W tym roku zarówno SKARPETKI, jak i film z okazji WDSD 2014 zostały przygotowane i mam nadzieję, że Wam się to podoba. Mi Ignacy bardzo.

Dla nas najważniejszym punktem programu jest każdy plakat, każde wydarzenie które pojawi się w przedszkolach, szkołach…wszędzie gdzie jesteśmy. Jak tego nie ma, to nas nie ma. Jak tego nie ma, to ludzie nie zrozumieją, że należy pochylić się nad życiem tych, którym wada genetyczna programuje krótsze życie! W tym roku walczymy o dłuższe życie dla […]

Jak się zmieniamy najlepiej widać po tym, co piszą gazety o nas i o Święcie naszych dzieci. Dzisiaj przeglądam polskiego publikacje.

Dostałem kilka maili w ciągu ostatnich lat z zapytaniem o Trisomka, naszego wrocławskiego krasnala z zespołem Downa. Z okazji Światowego Dnia zespołu Downa znalazł wreszcie swoje miejsce na Ostrowie Tumskim, tam gdzie spotykają się nasze dzieciaki. Zapraszam Wszystkich na jego oficjalne “otwarcie”

Gdy dostałem pierwszego maila o tematyce tegorocznego dnia, wychwyciłem w korespondencji powyższy cytat. Była to wypowiedź osoby z Indonezji. Zostało mi w głowie jeszcze jej tłumaczenie, tego co chciała powiedzieć.

“ 9 lutego otrzymaliśmy maila od przyszłej mamy”.

Coordown jest WIELKI! Jak co roku zaskakuje. Delikatnością, wrażliwością, profesjonalizmem i plastycznością. COORDOWN na Światowy Dzień Zespołu Downa 2014. Prezentuję 2 minuty 28 sekund WSPANIAŁOŚCI!

Andrew Boys wysłał do wszystkich krajów informację, że film jest gotowy i działamy! W tym roku mówimy o dostępie do służby zdrowia!

Dla mnie jest to niezwykły wzór do naśladowania. RADOM. Dziękuję Panu Prezydentowi za zaproszenie i polecam Wam wszystkim RADOM!

Ciekaw jestem jak politycy reagują na nasze wydarzenia. Będziemy w tym roku w Parlamencie Europejskim. Będziemy w Parlamencie w Hiszpanii. Będziemy też w Belgii. No właśnie. W Belgii to senat otwiera własną wystawę z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Chcę bardzo podziękować Piotrowi i Agacie za przygotowanie naszej, polskiej, części do ŚWIATOWEJ EDYCJI FILMU promującego WDSD 2014! Chcę także podziękować naszym aktorom Ignacemu i Oli za udział w filmie. A Wam ich przedstawiam.

Zbliża się ten moment i powoli się zbieramy .Dostałem zaproszenie od Olsztyna, za które bardzo dziękuję i w imieniu organizatorów bardzo na nie zapraszam.

Michał przygotował już swoją prezentację na Światowy Dzień Zespołu Downa w Brukseli. Polskie Ministerstwo Spraw Zagranicznych objęło jego wyjazd patronatem, za co jesteśmy bardzo wdzięczni…i gotujemy się już do wyjazdu. Czas na prezentację Michała, choć troszeczkę.

Bardzo podoba mi się inicjatywa GAZETKI na Światowy Dzień Zespołu Downa. Propozycja Marka jest prosta, czytelna i przede wszystkim niezwykle elastyczna. popatrzcie sami.

Pojawiają się pytania o Światowy Dzień Zespołu Downa. Jak co roku polecam popatrzeć i skorzystać z informacji zawartych na oficjalnej stronie WDSD 2014 http://www.worlddownsyndromeday.org/

Wiemy, ze tegoroczny Dzień będzie poświęcony zdrowiu. Wiemy, że tematem są też skarpetki, dużo skarpetek. Wiemy, że nam bardzo pomaga w tym roku Ministerstwo Spraw Zagranicznych, któremu bardzo chcę tą drogą podziękować.

“Gdy się ma zespół Downa nie oznacza, że jest się niezdrowym”. “Służby medyczne nie powinny dyskryminować osób z ZD poprzez odmowe ich leczenia…” To są najbardziej istotne według mnie punkty programu WDSD 2014 dotyczące zdrowia. Chcemy aby w tym roku ten temat był wyjaśniony, przybliżony i zrozumiały.

Pytacie się co z tym skarpetkami. Cóż akcję rozpoczęto by zwrócić uwagę na organizacje zajmujące się zespołem Downa w 2013 roku. Odniosła sukces. Postanowiono zatem powtórzyć tą akcję, by było bardzo, a to bardzo kolorowo!

Andrew Boys Dyrektor Down Syndrome International, koordynatora Światowego Dnia Zespołu Downa podał harmonogram obchodów w roku 2014.

Cóż są Święta, a ja czytam pocztę…i informuję, że zostałem zaproszony na Światowy Dzień Zespołu Downa w Brukseli do Parlamentu Europejskiego, by reprezentować Polskę w trakcie tych wydarzeń. Chyba coś się zmienia, zatem trzeba się przygotować do tego pomysłu.