Piszę do Was: jeżeli Wam się nie będzie chciało, nic nie będzie działo się samo.

Wrzesień 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Odpisuję na Wszystkie listy i jestem pod wrażeniem ich liczby i tego, że ich liczba jakoś nie maleje Jednak jedno co w dużej mierze z nich przebija: jesteście sami, coraz bardziej sami z problemem … ja miałem łatwiej, tak mi się wydaje. To szokuje, że w czasach powszechnej komunikacji i możliwości, wszystko staje się […]

Wiek dziecka, wysiłek rodzica, a wspomaganie państwa.

Wrzesień 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeszcze w lipcu obiecałem sobie, że zrobię tabelkę w której pokażę zależność między wsparciem państwa, postawą rodzica, poziomem rehabilitacji a jakością życia dziecka/osoby z niepełnosprawnością. Fala krytyki młodych rodziców jaka do mnie dotarła, że nie pokazuję dobrych perspektyw dla ich dzieci trochę mnie przeraziła, bo rzeczywistość jest taka jaka jest … ale chciałbym by to […]

I co z tego, że rodzi się więcej dzieci z wadami, gdy państwo na to nie reaguje…

Wrzesień 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W tym roku to jest już trend: dzieci z wadami genetycznymi rodzą się przez cały rok. Tylko w czerwcu, lipcu, sierpniu urodziło się 38 dzieci….przepraszam tylu rodziców się zgłosiło do mnie, a przecież nigdy tak nie było.

Podziękowania po Rysach.

Wrzesień 14, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Spodziewałem się wiele, ale jak zwykle życie zaskakuje. Cieszę się, że dla Was nasze wejście na Rysy stało się czymś co daje Wam siłę by móc wierzyć i marzyć, że jest to możliwe. Dzielcie się tym z innymi ludźmi, bo warto łamać kanony. Ja Wam dziękuję i cieszę się z Wami.

“Jak wykorzystać obecność Jaśka i Kamila na Rysach?”

Wrzesień 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie żyjemy w Ameryce, by takie wydarzenie mogło przynieść choć “1 cm poprawy” w stosunku Polaków do osób z niepełnosprawnością, ale jesteśmy my rodzice i żyjemy w Polsce.

O “zarażaniu” zespołem Downa z bloga Agaty.

Wrzesień 7, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Napisałem o “zarażaniu” zespołem Downa i przeczytałem podesłany przez moją żonę bardzo fajny link z bloga Agaty, której dziękuję za dzielenie się takimi doświadczeniami.

Wiara czy praca, czyli moje przemyślenia po wakacjach.

Wrzesień 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przez 23 lata Kamila i 11 lat życia Jaśka stale powtarzam, że należy wierzyć w dzieci, ich możliwości. Nic w tym kierunku się nie zmieniło, z wyjątkiem tego że mamy kolejne wakacje za sobą i mam w głowie inną formułę, do której być może dojrzewałem przez lata, ale dzisiaj jestem jej najbardziej świadom: TRZEBA PRACOWAĆ […]

Rodziny niepełnosprawnych wywalczyły podwyżkę

Wrzesień 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Piszę o tym byśmy pamiętali, kto i dlaczego wywalczył tą zmianę: 165 pln brutto tyle da rząd dla niepełnosprawnych od września.

Tolerancja, to coś co jest jak polityka: wykorzystuje się ją zawsze do jakiegoś celu.

Wrzesień 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Myślałem, że nie wrócę do tego tematu. Jednak jadąc dzisiaj ulicą we Wrocławiu widziałem na przystanku matkę ze swoim dorosłym synem z ZD. Było dużo ludzi, jednak wokół nich było pusto. I tak pomyślałem, że nikt do nikogo nie uśmiechał się, odwracał się patrząc w dal.

Jak pięknie wyglądają obrazki.

Wrzesień 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zaczęliśmy kampanię polityczną i obrazki jakie są budowane z rozmachem są naprawdę wysokiej klasy. I cóż z tego, gdy jedynymi, którzy w tych kampaniach nic nie zyskają to nasze dzieci i my sami. Dzisiaj Janek rozpoczyna edukację w klasie 4, Kamil zaczyna swoje dorosłe życie poza szkołą. Edukacja, system został już zniszczony, a miejsce dla […]

Do Sylwii po urlopie.

