Koniec kolejnego mitu.

Sierpień 3, 2018 by
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa

Od roku ubiegłego dzieci z ZD rodzą się nie tylko w okresie od grudnia do kwietnia, ale i poza tym okresem. W tym roku padł kolejny mit. W dwóch ośrodkach miejskich skąd mam dane, dzieci z ZD urodziło się więcej w samym czerwcu, niż w całym okresie od grudnia do kwietnia. Znów coś się zmieniło.

Komentarze

Liczba komentarzy: 17 do “Koniec kolejnego mitu.”
  1. SylwiaHania pisze:

    Ja też nie rozumiem was,młodych rodziców ,którzy nie mają chęci sięgnąć po kurację lub inny lek ,który ,,wyleczyłby,,chore geny i te dzieci jak i my nie cierpiały by na różne choroby ,nie byłyby odrzucane przez ludzi….Kto z was tutaj czytających to i majacych małe dzieci jeszcze ,chciałby mieć trzeci chromosom ??????? Nikt!!!

  2. Can pisze:

    Piotr dotyczy to np. inhibitorów genu DYRK1A.

    • SylwiaHania pisze:

      Tak .Inhibitory,które zmieniły by życie dzieci z zespołem panie Piotrzetak to pana bawi???? Wszyscy czytają stronę,niski procent was rodziców nie chce terapii genowej dla dzieci …Jesteście okropni i niesprawiedliwi

  3. Monika pisze:

    Też sie chętnie dowiem, jaki to lek na ZD jest powszechnie dostępny, a “my, rodzice” nie chcemy go podawać dzieciom.
    Hejt nawet tu? Kim są ludzie, którzy tu zaglądają tylko po to, by obrażać innych?

  4. SylwiaHania pisze:

    Nie jest dostępny.moglby być gdyby wszyscy absolutnie wszyscy chcieli z niego skorzystać i nie jest to zwykły suplement a kuracja. Prosze mnie nie obrażać

  5. Monika pisze:

    Dalej nie rozumiem o jaką kurację chodzi i nikt mnie nie pytał, czy chciałabym z niej skorzystać, więc proszę nie uogólniać.

  6. Joanna pisze:

    Ja tez chętnie się dowiem co to za kuracja . Proszę napisać dokładnie o co chodzi . Nikt nigdy nie proponował nam żadnej kuracji i pierwszy raz słyszę , ze ZD można wyleczyć .

