Irlandia, Irlandczycy na tym punkcie są nie do pobicia!
czerwiec 1, 2011 by Jarek
Kategoria: Jak może być fajnie
Gdybym patrzył tylko na to jak opisuje się osoby z ZD i co się o nich mówi, to powinienem się przenieść do Irlandii!!! Tak, tak!
Znam Pata Clarka, jego syna, jego przyjaciółkę (obydwoje z ZD). Czytam regularne informacje przesyłane mi przez nich. Patrzę na PUNKY (pierwszy film z dziewczynką z ZD dla wszystkich dzieci) i mogę tylko potwierdzić: IRLANDIA CHCE AKCEPTOWAĆ OSOBY Z ZESPOŁEM DOWNA TAKIE JAKIE SĄ…i w tym wypadku wcale, a wcale nie dziwi mnie takie hasło:
“PONIEWAŻ KAŻDA RODZINA ZASŁUGUJE BY BYĆ OBDAROWANA DZIECKIEM Z ZESPOŁEM DOWNA…”
Ale to Irlandczycy i ich potomkowie z USA tylko tak mówią. Przejdźmy jednak do rzeczy, gdyż obok takiego podejścia Irlandczycy są niesamowicie kreatywni w swoich działaniach. I dzisiaj o:
“I AM ABLE 2 MODEL”-co oznacza…no właśnie zaraz wytłumaczę tą grę słów :)
http://reecesrainbow.blogspot.com/2011/05/focus-on-down-syndrome-im-able-2-model.html
Dzieci z ZD są świetnymi modelami, tak modelami do zdjęć, do pokazów mody. W Irlandii powstała pierwsza agencja profesjonalnie zajmująca się modelami, którzy mają ZD. Zatem nasze hasło oznacza:
I AM ABLE 2 MODEL – JESTEM W STANIE BYĆ MODELEM!
Dla mnie bombowe, szczególnie po tym jak oglądałem DOWNTOWN, i te warszawskie, i te szwajcarskie, pamiętając o holenderskim przepięknym albumie ze zdjęciami osób z ZD.
Dla mnie pomysł I AM ABLE 2 MODEL jest też o tyle genialny, że …pozwoli to na większe “obcowanie” z mediami, a pojawianie się naszych NAJBLIŻSZYCH w gazetach, niekoniecznie przy okazjach, tylko po prostu, bo są ludźmi, członkami społeczeństwa, to najlepszy sposób na ich włączanie do naszego życia. Ciekaw jestem jakie jest Wasze zdanie :)
100% prawdy. Obserwuję, że ludzie z ZD mogliby bez sceneriusza tworzyć wspaniałe filmy reklamowe, czy scenki tetralne. Są doskanałymi aktorami, obserwatorami i naśladownikami. Kiedy Kuba robi zakupy, bierze kosz, pokazuje na nim znak, potem chodzi po sklepie podnosi towary do góry, ogląda je i zastanawia się. To prawdziwy spektakl. najlepsza autentyczna reklama Coli. Ważny klient wybrał najlepszy towar w najlepszym sklepie. Żałuję wtedy, że nie mam przy sobie kamery. Potem przy kasie dokładnie, pojedyńczo wykłada towary, a jest przy tych wszystkich czynnościach prawdziwie dorosły i ważny . Z uwagą płaci, odbiera resztę i rachunek. Nic nie może być zaniedbane. Jest wtedy z zainteresowaniem obserwowamy przez innych uczestników zakupów i obsługę. Nigdy nie zdarzyło się, aby ktoś wyraził jakieś zniecierpliwienie z powodu jego wolnioejszego tempa, bo to ktoś ważny robi zakupy.
Podobnie w innych sytuacjach.
Twierdzę ,że ludzie z ZD to prawdziwi aktorzy, dlatego od września rozpoczynamy nasz udział w prawdziwym teatrze. Dziś sport jest pasją syna, sądzę, że od września będzie również teatr. Teatr, w którym nikomu nie przeszkadza, że Kuba słabo mówi.
Marek
dzisiaj w nocy urodzila sie nasza corka Agata. Stwierdzono u niej ZD. Na poczatku byl szok ale tylko pare minut bo za chwile lezala na mnie aby sie ogrzac tzw skin to skin. Zona w tym czasie ciagle byla na stole opercyjnym. Przez okolo trzy godziny zastanawialem sie jak mam poiformowac zone. Przezyla straszny szok kiedy jej powiedzialem. Nie chciala juz przytulac malej… Kolejnych kilka godzin spedzilem na pocieszaniu jej, staralem sie jak tylko moglem. Ciagle jednak mi mowi zw nie wie jak zaakceptowac nasza corke. Caly czas porownuje Agate do naszego pierwszego dziecka Patricka ( on nie ma ZD). Agatha w tym momencie jest w szpitalu Crumlin w Dublinie na oddziale intensywnej opieki. Jestem zrozpaczony bo nie wiem jak pomoc zonie, kocham przeciez je obie, i zone i corke.Prosze podpowiedz nam moze z wlasnych doswiadczen lub innych jak poradzic sobie z niechecia zony. Ja wierze ze ona ja kocha tylko jakos zablokowala sie psychicznie
Super, zgadzam się w 100%.
