“Co najbardziej przeszkadza w osiągnięciu sukcesu dziecka?”
sierpień 18, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Skupienie się przez rodzica na czymś, kimś którego nie ma, jest tematem zastępczym, jest wymówką…a nie na życiu tu i teraz. Jak słyszę w czasie rozmowy z Wami…”…bo nie mogę się zdecydować, gdyż się boję..” to mnie to przeraża. Zawsze w życiu musimy podejmować decyzje, w przypadku dziecka z niepełnosprawnością są to decyzje typu tu […]
“Czy będzie nowy film o Waszych wyprawach w góry?”
sierpień 17, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Kiedyś po filmie Kobasa powiedziałem stop, nigdy więcej. Wciąż jednak brakuje mi uznania dla wysiłku moich synów w górach. Jeżeli taki film mógłby wzmocnić ich życie, jakość takiego życia jak prowadzą to taki film powstanie z ich gór. Może z Rohaczy, może z Orlej Perci, a może po prostu z gór, bo one dają im […]
“Czy napiszesz książkę o leczeniu osób z ZD?”
sierpień 17, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Nie napiszę, jest strona. Zostawiam to tym wszystkim, którzy mienią się specjalistami. Być może będą musieli korzystać z tej strony i dzięki temu będziemy mieli wszystko zestawione w jednym miejscu.
“Czy możesz podać nazwę suplementów jakie używasz?”
sierpień 17, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Są one na stronie i przyznam się, że takich pytań wręcz nie trawię. Nie jestem w stanie każdej osobie z osobna pokazywać palcem gdzie to jest, kiedy jest na stronie zakładka suplementy i wystarczy tam wejść, poczytać i poszukać. Dla mnie rozwiązanie w takiej sytuacji jest bardzo proste: WYSTARCZY CHCIEĆ POCZYTAĆ i się wszystko znajdzie. […]
“Jak czytać stronę? Próbowałam i jest taki chaos, że nie da się jej czytać?”
sierpień 17, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Konwencja tej strony nie istnieje. Historycznie powstała dzięki Grzegorzowi, który namówił mnie bym pisał dalej…wcześniej wrzucałem “zdobytą” wiedzę na stronę Stowarzyszenia Razem. I pisałem dalej. Zatem jest to rodzaj specyficznego pamiętnika o zdobywaniu wiedzy na temat zespołu Downa. Zatem z jednej strony należy czytać ją od początku bo buduje wiedzę, z drugiej wiedza na końcu […]
“Jakie są najtrudniejsze etapy życia dziecka z ZD?”
sierpień 16, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Kiedyś już na takie pytanie odpowiadałem, więc odpowiem troszeczkę inaczej. Najtrudniejsze etapy życia dziecka niepełnosprawnego to są te momenty, gdy jego rodzice mają już wszystkiego dość…i dopóki nie wejdziesz w te buty, nie będziesz wiedzieć co to znaczy.
Wolność wyboru jest podstawą dobrego życia człowieka.
sierpień 12, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Najbardziej szokuje mnie to, że rodzice osób z ZD są zazwyczaj nieświadomi swojej ograniczonej tolerancji na świat osób niepełnosprawnych przed urodzeniem dziecka i potem, gdy zdają sobie sprawę jak świat ogranicza jakość życia ich dzieci. Reagują brakiem tolerancji na to co ich otacza, stają się konserwatywni, odrzucający. Nikt nie może ich za tą postawę oceniać, […]
Samotność autysty.
sierpień 11, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Co najbardziej zaskakuje mnie i co najbardziej przeraża? Samotność autysty. Im starszy tym bardziej samotny. Przeraża mnie to, choć on tego nie czuje, albo wydaje mi się, że tego nie czuje. Zawsze jak oglądam jego twarz, gdy mówi do siebie, gdy śmieje się do siebie, myślę o samotności i pustce, w której “meble“ zawsze mają […]
Zmiana
sierpień 9, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Nie ma Janka, dla Kamila to ulga, ale i brak. Pyta się o Janka bo “mebel” zniknął z domu. Pyta się o niego, kiedy wróci. Zmiana jest tak duża dla niego, że z jednej strony siedzi w swoim pokoju i gra. Nikt mu nie przerywa. Z drugiej strony brakuje i czy on wróci? Brak Janka […]
Wolność
sierpień 9, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Gdyby ktoś mi wcześniej powiedział, że tak wygląda wolność…śmiałbym się i to mocno. Janka nie ma. Mojego 14 letniego syna NIE MA. Pojechał na pierwszy obóz w jego życiu.