  7. Can pisze:

    SylwiaHania, proszę nie oskarżaj rodziców za to, że nie podejmują decyzji, nie wiedzą o możliwościach, nie chcą ich znać, boją się je podjąć, gdyż oni zawsze w 100% odpowiadają za dziecko i nie można narzucać rodzicom swojego zdania, swojej opinii. Z drugiej strony dzisiaj, tak jak nigdy, religijność, moralność determinują podejście do kwestii wspierania dziecka z ZD. Jeżeli to nie jest zgodne z ich uczuciami i wartościami, to tym bardziej krzywdzące jest oskarżanie ich. Z mojej strony zawsze będę mógł powiedzieć: gdyby wszyscy rodzice pragnęli leczyć swoje dzieci z różnych dysfunkcji, problemów wynikających z ZD, ale i dziedziczonych od nich samych błędów metabolicznymi, postęp w tym zakresie byłby istotny. Dziś terapie w ramach badań klinicznych jakie są prowadzone w kierunku poprawy jakości życia osób z ZD, napotykają przede wszystkim na dwie bariery: “pogarda” dla zespołu Downa, zarówno ze strony nauki, medycyny, ale i najbliższych, jak i brak funduszy na prowadzenie badań. Kluczowe dla tej sytuacji są USA i Kanada, gdyż to tam można znaleźć fundusze badawcze i tam jest najwięcej badań w tym zakresie, i tam rodzice są w jakimś wymiarze zorganizowani…ale oni w zaledwie 27-35% je wspierają, chcą je wspierać. Jeżeli w tym kraju idzie to tak opornie, to co możemy powiedzieć o Polsce, w której nawet rodzice-posłowie nie zajmują się swoimi dziećmi, w kwestii zapewnienia budżetów na badania, poprawę ich statusu społecznego i poprawienie wsparcia medycznego. Nie możemy zrobić nic. Na koniec wrócę do możliwości terapeutycznych jakie istnieją na dzień dzisiejszy. Najbardziej obiecujące są badania nad inhibitorami DYRK1A. Wydaje się to być blisko nas, dla ZD ale tutaj barierą jest brak chętnych do badań klinicznych związane z tych, że rodzice nie chcą zmieniać swoich dzieci z ZD, a takie zagrożenie istnieje, jeżeli “spowolnimy” negatywne działanie genu DYRK1A. Są też inne implikacje, stanowiące istotne zagrożenie dla życia. Terapie komórkowe, które są dzisiaj już dostępne, tytułem braku zainteresowania rodziców dzieci z ZD, z najbogatszych krajów, też akurat tutaj nie są rozwijane, dokładnie z tych samych powodów: braku decyzji rodziców i brak ich udziału. Z perspektywy Polski zobaczcie jak opornie idzie terapia cerebrolizyną, która w istocie jest pewną formą terapii komórkowej. Jeżeli tutaj nie mamy zgodności co do wykorzystania jej, gdyż mamy wieloznaczne opinie na temat jej funkcjonowania, a mimo wszystko jest ona “prostą” terapią, to co mamy powiedzieć o zaawansowanych technologiach, budzących tak dużą dozę wątpliwości w rożnym wymiarze podejmowanych decyzji.
    Ja chcę Wam to wszystko przybliżyć i mieć nadzieję, że gdy nadejdą możliwości, będzie Wam łatwiej podejmować decyzje. Dzisiaj przekonuję Was do małych kroków, bo to może poprawić jakość życia dzieci, osób z ZD…jednak jestem daleki od oceniania Was i namawiania do zrobienia czegoś, do czego nie jesteście przekonani z różnych powodów. To jest Wasza decyzja, rodziców dziecka i mam szacunek dla Was.

  8. Emilia pisze:

    Pani SylwioHanno, może opowie nam Pani o swoich doświadczeniach w wychowywaniu dziecka z ZD? Jakie Pani podjęła kroki w tym zakresie? A jakie nie i dlaczego? Może nam Pani podać jakieś konkretne namiary na specjalistów, miejsca gdzie można otrzymać wsparcie w temacie, o którym Pani pisze?

  9. SylwiaHania pisze:

    To skoro brak chętnych po testach klinicznych to całe te testy są na nic czas stracony i nigdy nie pomogą żadnej żywej osobie z zd …:( To po co wogole brali się za ten inhibitor ?

  10. renata pisze:

    Tak,gdyby wszystko było rzetelnie przedstawione na czym kuracja ma polegać,jak długo trwać, w jakich warunkach, czego można się spodziewać i przede wszystkim jakie jest ryzyko, co może pójść nie tak i jakie są skutki uboczne to z pewnością większość rodziców była by tą terapią zainteresowana. Ale skoro jak sama piszesz wszystko owiane jest tajemnicą…nie dziw się że ludzie boją się ryzyka gdy chodzi o ich własne dziecko.nikt nie chce zaszkodzić zdrowiu dzieci jeszcze bardziej i stąd ten lęk, spowodowany głównie przez ograniczony dostęp do wiedzy na ten temat

  11. Monika pisze:

    Dlaczego o takich badaniach, jeśli są prowadzone, nikt szerzej nie informuje? Co muszę zrobić, by mieć szansę na wzięcie w nich udziału?
    Raz jeszcze – wypraszam sobie wrzucanie mnie do jednego worka z tymi, którzy nie chcą. Jak na razie nie miałam możliwości, by w czymkolwiek uczestniczyć, a chciałabym bardzo.

  12. Monika pisze:

    Pani SylwioHanno prosimy o szczegóły tak jak prosi poprzedniczka Emilka

  13. Monika pisze:

    Pani S.oHanno prosimy o szczegóły tak jak prosi poprzedniczka Emilka

    • S pisze:

      Nie o to chodzi. Chodzi o to ,że jest terapia inhibitorem genu dyrk1a ,która w duży sposób ,,podleczyla,,by ,hamowala działanie geny,który tak działa na te dzieci i takie są. Ale na tą kurację nie ma chętnych wśród rodziców
      I inne przeszkody.

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...