To jest moje usprawiedliwienie. Zazwyczaj w ciągu roku trafiało do mnie około 50 osób ze swoimi dziećmi…tak mi się wydaje. Od powrotu z wakacji mam już 42 nowych dzieci urodzonych na wakacjach, tego nigdy nie przeżyłem i jestem w szoku, jak beztrosko państwo, system zdrowia traktuje tych rodziców, nie dając im żadnego wsparcia. Dzisiaj pomimo […]

Polska jest jedynym europejskim krajem, który nie ma narodowej reprezentacji rodzicielskiej w zakresie niepełnosprawności osób z zespołem Downa. Polska jako kraj nie ma rozwiązań systemowych wspierających osoby z zespołem Downa i niepełnosprawnością intelektualną. Jest to efekt przymusu strukturalnego państwa, a Rodzice cóż, bardzo dużo chętniej komentują, ale nie umieją i nie chcą pracować na rzecz […]

My rodzice przypominamy troszeczkę osobę nie widzącą, która idzie przez miasto. Jak nam się uda przejść przez ulicę bez wypadku cieszymy się, że się udało…ale im bardziej w głąb miasta, im bardziej nas ludzie wypychają z chodnika, im bardziej nas otrąbują samochody, tym gorzej, do wypadku blisko. Większość z rodziców, którzy mówią o szczęściu tytułem […]

Nie wiem dlaczego, ale zawsze jak staram się pisać o trudnych momentach wychowania dziecka niepełnosprawnego, z jednej strony dostaję silne słowa poparcia, z drugiej kubeł zimnej wody na głowę, że zniechęcam młodych ludzi do posiadania dzieci z wadami genetycznymi. Cóż, każdy może to interpretować różnie, a ja NA PEWNO NIE BĘDĘ ZACHĘCAŁ DO RODZENIA DZIECI […]

Odpisuję na Wszystkie listy i jestem pod wrażeniem ich liczby i tego, że ich liczba jakoś nie maleje Jednak jedno co w dużej mierze z nich przebija: jesteście sami, coraz bardziej sami z problemem … ja miałem łatwiej, tak mi się wydaje. To szokuje, że w czasach powszechnej komunikacji i możliwości, wszystko staje się […]

Jeszcze w lipcu obiecałem sobie, że zrobię tabelkę w której pokażę zależność między wsparciem państwa, postawą rodzica, poziomem rehabilitacji a jakością życia dziecka/osoby z niepełnosprawnością. Fala krytyki młodych rodziców jaka do mnie dotarła, że nie pokazuję dobrych perspektyw dla ich dzieci trochę mnie przeraziła, bo rzeczywistość jest taka jaka jest … ale chciałbym by to […]

W tym roku to jest już trend: dzieci z wadami genetycznymi rodzą się przez cały rok. Tylko w czerwcu, lipcu, sierpniu urodziło się 38 dzieci….przepraszam tylu rodziców się zgłosiło do mnie, a przecież nigdy tak nie było.

Spodziewałem się wiele, ale jak zwykle życie zaskakuje. Cieszę się, że dla Was nasze wejście na Rysy stało się czymś co daje Wam siłę by móc wierzyć i marzyć, że jest to możliwe. Dzielcie się tym z innymi ludźmi, bo warto łamać kanony. Ja Wam dziękuję i cieszę się z Wami.

Nie żyjemy w Ameryce, by takie wydarzenie mogło przynieść choć “1 cm poprawy” w stosunku Polaków do osób z niepełnosprawnością, ale jesteśmy my rodzice i żyjemy w Polsce.

Napisałem o “zarażaniu” zespołem Downa i przeczytałem podesłany przez moją żonę bardzo fajny link z bloga Agaty, której dziękuję za dzielenie się takimi doświadczeniami.

Przez 23 lata Kamila i 11 lat życia Jaśka stale powtarzam, że należy wierzyć w dzieci, ich możliwości. Nic w tym kierunku się nie zmieniło, z wyjątkiem tego że mamy kolejne wakacje za sobą i mam w głowie inną formułę, do której być może dojrzewałem przez lata, ale dzisiaj jestem jej najbardziej świadom: TRZEBA PRACOWAĆ […]

Piszę o tym byśmy pamiętali, kto i dlaczego wywalczył tą zmianę: 165 pln brutto tyle da rząd dla niepełnosprawnych od września.

Myślałem, że nie wrócę do tego tematu. Jednak jadąc dzisiaj ulicą we Wrocławiu widziałem na przystanku matkę ze swoim dorosłym synem z ZD. Było dużo ludzi, jednak wokół nich było pusto. I tak pomyślałem, że nikt do nikogo nie uśmiechał się, odwracał się patrząc w dal.

Zaczęliśmy kampanię polityczną i obrazki jakie są budowane z rozmachem są naprawdę wysokiej klasy. I cóż z tego, gdy jedynymi, którzy w tych kampaniach nic nie zyskają to nasze dzieci i my sami. Dzisiaj Janek rozpoczyna edukację w klasie 4, Kamil zaczyna swoje dorosłe życie poza szkołą. Edukacja, system został już zniszczony, a miejsce dla […]

Sylwio, mijają dni a Ty chwytasz się i trzymasz mocno tylko jednego: czegoś czego dzisiaj nie ma, choć jutro będzie. Nie możesz budować swojego życia na nadziei, tylko na ciężkiej pracy. Praca jest wyzwoleniem i przyszłością, nadzieja…cóż jest westchnieniem, które może ulotnić się jak chmura na niebie, gdzieś… Dzisiaj nie ma sensu powtarzać przy każdej […]

Wróciłem po dwóch tygodniach urlopu. Być może nie zauważyliście tego, a być może jednak tak. Obiecuję, że w ciągu dwóch najbliższych tygodni odpowiem na WSZYSTKIE maile. Jeżeli w tym czasie nie otrzymacie odpowiedzi, może się okazać, że Waszego maila nie otrzymałem.

Nie jest możliwa. Zasady jakie obowiązują, nawet w Polsce, uniemożliwiają osobie z zespołem Downa być elementem tej procedury. Dlaczego?

Dlaczego w Polsce nie ma tolerancji, bo nie ma różnorodności w każdej ze sfer życia społecznego, tak można by odpowiedzieć na starcie. Ci bardziej świadomi odpowiedzą: bo rodzice są nietolerancyjni, bo szkoła nie uczy tolerancji…dlatego osobom z niepełnosprawnością nie może być dobrze w kraju bez tolerancji.

Sylwio zawsze wobec problemu jaki ma rodzic, musi zawsze sam stanąć wobec niego. Nie możesz szukać bogów, cudotwórców, naukowców, lekarzy w momencie, gdy nie chcesz, nie możesz…zostać rodzicem. Nikt nie będzie nigdy wypominał Ci depresji, gdyż jest to coś normalnego. Nikt nie będzie się dziwił jak będziesz z tym walczyć. Każdy będzie źle na to […]

Cieszę się, że są wśród nas osoby które w inny sposób umieją skomentować naszą rzeczywistość. Polecam i dziękuję Marcinowi.