“Jak ma wyglądać życie mojego dziecka?”
styczeń 28, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Nie wiem czy dobrze rozumiem pytanie, stąd zacznę od tego jak ja je widzę. Życie nie wygląda to po pierwsze, po drugie by je wykorzystać należy mieć jakieś cele. Jeżeli mamy ograniczenia, wynikające z jakiejś dysfunkcji jak nasze dzieci z zespołem Downa, to tym bardziej powinniśmy postawić sobie cele, my rodzice, by wspomóc dziecko w […]
“Edukacja jest najważniejsza!”
Asia napisała o nadopiekuńczości nas rodziców. O odebraniu dziecku “prawa” do podejmowania decyzji, poprzez naszą stałą obecność w postaci “asystenta”. Z tej perspektywy szkoła jest najlepsza, patrzy racjonalnie na dziecko, a w wielu wypadkach szczególność sytuacji wymusza wręcz wymaganie SAMODZIELNOŚCI od dziecka.
“Jak znaleźć drugą połowę dla mojego dziecka?”
styczeń 27, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Największym problemem osób z zespołem Downa jest ich “unikatowość” i “rzadkość”. Co to oznacza? Nie jest ich na tyle by łatwo im było się dobrać pod względem charakteru, gustu, sprawności. To o czym piszę w tym temacie, to swojego rodzaju historia przypadków.
Jak nauczyciel ma wspierać dziecko z ZD? Jest to naprawdę proste
Po pierwsze dobre motywowanie to takie, które wykorzystuje albo dobre strony dziecka, albo to czego dziecko oczekuje. Jasia nauczycielki robią to doskonale. Jas lubi czytać, ma jednak problem z czytaniem liter “pisanych”. Pojawia się zatem komunikat do niego w postaci LITER DRUKOWANYCH!
“Gdy miłość oznacza nie kocham…”
styczeń 26, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Wciąż wszędzie, w każdym kraju, niemalże w każdej rodzinie, gdzie jest osoba z zespołem Downa, słyszę że są to osoby empatyczne, przyjacielskie, oddane, potrzebujące miłości urodzone do kochania. Gdy rodzice odchodzą, gdy matki odchodzą “słychać w powietrzu” taką frazę:”…kto ją będzie kochać…”, “…kto jego będzie kochać tak jak ja…”
Tim Harris już nie prowadzi restauracji
styczeń 25, 2016 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Ta historia jest niesamowita. Tim prowadził przez kilka lat restaurację w Albuqerque w stanie New Mexico. Pokazywałem Wam jego historię tutaj: http://www.zespoldowna.info/jedyny-taki-restaurator-w-usa-absolutnie-do-obejrzenia-przez-wszystkich.html . Cały Świat żył, tym że istnieje taki “przyjacielski” właściciel dobrej restauracji. Dziś wszystko się zmienia.
Nie ma jednak stanu w USA bez aborcji w kierunku zespołu Downa
styczeń 25, 2016 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Pisałem o tym w czerwcu, że stan Ohio w USA, ma szanse stać się stanem bez aborcji w kierunku ZD. Nawet taka uchwała przeszła prze legislaturę stanową…ale ostatecznie jej nie uchwalono, a gubernator jej nie podpisał tytułem sprzeciwów, jakie były zgłoszone w trakcie jej uchwalania. Przepraszam, że wcześniej napisałem że już weszła w życie.
Kennedy Walsh kolejna modelka z ZD.
styczeń 25, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Jak czytam nastał czas na modelki z ZD. Kennedy otrzymała ponad 4 oferty kontraktów z agencjami…i przekracza to wszelkie oczekiwania. Popatrzcie jak to wszystko się zaczyna.
“WYCHOWANIE – Przecież Ci tylko pomagam”
styczeń 24, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Kiedyś z Gosią rozmawiałem o tym jak wychowywać dzieci z niepełnosprawnością. Narzekałem na siebie, że wciąż robię coś za moje dzieci. I tutaj Asia przygotowała w temacie, bardzo potrzebny artykuł. Polecam Wam do przeczytania!
