Choroba mnie nie zatrzymała – o takich marzę rodzicach dla wszystkich dzieci z ZD

Czerwiec 1, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

 
Urodziłam się wyjątkowa. Śliczna, krąglutka szatynka o jasnej karnacji i niebieskich oczach. Jak królewna śnieżka zagościłam w, tak młodziutkim jeszcze, życiu moich rodziców. Po kilku dniach wielkiej radości dowiedzieli się, że ich mała doskonałość owszem jest wyjątkowa, ale na swój indywidualny sposób. Mam nietypową wadę kręgosłupa, jest powykręcany na cztery różne sposoby i strony.
Do tego […]

Jeszcze raz o ISKIERKACH

Maj 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Podopieczni świetlicy dla dzieci z zespołem Downa
Ida ma siedem lat. Blond włosy związane w kitki, szczupła, energiczna. Lubi grać na cymbałkach, jeździć na rowerze. Ubrania, zabawki, kredki wybiera ze Spidermanem. Chciałaby umieć to co bracia: nakrywać do stołu, wkładać talerze do zmywarki, chodzić z psem na spacer. Jest uparta. Lubi rządzić. Chętnie uczy się nowych […]

Sumienie – nie każdy je posiada

Maj 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Sumienie dokucza każdemu, kto je posiada. "Nic tak nie kusi człowieka jak wolność sumienia, ale nic też nie jest dlań tak bolesne" – Fiodor Dostojewski.
Jestem pewna, że każdy z nas był kiedyś świadkiem ataku histerii dziecka chorego np. na Zespół Downa lub autyzm. Jest to przykry widok, nie wiemy jak się w takiej sytuacji zachować. […]

Wszyscy mają w rodzinie chorych na ZD…

Kwiecień 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie każdy zna te Panie. Jest to zespół The Pussycat Dolls, dla tych którzy lubią rap i disco to całkiem przyjemne. Cóż się okazało:
Nicole Scherzinger
Piosenkarka znana z The Pussycat Dolls chce je uczyć śpiewu i gry na różnych instrumentach. W pomysł zaangażowany jest też radiowy prezenter z Los Angeles, Todd Michael Krim.- Dorastałam z […]

"Mówiłaś że będą chore dzieci" – powiedział wychodząc mój 5 letni synek. I wstyd zalał policzki zimnym ogniem…

Marzec 29, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy kończyłem czytać ten artykuł, pojawił się ten akapit, który spowodował moje poruszenie. Dzisiaj wiem, że ta treść powinna być powielona przez nas wszystkich i puszczona w świat. Tak się kończy ten artykuł:
“Mówiłaś że będą chore dzieci" – powiedział wychodząc mój 5 letni synek. I wstyd zalał policzki zimnym ogniem.Wielkie podziały dorosłych. Świat gorszych […]

I póki nasza choroba nas nie rozłączy

Marzec 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chciałoby się powiedzieć wreszcie, a mogę powiedzieć to dopiero początek. Nie jest to historia osób z ZD, ale jest to historia ludzi, którzy poprzez swoją inność trafiają na bariery, które poprzez wstyd, braki komunikacyjne, czy też po prostu tzw. tradycję trudno im pokonać. To co dzisiaj czytacie, w ZD jest już obecne w Anglii i […]

Depresja

Luty 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zastanawiałem się nad cyklem artykułów o depresji. Jest to trudny temat szczególnie, gdy jest on odrzucany przez tych którzy są nią dotknięci. Poszukiwania pomysłów zostały jednak przerwane świetnym artykułem z WYSOKICH OBCASÓW.

Jeszcze o seksualności niepełnosprawnych…czyli coś co mi się bardzo spodobało

Luty 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

 

To jest Kasia. Ma 30 lat i wypatruje miłości. Ma niebieskie oczy, radosne usposobienie i jest głuchoniema. Poszliście jeszcze raz oglądać zdjęcie? Myślicie, że to widać na twarzy, w oczach? Że może wystają jej elektroniczne czułki w miejscu uszu? Jeśli tak, to sami jesteście kosmici, co za świat, dziś każdy w każdym […]

Seksualność niepełnosprawnych, czy to możliwe

Luty 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W tym tygodniu pojawił się na onecie artykuł o seksualności niepełnosprawnych. Mnie nie zaskoczył, ale tysiące ludzi w Polsce tak. Czy zatem konieczne jest tłumaczenie, że każdy z nas tego potrzebuje?

