Napisałem takie sobie wspomnienia sprzed 16 lat. W odpowiedzi padło pytanie: “Ile osób z ZD ma takie życie?”…tak dobre życie. Odpowiedź jest duża łatwiejsza niż 16 lat temu. Wtedy na cały świat znane były pojedyncze osoby z ZD, które odnosiły w życiu sukcesy i to głównie w krajach anglosaskich.

Nie wiem czy zauważyliście jedno: z roku na rok jestem odważniejszy w twierdzeniu, że nasze dzieci mogą więcej. To co wczoraj było niemożliwe, dzisiaj staje się osiągalne!

Znów góry. Uczą. Siedzieliśmy pod Babią Górą z Panią Marzeną i jej Rodziną. Spytała Janka ile ma lat. On odpowiedział, że prawie 16.

Weekendowy wypad w góry, tak jak wiele innych w ostatnim czasie, znów zmienił percepcję chłopaków. Moją ale wielu innych ludzi, którzy nas spotkali.  Dzień za dniem zdobywaliśmy wymagające dużej kondycji szczyty. Spotykaliśmy też ludzi. To oni mówili, pokazywali mi jak odbierają moich synów. Nawet nie wiedzieli, jak ich perspektywa, zmieniła moją.

Zaprzeczanie, że nie trzeba leczyć osób z ZD, a je kochać i tak już nie trzyma się logicznej całości od dłuższego czasu. Ci którzy uważają inaczej, niech spojrzą na te fakty: bez operacji kardiologicznych, bez terapii przeciwko białaczce, bez leczenie chorób autoimmunologicznych, liczba osób z ZD spadłaby o 60-80%. Zatem leczenie już jest i determinuje […]

Karen Gaffney jest osobą, która jako jedna z pierwszych osób z ZD wybiła się jako świetna pływaczka. To ona przepłynęła Jezioro Tahoe i brała udział w projekcie przepłynięcia Kanału La Manche. Dzisiaj ma 43 lata. Jest wzorem dobrego życia, jakie może mieć osoba z ZD w USA.

…bo widzę siebie w sytuacji, w jakiej są ludzie z Ukrainy. Czuję się bezradny, gdy przyjeżdżają do nas i nie mam już co im oddać, bo jest ich tak dużo. Moje emocje są już zbyt duże, gdy wiem, że mogę zaoferować im tylko wyjazd dalej. Za każdym razem, gdy staję twarzą w twarz z ich […]

Po raz kolejny ta jedna różnica. “Bóg tak chciał” dominuje w głosie rodziców dzieci z ZD, a w autyzmie…”to jest choroba”. Jest to głos rodziców z całego świata, w efekcie autyzmem ludzie się martwią i współczują, szukają rozwiązań, gdy w ZD jest jak zawsze i jak było. To mi zostało po Światowych Dniach obu problemów.

Dziękuję Ja Też, Gosi, Kubie. Dziękuję Eli i Pawłowi z Dębicy oraz Kubie z Sanoka. Dziękuję Andrzejowi, Mai z RAZEM i Oli z Bonitum. Dziękuję Kobasowi i Weronice. Dziękuję Karinie. Bardzo dziękuję “Młodej” mamie Marcie z Bielska Białej oraz Magdzie, Gosi z tego fajnego miasta. Dziękuję Eli i Filipowi z Poznania. Dziękuję Piotrowi z Torunia […]

Udało mi się spotkać, porozmawiać z wieloma rodzinami z Ukrainy z różnymi niepełnosprawnościami. Niestety znów mam po tym tylko złe informacje dla Was. Nie mamy takiego systemu wsparcia jak był na Ukrainie. U nas wciąż się mówi, a nic się nie robi. Poniżej przykłady, które skrzętnie zbieram.

Wojna w Ukrainie powinna być elementem refleksji dla nas wszystkich. Systemy polityczny wykluczają i ogłupiają nas. Za to, że odnoszę się do tego, jako symbolu początku zła dla nas, naszych rodzin, dostawałem po głowie. Dzisiaj macie dowód naoczny, nie trzeba sięgać do faszyzmu Hitlera, czy Mussoliniego. Tam gdzie propaganda i kłamstwo, wsparte kościołem, gdzie homofobia […]

Wczoraj spotykając się z 14 współpracownikami z Ukrainy widziałem ich łzy. To straszne usłyszeć w takiej sytuacji co Ci ludzie myślą, przeżywają. Historia uczy: totalitaryzmy niszczą życie kompletnie odcinając przeszłość, kształtując po swojemu przyszłość. Europa ma już nową przyszłość o jakiej nikt nie myślał. My rodzice dzieci niepełnosprawnych będziemy mieli jeszcze trudniej, będzie jeszcze więcej […]

Oglądam film i zastanawiam się, co mnie najbardziej zmusza do refleksji? To, że to już u dziecka kształtujemy seksualność, to że dziecko ma swoje potrzeby i je kreuje. Czy też to, że jest to normalne, a my odbieramy to jako coś nie normatywnego.

“Tego w szkole nie uczą” – Kobas zrobiłeś kolejny dobry film. Jeżeli ludzie dorośli, żyjący obok osób niepełnosprawnych, są zaskoczeni ich emocjami, potrzebami, to znaczy, że to tak miało być. Cieszy mnie to, że znów “odkrywasz Amerykę”, bo takie życie jest. Ci którzy tego nie doświadczają, nie rozumieją, dzięki Tobie mogą poznać coś oczywistego, o […]

Oglądnąłem film i wciąż wraca do mnie temat życia w samotności. Kobas poruszył w swoim dokumencie problem bycia razem, seksualności, ale czy nie należy też postawić pytania o tą kwestię: dlaczego osoby jak moi synowie wciąż skazywani są na życie w samotności.

Sztuka NIE-KOCHANIA dla mnie, to film czym może być miłość…albo czy jej nie może być w ogóle. Człowiek został stworzony by żyć “wspólnie” i być razem. Dla osób niepełnosprawnych miłość jest jak zakazany owoc, którego się z jednej strony nie rozumie, z drugiej nie można spróbować. Takie mam odczucia po filmie Kobasa.

Przeczytałem tytuł…myślę że oddaje doskonale uczucia nas wszystkich, tych którzy są w stanie dotrwać do dorosłości niepełnosprawnych dzieci. Potem piekło zawsze ma swój inny wymiar, taki których ludzka wyobraźnia nie jest w stanie zdefiniować. Dziękuję Kobasowi, za to że zwrócił na niego uwagę.

Kobas z ekipą gdy kończyli “Nasze Góry” już rozmawiali o kolejnym filmie. Kobas miał już go w głowie. Przyszedł czas na premierę. Temat trudny, ale tym bardziej istotny. W niedzielę 13.02 premiera o godzinie 23:05 . Polecam.

Byłem zaskoczony wczorajszymi rozmowami. Tak się złożyło, że byliśmy mocno rozpolitykowani. Jednak gadać o polityce to jedno, a drugie to wiedzieć co się w niej dzieje. Nikt z Was nie wiedział, że POLSKI ŁAD likwiduje całkowicie wsparcie dla osób z niepełnosprawnością w wymiarze podatkowym. Warto o tym wiedzieć.

Piszecie do mnie maile i cieszy mnie, że żyjecie tym co wydaje się Wam słuszne, a w tym kraju niemożliwe do realizacji. Nie oczekujcie ode mnie wielkich tekstów na ten temat. Przyjmijcie to, co od zawsze piszę: niepełnosprawność jest zakładnikiem ideologii, religii i polityki. Dla władzy od czasów Napoleona, bez względu kto to był, w […]