Zespół Downa ma “twarz” słodkiego dziecka. Czy powinien mieć wygląd “wiecznie słodkiego, uśmiechniętego, optymistycznego dziecka”?

Marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wiem czy umiem oddać precyzyjnie moje myśli w tym temacie, nie wiem czy zrozumiecie mnie wszyscy…spróbuję.

Dr. Michael M. Harpold prekursor badań nad trisomią 21 chromosomu nie żyje.

Marzec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chief Scientific Officer of LuMind Research Down Syndrome Foundation, osoba która dla LuMind fundacji zajmującej się poszukiwaniem metod terapeutycznych dla osób z zespołem Downa, znaczyła na polu medycznym bardzo dużo, zmarła…Los jak widać jest dramatyczny, bo łączy dobro jakie stworzył ten człowiek, w dniu gdy obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa, z bólem jego śmierci. Chciałbym […]

Dwa.

Marzec 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla wielu z Was może to być niezrozumiałe. Dla wielu oderwane od rzeczywistości, ale takie są moje reakcje, ojca.

Możesz pomóc jeśli wiesz.

Marzec 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Nie ma lekkiego zespołu Downa i nie ma rodziców szczęśliwych z tego powodu cały czas. Są rodzice, którzy zadowoleni z postępów i zmian w życiu oraz, że nie padli mówią sobie: to mnie zmieniło, dało siłę i nauczyło cieszyć się z drobnych zwycięstw.”

Czy rząd zwiększa fundusze na osoby niepełnosprawne?

Marzec 15, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chciałem użyć innego tytułu, który widniał jako komentarz do tego artykułu, ale się przestraszyłem powiem szczerze. Zostawiam Wam zatem ten program, podkreślając, że ostatnio to nie jest wyjątkowy temat. Wszystko ma mieć swoje miejsce jak napisał to jeden z komentujących.

Do kiedy rodzicom się chce…czyli maraton przed nami.

Marzec 13, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rozmawiałem dzisiaj długo o rehabilitacji dzieci z zespołem Downa z Teresą. Zadawaliśmy pytanie: PO CO? DLACZEGO? CO TO DAJE?. Na koniec zadaliśmy sobie pytanie: jak długo rodzicom się chce?

Dziękuję za hejt!

Marzec 9, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem 11 maili negatywnych dla mnie po opublikowaniu artykułu o negatywnych skutkach nowego podejścia do orzeczenia. To nie są rodzice i to widać i czuć, gdyż osoby te nie rozumieją problemu i kierują się tylko aspektami politycznymi. Zastanawia mnie to stale dlaczego wcześniej tego nie miałem. Dlaczego ludzie, których ten temat nie interesował mogą pisać […]

Dlaczego tyle fanatyzmu jest w nas?!

Marzec 8, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzisiaj rozmawiałem z 3 osobami, każda doświadcza tego samego co ja: fanatyzmu w określaniu swoich poglądów, opinii. Co się takiego stało, że nagle przestajemy być tolerancyjni, a jesteśmy tak skrajni? Co wyzwoliło taką chorobliwą skrajność?

Agnieszko dziękuję Ci za to, że się ze mną nie zgadzasz!

Marzec 1, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ta strona akceptuje różne opinie na różne tematy. Cieszę się, że pojawiają się krytyczne wobec moich poglądów, zdania. Dla mnie jest to bardzo ważne…ale ja nie ograniczam Waszych poglądów, nie wysyłam Wam hejtu, tak jak próbujecie to robić. Jestem jaki jestem i się nie zmienię. Cenię różnorodność kulturową i akceptację dla niej, bo jest to […]

W Polsce nie będzie szans na zarodkowy przeszczep komórek macierzystych….

Luty 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zrobiłem nieformalne głosowanie za tym rodzajem przeszczepu, by pokazać nam wszystkim jak jesteśmy przygotowani na nowoczesne metody medyczne. Podzieliłem nas na pewne grupy, które charakteryzowały nasze poglądy i ich precyzję. Pytałem się o stosunek do tego problemu, osoby które znam stąd te “głosowanie” ma charakter subiektywny

…chciałbym aby wszystkie stowarzyszenia w Polsce mogły obchodzić swoje 10 lecie z takim sukcesem jak to!

