“Czy osoby z autyzmem umierają rzeczywiście około 39 roku życia? A ile przeżywają te z ZD i autyzmem”

Kwiecień 10, 2016 by
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa

Agnieszka komentując mój wpis podsumowała go stwierdzeniem: “Niestety – jeżeli nic się nie zmieni – to osoby z autyzmem mają sporą szansę umrzeć przed rodzicami. Wg dużych badań w Szwecji z 2015, średnia długość życia osób z autyzmem to ok. 54 lata, a osób “niskofunkcjonujących” z ASD – 39,5 roku :-( “

…i dostałem 3 pytania, które chciały u mnie zweryfikować ten problem. I wydaje mi się, że umiem na nie odpowiedzieć.

1.Dotychczasowa generacja autystów to populacja osób z określonymi defektami genetycznymi, wadami okołoporodowymi.

2.Była leczona różnymi środkami farmakologicznymi, które podawano niejako “testując” ich działanie. Efekty uboczne w postaci problemów kardiologicznych, zapaści, udarów są na porządku dziennym. Organizm słaby, w dobrej wierze stymulowany zgodnie z wiedza na dany moment, nie wytrzymuje długotrwałych niedoborów różnych substancji.

3.Patrząc na bieżącą generację autystów, uważam że ich długość życia znacząco się wydłuży tytułem poprawienia metylacji, świadomości istotności diety.

4.Połączenie autyzmu z ZD ma jednak zupełnie oblicze i dziś nie można odpowiedzieć precyzyjnie jak oba problemy oddziaływają na siebie. Jest to z pewnością sytuacja ograniczająca długość życia.

Komentarze

1 Komentarz do ““Czy osoby z autyzmem umierają rzeczywiście około 39 roku życia? A ile przeżywają te z ZD i autyzmem””
  1. Agnieszka pisze:

    Jarku, dziękuję odpowiedź do tamtego komentarza. Zapomniałam podać źródła informacji o tych 39 latach:

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26541693 (pełen tekst nie jest open access, ale da się znaleźć w sieci)

    Publikacja organizacji Autistica (UK) na podstawie tego badania:
    https://www.autistica.org.uk/wp-content/uploads/2016/03/Personal-tragedies-public-crisis.pdf

    I jeszcze komentarz z wymownym wykresem skopiowanym z tej publikacji:
    https://spectrumnews.org/news/large-swedish-study-ties-autism-to-early-death/

    Przeżycie 39,5 roku dotyczyło osób z głębokim autyzmem, ale przeżycie osób z HFA też było krótsze niż przeciętne. W tej drugiej grupie główną przyczyną przedwczesnej śmierci okazało się samobójstwo, a w tej pierwszej – padaczka i związane z nią zgony: od utonięcia podczas ataku, po SUDEP.

    W tym badaniu nie analizowano stosowanych leków, jednak mam wrażenie, że to w dużej mierze to nie leki są związane z przedwczesną śmiercią w ASD, a uwarunkowania biologiczne (wspólne mechanizmy prowadzące do autyzmu i padaczki u części osób), a do tego niekiedy utrudniony – z różnych względów – dostęp do opieki medycznej. Odnoszę się do grupy z perspektywą 39,5 roku, gdyż w tej grupie jest mój syn, natomiast te dane o samobójstwach też są przerażające.

    Neuroleptyki oczywiście zaburzają metabolizm i to na pewno do zdrowia się nie przyczyniają.

    O ile dobrze rozumiem, Ty zapobiegasz chorobom neurodegeneracyjnym w zespole Downa – ja z kolei mam wrażenie, że świat nie zauważa potrzeby zapobiegania padaczce w autyzmie. Na Twego bloga natrafiłam szukając informacji nt bumetanidu, a podejrzewam, że ten lek może wpływać właśnie na te procesy w ASD, które ostatecznie prowadzą do padaczki.

    (a przy okazji: u części osób wpływa na osiowe objawy autyzmu, poprawia komunikację)

    Te dane o przedwczesnej śmierci są niefajne, ale myślę, że powinny być nagłaśniane, może dzięki nim osoby z autyzmem doczekają się sensownej odpowiedzi na swoje potrzeby zdrowotne. Zwłaszcza, że większość z tych osób o największej śmiertelności sama o to nie jest w stanie zawalczyć. Pozdrawiam!

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...