Zdrowie i Rehabilitacja

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Badania okresowe dla dorosłych

Pojawiają się trudne pytania z Waszej strony, których jeszcze sam nie umiem przeanalizować poprawnie. Tak potwierdzam, że stany zapalne, postęp choroby Alzheimera można wstępnie... 

“Czy to teraz robić badania?”

Tak, zazwyczaj wskazywałem kiedy warto zrobić te badania, by uchwycić najlepszy moment do ich zrobienia. W tym roku zapomniałem, przepraszam. Zatem stwierdzam, że od marca to... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Programowanie przyszłości, czyli jak przeżyć jutro

wrzesień 29, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Nie da się”, “Nie ma szans” to są wyrażenia, które cechują rodziców dzieci niepełnosprawnych. Gdy z nimi rozmawiam zdaję sobie sprawę, jak oni i ja też jesteśmy zaprogramowani na NIE. Na gorycz, na smutek, na złą śmierć.

“EGCG z kofeiną czy bez?”

Wraca problem suplementów zawierających kofeinę. Za używaniem ich jest pewna grupa osób, zdecydowanie więcej jest negatywnych głosów. Jednak brak szczegółowej wiedzy u obu stron powoduje, że dyskusja przypomina pogawędkę znajomych, a nie racjonalną analizę możliwych zastosowań takich produktów.

Mam zespół Downa, jestem gejem.

wrzesień 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest niezwykłe mieć odwagę mówić o swojej inności. Paul ma zespół Downa, przyznaje że jest gejem i mówi, że uprzedzenia są czymś najgorszym. Nie boi się etykiet, ale jest przeciwny używania słowa NIEDOROZWINIĘTY (RETARDED) w kierunku osób niepełnosprawnych, w takim samy stopniu jak w stosunku do osób homoseksualnych.

Czy szkoła uczy bycia częścią społeczności?

wrzesień 27, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Wciąż myślę nad tym co zrozumiałem ostatnio. Świetnie skomentował to Kobas szkoda, że tylko w jego prywatnej opinii…ale Kobas MASZ RACJĘ!

Żywność fermentowana jest przyszłością w terapii zespołu Downa?

wrzesień 27, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po pierwsze: twórcy żywności fermentowanej określają swoje preparaty jako dietetyczne, będące istotnym składnikiem diety. NIE SĄ TO DLA NICH SUPLEMENTY.

“Dlaczego dzieci z zespołem Downa są aspołeczne?”

wrzesień 27, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Pojawiło się takie pytanie po tym jak napisałem ten artykuł http://www.zespoldowna.info/dzieci-z-zespolem-downa-sa-aspoleczne-w-szkole.html . Postaram się zatem dostarczyć odrobinę więcej szczegółów.

Wystarczy chcieć.

wrzesień 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tacierzyństwo, a niepełnosprawność dziecka. SUPEROJCOWIE.

Dzieci z zespołem Downa są aspołeczne w szkole!

wrzesień 25, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Nie wiem dlaczego tego nikt wcześniej nie poruszał tego tematu. Nie wiem dlaczego, aż tak dużą pomyłkę w definiowaniu problemu mamy na poziomie edukacji podstawowej. Mijają 3 tygodnie nowego roku szkolnego, a te dzieci które nie chodziły do zerówek mają olbrzymie problemy z adaptacją społeczną.

“Jakie produkty wpływają na metylację?”

wrzesień 23, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Metylacja jest złożonym procesem dla nas wszystkich ściśle związanym z funkcjonowaniem genów i ich enzymów. Te z kolei oddziaływają na neuroprzekaźniki, które w ZD są na mocno niestabilnym poziomie. Zatem co powinniśmy jeść i na co będzie to miało wpływ? Oto krótki kurs epigenetyki.

Dla mnie to historia najlepsza: osoba z zespołem Downa, która nie czyta i nie pisze, jest niedosłysząca ma pracę i czuje się w niej rewelacyjnie.

wrzesień 23, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Historia zaczyna się w ten sposób: 21 letnia dziewczyna z zespołem Downa Emma, dzięki swojej mamie założyła firmę. Nie umie czytać, nie umie pisać, niedosłyszy, a jednak ma pracę, która ją bawi, daje satysfakcję.

Wszystko co najnowsze o chorobie Alzheimera

Badania w kierunku choroby Alzheimera (CHA) rozwijają się w trybie niesamowitym. Powiem szczerze zaczynam powoli nie nadążać za czytaniem tych wszystkich publikacji, jakie się pojawiają obecnie. W bardzo dużej części tych badań osoby z zespołem Downa są w pierwszych grupach badawczych…to też jest dobrze.

WOLNOŚĆ, taka sama rzeczywistość

wrzesień 22, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Marcie za ten film. On chyba najlepiej oddaje moje uczucia, jakie mam teraz.

Zdeformowane naczynia krwionośne w mózgu są kluczem do terapii choroby Alzheimera

Przypomnę co do tej pory wiemy z najnowszych badań: ilość amyloidu w organizmie rozpoczyna kaskadową i niszczycielską reakcję niszczącą komórki nerwowe, nie sama ilość jest tutaj problemem, ale brak usuwania amyloidu z komórki. Dziś dochodzi nam kolejna nowa patologia: w chorobie Alzheimera problemem, kluczowym dla usuwania złogów mogą być zdeformowane naczynia krwionośne w mózgu.

Tatuaż dla mojej najbliższej mi osoby z zespołem Downa

wrzesień 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ja nie lubię tatuaży, ale ten program pokazujący tatuaże zrobione dla osób z zespołem Downa przykuł moja uwagę.

Praca osób z zespołem Downa, tym razem w Chile

wrzesień 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dostałem bardzo ciekawą relację od moich przyjaciół z Chile dotyczącą pracy osób z zespołem Downa. Okazuje się, że gwiazdą w tym temacie jest inicjatywa: la lavandería industrial 21.

Pierwszy turecki program edukacji dorosłych osób z zespołem Downa zakończyło pierwszych 9 osób

wrzesień 21, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Down’s Turkey Career and Independent Life Academy, czyli akademia niezależnego życia i kariery jest wzorowana na istniejących już programach amerykańskich. Podczas rocznej edukacji osoby z ZD są przygotowywane do samodzielnego życia i pracy.

Nieszczelne jelita, MTHFR A 1298 C, autyzm i dieta

Okazuje się, że prawie każdy z Was mający polimorfizm genu MTHFR A1298C, potwierdza problemy z jelitami i ich nieszczelnością. Za każdym razem pojawia się też pytanie: jaką dietę stosować by poprawić ich funkcjonalność.

2015.09.20 – szkolenie w Bielsku Białej

wrzesień 20, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zapraszam wszystkich na szkolenie logopedyczne zorganizowane w Bielsku Białym. Oto szczegóły.

Wazopresyna, być może “cudownym” lekiem na autyzm, aspołeczne zachowanie i agresję

Najtrudniejszym problemem autyzmu jest agresja i aspołeczne zachowanie. Jest to z pewnością czynnik rozpoznawalny tego problemu. Co 6 dziecko z zespołem Downa ma autyzm, a co 4 ma cechy autystyczne. Stąd jest to bardzo ważna informacja: wazopresyna stymuluje zachowanie i agresję w autyzmie według najnowszych raportów medycznych.

Edukacja..tak też można uczyć

wrzesień 18, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Tradycyjne metody, oddanie rodziców, babci też daje efekt. Oglądałem filmy pokazane przez SŁONECZNE DZIECI, za które chciałbym podziękować. Przypominaj o tym, że każdy z nas może pomóc naszym dzieciom.