“Nie etykietujmy!!!”
styczeń 6, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Tak się dzisiaj złożyło, że w ciągu dnia wielokrotnie WRACAŁ temat : SZACUNEK DLA CZŁOWIEKA.
Najlepsza praca dla osób z zespołem Downa?
styczeń 5, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom
Kiedyś już to pisałem i dzisiaj postanowiłem napisać o tym jeszcze raz dzięki informacjom od Cory.
Nie ma jak dobry foch!
styczeń 5, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Basia podesłała mi zdjęcia córci. Są bardzo fajne. Na początku stwierdziłem, że “różowe” będzie moim ulubionym, ale wygrał ostatecznie FOCH i mam nadzieję, że Basia się nie obrazi za to. Dziękuję Basiu.
Z UZASADNIENIA DO PROJEKTU ZMIANY USTAWY O SYSTEMIE OŚWIATY Z 4 GRUDNIA 2015 R.
Dzięki Małgosi jestem na bieżąco z dokumentami oświatowymi. Proponowane zmiany systemowe, czyli powrót do szkoły 8 letniej mogą być korzystne dla naszych dzieci, jednakże najistotniejsze są szczegóły.
Janek w 2015…jego osiągnięcia
styczeń 4, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
W 2015 roku najczęściej zadawane pytania przez Was dotyczyło rozwoju Janka, jako przykładowego schematu rozwojowego. Przypomnę: każde dziecko z ZD jest inne i reaguje na różne stymulacje. Zawsze trzeba znaleźć tą najlepszą, najbardziej dopasowaną mieszankę środków, by uzyskać optymalny rozwój…a teraz o Janku.
Janek w 2015 …i zagrożenia
styczeń 4, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Z perspektywy Janka, największym “hamulcowym” jego rozwoju jest “słaby dostęp” do rówieśników. To oni go najbardziej napędzają, a w dzisiejszych czasach najlepiej byłoby, gdyby miał “wzór” do naśladowania. W 2015 roku Cyprian, Franek to były najczęściej pojawiające się słowa Janka!
Janek w 2015…czyli największe szanse
styczeń 4, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Janek zaskoczył mnie w 2015 roku wieloma tematami. Gdzie upatruję największych szans dla niego: w jego muzyczności. W tym roku będziemy z pewnością przestawiać priorytety Jasiowe, spodziewam się, że “muzyczność” najlepiej “angielska” powinna być priorytetem, bo to lubi dziś najbardziej.
Janek w 2015 roku…co mnie zaskoczyło najbardziej
styczeń 4, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Gdy pierwszy raz z Richardem rozmawiałem o dojrzewaniu dzieci z ZD, usłyszałem od niego taką informację:”…generalnie jeżeli dziecko z ZD ma 3 lata to funkcjonuje na poziomie 2 lat. Gdy ma 5 lat to funkcjonuje na poziomie 2-3 lat, gdy ma 7 lat funkcjonuje na poziomie 4-5 lat, a potem to się dramatycznie indywidualizuje i […]
Janek w 2015 roku…co mnie przestraszyło najbardziej
styczeń 4, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Zamykając 2015 rok postanowiłem podsumować wszystko, co w jakiś sposób zwróciło uwagę moją u mojego syna Janka. Zaczynam od tego co przestraszyło mnie najbardziej.
Polimorfizm genu MTHFR w Polsce
styczeń 3, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
Nie mogłem się oprzeć by nie zaprezentować Wam tego raportu. Na to wygląda, że pierwszego takiego w Polsce, który znalazł się w pubmed.gov.
Badania w kierunku obecności polimorfizmu genu MTHFR u mam dzieci z zespołem Downa –projekt badawczy profesora Roberta Śmigla
styczeń 3, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
Dostałem list of profesora Śmigla, który jest we Wrocławiu genetykiem, dotyczący polimorfizmu genu MTHFR.
