Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

“Jak czytać próby wątrobowe?”

Pojawiają się pytania w tej mierze. Zatem podpowiedzi: 1.Tak czytamy badania indywidualnie, zgodnie z lista badań jakie mamy do zrobienia tutaj: https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html 2.Próbujemy... 

Lloyd ukończył maraton w Londynie jako najmłodszy w swojej kategorii w historii tego biegu!

Stało się. Lloyd Martin ukończył maraton w Londynie w wieku 19 lat. Chłopak z zespołem Downa. Ten weekend był dla nas niesamowity, dzięki właśnie maratonom i tym chłopakom... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Rion i jego historia o spełnianiu marzeń

sierpień 3, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pisałem o takich “amerykańskich” historiach wiele razy. Za każdym razem podkreślam to jest możliwe tylko w Ameryce.

Luteolina może stymulować stan zapalny i ograniczać jego niszczące działanie

Luteolina jest czynnikiem stymulującym stan zapalny. Znajdujemy ją w karczochu i katalpie drzewie o pięknych dużych liściach. I tym zainteresowała mnie Marta, za co jej dziękuję.

Kiedy możemy ocenić ryzyko demencji w zespole Downa? Czy możemy demencję połączyć ze spadkiem funkcjonalności osoby z zespołem Downa?

Demencja w zespole Downa jest ściśle związana z reakcją immunologiczną. Wystąpienie pewnych biomakrerów z tym faktem związanych, jest ścisłym wskaźnikiem wystąpienia demencji w przyszłości osoby z zespołem Downa.

Reakcja immunologiczna czyli o stale obecnych problemach odporności w zespole Downa

Nie jest istotne czy są to patogeny typu bakterie, wirusy, pasożyty. Nie jest istotne czy są to błędy w reakcji immunologicznej. W ZD ta reakcja jest zawsze inna, od tej jakiej się oczekuje. Powody chyba są oczywiste: nadekspresja genu RCAN 1+DYRK 1 A daje stan immunosupresji, a obecność genów AIRE (reakcja autoimmunologiczna) i IFNAR1 (reakcja […]

LMTX lek na chorobę Alzheimera, który przeszedł III etap badań klinicznych

To jest jeden z nielicznych leków, z całej grupy leków walczących z chorobą Alzheimera, który doszedł do i przeszedł III fazę badań klinicznych, stąd postanowiłem go opisać na stronie.

Czy 75 lat to wystarczająco dużo by być najstarszą kobietą z zespołem Downa na świecie?

sierpień 1, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Mam kolejną informację o tym jak długo mogą żyć osoby z zespołem Downa. Tym razem z Wielkiej Brytanii. Potwierdzono, właśnie, że Frances Gillett skończyła 75 lat!

Dzieci z zespołem Downa są niedostosowane społecznie do funkcjonowania z rówieśnikami…szczególnie te bez młodszego rodzeństwa.

sierpień 1, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Piszę o tym i piszę. Moje obserwacje nagle “weszły” mi do głowy jak Jasiek zaczął chodzić do ostatniej grupy w przedszkolu i trwają do teraz. Widzę, że to nie dzieci odrzucają Jaśka, ale on odsuwa się od nich.

O chłopcu, którego nikt nie zaprosił.

sierpień 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pisałem historię mamy i jej syna z ZD, który nie został zaproszony na przyjęcie urodzinowe. Do tego odniosła się też Renata i jej opinię prezentuję także Wam.

“Miłość nie zna granic”

lipiec 29, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

DO znudzenia będę powtarzał: uwielbiam wydarzenia podczas których pokazuje się osoby z zespołem Downa szczęśliwe. One mają do tego prawo. Mają PRAWO DO TEGO BY MIEĆ SZCZĘŚCIE. Ta dwójka ma rodziców, którzy im pozwolili na to szczęście bycie razem.

Steven Brandon kolejny aktor z zespołem Downa.

lipiec 29, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy umiera mama,  Luke, którego ma zagrać Steven, musi zadbać o dom, o życie. Nie jest to zatem prosty film, ale nie jest to także tylko smutny film. Film o życiu i przyjaźni. Film nagrodzony na wielu festiwalach warty oglądnięcia.

Najlepszy model wsparcia dziecka z zespołem Downa

Pytacie się, jaki jest najlepszy model wsparcia dziecka z zespołem Downa, jak dziecku dać najwięcej. Po 10 latach wciąż wiem z pewnością mniej niż pokolenie rodziców 20 latków, 30 latków ale spróbuję.

Bardzo fajny projekt: EDSA FAMILY

lipiec 27, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem informację o tym, że ruszył. Bardzo fajny projekt pod nazwą EDSA FAMILY, czyli RODZINA EDSA. Podoba mi się i to bardzo.

Jak “leczyć” polimorfizm genu MTHFR w ramach przygotowań do ciąży?

Na pytanie PIDO wydaje mi się, że można odpowiedzieć w sposób bardzo rzeczowy: dieta plus suplementy odpowiednie dla posiadanych polimorfizmów metylacyjnych mogą przygotować bardzo dobrze organizm do zajścia w ciążę. Jednak jak rozumiem jest to zbyt uproszczona wersja. No to rozwijam cały przepis.

“Urodzony w ten sposób”

lipiec 27, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem linka do tego filmu od Krzysia za co mu dziękuję. “Born this way” czyli urodzony w ten sposób to film opowiadający o osobach z ZD. Na to wygląda, że będziemy mieli już drugi sezon tego serialu.

TRISOMY GAMES czyli pierwsza Olimpiada osób z zespołem Downa

lipiec 26, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Mało kto z nas w Polsce wie, że właśnie miały miejsce TRISOMY GAMES we Florencji. Sporty zarówno w hali jak i na otwartych arenach były miejscem rywalizacji ludzi z trisomią 21 chromosomu z całego świata…choć jak na razie nie zauważyłem przedstawicieli Polski.

“Jak mogę leczyć nieszczelne jelita?”

Znów jest fala pytań w tym zakresie. I tak jak zawsze w tym obszarze sugeruję Wam przeczytać polski internet, gdyż jest bardzo dużo dobrych wskazań dietetycznych i suplementacyjnych dla tego problemu.

“Czy mógłbyś podać listę najbardziej znanych osób z zespołem Downa?”

Nie jestem w stanie przygotować takiej listy, po prostu nie umiem. Za to posłużę się, może to będzie pomocne, listą któa została przygotowana na wikipedii.org.

Najstarsza osoba z zespołem Downa w Nowej Zelandii ma 70 lat

lipiec 25, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

W związku z tym, ze Was to bardzo interesuje rozpuściłem w Świat prośbę o podanie informacji o najstarszych osobach z ZD ,jakie żyją  w danym kraju. Okazuje się, że wiedza na ten temat jest żadna, albo powiem że nikt o tym specjalnie nie myśli. Niezwodny Thomas za to podrzucił mi artykuł dotyczący Nowej Zelandii.

Jeszcze o resveratrolu.

Odpowiadam zatem na Wasze pytania dotyczące resweratrolu i wskazuję, że z pewnością będzie to drugi tak powszechnie stosowany polifenol jak EGCG.

“Przemoc nie jest oznaką siły lecz słabości”, czyli nasza “historyczna” Borówkowa

lipiec 25, 2016 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Borówkową jako górę, mało kto zna…chyba że był w Lądku. Jest to jednak góra “historyczna” pod wieloma względami. W sobotę postanowiliśmy ją zdobyć, choć z tej strony od której my wchodziliśmy nie jest ona łatwą górą…idzie się zmęczyć!