Zdrowie i Rehabilitacja

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Badania okresowe dla dorosłych

Pojawiają się trudne pytania z Waszej strony, których jeszcze sam nie umiem przeanalizować poprawnie. Tak potwierdzam, że stany zapalne, postęp choroby Alzheimera można wstępnie... 

“Czy to teraz robić badania?”

Tak, zazwyczaj wskazywałem kiedy warto zrobić te badania, by uchwycić najlepszy moment do ich zrobienia. W tym roku zapomniałem, przepraszam. Zatem stwierdzam, że od marca to... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Jak ma wyglądać życie mojego dziecka?”

styczeń 28, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wiem czy dobrze rozumiem pytanie, stąd zacznę od tego jak ja je widzę. Życie nie wygląda to po pierwsze, po drugie by je wykorzystać należy mieć jakieś cele. Jeżeli mamy ograniczenia, wynikające z jakiejś dysfunkcji jak nasze dzieci z zespołem Downa, to tym bardziej powinniśmy postawić sobie cele, my rodzice, by wspomóc dziecko w […]

“Edukacja jest najważniejsza!”

styczeń 27, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Asia napisała o nadopiekuńczości nas rodziców. O odebraniu dziecku “prawa” do podejmowania decyzji, poprzez naszą stałą obecność w postaci “asystenta”. Z tej perspektywy szkoła jest najlepsza, patrzy racjonalnie na dziecko, a w wielu wypadkach szczególność sytuacji wymusza wręcz wymaganie SAMODZIELNOŚCI od dziecka.

“Jak znaleźć drugą połowę dla mojego dziecka?”

styczeń 27, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Największym problemem osób z zespołem Downa jest ich “unikatowość” i “rzadkość”. Co to oznacza? Nie jest ich na tyle by łatwo im było się dobrać pod względem charakteru, gustu, sprawności. To o czym piszę w tym temacie, to swojego rodzaju historia przypadków.

Jak nauczyciel ma wspierać dziecko z ZD? Jest to naprawdę proste

styczeń 26, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Po pierwsze dobre motywowanie to takie, które wykorzystuje albo dobre strony dziecka, albo to czego dziecko oczekuje. Jasia nauczycielki robią to doskonale. Jas lubi czytać, ma jednak problem z czytaniem liter “pisanych”. Pojawia się zatem komunikat do niego w postaci LITER DRUKOWANYCH!

“Gdy miłość oznacza nie kocham…”

styczeń 26, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wciąż wszędzie, w każdym kraju, niemalże w każdej rodzinie, gdzie jest osoba z zespołem Downa, słyszę że są to osoby empatyczne, przyjacielskie, oddane, potrzebujące miłości urodzone do kochania. Gdy rodzice odchodzą, gdy matki odchodzą “słychać w powietrzu” taką frazę:”…kto ją będzie kochać…”, “…kto jego będzie kochać tak jak ja…”

Tim Harris już nie prowadzi restauracji

styczeń 25, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Ta historia jest niesamowita. Tim prowadził przez kilka lat restaurację w Albuqerque w stanie New Mexico. Pokazywałem Wam jego historię tutaj: http://www.zespoldowna.info/jedyny-taki-restaurator-w-usa-absolutnie-do-obejrzenia-przez-wszystkich.html . Cały Świat żył, tym że istnieje taki “przyjacielski” właściciel dobrej restauracji. Dziś wszystko się zmienia.

Nie ma jednak stanu w USA bez aborcji w kierunku zespołu Downa

styczeń 25, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pisałem o tym w czerwcu, że stan Ohio w USA, ma szanse stać się stanem bez aborcji w kierunku ZD. Nawet taka uchwała przeszła prze legislaturę stanową…ale ostatecznie jej nie uchwalono, a gubernator jej nie podpisał tytułem sprzeciwów, jakie były zgłoszone w trakcie jej uchwalania. Przepraszam, że wcześniej napisałem że już weszła w życie.

Kennedy Walsh kolejna modelka z ZD.

styczeń 25, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak czytam nastał czas na modelki z ZD. Kennedy otrzymała ponad 4 oferty kontraktów z agencjami…i przekracza to wszelkie oczekiwania. Popatrzcie jak to wszystko się zaczyna.