Największa innowacja 2015 roku, to …
styczeń 2, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
…panel metylacyjny, który nie jest lekarstwem, bo być nie może ale jest narzędziem diagnostycznym, który choć dzisiaj wciąż jest za trudny, to jutro z pewnością będzie badał polimorfizmy, delecje, ekspresje budując pełny profil jednostki. Z tej perspektywy budowanie protokołu medycznego będzie łatwiejsze i nie będzie opierało się tylko na objawach…które w ZD oznaczają jedynie to, […]
Największe zmiany w 2015 roku dotyczyły…
styczeń 2, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
…zrozumienia, że zespół Downa i choroba Alzheimera są tak bliskie sobie. Daje to szansę, by w latach 2016-2017 zbudować prosty protokół medyczny, który będzie w zespole Downa wyhamowywał postępy choroby Alzheimera. Już dzisiaj mówi się, że da to dodatkowe 5-8 dodatkowych punktów IQ. Rok 2016 z tego też powodu będzie rokiem amyloidu beta i analizy […]
Największa nadzieja roku 2015 to …
styczeń 2, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
…zainteresowanie lekarzy zespołem Downa. Choć jest one wciąż oparte o niskie pobudki, choć powtarzane są stygmaty, pojawiają się miejsca w Polsce, gdzie lekarze zaczynają rozumieć, że wiedza się zmieniła, genetyka się zmieniła i jest szansa na leczenie chorób towarzyszących zespołowi Downa. Dziękuję mojemu Wrocławiowi, który chce i próbuje, oby mu się udało.
Najbardziej interesująca rzecz roku 2015 to …
styczeń 2, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
…dominujący udział młodych rodziców wśród tych, którzy urodzili dzieci z ZD. Nie jest to jakąś szaloną, nową prawdą…ale 95% rodziców, którzy ze mną się kontaktowali w minionym roku to rodzice poniżej 36 roku życia…precyzyjni, zdecydowani w jakim kierunku chcą iść. Niestety, nic ich tak nie zabolało, jak zderzenie z polską służbą zdrowia. Byli pewni, radośni […]
Najtrudniejszy problem roku 2015 to …
styczeń 2, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
…edukacja bardzo zróżnicowanych naszych dzieci z ZD. Nasze dzieci bez trisomii 21 różnią się między sobą bardzo istotnie. Ja chyba nie zdawałem sobie sprawy, jak bardzo na dzieci z ZD mają, dodatkowe geny, dodatkowe problemy z chorobami, z percepcją, z pamięcią, z wysiłkiem energetycznym i przede wszystkim komunikacją. Dzisiaj w edukacji zobaczyłem jak one bardzo, […]
2016.01.01 – Nowy Rok 2016
styczeń 1, 2016 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Odpoczywałem przez ostatnie dni. Pozwoliło mi to na popatrzenie w tył, na to co było, i do przodu na to co z pewnością nastąpi.
Analizujemy metylację cz.19 kiedy konieczne są badania panelu metylacyjnego
grudzień 23, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
“Jarek czy zawsze konieczne są badania panelu metylacyjnego?” dostałem takie pytania, a między czasie próbujemy z jednym z rodziców rozwiązać bardzo ciekawą zagadkę.
Najpiękniejsze są “mikołajkowe” życzenia.
grudzień 23, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Dostaję od Was bardzo dużą liczbę życzeń, za które Wam bardzo dziękuję. Są dla mnie bardzo ważne. Wiele z nich są przy okazji wspaniałym prezentem na który warto spoglądać nie tylko z okazji Świąt, czy końca roku. Dziękuję Kubie za tą kartkę jest bardzo fajna.
“Jaki jest wpływ witaminy D 3 na chorobę Alzheimera, czy nasze dzieci powinny być suplementowane tą witaminą?”
grudzień 22, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
W wyjaśnieniu tej kwestii pójdę troszeczkę na skróty. Istnieje w USA coś takiego jak RADA WITAMINY D 3, która lobbuje za jej “istotnością” w życiu codziennym. Nie może ona być obiektywna w naszym rozumieniu, ale warto popatrzyć, jakie prezentuje dane wspierające ich zdanie.