Etyka jest to…
sierpień 17, 2012 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
To jest po prostu przypadek, ale jak zacznę jakiś temat to nie chce się ode mnie odczepić :) Wraca ETYKA.
Na forum EDSA (European Down Syndrome Association) trwała rozmowa o tym jaki status powinny mieć osoby z ZD. Oczywiście też mówiono o etycznych walorach leczenia ZD.
Dla mnie, po raz kolejny, szokiem było rozumowanie mojego kolegi Franka Buckley z UK, który stwierdził, że: “…status społeczny osoby z ZD, z perspektywy etyki nie powinien być poruszany”. Przez te stwierdzenie Frank rozumiał, że osoby z ZD mają prawo stanowić o sobie…ale zaledwie około 5% osób dorosłych z ZD jest w stanie podejmować takie decyzje i to też do pewnego wieku. Stąd pojawiło się kolejne pytanie: “kto podejmuje decyzje o leczeniu osoby z ZD, gdy jest już w zaawansowanej demencji typowej dla choroby Alzheimera?”
Okazuje się, że etyka angielska przewiduje tutaj dwa rozwiązania:
-pierwsze gdy chodzi o stan zagrożenia życia: to podejmuje takie decyzje rodzina
-drugie gdy chodzi o leczenie zachowawcze: musi podjąć osoba upoważniona do tego, czyli sama osoba z ZD
Konkluzją tego stwierdzenia była wypowiedź przedstawiciela Bułgarii, który stwierdził, że:
”… ta etyka podejmowania decyzji jest niezrozumiała, gdyż choroba Alzheimera obecna od urodzenia u dziecka z ZD, kończy się zawsze (w obecnym czasie) przyspieszoną śmiercią. Zatem dlaczego w jednym wypadku rodzice mogą podejmować decyzje, a w drugim już nie, kiedy w obu przypadkach zagrożenie jest takie same, różnica jest w czasie jej przyjścia. W obu przypadkach czas ten jest przyspieszony w stosunku do zdrowej populacji.”
Kłótnia jaka wyniknęła jest nie do opisanie, ale pokazuje na jedno:
W EUROPIE ZACHODNIEJ LUDZIE ŻYJĄCY W DOBROBYCIE MAJĄ PODWÓJNĄ DEFINICJĘ ETYKI W KONTEKŚCIE LECZENIA OSÓB Z ZD. ONA W ISTOCIE NIE POZWALA NA ICH LECZENIE, BO TO JEST ‘”BOLESNE” MODYFIKOWANIE OSOBY.
Na argumenty, że leczenie zapewnia samodzielność większej populacji niż 5% osobników, jak to jest w Anglii, nie znajdujemy reakcji. W tamtych krajach samodzielność często wiąże się ze skierowaniem osób z ZD do specjalnych ośrodków…u nas samodzielność jest samodzielnością, bo takich ośrodków po prostu nie ma.