Nic nie dzieje się przez przypadek czyli kiedy zespół Downa jest czymś oczywistym u dziecka. Konkluzja.

Lipiec 19, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chciałem w moim ostatnim wpisie z tego cyklu zająć się wpływowi kolegów na Jaśka i jego zespół Downa. Jednak po przeczytaniu listu Małgosi uznałem, że popełniałem błąd myśląc w ten sposób jak myślę.

Nic nie dzieje się przez przypadek czyli kiedy zespół Downa jest czymś oczywistym u dziecka. List Małgosi.

Lipiec 19, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję Małgosi za podzielenie się swoją refleksją na ten temat. Fajnie jest przeczytać każdą tak kompleksową opinię.

Nic nie dzieje się przez przypadek czyli kiedy zespół Downa jest czymś oczywistym u dziecka z perspektywy jego rodzeństwa.

Lipiec 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Specjalnie rozbijam ten temat na kilka wątków. Nie mam pełnej wiedzy i pełnego, perspektywicznego spojrzenia na temat, stąd nie zawsze dysponuję własnym poglądem w danym temacie…i tak jest w tym wątku.

Nic nie dzieje się przez przypadek czyli kiedy zespół Downa jest czymś oczywistym u dziecka.

Lipiec 17, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Janek ma już blisko 11 lat i wciąż nie jest świadomy tego, że ma zespół Downa. My tego nie nazywamy, nie budujemy tego jako części jego życia…bo po co?

Komu jest łatwiej: dziewczynkom z zespołem Downa, czy chłopakom w szkole?

Czerwiec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Trwa ciągła dyskusja komu w szkole jest łatwiej: dziewczynom czy chłopakom z zespołem Downa? Dla mnie odpowiedź brzmi w miarę prosto: dziewczynom jest łatwiej pod względem edukacyjnym i społecznym. Chłopcy ze względu na brak dojrzałości emocjonalnej, są tutaj zdecydowanie na niższym poziomie w momencie pójścia do szkoły niż dziewczyny, budują swoją pozycję dopiero po pewnym […]

“Czy terminacja ciąży jest powodem tylko zespołu Downa?”

Czerwiec 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Podkreślam to po raz któryś raz z rzędu: nie wierzcie politykom w to co mówią, bez względu w co są ubrani i jaką wiarę prezentują. Każde słowo jest po to by wykorzystać Was…w tym kontekście, aborcji chodzi o to by pozbawić kobietę prawa do decydowania o sobie, o swoich przekonaniach, nakazując jej posłuszeństwo wobec decyzji […]

Każdy jest do zastąpienia, szczególnie ja.

Czerwiec 19, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Miałem w ubiegłym tygodniu bardzo szczególny okres. Zaczęło się od komplementu:” Panie Jarku jest Pan jak pływak maratończyk, który jest bardzo silny i wytrwały, ale nie może po prostu dopłynąć do celu.” Nie wiedziałem co powiedzieć, potem okazało się, że był to komplement. Potem jedna mama, druga mama, Tereska, nawet Miła, wszyscy jakby się zmówili: […]

“Musimy odejść od orzekania o niepełnosprawności na rzecz orzeczeń, co człowiek jeszcze może robić. Czyli nie opierać się na grupach niepełnosprawności, jej stopniu, ale wskazać w orzeczeniu, gdzie człowiek może jeszcze funkcjonować na rynku pracy”.

Kwiecień 26, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie podoba mi się, to co się dzieje w sferach, które dotykają nasze dzieci. Kolejny temat jest dziś na tapecie. WSZYSCY MAJĄ PRACOWAĆ I KONIEC TAKIE JEST PODEJŚCIE…nawet z wadą genetyczną, tylko jak to zrobić. Czytam to i czytam, przeglądam dokumenty rządowe i nie chce być inaczej. TYTUŁEM POPRAWY SYSTEMU I JEGO USZCZELNIANIA MY OBERWIEMY […]

Reforma zdrowia dla naszych dzieci nie przyniesie nic dobrego.

Kwiecień 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Byłem zaskoczony odważnymi publicznymi słowami na temat 4 000 pln “jałmużny”. Spodziewałem się, że nikt tego nie zauważy, bo opieka Państwa to opieka do czasu narodzin, a potem rodzicu radź sobie sam. A tutaj zabrał głos Jurek Owsiak i przyłączył się do tych słów, które nie bała się publicznie powiedzieć Agata.

Jesteście gotowi zobaczyć, co czuje rodzic chorego dziecka?

