Na którą konferencję pojechać?

Październik 4, 2017 by
Kategoria: Po prostu życie

W tym roku jak wszystko się uda będzie ich 3 w Polsce. Trzeba docenić wysiłek organizatorów, bo są to zazwyczaj rodzice dzieci z zespołem Downa i gdyby nie oni, o zespole Downa nie mówiło by się w ogóle. Ja im za to dziękuje z góry. Jednak ja z Wami się nie spotkam na żadnej z nich. Wciąż powtarzam: każdy rodzic dziecka z ZD powinien pojechać na konferencję naukową dwa razy: pierwszy raz by zobaczyć jak to wygląda, drugi raz by wiedzieć, że rodzice wiedzą więcej niż polscy naukowcy.

Co proponuję zatem?

1.Na pewno te wykłady, gdzie naukowcy/rodzice mówią o swoich doświadczeniach np. Miłka z Poznania. To będzie bardzo dobre dla Was z pewnością.

2.Wykłady specjalistów, którzy nie silą się z tytułami i nazwami przyklejonymi do tematyki zespołu Downa, a mówią o konkretnych problemach jak np. temat: “Od jelit do ekspresji genów” profesor Stachowskiej.

3.Teraz mówię o moim guście: NIE LUBIĘ KONFERENCJI NAUKOWYCH ZASADNICZO, BO SĄ ONE DLA TYCH KTÓRZY MÓWIĄ DLA “PUNKTÓW” A NIE SŁUCHACZY…a w Polsce nie ma specjalistów, przynajmniej ja ich nie znam, którzy mieli by coś do powiedzenia ciekawego na temat zespołu Downa.

4.Najlepsze wykłady jakie miałem przyjemność posłuchać to wykłady rodziców-naukowców, którzy w tym temacie funkcjonują. Taki przykład: Anna Rose i jej wykład z mitochondriów, gdzie nie musiałem szukać tłumacza z naukowego na rodzicielski, tylko dostałem naukową, medyczną wersję dla rodzica, informacji jak funkcjonują mitochondria i dlaczego są tak ważne, dlaczego należy je wspierać.

Dzisiaj jestem konferencjami NAUKOWYMI już zmęczony, wybierałbym selektywnie te wykłady, które coś mi dałyby, na pewno nie siedziałbym cały czas, marnotrawiąc czas znudzony powtarzanymi przez ostatnie 15 lat tymi samymi informacjami.

Komentarze

Liczba komentarzy: 7 do “Na którą konferencję pojechać?”
  1. Magda pisze:

    Jarku a możesz powiedzieć jakie 3 konferencje maja się odbyć? Albo wrzucić link do informacji?

  2. Mama Bogusia pisze:

    Link od Dominiki o konferencji w Poznaniu
    http://trisomia21.bok-ump.pl/teksty.php?plik=program.php

  3. Can pisze:

    Jak organizatorzy potwierdzą informację to na tej stronie ją przedstawię.

  4. Ela pisze:

    Rozumiem Twoje zniechęcenie do konferencji naukowych, mam takie same odczucia, ale bez nich nie będziemy podnosić wiedzy lekarzy w kwestii możliwości leczenia zD. Taki jest cel konferencji w Poznaniu – pokazywać społeczności medycznej co można już dzisiaj robić. Dla mnie to też jest nadal za wolno, chciałoby się zdecydowanie więcej, ale od czegoś trzeba zacząć – to jest jedyny sposób, żeby w końcu doczekać się autorytetów o których piszesz dzisiaj. Trudno uświadamiamy małymi kroczkami, to za mało – jednak chociaż trochę do przodu. :)

  5. Can pisze:

    Elu, największy problem że te konferencje nie wnoszą niczego nowego, gdy sa w istocie przygotowywane dla lekarzy przez lekarzy, którzy nic nie umieją i nie chca z nich korzystać. Patrząc na ostatnie 3 konferencje to głównymi prelegentami byli między innymi:
    *profesor który opierał swoją wiedzę na publikacjach polskich z 1991 roku
    *profesor, który mówi że jest specjalistą od ZD, a podczas 8 minutowego spotkania mówi rodzicom, że mają piękną córkę i z “Downem” tak jest
    *profesor, który mówił o wspomaganiu farmakologicznym w ZD na zasadzie po co to brać skoro i tak w Światowych…patrz polskich publikacjach nikt nie pisze, że to jest skuteczne
    Elu to wszystko nie ma sensu. Moja propozycja to jednej konferencji zrobionej wspólnymi siłami dla rodziców i nie siliłbym się na lekarzy w tym temacie. Zakresy opracowania tematu byłyby podzielone na poszczególne regiony w Polsce, tak aby bć efektywnym i np.Szczecin mógłby zająć się chorobą Alzheimera, Poznań przygotowałby temat mikrobioty, Wrocław mitochondriów, Katowice tarczycy, Kraków serca, Rzeszów rehabilitacji, Warszawa metabolizmu,Lublin Osteoporozy,Bydgoszcz choroby psychiatryczne, Łódź np. tytułem centralnego miejsca w Polsce przygotowuje salę konferencyjną. Tak wygląda moje dzisiejsze doświadczenie.

    • Kolumb1974 pisze:

      skoro lekarze nie chcą się uczyć… trzeba sobie radzić samemu, dawać świadectwo tego że można i warto, i cierpliwie czekać aż w tę edukację włączy się coraz więcej osób. Uważam propozycję Jarka za słuszną na ten moment, ale nie zaniechał bym tego co proponuje Ela. Kropla drąży skałę, więc myślę że warto zapraszać lekarzy. Oczywiście byle nie przeszkadzali.

  6. Ela pisze:

    Jarek, rodzice potrzebują wsparcia lekarzy, Ty czy ja ich nie potrzebujemy, ale większość potrzebuje. Wiem, że żaden nasz lekarz nie da mi wiedzy, doświadczenia którego potrzebuję.
    Lekarze, którzy będą prezentować w Poznaniu mieli się dokształcić z najnowszej wiedzy na temat zD. Jak wyjdzie zobaczymy, ale to było mocno negocjowane. Liczę, że choć trochę to zrobili. To czego potrzebujemy to o wiele więcej, ale zacznijmy od czegoś. Jeśli się kolejny raz rozczarujemy to trudno :)

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...