Im więcej wiesz tym mniej wiesz. Im jesteś starszy tym bardziej gubisz się w wiedzy.

Listopad 16, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest pewien absurd, ale najtrudniejszą rzeczą jaka zawsze przede mną stała, to korzystanie z doświadczeń starszych ode mnie rodziców. Zawsze zrzucałem to na ich poglądy, bardzo konserwatywne, ich postawę w moich oczach niczym “psa ogrodnika” czyli (skoro mi to nie pomogło, to po co inni mają skorzystać). Dzisiaj coraz częściej jestem w sytuacji, gdy […]

“Mamy te same potrzeby i chcemy tego samego co wszyscy!”

Listopad 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nigdy nie przeczytałem tak wiele hejtu jak pod informacją o tym, że Kayla McKeon została oficjalnym lobbystą w Washington DC. Dzisiaj myślę, że jej działalność już znaczy więcej niż wiele reklam na Times Sq. w Nowym Jorku dla cąłej Ameryki…i żałuję, że nie ma takiej osoby w Polsce.

Niepodległość.

Listopad 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Miarą niepodległości nie są kolory i ozdoby jakie przyodziewa państwo, a tym jacy są jego obywatele. Państwo silne, to państwo bez kompleksów, tolerancyjne, uniwersalne dla wszystkich. Tylko słabe puszy się i “przebiera”.

Pamiętaj o tych, których nie ma, którzy nie wrócili i nie mają swoich mogił.

Październik 31, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W Słowenii pamięta się o ludziach, którzy nie wrócili. Nie stawia się im krzyży, ani mogił…pamięta się. W tym roku wielu od nas odeszło, ale zaczęliśmy ten rok od Nanga Parbat i Tomka. Niech piękne Góry będą dla niego łaskawe, tak jak moja pamięć.

Polacy tylko mówią… my rodzice dzieci z zespołem Downa tylko mówimy…

Październik 30, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W Ameryce wyglądałoby to tak: ogłoszona akcja dotycząca wspierania osoby z zespołem Downa, związana z koniecznym dofinansowaniem, zmobilizowałaby wielu ludzi, ale przede wszystkim rodziców wszystkich dzieci z ZD, bo jak coś robimy dla któregoś z nas to robimy to dla siebie. Byłaby do tego oprawa telewizyjna, radiowa, gazetowa i wszyscy z dumą podkreślaliby: to nasz […]

Nie mieszajmy Boga w to co jest ludzkie i cesarskie.

Październik 24, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czekałem z tym wpisem do czasu po wyborach, bo znów powiedziano by że próbuję wpłynąć na ludzi. Nic bardziej mylnego, ale jestem “miejscem” gdzie spotykają się problemy i o nich chcę napisać. Nie jest to wpis negujący wiarę w Boga, należy wierzyć. Jest to wpis poświęcony ludziom, którzy wykorzystują swoją wiarę by być bezkarnym i […]

Po wyborach.

Październik 22, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Widzę, że jak piszę precyzyjnie o swoich poglądach to źle. Jak nie piszę to też źle. A wybory…to decyzja każdego z nas, w co wierzymy a w co nie to decyzja osoby i nie możecie mnie namawiać bym popierał jednych publicznie a drugich negował. Ja tak robić nie będę… mnie tylko zastanawia jeden fakt: dlaczego […]

“Czy to nie złudna nadzieja, jaką dajesz nam rodzicom?”

Październik 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Od czasu konferencji w Warszawie u Bardziej Kochanych w 2012 roku mam stawiany zarzut: “Po co rozbudzasz płonne nadzieje i tak nic się nie da”. Może jestem naiwny, ale omijam tak dobre rady i stale idziemy do przodu szukając optymalnych szans dla całej rodziny. Nie są zatem to rozwiązania, nadzieje wyssane z palca, ale konsekwentne […]

Wróciłem.

Październik 18, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przepraszam, że uciekłem Wam na ta chwilę. To była okazja i postaraliśmy się rodzinnie z niej skorzystać. Byliśmy w pięknych górach, spotkaliśmy niezwykłych ludzi i dowiedzieliśmy się, że Janek znacząco przekroczył możliwości Kamila w wielu elementach życia. I jest to smutne i jest to dobre. Odpowiem na wszystkie Wasze pytania tak szybko jak to możliwe.

Ja nie mogę ….

Październik 16, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…pojąć, że moje dziecko może, bo gdy wszyscy w Polsce nie mogą, to jak moje dziecko może? Cóż 6 lat temu też tak myślałem.

