Nic nie dzieje się przez przypadek czyli kiedy zespół Downa jest czymś oczywistym u dziecka z perspektywy jego rodzeństwa.

Specjalnie rozbijam ten temat na kilka wątków. Nie mam pełnej wiedzy i pełnego, perspektywicznego spojrzenia na temat, stąd nie zawsze dysponuję własnym poglądem w danym temacie…i tak jest w tym wątku.

“Jarek zachęcałeś od lat by dziecko z ZD miało braci i siostry młodsze, a w tym wątku zapomniałeś o tym?”. Nie Aniu, nie zapomniałem. No właśnie obraz z tej perspektywy opisanej tutaj przeze mnie zmienia się drastycznie, gdy pojawia się rodzeństwo rówieśnicze. Heather, która jako jedna z pierwszych napisała książka czym jest ZD dla rodzeństwa, napisała mi krótko: “…w pewnym momencie czy to ze złości, czy ze współczucia, czy po to by wykorzystać sytuację, pada: “Masz zespół Downa” i jest to bardzo wcześnie, często w wieku 3-4 lat i jak to napisała Heather jest to przyspieszona edukacja własnej tożsamości. Zadałem jej jednak pytanie: czy dziecko ma świadomość czym jest zespół Downa, czy ma świadomość że jest inne, słabsze, ma ograniczenia komunikacyjne…i tutaj zabiłem klina . Jak się okazuje w takiej sytuacji wydaje się, że jest to oczywiste…dla wszystkich, ale nie koniecznie dla samego dziecka z ZD. Heather stwierdziła, że jest ono świadome swojego innego wyglądu, swojej słabości i fizyczności, ale nie łączy tego z etykietą ZESPÓŁ DOWNA…DOPÓKI RODZEŃŚTWO NIE NAUCZY I NIE UTRWALI TEJ DEFINICJI.

Gdy zadałem pytanie, czy jej córka rozumie dziś co to jest zespół Downa po 2 dniach napisała maila, że rozumie jej inność jako zespół Downa, ale nie wie czym jest zespół Downa…i ma problem z opisaniem tego a ma 12 lat.

http://www.zespoldowna.info/nic-nie-dzieje-sie-przez-przypadek-czyli-kiedy-zespol-downa-jest-czyms-oczywistym-u-dziecka.html

Ja jednak wciąż zadaję sobie pytanie: czy należy definiować i czy należy uczyć tego, że się jest innym, słabszym…