“WYCHOWANIE – Przecież Ci tylko pomagam”

styczeń 24, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kiedyś z Gosią rozmawiałem o tym jak wychowywać dzieci z niepełnosprawnością. Narzekałem na siebie, że wciąż robię coś za moje dzieci. I tutaj Asia przygotowała w temacie, bardzo potrzebny artykuł. Polecam Wam do przeczytania!

Jaś uczy się niemieckiego

styczeń 22, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Poprosiliście o jakiś filmik jak jemu niemiecki idzie Udało się zrealizować go podczas odrabiania lekcji i oto niemieckie czytanie Jasia.

Nowe zalecenia dietetyczne.

styczeń 22, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zdziwiłem się dość miło, że w końcu w Polsce też ktoś postanowił stworzyć inny, globalny wzorzec piramidy potrzeb wartości odżywczych.

“Mam polimorfizm MTHFR. Czy to oznacza, że to z mojej winy urodziłam dziecko z zespołem Downa?”

Przewrotnie napiszę: chciałbym aby to było tak proste i oczywiste. Chciałbym, aby tak łatwo “określać winę” kogoś. To byłoby lepsze niż decyzje sądu.  W RZECZYWISTOŚĆ NIE JEST TAK! NIE MOŻNA TAKI BUDOWAĆ TAKICH OCENY! Dlaczego?

“MTHFR powoduje chorobę Alzheimera.”

Czy MTHFR jest powodem choroby Alzheimera? Na tak postawione pytanie odpowiem NIE…ale czy polimorfizm genu MTHFR przyczynia się do szybszego rozwoju choroby Alzheimera (CHA)? Tak, zdecydowanie TAK! To jest też mechanizm rozwijający CHA u osób z ZD.

“Metylacja w zespole Downa. To mit czy fakt?”

Twórczynią teorii metylacji jest w dużej mierze dr. Amy Yasko, która odnosiła zmienność tego procesu do autyzmów i pandemii tego problemu w USA. W ZD wiemy, że jest problem z metylacją i acetylacją, ale w istocie nikt tym się tak nie zajmuje jak dr.Amy Yasko w autyzmie.

Pojedynek ojca i córki

styczeń 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki Gosi dowiedziałem się o tym temacie: O POJEDYNKU OJCA Z CÓRKĄ NA ZDJĘCIA…z mojej Jelonki

“Po co suplementować dziecko z zespołem Downa?” czyli o podejmowaniu decyzji przez Rodzica

Zacznę od tego, że NIE MA I W NAJBLIŻSZYM CZASIE NIE BĘDZIE obiektywnych badań w kierunku zespołu Downa, więc bez względu na to co mówią różnego rodzaju specjaliści, to i tak Ty rodzicu musisz podjąć ryzyko dotyczące suplementowania/leczenia lub jego braku! TYLKO TY!

Fluoksetyna lekiem w zespole Downa. Dlaczego?

Cieszę się, że jest nas co raz więcej i to nowych gości na tej stronie. Na to wygląda, że temat z fluoksetyną dla tej ostatniej grupy jest absolutną nowością, a mój emocjonalny wpis na ten temat nie spotkał się ze zrozumieniem tematu. Zatem czas i na wyjaśnienie tego wątku.

“Jakie sporty najchętniej uprawiają osoby z zespołem Downa na świecie?”

styczeń 19, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Powiem szczerze nie jest to proste pytanie dla mnie. Według mnie odpowiedź na nie będzie stronnicza, gdyż to zależy od temperatur jakie panują w danym kraju, regionie i przede wszystkim na co pozwalają rodzice swoim dzieciom tudzież jakie sporty są dostępne dla osób z ZD w danym środowisku.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.47

Kiedyś panel badań był konieczny by móc określić potrzeby suplementacyjne dziecka. Dziś po tych kilku latach zmieniłbym ich nazwę na: podstawowe biomarkery metaboliczne osób z zespołem Downa. Wpływ wiedzy o genach w ZD, o genach metylacyjnych i ich polimorfizmach, powoduje że tak o nich trzeba myśleć.

Jaś i niemiecki

styczeń 18, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś z niemieckiego na ten moment znakomicie. Sprawdzian 10 na 10!