“Dlaczego “starzy” rodzice są tylko na nie?”

Sierpień 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nikt nie chce się dzielić swoimi porażkami, gdyż patrząc na możliwości jakie ma kolejna generacja/generacje dla “starych” rodziców to co osiągnęli może być porażką. Z drugiej strony człowiek stary, to człowiek konserwatywny dbający w istocie o “swoje”. “Nowe” jest złe, a “młodzi” i tak nie rozumieją tego co oni przeżyli…więc po co?

Ściemnia się, nie boję się, ja stoję i patrzę…choć odchodzi, ja walczę.

Lipiec 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy ludzie odchodzą z czasów mojej młodości rozumiem, że mój czas zbliża się do końca. Kora i Manam byli zawsze dla mnie impulsem do działania, przeciwdziałania i sprzeciwu. Kora odeszła, ja jeszcze stoję i patrzę, choć ściemnia się i gaśnie. Dziękuję.

Każde dziecko chore w Polsce jest karą dla rodzica, nie dlatego że jest chore, ale dlatego że Państwo i społeczeństwo go odrzuca.

Lipiec 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Oczekiwaliście mojego zdania więc piszę precyzyjnie moje zdanie. Nie można udawać, że życie osoby dorosłej, która jest rodzicem dziecka z problemem genetycznym, z autyzmem, schorzeniem ograniczającym jego sprawność jest szczęściem. W systemie opieki społecznej, przymusie strukturalnym państwa, w opiece zdrowotnej, takie dziecko jest karą dla rodzica, ale nie jest to wina dziecka, tylko braku tolerancji […]

Do Beaty na tematy.

Lipiec 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Beato jestem po to by odpowiadać na każde pytanie. W lipcu, tak  jak w ubiegłym roku czekam na pytania i na nie odpowiadam, w taki sposób jak ludzie je zadają. Nie zamierzam się silić na piękne ich formułowanie, bo tego nikt nie oczekuje. Ci którzy je zadają czekają na odpowiedź.

Mijają 2 tygodnie od terminu…a reformy społecznej jak nie ma, tak nie ma a są pieniądze na chrześcijaństwo.

Lipiec 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Miała być reforma zaprezentowana  do końca czerwca. Nie ma. Na pokaz podatek solidarnościowy, który nic polityków rządzących nie kosztuje owszem jest…ale system jest bez zmian…z wyjątkiem tego, że rodzice protestujący dostali bezwzględny zakaz wstępu do Sejmu do końca kadencji tego chrześcijańskiego rządu.

“Czy mnie jeszcze pamiętasz?”

Lipiec 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ciekawe, ale wielu z Was myśli, że zapominam o Was, nie jest tak. Nawet gdy nie kontaktujecie się ze mną, to mój mózg tak dziwnie “autystycznie” pamięta Wasze przypadki, że nie giniecie u mnie w gąszczu wielu wątków. Sam zauważyłem, że on pamięta każdego z Was w inny sposób. Zawsze są jakieś punkty kluczowe, charakterystyczne, […]

Asiu nigdy nie zapomnę Twojej energii, Twojej siły.

Lipiec 16, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie umiem o takich kwestiach pisać, ale one przychodzą i będą przychodzić. Człowiek nie żyje wiecznie, wieczna jest jedynie pamięć o tych, którzy odważyli się być wyjątkowi i zmierzyć się z czymś, przed czym inni uciekają, boją się. Byłaś na tyle odważna, że zostałaś pierwszą nauczycielką kamienia-cienia, mojego Kamila. Byłaś na tyle odważna, że autystom […]

Szczepienia…czas rozwiązań.

Lipiec 16, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kolejny obok aborcji trudny temat. Kolejny, który będzie temat politycznym, tak jak aborcja.

Dziś Trybunał zablokuje możliwość aborcji.

Lipiec 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

PIS nie zostawi działaczy Pro Life na lodzie. Trybunał Konstytucyjny zablokuje dzisiaj możliwość legalnej aborcji.

“Jak odbierają organizacje europejskie to co się dzieje w Polsce z NGO?”

