Zdrowie i Rehabilitacja

Trisome Games według Pauliny

Sukcesy Polaków na igrzyskach Trisome Games 2024   Polska reprezentacja zakończyła udział w światowych igrzyskach Trisome Games 2024, które odbyły się w dn. 19-26 marca... 

Mamy brąz w judo na Trisome Games 2024!

Trisome Games z Turcji pozwolą mi długo pamiętać o wspaniałych osiągnięciach Naszych Sportowców. Judo teraz dopisało kolejne swoje świetne historie. Judo Team stało się... 

Pływacy nie zawodzą w Trisome Games 2024!

Kolejny dzień i kolejne świetne zawody. Pływacy nie zawodzą i aż się chce o tym pisać! Jagoda znów pobiła rekord świata. Kuba ze świetnym wynikiem na 50 m. Zosia i Ela także... 

Dziewczyny na medal! czyli pływanie synchroniczne na Trisome Games 2024

Dla mnie bardzo trudny sport, tym bardziej mnie cieszy, że w pływaniu synchronicznym, Matylda i Alicja zdobyły złoto w duecie. Tym bardziej, że indywidualnie Matylda była trzecia... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Janek w Juli i w Heliosie w Alei Bielany

Janek też pracował w Julii pakując produkty. Świetnie sobie radził ze sprawdzeniem biletów w Heliosie. Najfajniej było usłyszeć oceny, jakie wystawiano Jankowi za używanie... 

Aleja Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, najlepszy film

Najlepszym podsumowaniem akcji Alei Bielany, Heliosa, TKMax, Jula, Carrefour, Ramdecor w ramach Zauważ, Poznaj, Zrozum była otwartość ludzi na nasze dzieci i ich radość, że... 

Kolejny dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Fundacja Kolorowe Skarpetki z Aleją Bielany robią wrażenie. Tyle aktywności, ja nie widziałem dawno. Podkreślę to, że jesteśmy w Polsce i we Wrocławiu. Nasi są w kinie Helios,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Nasze “zmienione” góry

Na prośbę Oli z Bonitum postanowiliśmy podsumować nasze góry, wskazując na nowe szlaki, tudzież zmianę istniejących szlaków, tak aby były ciekawsze. Wyszło nam tego trochę i o to owoc tej naszej, wspólnej pracy rodzinnej oraz dużego wsparcia Zuzaha, za co mu dziękujemy. Jeżeli będziecie chcieli opisać swoją wyprawę wykorzystując... 

W poszukiwaniu spokoju: Kamil z Szerpami Nadziei, a my w Górach Opawskich

Kamil z Turystycznym Bonitum pojechał do Szerpów Nadziei w Tatry. My w Góry Opawskie. Była szansa, że przejście jakie sobie wybierzemy, po prostu nie przebiegniemy za Kamilem :).Jesteśmy za wolni już dla niego w tych spacerowych górach. Kamil był już w Brzezinach z ekipą, gdy my dopiero wstawaliśmy. Kamil był w Murowańcu, gdy my wsiadaliśmy... 

Krzesanica po raz 2 do Diademu, przez Ciemniak i do Małołączniaka nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

“Podziwiam Was, szliśmy za Wami od Ciemniaka. Choć było trudno, to daliście rady. Jesteście wspaniali.” To powiedział Michał na Przysłopie Miętusim, gdzie się spotkaliśmy. To była niezwykła wyprawa, a na jej koniec takie słowa, tylko wzruszały, podkreślały cel z jakim wyszliśmy w te wspaniałe góry. Jaki był cel? Światowy... 

Lubomir po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu.

W ubiegłym tygodniu rozgrzewka odniosła sukces, a później było łatwiej wejść na tą wyższą górę. Tym razem też zrobiliśmy taki manewr. Lubomir miał być rozgrzewką przed czymś większym. Wybraliśmy nowe przejście jakim do tej pory nie szliśmy, czerwonym od Przełęczy Jaworzyce, chyba najbardziej popularny sposób wejścia na to... 

Babia Góra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a tak naprawdę po raz szósty!

