Dla każdego rodzica, dla każdego dziecka choroba, błąd genetyczny to wyrok. Każdy powinien stawić mu czoła…Nie warto licytować chorób, nie warto ich porównywać, trzeba z nimi żyć.

Zawsze zastanawiam się, jak dzieci w USA mające 6-7 lat są świadome swojego zespołu…bo jak patrzę na Jaśka, to on wciąż nie widzi w nim problemu i nawet o nim nie myśli.

..stał, chciał rozmawiać, chciał być silny. Jego dwójka dzieci umrze. Powiedział:” Gdybym wiedział, nie urodzilibyśmy ich. To było skazanie ich na cierpienie i ciężką śmierć.” Ojcowie też potrafią rozpaczać, też potrafią załamać się…tylko dlaczego nie umieją o tym mówić.

Mężczyzna nie zajmuje się uczuciami. Jest zadaniowcem. I tak często jest. Jak czytam Wasze, kobiece maile, to mam duży problem ze zrozumieniem tego ładunku emocji, który w nich jest. Często mówię sobie, że wszystko byłoby łatwiejsze, gdyby te nasze problemy były obdarte z tej “burzy, huraganów i nastrojów”…ale wiem, że bez tego nie byłoby postępu […]

Widziałem film już na kilkunastu stronach. Moja wspaniała żona mi polecała, podpowiadała też Ania…i na to wygląda, że jest istotny dla Wszystkich, więc u nas też będzie. Krótka historia 5 letniego Arlo.

Dzięki Asi mogę publikować tak bardzo kobiece i pełne emocji wspomnienia. Ciekaw jestem Waszej reakcji na ten wywiad,  z mamą spodziewającą się dziecka z ZD.

“Co myślałyście o ludziach z zespołem Downa zanim urodziłyście własne dzieci z tą wadą?” – tak zaczyna się wywiad z Gosią i Karoliną. Gosia opowiada w nim o swojej Asi, Karolina o Staszku. O ich odczuwaniu zespołu Downa. Dziękuję Asiu za nadesłanie go, warto czytać.

Pisząc o leczeniu, należy pisać o tym jak rodzice dzieci z zespołem Downa zwracają swoją uwagę na uczucie, którym darzą swoje dziecko. Czy miłość rodzicielska oślepia, zaślepia, realne widzenie rzeczywistości?

Wielu z Was nie wierzy mi, gdy mówię że największym problemem zespołu Downa jest to, że większość rodziców nie chce poprawiać funkcjonowania ich dzieci z różnych powodów. Temat na Zachodzie wraca jak bumerang i zawsze pozostaje bez precyzyjnej odpowiedzi, tak jak ta.

Super pytanie Tomku. Odpowiedź jest też banalnie prosta: NIE MA POSTĘPU BEZ BŁĘDÓW!. Pisałem o GABA niedawno. Przez niemalże ostatnich 12 lat był to główny cel badawczy. Jak dobrze policzyłem 86 profesorów, 134 doktorantów pisało, że GABA jest pierwszorzędnym celem w ZD. Wszyscy się mylili!!! Wszyscy w swoich najlepszych badaniach popełniali błąd ten sam!!! I […]

Fajne pytanie, ale od prawie 15 lat odpowiedź jest ta sama: z brakiem wyobraźni, perspektywy u rodziców w kontekście ich dzieci. Często akceptują sytuację, że jakoś to będzie, a to kończy się tym, że w naszym projekcie przedszkolnym nie ma dziś dzieci z ZD, pomimo że tyle się ich urodziło. Gdy w innych miastach nie […]

Dzięki Marcie, Rafałowi i Oli dostałem informację o takim wydarzeniu. Jest to projekt, który chce pokazać Światu jak dużo osób jest przeciwna dyskryminacji osób z zespołem Downa. Z tej perspektywy udostępniam Wam tą informację, byście mogli się z nią zapoznać.

Najgorsze to co mnie spotkało to komisja wojskowa za syna, w momencie jego ubezwłasnowolnienia…i zapomniałem o tym, gdy już bezduszni i głupi ludzie dali mi spokój. Kobas jednak przekonał mnie, że głupota czasami jest bezgraniczna i głęboka.

Jest to banalnie proste: każdego kto ciężko pracuje! Stąd uwielbiam słuchać o postępach szkoły w Gdańsku, bo tam Gosia i Fundacja dzięki ich poświęceniu zmieniają edukację. Lubię patrzeć na postępy dzieci, które uzyskują to co uzyskują dzięki poświęceniu rodziców takich jak Karolina mama Staszka Fistaszka, Agata i wielu wielu innych rodziców, którzy nie muszą być […]

Jak cieszyć się z niepełnosprawnym dzieckiem? Agata w programie wyjaśnia jak to zrobić.

Lekarz nie jest moim wrogiem Tomku. Lekarz to w wielu przypadkach mój przyjaciel, mądry dobry przyjaciel jak doktor Agnieszka, doktor Halina, doktor Olek i wielu innych. Są otwarci, widzą w moich dzieciach po prostu dzieci…ale i też problemy, które trzeba rozwiązywać. Nie mądrzą się, nie wywyższają, potrafią powiedzieć nie wiem, potrafią posłuchać.

Bardzo fajnie mi się oglądało ten program zrobiony przez TVN. Historia z determinacją i dobrym efektem. Zrobiła na mnie olbrzymie wrażenie historia o edukacji zawodowej osób z ZD. Fajny pomysł, tak jak i zakład aktywności zawodowej. Wszystko tworzone przez rodziców z Zabrza. Magda Twój projekt mnie zaskoczył, podziwiam!

Wciąż dostaję od Was pytania dotyczące tego, że medycyna, genetyka nas nie leczy. Nie umiem stale odpowiadać na tak postawione pytanie, gdyż moja opinia się nie zmienia …ale ostatnio pomógł mi mój syn podsyłając artykuł na ten temat…czyli czas na medycynę spersonalizowaną, na to co zaczęliśmy już robić sami.

Było dziś o religii, zatem będzie jeszcze o polityce. W trakcie trwania poprzednich rządów było pytanie kto nam może pomóc? Nie znaliśmy odpowiedzi. W nowym rządzie jeden z ministrów Patryk Jaki jest także ojcem dziecka z ZD. Może to coś zmieni i spowoduje, że będzie bardziej otwarty na pomoc dla naszych dzieci.

Dzisiaj z samego rana rozmawiałem o metafizyce i racjonalności postępowania rodziców dzieci niepełnosprawnych. Często tytułem braku zrozumienia problemów biologicznych zrzucamy wszystko na Boga, jako tego który stoi za wszystkim. Niestety uważam, że najważniejszy jest nasz wysiłek, rodziców. Im więcej jest w problemie nas, tym nasze dzieci mają większe szanse na dobre funkcjonowanie.