Lipiec 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie mam wiedzy na ten temat. DSi oraz EDSA, czyli organizacje związane z zespołem Downa współczują naszej sytuacji bo widzą co się dzieje na Węgrzech i w Turcji. Wskazują, że tego typu polityka wykluczająca osoby z ZD  z edukacji i życia społecznego, będzie miała negatywne długoterminowe konsekwencje dla osób z ZD. Ja zgodnie z moją […]

Gdy jedno z pary…ma demencję.

Lipiec 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wiem czy pamiętacie historię Maryanne i Tommy Pilling i ich 22 rocznicy ślubu. Byli jedną z pierwszych par z ZD, którzy mogli być już 23 lata ze sobą.

“Jak Ty wszystko ogarniasz?”

Lipiec 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Najczęściej zadawane pytanie. Odpowiedź jest banalna: życie mnie zmusza do tego i niech nikt nie próbuje wchodzić w moje buty…miejcie zdrowe dzieci i zdrowe pomysły na życie…obyście nie byli w takim “przymusie” jak ja.

Projekt ustawy odłożony w czasie…ale i tak zostanie wykorzystany.

Lipiec 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Fanatyzm religijny w tym momencie przegrał w wyrachowaniem politycznym i projekt antyaborcyjny poszedł do zamrażarki…ale nie zdziwię się, jak będzie trzeba przehandlować poparcie politycznego kościoła dominującego i projekt tnie wróci już jako ustawa. Zwolennicy zatrzymania aborcji nie przegrali…i to mnie martwi, że zamiast budować normalność systemową w Polsce meandrujemy od skrajności do skrajności politycznej…a osoby […]

Ustawa wprowadzona…życie toczy się dalej.

Lipiec 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie spodziewałem się innej sytuacji. Słowa polityków to jedno, a życie to drugie. Piszę o tym, bo sami o tym piszecie do mnie.

“Jak dobierać buty dla dziecka z ZD?”

Lipiec 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Uważam, że jest to jedno z najważniejszych pytań jakie padło ostatnio i koincydencja do tego z czym my się mierzyliśmy w górach

…wraca temat aborcji.

Czerwiec 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czytam maile Kasi, czytam maile Edyty, czytam maile Asi i nie ma większej kary jak zmuszenie człowieka w kraju takim jak Polska do urodzenia dziecka niepełnosprawnego. Jeżeli religia tak chce, to ta religia powinna wziąć pełną opiekę nad wszystkimi dziećmi niepełnosprawnymi, bez grosza wsparcia od Państwa.

“Który okres życia osoby z ZD jest najtrudniejszy?”

Czerwiec 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bardzo trudne pytanie: na pewno poród jest zagrożeniem tytułem wad współtowarzyszących dziecku z ZD, ale wydaje mi się, że jest jednak zdecydowanie trudniej w wieku 35-45 lat. Patologie przyspieszają, rodzice są już zmęczeni, w zaawansowanym wieku i nie umieją sobie pomóc, a tym bardziej dorosłemu dziecku. Często sam ruch, intensywny może wspomagać funkcjonowanie, funkcje poznawcze, […]

“Czego najbardziej się boję w przypadku Jasia?”

Czerwiec 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Proste … tego co nieznane, tego co odległe i tego co jest obarczone największym ryzykiem: jego życia, dorosłego życia, po mojej śmierci.

Trzeci dzień wakacji. Trzeci dzień dramatu pt.: co zrobić z dorosłym dzieckiem?

Czerwiec 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nic tak nie przetłacza, jak 3 dni z rzędu dorosłego z niepełnosprawnością. Zaczynają się telefony między rodzicami: “jak sobie radzisz… gdzie chodzi Twoje”. Dla dorosłych nie ma nic, nie myślcie że są DPS-y, WTZ, system opieki, bo nie ma…a najgorzej jest wtedy gdy wszyscy odpoczywają, a my rodzice dorosłych wciąż mamy ciężką pracę do wykonania, […]

“Moja odroczona śmierć.”

Czerwiec 15, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie zapominajmy o tym co udało się uzyskać w wyniku strajku rodziców: budowaniu świadomości, że przymus strukturalny państwa wobec najsłabszych jest niechrześcijański w XXI wieku. Musimy odważyć się o tym mówić i powtarzać, by zmienić świadomość społeczną, bo tylko to zmieni przymus państwa. Dzięki Kobasowi proponuję Wam tą lekturę, mocną w swoim przekonaniu, prawdziwą i […]