Pierwszy dzień rozgrzewka na Czupel. Drugi dzień wejście na Babią Górę. Taki był plan i tak go wykonaliśmy. Asia rok temu nie mogła z nami iść zielonym szlakiem od Lipnicy Wielkiej, a jest to świetny szlak, choć podejście ma zacne prawie 850 metrów do góry na dystansie 4,6 km. Stąd plan był  by wejść jeszcze raz tym szlakiem,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Wątroba- mózg- jelito–serce co wspiera funkcjonowanie insuliny w wątrobie, czyli jednak o witaminie D3

“Jarek, czy nic się nie poprawiło w sprawie suplementacji witaminy D3 u naszych dzieci?”…a piszę to i piszę, a wciąż jakby za mało. Musiałem wrócić do tego tematu z perspektywy tego zakresu wpisów. Wciąż poziom witaminy D3 u osób z ZD, z mojej i nie tylko mojej perspektywy, jest zaniedbywany choć od dawna jest to […]

Popiel nasz pierwszy z Korony Sudetów Polskich

październik 30, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To był nasz 801 szczyt. Jeszcze kilka tygodni temu, trudno mi było uwierzyć, że tak będzie…ale udało się i w ten sposób rozpoczęliśmy zdobywanie Korony Sudetów Polskich. Zgodnie z planem. Zaczęliśmy wszystko od nowa

Wątroba- mózg- jelito–serce co wspiera funkcjonowanie insuliny w wątrobie

Jeżeli wątroba jest tak istotna dla insuliny, jej funkcjonowania, pytacie się: “Co wspiera funkcjonowanie insuliny w wątrobie?” Postaram się zatem przypomnieć i pomóc w tej kwestii.

Wątroba- mózg- jelito–serce czyli gdzie trafia insulina

Tak jak obiecałem w tej serii będzie maksymalnie najprościej i krótko. Zatem skoro podstawa tematu została już wdrożona, to zaczynamy od tematu oczywistego dla zespołu Downa: wątroba…i jej wątek z insuliną.

Wątroba- mózg- jelito–serce podstawa.

Chciałem inaczej zacząć ten cykl o osi łączącej wątrobę-mózg-jelito-serce. Okazuje się jednak, że pojawił się krótki artykuł po polsku na ten temat, więc zaczynam od wprowadzenia już, bo być może skorzystacie z bardziej przystępnego języka niż mój.

Walory zdrowotne gór

październik 23, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tym razem potraktuję chodzenie po górach jako sport. Szykując nowe trasy na nasz kolejny etap zdobywania gór, trafiłem w Beskid Sądecki i świetną stronę jemu poświęconą. Tam fajna, krótka informacja dotycząca aspektów zdrowotnych chodzenia po górach. Konkretnie co daje bycie w górach powyżej 1 000 m npm.

Cynamon na cholesterol w praktyce

Tak jak to opisywałem w ubiegłym tygodniu, cynamon może być ciekawym dodatkiem do diety/suplementacji, który pomoże nam uregulować choć trochę, strukturę lipidów. Mamy stały problem z bardzo niskim HDL, wysokim LDL i bardzo wysokimi trójglicerydami. Przede wszystkim z proporcją LDL do HDL.

Cynamon na insulinę, glukozę, cukrzycę w praktyce

W ubiegłym tygodniu pisałem o właściwościach cynamonu cejlońskiego, to ważne że o ten chodzi, w zakresie regulacji metabolizmu cukrów, glikemii w organizmie. Jak to przełożyć na praktykę. Dzisiaj tego przykład.

Cynamon na cholesterol

październik 20, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

To jest drugi argument by cynamon był wdrożony do diety naszych najbliższych z ZD. O tym, że wpływa na glukozę i insulinę już wiecie. Leraz o tym jak działa na LDL i trójglicerydy.

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

październik 20, 2023 by  
Kategoria: Edukacja

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli, szkoły jako najważniejszą wartość dla dziecka, wspieranych […]

Cynamon na insulinę, glukozę, cukrzycę

październik 20, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Rozmawiając z Wojtkiem wczoraj o diecie, złapałem się na tym, że wciąż nie wiemy, co może być najlepszego w niej dla naszych dzieci. Od razu wymarzył mi się taki blog dietetyczno-kucharski, gdzie byłyby takie podpowiedzi, a i my moglibyśmy coś od siebie dołożyć. Moim faworytem do takiego blogu na start jest cynamon.