Szkolenia
sierpień 6, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Dostaję przynajmniej jedno zapytanie dotyczące szkoleń tygodniowo ostatnimi tygodniami, a w tym tak się zdarzyło, że pytacie po kilka razy dzień w dzień. Moja odpowiedź jest jednak tutaj precyzyjna: nie mam czasu i sił by oddać jeszcze kolejną cząstkę mojego życia Wam. Brakuje mi już dla mnie, dla mojej Rodziny. W tym momencie z przykrością […]
Gdy sukces jednych, zniechęca drugich do szukania swojej drogi
sierpień 4, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Nasze Rysy, Twoje zagubienie. Świetnie opisała pewną sytuację Iwona: “Jarek zastanawiałeś się, jak wielu rodzicom szkodzisz pokazując to, że jesteście na Rysach?”
Należy wierzyć…
lipiec 26, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
…zawsze w dziecko. Gdyby nie wiara rodziców w Dominikę, w Kubę, w Filipa nie byłoby osób z zespołem Downa z sukcesem. To wiara w nich, ich potencjał daje możliwości rozwojowe i wyjątkowe osiągnięcia, o których należy mówić zawsze. GŁOŚNO!
“Niemożliwe nie istnieje”
lipiec 12, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Dzięki mojej żonie poznałem “z drogi mama jedzie” i jej definicję niemożliwego:”Przecież to my sprawiamy, że niemożliwe przestaje być niemożliwe. To człowiek, jego praca, silna wola, motywacja, talent, pasja zmieniają rzeczywistość, nic samo się nie zrobi.”
Jaka może być rola ojca w wychowaniu dziecka z ZD?
czerwiec 9, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Trudno dyskutować o kwestiach oczywistych. Jeżeli nikt nie ma problemów z rolą ojca u dzieci bez ZD, to dlaczego ma go u dziecka z ZD, skoro to i to dziecko….jednak pada takie pytanie. Jaka może być odpowiedź?
“Dorosły, seksualny, niepełnosprawny intelektualnie człowiek nie wzbudza już troski – nie jest słodziutki, częściej wzbudza niepokój, a niekiedy nawet odrazę.”
maj 7, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Obok tego artykułu trudno przejść obok. Mówi w sposób prosty i precyzyjny o dorosłości, seksualności. Profesor Remigiusz Kijak używa w nim słów o których nie możemy powiedzieć, że są skomplikowane, niezrozumiałe…bo są czytelne aż nadto. Polecam Wam, przeczytajcie bez względu ile lat ma Wasze dziecko dziś.
Czego u Janka nie rozumiem?
luty 19, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
To może zabrzmieć dziwnie trochę, wiem. Z jednej strony tego nie rozumiem, z drugiej wydaje mi się, że mam doskonałe wytłumaczenie na taką sytuację. Janek jest “przywiązany” do dorosłych i z nimi świetnie się odnajduje, próbuje im imponować nawet. Z rówieśnikami wydaje mi się, że ma ograniczony kontakt, choć ich lubi, akceptuje ale nie jest […]
Czego Janek mnie nauczył…można pomóc wielu ludziom!
luty 18, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
To nie jest tak, że dziecko niepełnosprawne nie daje rodzicowi niczego. To nie jest tak, że nie można od niego się nauczyć czegoś. Janek nauczył mnie dawać wsparcie innym. Janek od początku umiał przytulić, wspierać, wzmacniać dzieci z jego grupy, klasy. Zawsze jak ktoś potrzebował ciepła, wsparcia biegł do Janka. Niesamowicie to wyglądało i niesamowite […]
Czym Janek mnie zaskakuje…kopiowaniem.
luty 18, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Zawsze powtarzam: najsilniejszą stroną dzieci z ZD to zdolność do precyzyjnego kopiowania. Jest to bardzo silny mechanizm, który szybko staje się imperatywem w działaniu.
Czym Janek mnie zaskakuje…muzykalnością
luty 17, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Jeżeli nie umiemy “rodzinnie” śpiewać, to czyż nie jest zaskoczeniem Janka śpiewanie wszystkiego, a w szczególności hymnów, pieśni wojskowych i to z tempem?!