Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

“Jak czytać próby wątrobowe?”

Pojawiają się pytania w tej mierze. Zatem podpowiedzi: 1.Tak czytamy badania indywidualnie, zgodnie z lista badań jakie mamy do zrobienia tutaj: https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html 2.Próbujemy... 

Lloyd ukończył maraton w Londynie jako najmłodszy w swojej kategorii w historii tego biegu!

Stało się. Lloyd Martin ukończył maraton w Londynie w wieku 19 lat. Chłopak z zespołem Downa. Ten weekend był dla nas niesamowity, dzięki właśnie maratonom i tym chłopakom... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

TPH2 gen odpowiedzialny za poziom serotoniny w mózgu, czyli o agresji i nadmiernej aktywności

Gdy czytamy o funkcjonalności osób z zespołem Downa, czy z autyzmem stale pojawia się problem ilości serotoniny w mózgu. Wiemy, że za produkcję serotoniny w znacznym stopniu odpowiadają bakterie jak clostridia chociażby i że blisko 96% serotoniny powstaje w jelitach, ale gdy dziecko jest silnie pobudzone motorycznie, a słabo funkcjonuje intelektualnie wiemy, że na to […]

“Tysiąckrotnie powtórzone kłamstwo staje się prawdą!”

grudzień 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To powiedział człowiek, który jest wzorem dla wielu współczesnych polskich polityków. Joseph Goebbels mistrz hitlerowskiej propagandy umiał operować kłamstwem tak jak nikt wśród mu współczesnych. Ja nie chcę być taki jak on i oni. Dziś kilka moich myśli prawdziwych z okazji 10 lat życia mojego syna z zespołem Downa i 21 lat życia syna z […]

Kilka myśli o diecie i genach w zespole Downa.

grudzień 1, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Czytałem ostatnio bardzo dobrą pracę jednej z mam o diecie dla dziecka z zespołem Downa. Bardzo dobrej zresztą. Pobudziło mnie to jednak do przemyśleń kolejnych dotyczących diety dla naszych dzieci…i wpadłem w pewna pułapkę.

Badanie amoniaku zasady

Ostatnio temat badania poziomu amoniaku jest przez Was bardzo często poruszany. Macie prośby jak powinno wyglądać takie badanie. Postaram się podać kilka wskazówek.

Gen PEMT w zespole Downa

Opisując ścieżkę metabolizmu choliny oraz znaczenie genu PEMT w metylacji, za mało odniosłem się do zespołu Downa, według Was. Dzisiaj postaram się zatem uzupełnić te dane tak aby dla ZD było to bardziej czytelne.

Witamina D3 w problemach jelitowych, w autyzmie i w ciąży.

Cieszą mnie maile, gdy piszecie że zwykła witamina D 3 stale podawana od końca jesieni daje Wam tak istotne, pozytywne efekty w postaci stabilności zachowania i lepszej odporności. Przy tej okazji postaram się zaprezentować Wam najnowsze wyniki w zakresie użycia witaminy D 3.

Kukurydza nie powinna być zalecana w diecie dziecka…chociażby ze względu na stan zapalny jelit, polimorfizm genu HLA.

listopad 29, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Od dłuższego czasu Amerykańskie Stowarzyszene Celiakii wskazuje na to, że kukurydza potrafi być równie niebezpieczna co gluten. W wyniku wielu modyfikacji kukurydzy ten trend się nasila.

Alfa GPC, cholina przygotowana dla neurogenezy, po uszkodzeniach mózgu wywołanych napadami i starzeniem.

Alfosceran choliny inaczej alfa GPC jest formą choliny, która w doskonały sposób dostarcza cząstki choliny do bariery krew-mózg. Jest we wszystkich przypadkach uszkodzenia mózgu uważana za najlepszy typ choliny, który ma zdolności regeneracyjne.

PEMT i jego polimorfizm.

Próbowałem znaleźć odpowiedni tytuł dla tego wpisu, który wskazałby na istotność tego genu dla ZD i dla ryzyka urodzenia dziecka z ZD. Niestety nie udało się za co przepraszam, ale z drugiej strony zapraszam do przeczytania na ten temat.

Naj…business

listopad 28, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Te ciastka zrobiły na mnie także wrażenie. To co poprawiliście ostatnio w modelu wspierania dzieci/osób z zespołem Downa to między innymi było zainteresowanie i hobby. Tutaj widać jak niesamowicie silnie ten element wpłynął na życie Collette Divitto. Dzięki temu jest bardzo silną osobą i bardzo przedsiębiorczą.

Naj…Tomek

listopad 28, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie wiem czy wszyscy będą mieli dostęp do filmu Tomka…ale proponuję popatrzyć jak Tomek po angielsku świetnie sobie radzi. Zrozumienie mowy, odtwarzanie słów w takim wieku robi wrażenie.

Najlepszy model wsparcia dziecka z zespołem Downa po poprawkach

W lipcu stworzyłem model wsparcia dla dziecka z zespołem Downa i myślałem, że jest już optymalny. Dzięki Waszym listom wnoszę kilka poprawek.

Iskierka 2015

Tych filmów nie znałem, a wydaje mi się że warto spojrzeć na inny punkt widzenia, każdego z tych rodziców. Znów fajne filmy z Iskierki zrobione w 2015 roku. Być może są jeszcze osoby takie jak ja, które nie widziały ich. Polecam.

Naj…filmy.

listopad 27, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Filmy zrobione przez Iskierkę w Szczecinie powalają. Takie powinny po prostu być. Dla mnie są po prostu NAJ.

“Jakie badania powinno się robić w przypadku wystąpienia zespołu Downa z cechami autyzmu?”

Zakładam, ze pytanie to odnosi się do tego co jest dzisiaj możliwe do zrobienia w Polsce ewentualnie przez wysłanie materiału z Polski, bez konieczności jechania z dzieckiem.

Czy badanie OAT (Organic Acid Test) jest wiarygodnym badaniem neuroprzekaźników?

Duża część z Was, których dzieci prezentują także cechy autystyczne robi badania kwasów organicznych tzw. OAT (organic acid test). Wychodzą jakieś z nich dane, które często nie są jednak skorelowane z tym co wydaje się być pewne, że wyjdzie. Zadajecie zatem pytanie czy jest on wiarygodny?

List od Prezydenta EDSA do wszystkich członków i rodziców dzieci z zespołem Downa w Europie.

listopad 24, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak wiecie EDSA i T21RS zdecydowały połączyć swoje wysiłki w ramach działań w Parlamencie Europejskim by wesprzeć badania nad zespołem Downa.

2016.11.24 – Światowy Dzień Zespołu Downa 2017

listopad 24, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

“Mój Głos, Moja Społeczność” – dać szansę ludziom z zespołem Downa mówić, być słyszanym i wpływowym na działania i politykę rządu, być w całości włączonym do społeczeństwa.” to hasło na Światowy Dzień Zespołu Downa 2017. Czas się przygotować na ten dzień.

2016.11.24 – „Jak pracować z dzieckiem o specjalnych potrzebach edukacyjnych”

listopad 24, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie na konferencję w Gdańsku. Dziękuję.

Daniel

listopad 24, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Bohater to młody chłopak, który spędza wakacje na koloniach dla osób z zespołem Downa. Kamera podgląda rozmowy Daniela z kolegami. A chłopcy, jak to chłopcy – rozmawiają o dziewczynach. Absolutnie poważnie. Padają pytania o to: "Co daje taką bliskość?" lub "Jaki jest prawidłowy sposób, aby tę miłość wyrazić?". Szukanie odpowiedzi to nie jedynie zagwozdka nastolatków, […]