białaczce, rozszczepach, uszkodzeniach kręgosłupa…to dlaczego nie zrobić tego samego w ZD.

Ochi.

Styczeń 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Za każdym razem to powtarzam WIELKOŚĆ CZŁOWIEKA można poznać po jego zainteresowaniach…i nie jest istotne jakie są, ważne że są. Mam nadzieję po raz kolejny, że oglądając Andrew, Lucasa i innych bohaterów, widzicie Wy, jak wiele możecie przekazać swojemu dziecku, kształtując ich zainteresowania, które pomogą im w życiu … a dzięki nim potrafią osiągnąć wiele, […]

Nie będzie domów dla autystów ze względów finansowych.

Styczeń 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli wciąż myślicie, że ten rząd populistyczny myśli o Waszych dzieciach, obudźcie się i popatrzcie co zrobiono z autystami, ich projektem domów opieki. Wy, rodzice dzieci z ZD nawet nie myślicie o tym…inaczej niż rodzice dzieci/dorosłych z autyzmem, których nikt nie chce, których nikt nigdy nie traktuje jak dziecko…bez względu na wiek…jak w  ZD.

Osoby z zespołem Downa uczą się przez całe życie.

Styczeń 9, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Takie badania, choć bardzo ogólnikowe, mierzą kamienie milowe, dla kolejnych pokoleń. Pozwalają też statystycznie określić jak populacyjnie wygląda rozwój osób z ZD. Te opublikowane równocześnie w USA i Holandii odnoszą się w istocie do generacji już dorosłej, co daje nam tym bardziej punkt odniesienia na to co my robimy i co osiągamy.

Trening czyni Mistrza! Mamy już ZŁOTY GOT…chcemy więcej!

Styczeń 8, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ten rok 2018 był szalony dla nas, zupełnie nieprzewidywalny. Na koniec roku mamy 1 509  punktów GOT tylko za 2018 rok!!!…między czasie zdobyta Korona, Włóczykij i w konsekwencji “MAŁY, ZŁOTY GOT!”. Wiem staje się to nudne, ale jak zaczęliśmy i służy nam to…jedziemy z koksem po MAŁE ZŁOTO ZA WYTRWAŁOŚĆ!!!

Lucas Barron wciąż jedzie w Dakarze!

Styczeń 8, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Bez względu po gazetę z jakiego kraju sięgasz, to tam znajdziesz tą relację o pierwszej osobie z zespołem Downa, która jedzie w rajdzie Dakar!

“Od kiedy badać tarczycę dziecku z zespołem Downa?”

Jest kilka czynników, które trzeba rozważać ZAWSZE. Po pierwsze czy dziecko ma problemy z układem pokarmowym. Jeżeli ma to od razu analiza tarczycy na poziomie ft3, ft4 jest konieczna, pamiętając że miara TSH jest skrajnie niemiarodajna.

Nietolerancja pokarmowa na gluten jest czymś innym od kaskady reakcji immunologicznych wywołanych glutenem…

Styczeń 8, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

…tak w jednym zdaniu mógłbym w przybliżeniu napisać to, co nas różni w zrozumieniu problemu glutenu w diecie naszych dzieci.

Debela Perć 2 014 m npm

Styczeń 7, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tą wyprawę opiszę zdecydowanie od końca. Tutaj w Słowenii też jesteśmy już rozpoznawalni. Gdy robiliśmy zakupy w Mercatorze, Pani sprzedająca Jaśkowi szynkę, odważyła się spytać, czy to my z przed roku, i dwóch, i trzech lat…ale Jasiek jakiś duży się jej wydawał. Gdy szliśmy dzisiaj szlakiem w dół, też jeden z turystów stwierdził, że te […]

Król tańca…jak dla mnie!

Styczeń 7, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzisiaj oglądniecie Andrew…KRÓLA TAŃCA!

Witamina U jest witaminą na metylację… na układ pokarmowy, wrzody i pyrolię.

Byłem mocno zaskoczony pytaniem o dawki SMM-u czyli S-Methylometioniny (SMM), przy leczeniu wysokiej homocysteiny. Uwaga jest to coś innego od S-Adenozylometioniny (SAMe). Choć często jest używana tutaj nazwa witamina U, to S-Metylometionina nie jest uznana za nią…a może to być ciekawe w zespole Downa.

“…moje dziecko nie rośnie…i wciąż ma słabe napięcie mięśniowe…kiedy będzie chodzić?”

Obserwuję z uwagą, wszystkie dzieci z ZD, które teraz się urodziły. Świadomość rodziców jest znów lepsza, przez co robią badania kontrolne…i jak piszą takie zdania jak powyżej, to dużo łatwiej mi odpisać: PIERWSZYM PROBLEMEM JEST BRAK KWASU FOLIOWEGO, JEGO ZŁA FORMA, PRZEKARMIANIE DZIECKA SZTUCZNYM MLEKIEM, KTÓRE JEST “NAPOMPOWANE” SYNTETYCZNYMI FORMAMI WITAMIN, A DZIECI Z TEGO […]

FOXP2, czyli o mówieniu cz.3 histamina

DIXI pionierka w zakresie poszukiwania mechanizmów, suplementacji, pomagającej dzieciom, osobom z zespołem Downa wsparła swoją teorię mówienia o gen FOXP2 na dwóch polach jego funkcjonowania. Pierwsze, w której mowa o stymulacji mikro RNA i dzięki temu ekspresji genu FOXP2, to już omówiłem w poprzedniej części. Teraz chciałbym popatrzeć na drugą kwestię związaną z histaminą.

Wierzę w ciężką pracę, wierzę w rodziców i ich chęć do przetrwania.

Styczeń 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj napisałem co jest złego, co złego przyniósł rok 2018. Teraz o tym co mi dał rok 2018 pozytywnego.