Brak szkliwa w zębach u dzieci z ZD, to też problem metaboliczny!

październik 19, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Jeżeli dziecko z zespołem Downa ma problem z ukształtowaniem się zębów, z ich strukturą, z ilością szkliwa, to nie jest to problem dentystyczny, tylko metaboliczny. Dentysta jest tutaj by leczyć objaw błędnego metabolizmu w postaci tego, jak zęby wyglądają, jak są ułożone w jamie ustnej itp.

“Najlepsza sugestia Twoja dla nas jako Rodziców?”

październik 19, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Po pierwsze normalnie żyć. O tym, że tak powinno być dowiadujemy się za późno. Po drugie nie oddać się “terapii i rehabilitacji” dziecka za wszelką cenę. Musimy zrozumieć jedno: 50% tej aktywności, to jest działanie by “naprawić” nas a nie dziecko. No właśnie, wygrywają Ci, którzy traktują dziecko z ZD jako dziecko od samego początku. […]

Zespół Downa jest problemem metabolicznym…mój cytat dnia.

październik 19, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Napiszę jeden artykuł na ten temat i pojawią się od razu Wasze pytania, wskazujące na wątpliwości, brak zrozumienia tematu. Tak było po wczorajszym wpisie. Napiszę zatem wyjaśnienia i czy zmienimy zdanie w tym temacie? ZESPÓŁ DOWNA TO CHOROBA METABOLICZNA, może tak będzie najłatwiej to zrozumieć i nie mieć wątpliwości. Dzisiaj rozszerzę jednak ten wpis o […]

Nerki w zespole Downa są problemem populacyjnym, zatem nie dziwi mnie nefrokalcynoza.

“Jak naukowcy zauważają, dysfunkcja układu dróg moczowych, w tym problemy z nerkami są potwierdzane u 27-77% dzieci z ZD, co potwierdza populacyjny charakter problemu.” Za tym idą znane populacyjnie, problemy w budowie nerek jak: niedojrzałe kłębuszki, rozszerzenia rurkowe, tudzież po prostu uszkodzenia nerek.

“Jak zdobywasz wiedzę?”

Ja po prostu interesuję się genetyką, immunologią. Zawsze powtarzam, że choroby naszych dzieci są naszymi chorobami i zakładam, że wiedza jaką zdobędę na temat moich synów, przyda mi się w moim przypadku. Zatem codziennie czytam bibliotekę medyczną rządu amerykańskiego tzw. pubmed. Potem przełączam się na strony czasopism naukowych, które piszą na ten temat, a potem […]

“Dieta…przecież to zespół metaboliczny!”

październik 18, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Był czas by wymienić się z wieloma ludźmi informacjami na temat diety. Z dwoma rodzicami dzieci z ZD też. Znów przeżyłem szok.

Co więcej w górach?

październik 17, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie było informacji o żadnej wyprawie w góry w poniedziałek i dostałem pytanie o to co planujemy teraz. Z miłą chęcią odpowiadam.

“Gdzie czytać o zespole Downa?”

17 lat temu nie było gdzie czytać. Dominowały emocje i nijakie perspektywy. Dzisiaj jest inaczej. Tomek “świeży” tato jak to o sobie napisał zadał to pytanie. Jeżeli szukasz wiedzy czym jest zespół Downa, tym razem możesz śmiało wchodzić na strony, które to opiszą na tyle precyzyjnie, że nie będzie wątpliwości. Oto moje propozycje.

Osoby z zespołem Downa nie są włączane w badania kliniczne leków przeciwko chorobie Alzheimera. Czy tak powinno być? Zdecydowanie nie!…i mój komentarz

Specjalnie na temat tego problemu, wpis umieściłem w tej zakładce, na temat Wiedzy o zespole Downa. Niestety tak bywa, że wiedzę musimy mieć, gdy już jest za późno, albo inaczej…bo w końcu nas dotyczy. Powinniśmy pamiętać o tej kwestii: to co dzisiaj zrobimy, będzie dotyczyło już nas za 10-15 lat, gdyż dzisiaj nasze dzieci są […]