Jaś uczy się niemieckiego
styczeń 22, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Poprosiliście o jakiś filmik jak jemu niemiecki idzie Udało się zrealizować go podczas odrabiania lekcji i oto niemieckie czytanie Jasia.
Nowe zalecenia dietetyczne.
styczeń 22, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta
Zdziwiłem się dość miło, że w końcu w Polsce też ktoś postanowił stworzyć inny, globalny wzorzec piramidy potrzeb wartości odżywczych.
“Mam polimorfizm MTHFR. Czy to oznacza, że to z mojej winy urodziłam dziecko z zespołem Downa?”
styczeń 22, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Przewrotnie napiszę: chciałbym aby to było tak proste i oczywiste. Chciałbym, aby tak łatwo “określać winę” kogoś. To byłoby lepsze niż decyzje sądu. W RZECZYWISTOŚĆ NIE JEST TAK! NIE MOŻNA TAKI BUDOWAĆ TAKICH OCENY! Dlaczego?
“MTHFR powoduje chorobę Alzheimera.”
styczeń 21, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
Czy MTHFR jest powodem choroby Alzheimera? Na tak postawione pytanie odpowiem NIE…ale czy polimorfizm genu MTHFR przyczynia się do szybszego rozwoju choroby Alzheimera (CHA)? Tak, zdecydowanie TAK! To jest też mechanizm rozwijający CHA u osób z ZD.
“Metylacja w zespole Downa. To mit czy fakt?”
styczeń 21, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
Twórczynią teorii metylacji jest w dużej mierze dr. Amy Yasko, która odnosiła zmienność tego procesu do autyzmów i pandemii tego problemu w USA. W ZD wiemy, że jest problem z metylacją i acetylacją, ale w istocie nikt tym się tak nie zajmuje jak dr.Amy Yasko w autyzmie.
Pojedynek ojca i córki
styczeń 21, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Dzięki Gosi dowiedziałem się o tym temacie: O POJEDYNKU OJCA Z CÓRKĄ NA ZDJĘCIA…z mojej Jelonki
“Po co suplementować dziecko z zespołem Downa?” czyli o podejmowaniu decyzji przez Rodzica
styczeń 20, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Zacznę od tego, że NIE MA I W NAJBLIŻSZYM CZASIE NIE BĘDZIE obiektywnych badań w kierunku zespołu Downa, więc bez względu na to co mówią różnego rodzaju specjaliści, to i tak Ty rodzicu musisz podjąć ryzyko dotyczące suplementowania/leczenia lub jego braku! TYLKO TY!
Fluoksetyna lekiem w zespole Downa. Dlaczego?
styczeń 20, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Cieszę się, że jest nas co raz więcej i to nowych gości na tej stronie. Na to wygląda, że temat z fluoksetyną dla tej ostatniej grupy jest absolutną nowością, a mój emocjonalny wpis na ten temat nie spotkał się ze zrozumieniem tematu. Zatem czas i na wyjaśnienie tego wątku.
“Jakie sporty najchętniej uprawiają osoby z zespołem Downa na świecie?”
styczeń 19, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Powiem szczerze nie jest to proste pytanie dla mnie. Według mnie odpowiedź na nie będzie stronnicza, gdyż to zależy od temperatur jakie panują w danym kraju, regionie i przede wszystkim na co pozwalają rodzice swoim dzieciom tudzież jakie sporty są dostępne dla osób z ZD w danym środowisku.
Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.47
styczeń 19, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Kiedyś panel badań był konieczny by móc określić potrzeby suplementacyjne dziecka. Dziś po tych kilku latach zmieniłbym ich nazwę na: podstawowe biomarkery metaboliczne osób z zespołem Downa. Wpływ wiedzy o genach w ZD, o genach metylacyjnych i ich polimorfizmach, powoduje że tak o nich trzeba myśleć.
Jaś i niemiecki
styczeń 18, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Jaś z niemieckiego na ten moment znakomicie. Sprawdzian 10 na 10!