Czym Janek mnie zaskakuje…odwagą!

luty 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W naszym życiu aktywność stanowi mechanizm napędzający życie. I tam Janek mnie zaskakuje najbardziej. Jest odważny.

Co mi przeszkadza u Janka najbardziej…co on może?

luty 16, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wkurza mnie na maksa to, ze ciągle nie wiem co on może a co nie, co jest w jego zasięgu a co nie. W górach im trudniej tym łatwiej. W komunikacji lepiej po angielsku niż po polsku. Gdy coś chce, powie pięknie całą wypowiedź wielozdaniową. Gdy czegoś nie chce, trudno zrozumieć o co mu chodzi. […]

Co mi przeszkadza u Janka najbardziej…upór.

luty 16, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Upór jest to mechanizm powiedzenia NIE, na to co my potrzebujemy usłyszeć od niego TAK. Nie jest istotne o co chodzi, ważne by opóźnić, przeciwstawić się i zmienić to czego my chcemy.

Co mi przeszkadza u Janka najbardziej…hałas.

luty 15, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Postanowiłem napisać o też takich chwilach, gdyż one nie występują jak dziecko jest małe, a potem dla wielu rodziców to szok. Wiedząc szybciej o tym, że może coś takiego wystąpić….można się przygotować.

Nie będzie dzieci w Polsce.

styczeń 29, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Partia rządząca mówi o wolności w Polsce. Wolności, która zapewni głupie i puste posłuszeństwo rządzącym. Do tego służą decyzje degradujące role kobiet w życiu tego kraju. Aborcja to pikuś wobec tego, co tutaj wprowadzono tylnymi drzwiami.

W jedności silni…to już 7 podejście w moim życiu.

styczeń 25, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tym razem Darek KOBAS podjął się wyzwania. Od 1999 roku jestem świadkiem 7 próby zjednoczenia rodziców wokół wspólnej, skrajnie ważnej sprawy. Do tej pory udało się to tylko raz w autyzmie i dzięki temu grupa ponad 70 posłów zmieniła przepisy ich dotyczące. W ZD wciąż tego nie  ma i się nie udało.

“Inność jest mądrością”

styczeń 20, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ci którzy oglądnęli film o nas w górach zrealizowany przez Kobasa i jego zespół, wracają do mnie z dwoma cytatami z niego. Rodzice tacy jak ja wracają z tym hasłem INNOŚĆ JEST MĄDROŚCIĄ. Pytają: a o co ci chodzi?

“Żyjcie swoimi marzeniami i walczcie o to kim jesteście!”

styczeń 19, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Znów nie wiem skąd ten cytat, ale skoro się spodobał tym, którzy to ode mnie słyszą to wrzucam. O co chodzi?

Cytat…po prostu życie.

styczeń 18, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dawno nie spodobały mi się tak bardzo słowa jak te. Nie wiem skąd Asia je wzięła, ale ja je pamiętam i będę pamiętał.

Zakątek 21…dziękuję

styczeń 4, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Doszła do mnie smutna informacja, a dla wielu rodziców małych dzieci dramatyczna na pewno. Zakątek21 będący forum wymiany zdań dla mam dzieci z ZD podjął decyzję o samolikwidacji. Ja chcę tym wszystkim ludziom, którzy tworzyli zakątek21 przez te wszystkie lata obecności podziękować za to, że wkładali swój wysiłek w to by on istniał. Ja to […]

Nasze Góry oczami Darka “Kobasa”

grudzień 29, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To był projekt Oli szefowej Bonitum, czyli miejsca w którym funkcjonuje Kamil. Został sfinansowany ze środków PFRON. Darek “Kobas” zrealizował go, oddając tutaj jego wizję naszego życia i naszej ucieczki w góry, do miejsca gdzie potrafimy żyć inaczej. Dziękuję Im bardzo za poświęcenie podczas realizacji tego projektu, tak jak i całej ekipie, która nam pomagała […]

“…ofiary albo bohaterowie w społecznej próżni”.

grudzień 1, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie ma lepszego sformułowania na to jak niepełnosprawność “żyje” w naszym społeczeństwie. Nie ma lepszego określenia na życie nas rodziców z niepełnosprawnością naszych dzieci i zmaganiem się z naszą perspektywą “śmierci”. To jest artykuł który każdy z nas powinien przeczytać, bo mój Janek bohater żyje w społecznej próżni, bo żyje w Polsce.

Motywacja: “najmądrzejszy” szczyt.

listopad 27, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy może być NAJMĄDRZEJSZY SZCZYT do zdobycia? Czy jak rodzic patrzy na swoje dziecko gdy ma rok, 3 lata, 5 lat to wie co będzie z jego dzieckiem za kolejne 3, 5, 8 lat?

Badania prenatalne…jak je rozumieć.

listopad 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pamiętam jak nasza sąsiadka dzwoniła z płaczem, że test PAPP-A jej wyszedł źle i będzie mieć dziecko “takiej jak Wy”. Pamiętam jak niedawno Mama, dziewczyny będącej w ciąży płakała do mnie, że jej córka ma złe wyniki PAPP-A,  USG i jest katastrofa.

Czego osoba z zespołem Downa nie może?

listopad 18, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj rozmawiałem z bardzo sympatyczną osobą, która nie ma dziecka z ZD a jej doświadczenie z osobami z ZD nie istnieje. Wolna od uprzedzeń zadała mi jedno z najtrudniejszych pytań ostatnich dni: Czego osoba z zespołem Downa nie może?

Od 34 lata zajmuję się córką …."Zajmijcie się tymi, którzy żyją".

listopad 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Kiedy rodzi się niepełnosprawne dziecko, kończy się życie kobiety".

…a na koniec dnia i tak najwięcej stracą osoby z zespołem Downa.

październik 30, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ten spór to spór polityczny i o władzę partii i kościoła nad “głupim ludem”. Nie tworzy WIEDZY I PAMIĘCI O POTRZEBACH FINANSOWANIA, POZIOMU WSPARCIA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH. On porusza się argumentami władzy i religijności a zapomina kompletnie o tym, co powinno być zrobione byśmy mogli po prostu żyć. Największym przegranym będą znów osoby z zespołem Downa….i […]

Dla przeciwników aborcji: to co to państwo słabe oferuje osobom niepełnosprawnym to wykluczenie…choć trawa jest równo pomalowana na “niebiesko”.

październik 30, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Na papierze i z mównicy sejmowej wszystko wygląda tak pięknie. Z tego, co mówiła minister Maląg, my – rodzice dzieci z niepełnosprawnością żyjemy w kraju, który jest rajem dla rodzin, jak nasza. Ale to bzdura! Ustawa “Za życiem” jest jedynie spisem życzeń, które się nigdy nie spełnią”

Aborcja jest kwestią polityczną, gdy rządzący nie radzą sobie z rządzeniem.

październik 26, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Najlepszą opinią o tym co się stało dają Ci ludzie, którzy zajmują się osobami niepełnosprawnymi z WŁASNEGO WYBORU…

…gdy mówi się a to należy powiedzieć b.

październik 23, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

No to jesteśmy w religijnym fanatycznym średniowieczu. Jest zakaz aborcji i nie ma tego co od razu zbudowano w Irlandii. Zatem wszyscy, którzy chcieli zakazu aborcji, do pracy budujcie ośrodki paliatywne, adopcyjne, budujcie system edukacji i opieki społecznej. Macie to już zrobione w Irlandii, krajach skandynawskich jest wzór do PRACY!!!! W CIEMNEJ I ŚREDNIOWIECZNEJ POLSCE […]