Zdrowie i Rehabilitacja

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Badania okresowe dla dorosłych

Pojawiają się trudne pytania z Waszej strony, których jeszcze sam nie umiem przeanalizować poprawnie. Tak potwierdzam, że stany zapalne, postęp choroby Alzheimera można wstępnie... 

“Czy to teraz robić badania?”

Tak, zazwyczaj wskazywałem kiedy warto zrobić te badania, by uchwycić najlepszy moment do ich zrobienia. W tym roku zapomniałem, przepraszam. Zatem stwierdzam, że od marca to... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Integracja w edukacji jest możliwa.

sierpień 30, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Dzieci z zespołem Downa po trwającej 3-5 lat wczesnej interwencji, zostały wprowadzone do szkół masowych, wspomagane pedagogami specjalnymi. Okazało się, że dzięki ich funkcjonowaniu w takiej klasie, ich upośledzenie nie było tak istotne, jak je wcześniej oceniano. Określono ich poziom w miarach upośledzeniach na łagodny, przy czym podkreślono realne wkomponowanie się w funkcjonowanie klasy pod […]

Integracja jest wiarą w sukces

sierpień 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rok 2007. Chcemy by nasze dzieci miały właściwą edukację. Stawiamy cel: tworzymy system edukacji. Rok 2008 październik przyjeżdżają specjaliści z Niemiec by nas wesprzeć: “RÓBCIE TO UDA WAM SIĘ”.

Integracja jest miłością

sierpień 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Integracja łączy się z upływem czasu. Trzeba coś zaprojektować i dać szansę temu projektowi się rozwijać. Integracja nie jest edukacją! Jest nauką akceptacji inności, jest OSWOJENIEM SIĘ Z INNOŚCIĄ, jest nauką kochania kogoś innego.

Najpiękniejsze zdjęcia na Times Square w Nowym Jorku.

sierpień 26, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem przypomnienie, że właśnie kończy się konkurs na najlepsze zdjęcie przedstawiające osobę z zespołem Downa, by mogło ono pojawić się na centralnym telebeamie w Nowym Jorku!

Suplementy PARY.

Nie wiem czy zauważyliście ale suplementy lubią współdziałać. “Łączą się” w pary wzmacniając efekt działania, synergistycznie poprawiając swoje działanie. Często uzupełniają swoje działanie.

“Prawda o integracji dzieci z Downem. "To utopia". Moje zdanie

sierpień 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy tworzono ONZ (Organizację Narodów Zjednoczonych) pierwszym i naczelnym jej hasłem było:” RÓWNOŚĆ DLA WSZYSTKICH, GODNOŚĆ I SZACUNEK DLA KAŻDEJ ISTOTY LUDZKIEJ”. Hasło to dotyczyło przede wszystkim osób niepełnosprawnych, poniżanych, wyrzuconych poza obręb społeczny. W tym roku mija 70 lat WALKI O INTEGRACJĘ SPOŁECZNĄ W SKALI ŚWIATA.

Czy luteolina może być dobrym suplementem antyzapalnym w zespole Downa?

Wczorajszy artykuł w którym pokazałem jak naukowcy odkryli połączenie między stanem zapalnym a złym funkcjonowaniem mózgu spowodował spekulacje, jaki suplement w ZD mógłby być najlepszym produktem.

Fotografia

sierpień 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem ten link od przyjaciół z Brazylii. Jest to cykl zdjęć nawiązujących do funkcjonującej popkultury. Ale jakie … wydaje mi się że każdy będzie mógł z nich coś znaleźć dla siebie. ja stawiam na Supermana.

Andrej Mistrz w gimnastyce.

sierpień 25, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dzięki Słonecznym Dzieciom dowiedziałem się, że w Rosji jest Mistrz, który zdobył 6 medali, złotych, w ostatniej Olimpiadzie w Los Angeles.

Anioł – Ghadi

sierpień 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzięki mojej Żonie i Kobasowi dowiedziałem się, że ten film powstał i ma nominację do Oskara. