Dlaczego rodzice dzieci z zespołem Downa nie chcą ich leczyć?
sierpień 31, 2016 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Podczas wakacji przeczytałem cykl artykułów naukowych poświęconych tzw. “Alzheimerowi Młodzieńczemu”, który powoduje zazwyczaj śmierć dziecka przed osiągnięciem 20 roku życia. Wciąż go zestawiałem z naszym Alzheimerem, tym “zespołowym”, który zdecydowanie przyspiesza koniec życia naszych dzieci. I wciąż nie mogłem zrozumieć nastawienia rodziców dzieci tej pierwszej grupy porównując ich do nas, do naszej determinacji, do rodziców dzieci z zespołem Downa.
“Alzheimer Młodzieńczy” jest to choroba, która w Polsce nosi nazwę zespół Sanfilippo. Jest dziś choroba powodującą przyspieszoną śmierć dziecka. Podobnie jak zespół Downa.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/gtr/conditions/C0026706/
Dzieci z tą wadą genetyczną jest niewiele na świecie w stosunku do zespołu Downa, a możliwości ich leczenia są skrajnie ograniczone. Nie blokuje to jednak rodziców, którzy walczą o każdy 1% dodatkowych możliwości dla ich dzieci. Jedna rodzina, która jest bohaterem artykułu The Washington Post w ciągu krótkiego okresu czasu zebrała dwukrotnie pieniądze na badania nad modyfikacją funkcjonowania genów. W jednej ze swoich wypowiedzi szefowa amerykańskiego stowarzyszenia skupiająca rodziców dzieci z tym problemem, stwierdziła, że poparcie dla BADAŃ NAD ZMIANĄ FUNKCJONOWANIA GENÓW W TEJ CHOROBIE, u rodziców jest ponad 90%. Zestawiam to z tym co widzę i wciąż słyszę u nas. Poziom rodziców wspierających badania nad zespołem Downa, to zaledwie połowa, a tych którzy chcieli by leczyć swoje dzieci to zaledwie 25%!?
Czy to MIT NIEULECZALNOŚCI ZESPOŁU DOWNA, o którym mówi genetyk, profesor Kochański decyduje o takiej, naszej postawie? Czy to my nie chcąc leczyć dzieci z ZD, nie dajemy im tej dodatkowej szansy na ten “1% dodatkowy rozwój”?
http://www.zespoldowna.info/mit-pelnej-nieuleczalnosci-zespolu-downa.html
Wciąż mam w głowie zdanie Miłki na ten temat. Brzmiało ono mniej więcej tak: Czy jeżeli dziecko z ZD nie chodzi, to nie będziemy go uczyć chodzić? Będziemy, gdyż inaczej my rodzice będziemy musieli go nosić na rękach do końca naszego życia. Zatem jeżeli są możliwości leczenia zespołu Downa, to nie powinniśmy leczyć go? Przecież to może zbudować samodzielność naszego dziecka i możliwość jego życia …po naszym życiu. Dlaczego tego nie chcemy?
Gdy dziecko ma cukrzycę, podanie mu insuliny daje mu szansę na dobre życie. Czy jeżeli mamy EGCG, resveratrol, które mogą dać dodatkowe 1% “dobrego życia”, czy powinniśmy to odrzucać?
Ile dzieci z zespołem Downa poddano terapii genowej albo lekom, ktore mogłyby wyciszyć Dyrk1? Czy jest jakieś udokumentowane leczenie osób z zespołem Downa, ktorych funkcjonowanie się poprawiło po takich próbach leczenia?
z moich obserwacji pobieżych wynika,że
wszystko jest dopiero w sferze badań, często na poziomie modelu mysiego.
Ja nie dziwię się rodzicom i ich ostrożnym wypowiedziom.Zespół Downa obciąża ich dziecko różnymi dolegliwościami i może nie chcą, żeby niesprawdzone terapie mogły te obciążenia dodatkowo pogłębić. Ilu z nas jest tak odważnych, żeby testować na sobie nowinki medyczne? Ja nie…
Pozdrawiam Anna
Aniu ale chyba się nie rozumiemy. By naukowcy mogli podjąć decyzję o terapii muszą mieć poparcie rodziców. Rodzice dzieci z zespołem Downa w dużej większości nie chcą udzielić takiego poparcia…i jesteśmy jedyni tacy na całym świecie!!! Z innej strony patrząc to mamy dziś minimum 7 badań klinicznych z udziałem ludzi z ZD, w tym 2 o bezwzględnie pozytywnej ocenie zastosowania EGCG w terapii zespołu Downa…i to wszystko robione jest przez naukowców na osobach dorosłych. Ci rodzice, tych dorosłych dzieci widzą spadek funkcjonowania ich i podejmują decyzje o uczestnictwie w programie, choć wiemy że to dla tych ludzi jest za późno, by im tego typu terapie pomogły… tak jak nic na ten moment nie zatrzyma śmierci.
Odpowiem fragmentem mojego komentarza na FB do artykułu o duszy:https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1082666431810694&id=100002020427570 “W tym momencie pozostaje mi podziękować zaangażowanym osobom z Wrocławia za siłę, odwagę i upór mimo przeciwności przy realizacji projektów o których wspomina autor artykułu. Dzieci z Zespołem Downa są wśród nas. Dlaczego więc im nie pomóc? Wszak to ludzie. A innych ludzi należy kochać jak siebie samego. Dlatego rehabilituję swoje dziecko choć mógłbym biernie czekać aż w wieku 3 lat może się pozbiera i wstanie. Podaję witaminę D, bo w naszychnaszych warunkach klimatycznych jest stosunkowo mało słońca. Podaję kwasy omega3 i kurkumę bo w naszym codziennym pożywieniu tego jest zbyt mało…” Nie widzę powodów, dla których miałbym nie wspierać prac dla dobra naszych dzieci. Badania choćby nad EGCG (zieloną herbatą) potwierdzają dobry jej wpływ na osoby z ZD. Wiara w Boga wcale mi w tym nie przeszkadza.
Specjalnie osobno odpowiadam na ten problem: “Zespół Downa obciąża ich dziecko różnymi dolegliwościami i może nie chcą, żeby niesprawdzone terapie mogły te obciążenia dodatkowo pogłębić”. Według mnie dzięki genetyce i panelom genetycznym, dziś powinniśmy “odwrócić” trochę Twoją wypowiedź. Wiemy że zespół Downa “wyciąga” problemy, choroby zapisane w genach wielupokoleń każdej rodziny. Stąd w rodzinach z schizofrenią odsetek dzieci z ZD jest zdecydowanie wyższy. Tak samo w rodzinach, gdzie pojawia się rak, odsetek dzieci z ZD jest wyższy. To wszystko też jest w naszych dzieciach w postaci źle działających genów i chorób które wywołują. I wtedy mamy do czynienia z pewną dyskryminacją dziecka z ZD w stosunku do pozostałych członków rodziny, gdyż raka leczy się u nich jako stan zapalny inhibitorami DYRK 1 A , a dziecko z ZD tytułem trisomii już na to nie zasługuje. Gdy mamy cukrzycę to stymulacja genu RCAN 1 obok insuliny jest podstawową terapią, a w ZD nikt nie chce leczyć funkcjonowania tego genu. Gdy następuje nadekspresja genu APP i jest obecna choroba Alzheimera, to inhibituje się jego funkcjonowanie. Ten sam stan u dziecka z ZD jest odrzucany przez rodziców, ale i przez lekarzy. Na koniec podam jeden przykład gdzie wszyscy jesteśmy równi i nikt nie patrzy czy to ZD, czy nie, czy ratujemy kogoś, czy też nie. Jest to śmierć człowieka, jest to moment gdy stosuje się wszystko by go uratować nie patrząc na to komu i co się podaje, byleby pomogło. Wydaje mi się, że potrzebujemy takiej bezwzględnej odwagi rodziców by leki, terapie dzieci z ZD powstały i mogły im pomóc, by dzieci nie tylko ” umiały stać, ale by mogły też chodzić”. To powinien być nas cel.