Wrzesień 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Sylwio, mijają dni a Ty chwytasz się i trzymasz mocno tylko jednego: czegoś czego dzisiaj nie ma, choć jutro będzie. Nie możesz budować swojego życia na nadziei, tylko na ciężkiej pracy. Praca jest wyzwoleniem i przyszłością, nadzieja…cóż jest westchnieniem, które może ulotnić się jak chmura na niebie, gdzieś… Dzisiaj nie ma sensu powtarzać przy każdej […]

Po urlopie.

Sierpień 31, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wróciłem po dwóch tygodniach urlopu. Być może nie zauważyliście tego, a być może jednak tak. Obiecuję, że w ciągu dwóch najbliższych tygodni odpowiem na WSZYSTKIE maile. Jeżeli w tym czasie nie otrzymacie odpowiedzi, może się okazać, że Waszego maila nie otrzymałem.

“Czy jest możliwa eutanazja osób z zespołem Downa?”

Sierpień 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie jest możliwa. Zasady jakie obowiązują, nawet w Polsce, uniemożliwiają osobie z zespołem Downa być elementem tej procedury. Dlaczego?

Brak tolerancji.

Sierpień 23, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dlaczego w Polsce nie ma tolerancji, bo nie ma różnorodności w każdej ze sfer życia społecznego, tak można by odpowiedzieć na starcie. Ci bardziej świadomi odpowiedzą: bo rodzice są nietolerancyjni, bo szkoła nie uczy tolerancji…dlatego osobom z niepełnosprawnością nie może być dobrze w kraju bez tolerancji.

Nie będę bogiem, nie będę cudotwórcą, nie będę naukowcem, nie będę lekarzem…wciąż Sylwio jestem rodzicem i tylko nim.

Sierpień 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Sylwio zawsze wobec problemu jaki ma rodzic, musi zawsze sam stanąć wobec niego. Nie możesz szukać bogów, cudotwórców, naukowców, lekarzy w momencie, gdy nie chcesz, nie możesz…zostać rodzicem. Nikt nie będzie nigdy wypominał Ci depresji, gdyż jest to coś normalnego. Nikt nie będzie się dziwił jak będziesz z tym walczyć. Każdy będzie źle na to […]

Komentarz, poetycki Marcina do tego o czym dyskutujemy.

Sierpień 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cieszę się, że są wśród nas osoby które w inny sposób umieją skomentować naszą rzeczywistość. Polecam i dziękuję Marcinowi.

“Dlaczego “starzy” rodzice są tylko na nie?”

Sierpień 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nikt nie chce się dzielić swoimi porażkami, gdyż patrząc na możliwości jakie ma kolejna generacja/generacje dla “starych” rodziców to co osiągnęli może być porażką. Z drugiej strony człowiek stary, to człowiek konserwatywny dbający w istocie o “swoje”. “Nowe” jest złe, a “młodzi” i tak nie rozumieją tego co oni przeżyli…więc po co?

Ściemnia się, nie boję się, ja stoję i patrzę…choć odchodzi, ja walczę.

Lipiec 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy ludzie odchodzą z czasów mojej młodości rozumiem, że mój czas zbliża się do końca. Kora i Manam byli zawsze dla mnie impulsem do działania, przeciwdziałania i sprzeciwu. Kora odeszła, ja jeszcze stoję i patrzę, choć ściemnia się i gaśnie. Dziękuję.

Każde dziecko chore w Polsce jest karą dla rodzica, nie dlatego że jest chore, ale dlatego że Państwo i społeczeństwo go odrzuca.

Lipiec 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Oczekiwaliście mojego zdania więc piszę precyzyjnie moje zdanie. Nie można udawać, że życie osoby dorosłej, która jest rodzicem dziecka z problemem genetycznym, z autyzmem, schorzeniem ograniczającym jego sprawność jest szczęściem. W systemie opieki społecznej, przymusie strukturalnym państwa, w opiece zdrowotnej, takie dziecko jest karą dla rodzica, ale nie jest to wina dziecka, tylko braku tolerancji […]

Do Beaty na tematy.

Lipiec 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Beato jestem po to by odpowiadać na każde pytanie. W lipcu, tak  jak w ubiegłym roku czekam na pytania i na nie odpowiadam, w taki sposób jak ludzie je zadają. Nie zamierzam się silić na piękne ich formułowanie, bo tego nikt nie oczekuje. Ci którzy je zadają czekają na odpowiedź.