Autyzm w zespole Downa

Wielu z Was się z pewnością zapyta dlaczego na stronie o zespole Downa jest autyzm? Owszem mam syna autystę. Owszem autyzm jest dzisiaj najbardziej i najszybciej rozwijającym się schorzeniem u dzieci i trwa przez całe życie. Głównym jednak powodem jest to, że jeżeli Twoje dziecko ma zespół Downa nie oznacza to, że nie może być autystą! Niestety, autyzm zaczyna dotykać, co raz większą grupę dzieci zwłaszcza chłopców dlatego też autyzm zagościł na naszej stronie.

Pamiętam, gdy pierwszy raz poszukiwałem informacji o autyzmie to było w 1998 roku, wciąż mówiło się, że jest to rzadka choroba, “dziedziczna” i skazująca dziecko na byt “rośliny”.

Przez pryzmat ostatnich 12 lat wiem, że autyzm to “epidemia” związana z środowiskiem, ze zmianą struktur enzymatycznych organizmu pod wpływem zanieczyszczenia środowiska metalami ciężkimi. Gdy 12 lat temu Kamil został uznany za autystę mówiło się, że jest tym 1 z 10 000 dzieci, które ma autyzm. Dzisiaj w Polsce ten wskaźnik jest dużo wyższy niż w przypadku zespołu Downa o którym mówi się,że występuje w przybliżeniu 1 raz na 700 przypadków, gdy autyzm dotyka w Polsce dzieci znacznie częściej.

W USA i Wielkiej Brytanii, gdzie diagnostyka i problem autyzmu jest dużo lepiej poznany statystyki dzisiaj pokazują prawidłowość typu 1 osoba na 90, 1 chłopak na 32. Razem z “ilością “ chorych pojawia się co raz większe spectrum autyzmu: od łagodnego, do krańcowo trudnego.

Od początku lat osiemdziesiątych pojawiały się przypadki obserwowania autyzmu u osób z ZD. Nigdy nie przygotowywano danych na ten temat, gdyż często uważano specyficzne zachowania osób z ZD za formę ich upośledzenia, nie wiedząc że osoby te były dotknięte dodatkowo autyzmem.

Pierwsze badania na ten temat, czyli pokazujące ile dzieci z ZD dotkniętych jest autyzmem w Europie zrobiono w ubiegłym roku w Portugalii. Przebadano tam osoby z okolic Lizbony, stolicy, i okazało się, że co 11 osoba z z ZD jest dotknięta autyzmem.

W badaniach DSI , które także miały miejsce w 2009 roku i obejmowały osoby ze Stowarzyszenia w Wielkiej Brytanii, ten wskaźnik mówił, że co 14 osoba z ZD jest dotknięta autyzmem. http://www.downs-syndrome.org.uk/information/my-child/ds-asd.html .W USA badania robione przez różne instytucje pokazują wyższy wskaźnik, gdyż mówi się że co 7 osoba z ZD ma dodatkowo autyzm.

Jak trudny jest autyzm u osób z ZD? Można stwierdzić, że jest to bardzo skomplikowane sprzężenie. Z jednej strony wymaga ono stymulacji typowej dla autystów z zakresu integracji sensorycznej, z drugiej medycznej typowej dla ZD. Z tego też względu uruchomiono w USA tak liczne inicjatywy pomagające rodzicom w tym skomplikowanym temacie. Najbardziej znane i popularne to:

http://www.disabilitysolutions.org/dsaiic/downsyndrome.htm

gdzie można znaleźć liczne porady, broszury, które można ściągać.

 http://groups.yahoo.com/group/ds-autism/

gdzie można wymieniać się informacjami z innymi rodzicami

 http://www.kennedykrieger.org/

gdzie można śledzić postęp badań nad sprzężeniem obu problemów

czy też ta strona w Wielkiej Brytanii:

http://www.autism.org.uk/

 

Jak dowiecie się w tym tygodniu największym problemem w sprzężeniu tych obu stanów jest ich diagnoza. Nie ma w Polsce lekarzy specjalistów, którzy byliby w stanie diagnozować obie choroby w sposób “normalny”. Ważne jest zatem aby rodzice obserwowali swoje dzieci. W momencie, gdy dziecko z ZD, tak jak i dziecko bez ZD, ucieka od rówieśników, nie koncentruje się na zabawkach, rodzicach, ucieka wzrokiem gdzieś, nie reaguje na sytuacje stresogenne, boi się hałasu odkurzacza, suszarki, jest w domu niczym “pełen energii przedmiot, który ograniczany jest jedynie ścianami”,  nie komunikuje się, nie mówi i wydaje się, ze po prostu nie chce tego, choć ma tzw. “potencjał” – to jest pierwszy sygnał że coś nie jest tak!

Wtedy należy zapobiegawczo odstawić wszelkie pokarmy mogące być przyczyną alergii pokarmowych takich jak produkty mleczne (kazeina, laktoza), produkty zawierające gluten, produkty zawierające cukier, produkty zawierające konserwanty.

W międzyczasie należy udać się do neurologa lub po prostu lekarza, który zna się na autyzmie po to aby zrobić badania wykluczające przyczyny autyzmu na tle alergii pokarmowych i kandydozy.

Badania te mogą wykluczyć lub wskazać na etiologię choroby. Ostatnie lata, to właśnie czas gdy autyzm jest jednoznacznie kojarzony z metabolizmem i alergiami pokarmowymi. W takim przypadku leczenie dziecka jest możliwe poprzez odpowiednie stosowanie suplementów, diety pokarmowej i ziół. Uzyskanie dzięki takiemu podejściu zmian u dzieci jest w miarę realne, a dzieci po w miarę krótkim okresie 2 lat odzyskują możliwości koncentracji, komunikują się bo mają taką potrzebę!

Jednakże w wielu przypadkach poziom zaburzeń jest zdecydowanie wyższy i dochodzi wtedy do procesu koniecznego wsparcia farmakologicznego. I tutaj mamy największy problem, gdyż to co jest wartościowe dla autysty w ZD może być problemem, czy też przeszkodą. Taką substancją-problemem jest np. gammalon, który podawany jest autystom (i to jest jedyny skuteczny efekt tego leku) na wzmocnienie obiegu krwi w mózgu, w szczególności po terapii cerebrolizyną, co powoduje wzrost “chęci komunikacyjnych” u autysty. W ZD gammalon jest problemem, gdyż jest niczym innym jak prekursorem GABY, której osoba z ZD ma za dużo ze względu na nadekspresję genów. W przypadku ZD podaje się specjalnie ginkgo aby ograniczyć ilość GABY, a tu…mamy jeszcze autyzm, który wymaga czegoś innego.

Jaka powinna być rada dla rodziców dzieci z ZD, które też mają autyzm?

1.W pierwszej kolejności zdiagnozować przyczynę autyzmu.

2.Rehabilitować w pierwszej kolejności autyzm, dopiero później ZD.

3.Zrozumieć i zaakceptować, że te dwa stany są tak samo dużym i skomplikowanym problemem dla dziecka…i traktować dziecko jak dziecko.