Biblioteka, czyli nigdy nie będę ekspertem
luty 12, 2017 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Chyba czas przypomnieć jak powstała ta strona i dlaczego to robię. Po pierwsze to wszystko “wina” Grzesia. To on dał pomysł strony, bym to co zdobywam gdzieś zachować. Po drugie chciałem mieć swoje poglądy, na które mają wpływ wiedza i pragmatyczne przemyślenia. Z natury na to jestem podatny. Po trzecie szanuję ludzi, ich wiarę, sposób myślenia ale nie zawsze się zgadzam z wnioskami, które z tych wzorców wyłaniają się, często w małych szczegółach, gdyż wiele kwestii “dotykam”, gdy większość z moich dyskutantów, tylko o nich mówi.
Gdy powstała pierwsza wersja tej strony, jako strony Stowarzyszenia Razem, okazało się że nie mogę jej prowadzić tak jak chcę, gdyż inni rodzice chcieli kontrolować, to co myślę i to co czuję. Zrozumiałem, że ich wiedza na etapie ich “małych” dzieci nie obejmuje tego, co ja wiem tytułem mojego 13 letniego już Kamila. Grześ namówił mnie bym robił to dalej niezależnie od tego, co inni myślą. Tak się stało od października 2009 roku ta strona jest już tylko Grzesia i moją stroną, gdzie zapisujemy nasze uwagi, przemyślenia i wiedzę jaka do nas dociera.
Właśnie wiedza. Zrozumiałem jak ona jest ważna, gdy na konferencji Bardziej Kochanych Pani Sobolewska dogmatycznie potraktowała mnie jak wroga, wskazując że TO CO MÓWIĘ I PISZĘ TO JAK SCENARIUSZ Z HOLLYWOOD, bo przecież matka dziecka z ZD wie lepiej, że dziecka z zespołem Downa nie da się leczyć. Dzisiaj okazuje się, że miałem rację, bo sięgnąłem do wiedzy, do której eksperci choć mieli ją przed nosem nie chcieli sięgnąć. Może była zbyt oczywista, może była niepotrzebna bo przecież sami rodzice nie chcieli w nią uwierzyć…nie wiem, ale zaakceptowałem fakt, że wiedza może boleć, może wywoływać tragiczne często przemyślenia, bo MOŻNA KORYGOWAĆ, MOŻNA WSPOMAGAĆ.
Praca nad wiedzą stała się zatem problemem numer 1 dla mnie, ale nigdy nie dążyłem do tego by być ekspertem. Nawet wtedy, gdy Miłka, Ela, Mama Juliana to mówią, że nim jestem…bo ja nim nie jestem.
Chciałem i chcę stworzyć bibliotekę wiedzy, poglądów w kraju, gdzie zespół Downa jest czymś złym, negatywnym i to w dużej mierze tytułem stereotypii i dogmatyzmów. To, że jednym się to podoba, a innym nie, to trudno. To jest demokracja. Ci którzy doświadczyli choć trochę tego co ja, mogą mnie precyzyjnie krytykować. Ci którzy to robią z pobudek ideowych nie zmienią mojej postawy i mojego zdania, chyba że będzie to logiczne i pragmatyczne.
Dzisiaj zespół Downa jest mimo wszystko najmniejszą częścią wiedzy, którą chcę pozyskiwać. Korzystając z moich zasobów, chcę pomóc rodzicom dzieci z różnymi wadami by zrozumieć ich problemy medyczne. Bo ta wiedza choć w małym stopniu jest, a ekspertów niestety nie ma. To jest też powód dlaczego nie chcę być ekspertem. Dziś ekspert to taka osoba, która bierze 500 pln za wizytę, czasami 150 pln i nic nie wnosi do poszukiwań rozwiązań w tym zakresie. Ekspert to krytyk tego co wiemy, jako nauka często od 20 lat, ale nie umiejąc wdrożyć ją w życie lepiej mu to negować niż coś konstruktywnego zrobić. Wiedza jest i wymaga wysiłku by ją wykorzystać, a eksperci tego nie lubią.
Ja takim ekspertem nie chcę być. Nie chcę być też pocieszycielem. Jestem zwolennikiem twardej prawdy, twardych faktów i ciężkiej pracy. Dzisiaj nic nie przyjdzie samo, bo to od rodziców zależą zmiany w systemie. Dzisiaj są bierni, czekają aż ktoś ich wyręczy. Nie reagują na to, że ich dzieci będą miały mniej w systemie edukacji , gdy nawet dogmatycznie i ideologicznie socjalistyczny rząd nie pomoże im, bo nie ma w tym interesu, gdy wymaga to dużych pieniędzy dla proporcjonalnie małej, bardzo małej grupy osób. Rodzice dzieci z zespołem Downa nie są konstruktywnym partnerem dla niego, nie stanowią siły, która mogłaby zmusić go do zastanowienia się nad ich problemem…a wzorce istnieją.
Czy należy czytać to co piszę? To od Was zależy, jak skorzystacie z tej wiedzy. Ja piszę to co widzę, to co daje nam świat i zawsze będzie to w sposób subiektywny, bo to są moje poglądy. Jeżeli się mylę to będę umiał powiedzieć, przeprosić za to że się pomyliłem. Wszystkich.