Kwiecień 24, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy wstaję, czuję ból … bo Kamil może nie chcieć zjeść śniadania i znów będzie awantura… bo nie będzie chciał wziąć śniadania do szkoły. Żona skulona, chowa się pod kołdrą, by tego nie słyszeć. Wokół strach…nikt nie chce otworzyć oczu. W końcu musisz powiedzieć sobie, że idziesz choć jest to trudne, niemożliwe do wytrzymania, do […]

Najlepsza ustawa antyaborcyjna to taka, która obejmie opieką Państwa wszystkie dzieci niepełnosprawne i dam im przyszłość.

Kwiecień 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pisałem dużo na ten temat, a wciąż muszę więcej na to wygląda. Tym razem może krótko: ABORCJĘ WYKONUJE SIĘ ZE STRACHU PRZED PRZYSZŁOŚCIĄ i to jest normalne w społeczeństwie pełnym uprzedzeniem wobec każdej inności. Nieprawdaż?

Jak zespół Downa z autyzmem…czyli czy można połączyć ogień z wodą?

Kwiecień 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zaintrygował Was proces “oswajania” autyzmu Kamila przez Jaśka z zespołem Downa. Podobał się Wam…niestety nie jest to tak piękne jak widać na zdjęciach z gór. Zatem odpowiadam na pytanie: Czy osoba z zespołem Downa może żyć z osobą z autyzmem? Czy osoba z zespołem Downa może uzyskać coś od osoby z autyzmem i vice versa?

Zespół Downa ma “twarz” słodkiego dziecka. Czy powinien mieć wygląd “wiecznie słodkiego, uśmiechniętego, optymistycznego dziecka”?

Marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wiem czy umiem oddać precyzyjnie moje myśli w tym temacie, nie wiem czy zrozumiecie mnie wszyscy…spróbuję.

Dr. Michael M. Harpold prekursor badań nad trisomią 21 chromosomu nie żyje.

Marzec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chief Scientific Officer of LuMind Research Down Syndrome Foundation, osoba która dla LuMind fundacji zajmującej się poszukiwaniem metod terapeutycznych dla osób z zespołem Downa, znaczyła na polu medycznym bardzo dużo, zmarła…Los jak widać jest dramatyczny, bo łączy dobro jakie stworzył ten człowiek, w dniu gdy obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa, z bólem jego śmierci. Chciałbym […]

Dwa.

Marzec 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla wielu z Was może to być niezrozumiałe. Dla wielu oderwane od rzeczywistości, ale takie są moje reakcje, ojca.

Możesz pomóc jeśli wiesz.

Marzec 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Nie ma lekkiego zespołu Downa i nie ma rodziców szczęśliwych z tego powodu cały czas. Są rodzice, którzy zadowoleni z postępów i zmian w życiu oraz, że nie padli mówią sobie: to mnie zmieniło, dało siłę i nauczyło cieszyć się z drobnych zwycięstw.”

Czy rząd zwiększa fundusze na osoby niepełnosprawne?

Marzec 15, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chciałem użyć innego tytułu, który widniał jako komentarz do tego artykułu, ale się przestraszyłem powiem szczerze. Zostawiam Wam zatem ten program, podkreślając, że ostatnio to nie jest wyjątkowy temat. Wszystko ma mieć swoje miejsce jak napisał to jeden z komentujących.

Do kiedy rodzicom się chce…czyli maraton przed nami.

Marzec 13, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rozmawiałem dzisiaj długo o rehabilitacji dzieci z zespołem Downa z Teresą. Zadawaliśmy pytanie: PO CO? DLACZEGO? CO TO DAJE?. Na koniec zadaliśmy sobie pytanie: jak długo rodzicom się chce?

Dziękuję za hejt!

Marzec 9, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem 11 maili negatywnych dla mnie po opublikowaniu artykułu o negatywnych skutkach nowego podejścia do orzeczenia. To nie są rodzice i to widać i czuć, gdyż osoby te nie rozumieją problemu i kierują się tylko aspektami politycznymi. Zastanawia mnie to stale dlaczego wcześniej tego nie miałem. Dlaczego ludzie, których ten temat nie interesował mogą pisać […]

Dlaczego tyle fanatyzmu jest w nas?!

Marzec 8, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzisiaj rozmawiałem z 3 osobami, każda doświadcza tego samego co ja: fanatyzmu w określaniu swoich poglądów, opinii. Co się takiego stało, że nagle przestajemy być tolerancyjni, a jesteśmy tak skrajni? Co wyzwoliło taką chorobliwą skrajność?