Szkoda, że w naszym byłym przedszkolu, pani prowadząca zajęcia teatralne, wielokrotnie sugerowała rodzicom, że dzieci z ZD nie sprawdzają się i radziła zabrać dziecko. A wszystko to było niestety w przedszkolu integracyjnym.
Krzysztof, nie wiem jak pocieszyć, ale żona wyjdzie z szoku – kocha Waszą córeczkę. Jeśli tyko lekarze się zgadzają przynoś Agatkę do żony i przytulaj je obie razem. U mnie sytuacja była zupełnie inna. W moim przypadku lekarze zachowali się fatalnie. Lekarze nie chcieli mi dać synka, a chciałam z nim być cały czas. Uważali, że jestem z szoku. Zamiast kontaktu z dzieckiem chcieli podawać mi leki uspokajające, chciałam go karmić, a nie przyjmować leki. Na moje pytania, czy jest ZDROWY patrzyli dziwnie – mi chodziło o to czy ma zdrowe serduszko, rączki i nóżki, przewód pokarmowy, że ma ZD zaakceptowałam od razu. Poradzicie sobie wszyscy w czwórkę :)
Zgadzam się z Elą, to jest szok dla Twojej żony, który wierzę, że minie. Myślę, że nic jej tak nie pomoże teraz jak to, że Ty bezwzględnie akceptujesz Waszą córkę. Podkreślaj to wciąż.
Mi najbardziej w tych pierwszych dniach pomógł właśnie mąż, który ani przez chwilę nie dał mi odczuć, że synek nie spełnia wszystkich jego oczekiwań. Codziennie również przychodząc do nas do szpitala sypał nowymi informacjami, jak można naszym dzieciakom pomagać i że nie jest to koniec świata. Jej jest trudniej, bo nie może poszukać pomocy i nadziei na zewnątrz. A na tym portalu jest masa nadziei i optymizmu i normalności.
Pokaż jej tę normalność. Trzymam za Was kciuki.
A ja jak pisąłem maila do Krzyśka zastanawiałem się, czy ktoś mu podpowie jak to jest…i nie zawiodłem się :) Dziękuję
Jarku, bo my tworzymy jedną, wielką rodzinę. A gdzie najszybciej znaleźć pomoc, jak nie w rodzinie?:)
…i chyba tak jest
Do Krzysztofa
Jestem pewny, że Twoja żona zaakceptuje Waszą córkę. Myślę, że to jednak wymaga czasu. Ty musisz teraz zaopiekować się córką i żoną. Ważne, aby dobrze zdiagnozować córkę i jeżeli będzie to konieczne szybko jej pomóc.
Kiedyś dawno temu oglądałem film o matce i dziecku z ZD . Kończył się przenośnią związaną z podróżowaniem. Twoja żona zrozumie, że nie dla wszystkich są podróże do Hiszpanii, ale Holandia jest tez piękna,
Marek
Dziekuje wam wszystkim za slowa otuchy, dopiero teraz je przeczytalem (nie bylo czasu wczesniej). Mam nadzieje, ze wszystko bedzie z zona dobrze w przyszlosci. Bede nad tym pracowal.
Agatka ma sie o wiele lepiej. Dziesiaj wyjeli jej rurke do karmienia i to jest wspaniale. Malenstwo je juz z butelki.
Lekarze postawili juz diagnoze. Nie potrafie jej fachowo nazwac ale polega ona na braku przegrody miedzy komorami serca. Pewnie wiecie o co mi chodzi. Powiedzieli mi rowniez, ze sa w stanie naprawic jej serduszko w czasie operacji. Wkrotce bede znal jej date ale wiem napewno, ze bedzie to za 4 do 6 miesiecy.
Teraz musze tylko bardzo skoncentrowac sie na zonie aby i ona zaakceptowala nasza coreczke. Trzymajcie za nas kciuki.
Napewno bede was tu odwiedzal tak czesto jak tylko pozwoli mi na to moj wolny czas.
witam wszystkich
jestem zona krzyska ktory pisal do was w czerwcu 2011
Bylam w wielkim szoku dlugo mi zajelo to wszystko zeby sie ogarnac
ale nie jest zle czasami sa dobre i zle dni widocznie tak musialo byc zawsze beda pytania czemu ja dlaczego?
wrocilam do pracy juz po trzech miesiacach i mysle ze to mi tez pomoglo
Agacia jest juz po operacji ma sie dobrze wybieramy sie do Polski na krotkie wakacje moi rodzice jeszcze nie widzieli malej na zywo tylko przez telefon
bardzo ale to bardzo dziekuje za wsparcie dla mnie i mojego meza