Najlepszy okres życia osób z zespołem Downa 16-30.

Listopad 2, 2017 by
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa

Obiecałem to napisać. Znam niewiele osób z ZD w tym wieku osobiście by móc jednoznacznie wskazywać swoje opinie. Z drugiej strony są to osoby, które w dużej mierze nie były rehabilitowane, ani należycie leczone, czy suplementowane. Zastanawiam się zatem, czy i jak powinniśmy wyciągać wnioski z tej wiedzy.

Zatem skąd moja wiedza? Od Kory z którą dyskutowałem na ten temat, z badań nad osobami z ZD, jakie prowadzi Brian Skotko. Pomógł Thoma i Teresa.

https://www.lumindrds.org/brian-skotko-insights-down-syndrome-families/

Zacznę od jednego stwierdzenia na początek: okres w życiu osób z ZD pomiędzy 16-30 lat jest najbardziej wyrównanym okresem pod względem jakości życia. Poziom problemów medycznych powoli narasta, ale nie są one jeszcze “hamulcem” w życiu. Nie jest to jednak ocena, którą można jednym schematem przyporządkować do wszystkich osób z ZD. Dla niektórych konieczne jest skrócenie tego okresu typu 16-22, a dla innych wydłużenie 16-45. Wynika to oczywiście z tego jakie geny osoba odziedziczyła od rodziców i jakie patologie, choroby przez to występują wcześniej.

Generalnie słuchając rodziców w tym temacie to można powiedzieć, że do momentu pojawienia się pierwszego istotnego kryzysu, czy to w postaci depresji, choroby autoimmunologicznej, śmierci najbliższych, życie jest stabilne, możliwości nie zwiększają się, a różnicują. Tak jak to Cora opowiadała, to jej córka to co osiągnęła w wieku około 18 lat tak to utrzymuje, z tym że w zależności od czynnika-motywatora jak się pojawi, tak córka się zmienia. Samodzielność i praca zbudowały u niej więcej chęci do próbowania, ale nie oznacza to, że nagle matematyka powyżej 20 przyszła i jej córka zaczęła z niej korzystać. Liczenie jest problemem, którego żaden trening nie umie poprawić.

Thomas z USA wskazał, że w momencie dużej niezależności, ale i bycia z przyjaciółmi osoby w USA rozwijają się stale. Generalizując stwierdził, że przekroczenie 30 tki, jest punktem krytycznym. Jeżeli taka osoba ma partnera to kryzys 30 tki przechodzi w miarę łagodnie, jeżeli nie ma i dana osoba mieszka z rodzicami, to zazwyczaj starzeje się tak szybko, że jest po prostu “mentalnie”, “fizycznie” na ich etapie, czyli zazwyczaj ok 70 lat.

Teresa z Portugalii podkreśliła rolę sportu i ćwiczeń fizycznych. Wskazała, że w Portugalii osoby sprawne fizyczne, trenujące jakiś sport są zdecydowanie sprawniejsze i wciąż się rozwijają w stosunku do innych osób. Nadmienia, że samo podróżowanie na zawody bardzo mocno wspiera ich rozwój i symptomy demencji pojawiają się dość późno bo tuż po 40.

Odwiedzając kluby dla osób dorosłych z ZD, widzę jedno: samodzielne/mające zainteresowania/dużą rodzinę są w zdecydowanie lepszym stanie i lepiej funkcjonują od pozostałych. Osoby mające pracę funkcjonują lepiej od pozostałych…co chyba nie dziwi.

http://www.zespoldowna.info/miedzy-10-13-rokiem-zycia-zawsze-u-dzieci-z-zespolem-downa-wystepuje-regres.html

http://www.zespoldowna.info/dziecko-osiagnie-tylko-tyle-ile-jemu-dasz-przeslanie-na-swieta.html

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...