Moje dziecko może…

Październik 15, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…może grać na pianinie, jak wiele dzieci to robi. Może pracować jak wielu ludzi to robi. Dlaczego dzisiaj tego nie robią? Cóż zaczyna się od tego, że rodzice nie wierzą w to, że one mogą.

Ten wpis, te zdanie na weekend.

Październik 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wiem czy w tym tygodniu coś Wam dałem, czy też nie. Czy popatrzyliście się na to co robicie i jak robicie z Waszym dzieckiem. Cóż, może to jest ten moment, byście na weekend zostali z tym jednym zdaniem:

Ja rodzic, zawsze chcący by moje dziecko było najlepsze we wszystkim co robi…

Październik 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Uważam, że nasze dzieci uzyskiwałyby więcej, gdyby nasza chęć aby ono było najlepsze, nie przesłaniała tego, co dziecko może i do czego jest predysponowane. Pamiętam jak mój kolega miał zostać muzykiem, a śpiewać nie umiał, bo tak chcieli rodzice. Czy nasze cele wobec naszych dzieci, są celami dla nich dopasowanymi, czy do naszych wyobrażeń…

Sukces mojego dziecka.

Październik 10, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Sukces mojego dziecka, to nie jest porażka innego dziecka…to muszę na starcie Polakom wyjaśnić. W USA mamy miesiąc dedykowany osobom z zespołem Downa. Jego kluczowym elementem jest prezentacja silnych stron, osiągnięć, sukcesów.

Cele dla mojego dziecka.

Październik 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Próbowałem przepytać wybrane młode mamy, które ostatnio do mnie dzwoniły, jaki cel postawiłyby swojemu dziecku. Popłoch, panika…że to za wcześnie…nie wiem co z nim będzie. Wiem, że to jest trudne, ale sukces się osiąga z dzieckiem, tylko wtedy kiedy wiemy dokąd chcemy iść. Cel musi być, tylko drogi dojścia muszą być elastyczne. Cel realny, mierzalny […]

Jestem Zły.

Październik 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nienawiść, zazdrość, zawiść trzy cechy, ważne atrybuty. Ja jestem Zły, bo nie wierzę w to co do tej pory mówiło się. Jestem Zły bo nie wierzę w modlenie się. Jestem Zły bo dla wielu ludzi, jestem dobrą tarczą do strzelania…bo z daleka. Najbardziej jestem Zły bo mówię, że nie tylko ja jestem ZŁY, a to […]

Zazdrość do drugiego.

Październik 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rodzic rodzicowi wilkiem…bo zazdrości. Nienawiść jest efektem zazdrości. Polacy nie umieją być “wspólnotą” w problemie. Są emocjami, tymi złymi. Gdyby politycy spełnili, co według nich jest spełnione, a nie jest: dostęp do służby zdrowia, diagnostyki, leków, suplementów, rehabilitacji, edukacji, pracy…to i tak zazdrość, zawiść tak typowo polska żyłaby swoim życiem.

Nienawiść do drugiego.

Październik 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ta sytuacja też mnie dotyczy. Żyjemy w Polsce, gdzie rodzic dziecka niepełnosprawnego powinien tylko …. żyć dla swoich dzieci i chodzić z nimi na rehabilitację…a jesteśmy przecież ludźmi takimi jak wszyscy. Każde “normalne” zachowanie to grzech, skaza, powód do nienawiści i wytykania. Wciąż słyszę, że mnie na wszystko stać…nigdy nie słyszę ile musze pracować z […]

42 nowych dzieci w ciągu miesiąca.

Październik 2, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest moje usprawiedliwienie. Zazwyczaj w ciągu roku trafiało do mnie około 50 osób ze swoimi dziećmi…tak mi się wydaje. Od powrotu z wakacji mam już 42 nowych dzieci urodzonych na wakacjach, tego nigdy nie przeżyłem i jestem w szoku, jak beztrosko państwo, system zdrowia traktuje tych rodziców, nie dając im żadnego wsparcia. Dzisiaj pomimo […]

W Polsce jest ponad 5 milionów osób niepełnosprawnych, ponad 65 tysięcy osób z zespołem Downa, autystów nikt nie liczy.

Wrzesień 24, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Polska jest jedynym europejskim krajem, który nie ma narodowej reprezentacji rodzicielskiej w zakresie niepełnosprawności osób z zespołem Downa. Polska jako kraj nie ma rozwiązań systemowych wspierających osoby z zespołem Downa i niepełnosprawnością intelektualną. Jest to efekt przymusu strukturalnego państwa, a Rodzice cóż, bardzo dużo chętniej komentują, ale nie umieją i nie chcą pracować na rzecz […]