Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

“Jak czytać próby wątrobowe?”

Pojawiają się pytania w tej mierze. Zatem podpowiedzi: 1.Tak czytamy badania indywidualnie, zgodnie z lista badań jakie mamy do zrobienia tutaj: https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html 2.Próbujemy... 

Lloyd ukończył maraton w Londynie jako najmłodszy w swojej kategorii w historii tego biegu!

Stało się. Lloyd Martin ukończył maraton w Londynie w wieku 19 lat. Chłopak z zespołem Downa. Ten weekend był dla nas niesamowity, dzięki właśnie maratonom i tym chłopakom... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

43 geny łączą autyzm z chorobami onkologicznymi

Dlaczego autyzm tak często występuje u dzieci, których rodzice mają choroby onkologiczne? To jest pytanie, które bardzo często przewija się w Waszych mailach.

Są tacy, dla których ostatnie dni były przełomem w ich życiu!

Tymek postanowił przejąć jedzenie w swoje ręce, ja bym to też tak zrobił na jego miejscu. Widać jego zaangażowanie! Gratuluję!!!

Autyzm jest męski!

Dlaczego chłopcy stanowią dominujący udział wśród osób dotkniętych autyzmem? Z pewnością, to co pokazują badania wszystkich wad genetycznych, determinantem jest chromosom Y. Chłopcy z wadami mają autyzm, gdy dziewczynki z tymi samymi wadami nie prezentują takich cech.

Autyzm nie jest chorobą.

Wciąż słyszę od Was, jak trudną “chorobą” jest autyzm. Przeglądając Wasze panele, komentując je, analizując z Wami słyszę, jak trudną “chorobą” jest autyzm. NIESTETY NIE ZGADZAM SIĘ Z WAMI. AUTYZM NIE JEST CHOROBĄ, NIGDY NIĄ NIE BYŁ.

Kliknij w serce Trisomka! Click on the heart of Trisomek Dwarf!

No to dzięki Wam mam już tytuł na akcję: KLIKNIJ W SERCE TRISOMKA!

Pamiętacie Trisomka? A może zagłosujemy na niego przed WDSD 2017?

Wrocław ma swoją “nowoczesną” tradycję. Są to Krasnoludki. Nasz Krasnoludek ma już kilka wiosen (z pewnością 3)  i stoi na Ostrowie Tumskim przy Katedrze, dzięki Siostrom ze Zgromadzenia Zakonnego Sióstr Bożego Serca Jezusa, które na to zezwoliły. Krasnal powstał dzięki Stowarzyszeniu RAZEM.

WDSD 2017 w Europie. Mój głos się liczy!

EDSA planuje także swój dzień osób z zespołem Downa w Europie. Jak napisała Cora, będąc częścią Europy, Polska stanie się także częścią apelu do polityków Europarlamentu. Mamy zatem WSZYSCY, nie tylko ja, możliwość opowiedzenia parlamentarzystom o naszej sprawie!

Biblioteka, czyli nigdy nie będę ekspertem

luty 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chyba czas przypomnieć jak powstała ta strona i dlaczego to robię. Po pierwsze to wszystko “wina” Grzesia. To on dał pomysł strony, bym to co zdobywam gdzieś zachować. Po drugie chciałem mieć swoje poglądy, na które mają wpływ wiedza i pragmatyczne przemyślenia. Z natury na to jestem podatny. Po trzecie szanuję ludzi, ich wiarę, sposób […]

Między śmiercią a śmiercią.

luty 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dlaczego nikt nie zapytał mnie, po co wciąż piszesz na ten temat? Dlaczego nikt nie zapytał mnie dlaczego WSZYSTKIE kobiety w trakcie ciąży myślą tylko o jednym: BY NIE BYŁO CHORE! Dlaczego nikt nie WYKRZYCZY TEGO GŁOŚNO: ŻADNA KOBIETA NIE JEST SZCZĘŚLIWA GDY USŁYSZY, ŻE MA DZIECKO CHORE!