Chory biznes na chorych dzieciach – moje zdanie

Luty 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przeczytałem ten artykuł juz chyba z 3 razy, za każdym razem mając wrażenie, że taki sam czytałem rok temu, 4 lata temu, 6 lat temu 10 lat temu – a nasza rzeczywistość pozostaje bez zmian. Dlaczego, można zadać sobie pytanie. Sobie-mi rodzicowi.
Czytając ten artykuł znalazłem jedynie 2 wartościowe cytaty, które dotykają problemu. Za dużo w […]

Chory biznes na chorych dzieciach – o tym się mówi.

Luty 17, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W sprawie tego artykułu, po raz pierwszy w życiu, dostałem chyba ze setkę telefonów z pytaniem: co ja na to? W końcu przeszedłem przez niemalże wszystkie te metody i mam swoje zdanie. Każdy z Was chciał poznać moją opinię i pozna, ale zróbmy to tak:
dzisiaj przeczytajcie artykuł, jeżeli jesteście gotowi przekażcie swoje zdanie, a ja […]

Czy zespół Downa powinien być leczony?

Styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wraz z pojawieniem się nowych leków i terapii leczniczych dla zespołu Downa przychodzi pytanie:
CZY ZESPÓŁ DOWNA POWINIEN BYĆ LECZONY?
Czołowy dziennik amerykański New York Times postawił takie pytanie czytelnikom. Mnie jak zwykle zawiadomili przyjaciele. Poniżej relacja z “bycia” w dyskusji nad pytaniem NY Times.

Jean Dubuffet twórca Art Brut

Styczeń 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Powiem szczerze, myślałem że nikt nie przeczyta, ani nie skomentuje ani filmu o Justynie, ani o Art Brut. Dopiero komentarze Izy i Alberta podniosły mnie na duchu. Bo przecież jest to SZTUKA stworzona przez ludzi i dla ludzi, warta podziwiania i zastanawiania się nad tym co autor chciał powiedzieć.

ADHD to męska przypadłość

Styczeń 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tym razem dzięki “tej, której nie ma” artykuł, który dotyka wszystkich, a nie tylko rodziców dzieci z ADHD.

Maria Wnęk “słynna po całym świecie”

Styczeń 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

ART BRUT w Polsce to Maria Wnęk, tak widzi to świat. Jak pięknie malowała swoje życie i go przeżywała, podkreślają jej kolory i postacie.

Czym jest ART BRUT mówi Adam Nidzgorski

Styczeń 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Adam Nidzgorski jest zafascynowany ART BRUT, ale nie jest osobą niepełnosprawną. W 2008 roku w Białymstoku był jego wernisaż prac. Zakochany w swojej wspaniale o niej opowiada.

ART BRUT, coś co trzeba odkryć na nowo

Styczeń 9, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Moja fascynacja sztuką, to wpływ Judith Scott. Osoby, która znalazła swoje drugie ja w tkaninach i pracy z nimi. Dała jej niezwykłą satysfakcję, tak jak Justynie, czy Darkowi teatr. Promujmy ją zatem i uczmy się jej, bo warto.

Warto, czy nie warto…mieć stowarzyszenie

Grudzień 31, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

 
Tworzenie organizacji skupiających rodziców w konkretnym celu zawsze jest podejmowane żywiołowo i często bez koniecznych w tym temacie analiz i doświadczeń. Często dyskusja na temat powołania organizacji prowadzi do jednych wniosków, by w trakcie działań stanąć przed faktem, że jednak ta druga opcja byłaby bardziej adekwatna do tego co chcemy zrobić. Zatem jaką decyzję podjąć? […]

Poprawić ich los

Grudzień 19, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Poprawić ich los
Środa, 16 grudnia (09:02)
Jest tyle odrzuconych dzieci, które potrzebują opieki i które na nią czekają. Niestety, ciągle zbyt mało rodzin decyduje się na to, by im pomóc.
Mijający rok obchodzony był w naszym kraju jako Rok Rodzinnej Opieki Zastępczej. Przyjmując w październiku 2008 r. uchwałę w tej sprawie Sejm uznał, że przyczyni się […]

List z 1996 roku

Grudzień 16, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Witajcie Przyjaciele!
Otrzymałam Waszą prośbę dzisiejszego ranka i nic nie mogłam wymyśleć specjalnego, aż do dzisiejszego popołudnia…
Logopeda Willa (ma 2,5 roku) podrzuciła mi do biura raport o jego bardzo pozytywnych postępach. Gdy wracałam do samochodu po pracy myślałam o “kamieniach milowych” jego rozwoju. Minęłam współpracownika, którego dziecko jest zdrowe i ma około 2 lat. Pomyślałam wtedy […]