Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi.Teresa Kaczan i Robert Śmigiel (red.)
listopad 29, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, książki popularno-naukowe
Pojawiło się już drugie wydanie książki naszych wrocławian Teresy i Roberta dotyczące Wczesnej Interwencji. Biorąc pod uwagę doświadczenie autorów, jest godna polecenia.
Kolejna już osoba z prawem jazdy, tym razem z Irlandii
listopad 24, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Pamiętam jak z Albertem szukaliśmy ile osób z trisomią ma prawo jazdy na świecie. Dzisiaj ta liczba, po 3 latach jest duża i juz nie da się jej tak łatwo policzyć. Gdybyśmy jednak policzyli tych o których już napisano to mamy takich 16.
Prawo do głosu!
listopad 19, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Dla mnie to wciąż temat nad którym myślę: my tutaj o edukacji, leczeniu a w Irlandii o politycznych prawach dla osób z zespołem Downa, teraz to samo w USA. Jak ja powinienem myśleć w kontekście Polski?
“Any day now”, jakikolwiek dzień teraz
listopad 19, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Cafe de Flor pojawił się w polskich kinach dokładnie rok po tym jak pokazałem trailer na naszej stronie. Dzisiaj pokazuję film, jego trailer, który zyskał opinię błyskotliwego: ANY DAY NOW, czyli tłumacząc bezpośrednio na język polski: Jakikolwiek dzień teraz.
Katalogi, moda, katalogi…moda na promowanie dzieci z trisomią 21
listopad 19, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Po tym jak jeden katalog pojawił się w sieci otworzył się prawdziwy worek z tego typu wydarzeniami.
“Kiedy się spóźniasz, możesz nie mieć komu powiedzieć Dzień Dobry”, czyli moje ciągłe spotkania z zespołem Downa
listopad 19, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Czytam Wasze komentarze. Rozumiem potrzebę bezpieczeństwa i potrzebę działania. Ja czego bym nie zrobił dla mojego syna z zespołem Downa, to mam wrażenie, że się ciągle spóźniam. Te przysłowie rosyjskie chodzi za mną wciąż i wciąż, bez względu czy dotyczy to edukacji, czy też suplementacji. Ja to wiem, Wy nie….ale ja Wam nie mogę narzucać […]
Rozmowa z I, czyli lekarze i nauczyciele
listopad 16, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Cieszę się bardzo, że ktoś tak jednoznacznie nazywa problemy i kształtuje swoje wizje, choć różnią się one od innych. I naciska na lekarzy, że są kluczowym elementem w naszej układance. Mam pewien swój pogląd od 15 lat już na ten temat. Oto on:
Rozmowa z I, czyli co jest możliwe w Polsce
listopad 15, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Wczoraj dostałem rekordowych 98 maili i bardzo się z nich ucieszyłem. Trudno było mi precyzyjnie odpowiedzieć, ale chciałem … Dziękuję Wam za wszystkie, pomagają mi wiele zrozumieć i wiele zaakceptować. Przeczytałem też komentarze I i Eli. Na to wygląda, że przyszedł czas na kolejne podsumowania.
Tacy sami, czyli JUST LIKE YOU
październik 30, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Do filmu namówili mnie koledzy z USA. Powiedzieli robi furorę…może warto popatrzeć.