Czy aborcja powinna być zakazana?

luty 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bardzo mi się spodobało, że bardzo wiele z Was jednoznacznie stwierdziło: ABORCJA JEST NADUŻYWANA, ALE POWINNA BYĆ W SZCZEGÓLNYCH PRZYPADKACH WYKORZYSTANA! Wracam do tematu, gdyż co raz częściej pojawia się w tym temacie wątek: świadomej roli lekarza. Dzisiaj o tym.

“Lekarzu ulecz samego siebie”. Czy lekarz w XXI wieku jest wsparciem rodzica chorego dziecka?

luty 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj napisałem o kwestiach związanych z etyką przeszczepów komórkowych, które dla dzieci z zespołem Downa, mogłyby być istotnym mechanizmem wsparcia. Tomek odpisał mi kończąc swój list starą maksymą łacińską: medice, cura te ipsum pochodzącą z Wulgaty (Ew. wg Łuk. 4, 23), czyli lekarzu ulecz samego siebie…najpierw.

Komórki macierzyste mogą “uleczyć” funkcje poznawcze osób z zespołem Downa. Tak, czy nie?

Wysłałem takie pytanie do 12 osób na świecie. Załączyłem też dwa artykuły naukowe na ten temat i jeden artykuł będący dyskusją na ten temat. Oto odpowiedzi różnych ludzi, różnych zawodów, z różnych krajów.

To pierwsza modelka z zespołem Downa o imieniu Gigi.

Na wakacjach najlepiej czytać i oglądać dobre, proste i fajne informacje. Takie jak o Gigi. Polecam.

2017.02.08 – konferencja w Warszawie

luty 8, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zapraszam w imieniu organizatorów na spotkanie z Teresą Kaczan, wspaniałym terapeutą, który zachęcił mnie do zajęcia kwestią zespołu Downa. Zapraszam rodziców młodych dzieci do 16 miesiąca życia będą poruszane sprawy rehabilitacji, suplementacji. Polecam i proszę o kontakt z p.Anetą.

Czy dziecko suplementowane EGCG będzie wyższe od dziecka bez tej suplementacji?

Podwzgórze, które ściśle jest skorelowane z tarczycą,  produkuje i wydziela neurohormony i w ten sposób funkcjonalnie łączy ośrodkowy układ nerwowy z układem wewnątrzwydzielniczym, poprzez przysadkę mózgową. Ta z kolei jest odpowiedzialna między innymi za właściwe funkcjonowanie między innymi hormonu wzrostu, prolaktyny, hormonu TSH.

WDSD 2017 w Olsztynie

Jak powstaje wydarzenie w ramach WDSD 2017 reprezentujące Polskę możecie przekonać się na stronie Stowarzyszenia z Olsztyna. Zachęcam.

“Nie mogę zajść w ciążę, jakie geny to ograniczają?”

Powinien to być artykuł, który rozprawia się z brakiem wiedzy i empatii lekarzy w temacie podstawowym, bez którego w dzisiejszej rzeczywistości nie można przejść obok. Będzie on jednak mimo wszystko o podstawowych ścieżkach metabolicznych, które zakłócają nasze możliwości prokreacyjne, tłumacząc punkty krytyczne tego procesu.

Kalendarz 2017 z Bydgoszczy super fajny!

W tym roku spodobał mi się bardzo kalendarz z Bydgoszczy, za który bardzo dziękuję Ani. Ja polecam.

“Skazani” na dziecko z zespołem Downa.

luty 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Spodobała mi się opinia Renaty na ten temat i dziękuje jej za to.

4 000 pln na dziecko niepełnosprawne, czy to jest możliwe?

luty 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Szczerze mówiąc czekałem, kiedy ten temat się pojawi. Dwie mamy, które mają małe dzieci zgłosiły, że nie są w stanie otrzymać tego zasiłku i pytają się jakie są ogólne doświadczenia.