11 listopada to był dzień…

Listopad 20, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

…najlepszy w Ameryce dla badań nad zespołem Downa. Jak Thomas podesłał mi te linki to mnie zaskoczyła kwota:2,6 miliona USD na rzecz badań nad zespołem Downa ofiarowali darczyńcy podczas tego specjalnego pokazu. Szkoda, że to ma miejsce tylko w USA.

W Chorwacji najlepszy klub koszykówki wspiera osoby z zespołem Downa.

Listopad 9, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cedevita Zagreb to uczestnik Euroligi. Na pewno jeden z najlepszych klubów koszykówki w Europie. Marko Arapović ambasador tego programu prezentuje jak wyglądają treningi koszykówki osób z ZD w ramach programu, który wspiera jego klub Cedevita Zagreb.

Wszystko tylko nie przepraszam.

Listopad 8, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Prawdopodobnie już widzieliście ten film. “Wszystko tylko nie przepraszam” to kampania Canadian Down Syndrome naszego partnera

Adem jedzie na Północ i z powrotem dla zespołu Downa. Możesz pomóc mu i Ty.

Wrzesień 18, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Adem Colak ma brata z zespołem Downa. Dla niego wybrał się na Przylądek Północny (Nordkapp) i z powrotem do Istambułu. Ma odwiedzić 25 krajów w tym Polskę i to już niedługo. Jedzie by mówić o zespole Downa.

Kolejne zaręczyny!

Wrzesień 15, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Uwielbiam tak dobre informacje, jak ta. Osoby z ZD zaręczyły się. Niezwykłe, wspaniałe i znów nietypowe jak na warunki polskie….to się zmieni

Bliźniaczki kończą szkołę.

Sierpień 25, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Ostatnio z różnych okazji pokazywałem Wam bliźniaczki. Padały pytania od Was jak często się to zdarza, jak funkcjonują…i ja ciągle nie umiałem dobrze na te wszystkie pytania odpowiedzieć….ale myślę, że raczej dobrze

Buddy Walk pod hasłem “COUNT ME IN”

Sierpień 24, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

COUNT ME IN to po polsku weź mnie pod uwagę. Ja bym o tym nie wiedział, gdyby nie kilka lipcowych newsów podesłanych przez Thomasa.  W tym jednym doczytałem się tego zdania:

To jest już 9 kawiarnia w kraju.

Sierpień 9, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Stowarzyszenie z Turcji pochwaliło się kolejną kawiarnią, jaka została otwarta w tym kraju i jest prowadzona przez osoby z ZD.

Pierwsza osoba z zespołem Downa w krykiecie.

Sierpień 9, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Przyznam się szczerze, że ta dziedzina sportu mnie wykańcza. Siedzenie godzinami i jedzenie i picie to nie dla mnie. Po drugie nie rozumiem zasad tej gry, która może być rozgrywana w pełnym wymiarze przez kilka dni! Podczas odwiedzin w RPA miałem możliwość oglądnięcia krótkiej wersji…i padłem ze znużenia, gdy koło mnie tysiące ludzi jedząc i […]

Charlie i Milo, kolejne identyczne bliźniaki z zespołem Downa.

Sierpień 8, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Chłopcy będą bohaterem akcji wrześniowej tuż przed Buddy Walks. W najważniejszym miejscu Nowego Jorku, na Times Square. Ta akcja NDSS ma już kilka lat i tworzy coś jakościowo innego, niż do tej pory było na świecie…pomyślcie, że w Warszawie na Pałacu Kultury jest wyświetlana gigantyczna reklama prezentująca zespół Downa z “różnych” stron. Szok! Super szok…a […]

Program stworzenia protokołów medycznych dla osób z zespołem Downa.

Lipiec 13, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Helen z DSi zaskoczyła mnie tą informacją. DSi organizuje program, który ma za zadanie opracowanie protokołów leczniczych dla osób z ZD, które mogłyby obowiązywać na całym świecie.

Badania w kierunku użycia suplementów w zespole Downa w USA.

Lipiec 13, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

To nie jest tak, że na świecie nic się nie dzieje w kierunku badań nad zespołem Downa, co staram się Wam udowadniać. To w Polsce nic się nie dzieje, a system polityczny, medyczny nie uwzględniają faktu, że powinno się jednak coś tutaj dziać!

21 rocznica Buddy Walks

Lipiec 5, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Z okazji 21 rocznicy Buddy Walks Massachusetts Down Syndrome Congres postanowił zaprezentować 21 postaci z zespołem Downa, które wywarły istotny wpływ na społeczność i stanowią wzór dla wielu innych.

“Valueable – handing Opportunities” czyli cenny – korzystaj z okazji

Lipiec 4, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

“Cenny” to projekt 3 krajów: Włoch, Hiszpanii i Portugalii. jest on skierowany na programy dające dostęp do pracy dla osób z z ZD w turystyce, gastronomii. Dobiega on do końca z bardzo dobrymi rezultatami, o czym pisze Cora Halder.

Prawie na Ślęze, czyli wycieczka Stowarzyszenia Razem do parku linowego

Maj 22, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Muszę podziękować Stowarzyszeniu za zorganizowanie tej imprezy. Bez mam, ojców dzieci z ZD pojechały poszaleć do parku linowego.

Specjalistyczny szpital dla osób z zespołem Downa.

Maj 22, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Właśnie dostałem tego newsa od Thomasa. Fundacja Jerome Lejeune Foundation USA właśnie ogłosiła budowę specjalistycznego szpitala dla wszystkich osób z ZD w ciągu najbliższych 3 lat. Projekt ma wzorować się na podobnym przedsięwzięciu jakie istnieje we Francji. Szczerze mówiąc nie znam go i trudno mi się wypowiedzieć, ale z pewnością szpital specjalistyczny to brzmi już […]

Zespół Prader – Willi leczenie.

Kwiecień 18, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

W tym roku urodziło się nie tylko więcej dzieci z trisomią, ale i zespołem Prader-Willi (PW). Biorąc pod uwagę fakt, że do mnie się też zgłaszacie, postanowiłem przedstawić “uproszczoną” wersję protokołu leczniczego, który powstał także dzięki Ewie mamy dziecka z tym zespołem genetycznym.

Najczęstsze cechy autyzmu, czyli jak je rozpoznać u Twojego dziecka.

Marzec 30, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Autyzm jest zbiorem cech wynikających z zaburzeń neuroprzekaźników na różnym poziomie metabolizmu w wyniku uszkodzeń okołoporodowych i ciążowych, w wyniku predyspozycji genetycznych, w wyniku problemów z funkcjonowaniem układu odpornościowego. Objawia się jednak kilkoma podstawowymi cechami.

Dlaczego?

Marzec 30, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

…dlatego, że autyzm dotyka tak samo osoby z zespołem Downa jak i te bez. Dlatego, że to jest to także problem rodziców i to szokujący, gdy “umiera” dziecko które widzieli, którego się spodziewali…a staje się kimś i czymś jak …skała.

Autyzm może “konkurować”!

Marzec 29, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pamiętam jak Pani Magda powiedziała mi 5 lat temu, że Kamil nauczył się grać w badmintona. Chciało mi się śmiać: “Jak autysta może konkurować”? To było dla mnie jak śnieg w sierpniu w Polsce.