Nasze dzieci wezmą swoje sprawy w swoje ręce…nie my…przecież jesteśmy POLAKAMI
październik 25, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Wciąż wracam do komentarzy Piotra i I na temat WSPÓLNOTY podejmowanych działań. Niestety zgadzam się z Piotrem, że jesteśmy Polakami i nie umiemy być tolerancyjni, elastyczni. Zawsze mamy swoje małe interesy, które muszą dominować. Zaś my rodzice nie chcemy już zmieniać etykiety, która niszczy nasze dzieci i wciąż spycha na margines. Naszą nadzieją są nasze […]
Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 16 i ostatnia
październik 24, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Cieszę się bardzo, że miałem możliwość spotkać się z Wami wszystkim. Cieszę się z pytań, które już do mnie spływają. Każdy jeżeli jest cierpliwy może do mnie napisać na maila: jarek@zespoldowna.info
Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 6, czyli dlaczego jestem przeciw
październik 22, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Jestem przeciw nazywaniu naszych dzieci bezosobowo, bezprzedmiotowo: DOWN! Jestem przeciw ograniczonemu myśleniu, które nie pozwala na postęp, który przechodzi obok nas…bo nauka i bez nas się rozwija. Jestem przeciw “syndromowi psa ogrodnika”. “Starzy rodzice” TACY JAK JA, nie mają prawa ograniczać dostępu do niej bo ich dzieciom już się to nie przyda!”
Konferencja Bardziej Kochanych, lekcja po 2 czyli pytania
październik 21, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Dziękuję jeszcze raz Panu Andrzejowi i Bardziej Kochanym. Zaskoczony byłem liczbę osób, który przybyły… i niestety, że dalej wiedza podstawowa dotycząca osób z trisomią 21 jest tak limitowana i niedostępna. Każdy kto ma pytanie może do mnie pisać na adres mailowy: jarek@zespoldowna.info W przypadku, gdy będę umiał pomóc to pomogę.
Konferencja Bardziej Kochanych, lekcja po 1 czyli tolerancja
październik 21, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Nie spodziewałem się tego. Osoba z tytułem naukowym, mówiąca że założyła najbardziej szanowną organizację wspierającą osoby z Zespołem Downa w Polsce kipiała nienawiścią i brakiem tolerancji. Jak to jest możliwe by rodzic, który musi walczyć o akceptację i tolerancję, i to z tytułem naukowym jest tak skrajnie fundamentalistyczny ze swoimi poglądami?!!!
“Bądź piękna, bądź sobą”
październik 15, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
W ramach miesiąca świadomości, budowania wiedzy o trisomii 21, Amerykanie organizują specjalne wydarzenia wspierajace swoich najbliższych. Temu służą Buddy Walks…ale tez coś takie jak to :)
Michaś…polecam
październik 14, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Michaś, który wspaniale radzi sobie z wyzwaniami życia. Dla wszystkich matek…maluchów w szczególności polecam :)
“Dziękuję Ci MAMO” – powiedział jej ANIOŁ
październik 13, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Długo chodziło za mną “życie” w tym temacie. Pamiętam Martę, pamiętam Remka. Inni byli chwilkę, inni miesiąc inni rok. Pamiętam te zdjęcia z przed 4 lat, które przesyłały Mamy … ANIOŁY.
DOWN – NIE!!! SZANUJ MNIE BO NIE JESTEM DOWNEM!
wrzesień 23, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Jak 4 lata temu Cora i jej przyjaciele z Holandii, z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, zainicjonowani akcję pt. ‘’DON’T LET ME DOWN” trochę zastanawiałem się nad jej sensem. Język angielski ma wiele znaczeń. Tutaj można było to tłumaczyć, te wyrażenie w następujący sposób:
Ślub, czyli nawet w Wenezueli jest to możliwe
wrzesień 21, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Gdy podpisywano w Pałacu Prezydenckim Konwencję ONZ dotyczącą osób niepełnosprawnych, padło tam takie stwierdzenie: “…konwencja ma wreszcie uregulować kwestie ślubów osób niepełnosprawnych…”. Z “dopisków” można wnioskować, że dalej dotyczyć to będzie osób niepełnosprawnych ruchowo…a nasze dzieci wciąż z etykietą będą mogły się jedynie pytać:
Wychować…
wrzesień 20, 2012 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Skończyła się Paraolimpiada. Obserwowałem zmagania HEROSÓW życia i byłem pełen podziwu dla ich wytrwałości i determinacji, by choć przez chwilę być takim samym…