Luty 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jacy jesteśmy My, takie są nasze stowarzyszenia. Jeżeli chcemy brać przyklady możemy brać np. z tego New Zealand Upp Club.

Biblioteka, czyli nigdy nie będę ekspertem

Luty 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chyba czas przypomnieć jak powstała ta strona i dlaczego to robię. Po pierwsze to wszystko “wina” Grzesia. To on dał pomysł strony, bym to co zdobywam gdzieś zachować. Po drugie chciałem mieć swoje poglądy, na które mają wpływ wiedza i pragmatyczne przemyślenia. Z natury na to jestem podatny. Po trzecie szanuję ludzi, ich wiarę, sposób […]

Między śmiercią a śmiercią.

Luty 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dlaczego nikt nie zapytał mnie, po co wciąż piszesz na ten temat? Dlaczego nikt nie zapytał mnie dlaczego WSZYSTKIE kobiety w trakcie ciąży myślą tylko o jednym: BY NIE BYŁO CHORE! Dlaczego nikt nie WYKRZYCZY TEGO GŁOŚNO: ŻADNA KOBIETA NIE JEST SZCZĘŚLIWA GDY USŁYSZY, ŻE MA DZIECKO CHORE!

Czy aborcja powinna być zakazana?

Luty 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bardzo mi się spodobało, że bardzo wiele z Was jednoznacznie stwierdziło: ABORCJA JEST NADUŻYWANA, ALE POWINNA BYĆ W SZCZEGÓLNYCH PRZYPADKACH WYKORZYSTANA! Wracam do tematu, gdyż co raz częściej pojawia się w tym temacie wątek: świadomej roli lekarza. Dzisiaj o tym.

“Lekarzu ulecz samego siebie”. Czy lekarz w XXI wieku jest wsparciem rodzica chorego dziecka?

Luty 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj napisałem o kwestiach związanych z etyką przeszczepów komórkowych, które dla dzieci z zespołem Downa, mogłyby być istotnym mechanizmem wsparcia. Tomek odpisał mi kończąc swój list starą maksymą łacińską: medice, cura te ipsum pochodzącą z Wulgaty (Ew. wg Łuk. 4, 23), czyli lekarzu ulecz samego siebie…najpierw.

“Skazani” na dziecko z zespołem Downa.

Luty 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Spodobała mi się opinia Renaty na ten temat i dziękuje jej za to.

4 000 pln na dziecko niepełnosprawne, czy to jest możliwe?

Luty 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Szczerze mówiąc czekałem, kiedy ten temat się pojawi. Dwie mamy, które mają małe dzieci zgłosiły, że nie są w stanie otrzymać tego zasiłku i pytają się jakie są ogólne doświadczenia.

“Mam do Pana zapytanie odnośnie wyniku badan jaki dostałam. Stwierdzono u mnie genotyp homozygotyczny T/T w genie kodującym enzym reduktazę metylonotetrahydrofolionu (MtHFR) czy skazana jestem na urodzenie dziecka z zespołem Downa ?”

Luty 5, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Polska jest krajem nietolerancyjnym. Fundamentalizm religijny, brak wrażliwości i brak poszanowania drugiej osoby, powoduje, że DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA JEST WYROKIEM….czy tego chcą politycy, osoby religijne czy nie. Te zdanie w ciągu minionego tygodnia 6 razy trafiło do mnie, ojca “skazanego” na dziecko z zespołem Downa.

“Dlaczego nie można oglądnąć nigdzie filmu “Świat bez zespołu Downa?”

Styczeń 30, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W homogenicznym religijnie kraju, z homogenicznym światopoglądem jak Polska ten film byłby uważany za bardzo rzeczowy i dobry. Ja też tak uważam.

“Jestem potrzebny”

Styczeń 30, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jest to film zrobiony przez Ewę dla 33 letniego Brata Ignacego. Dziękuję za ten film.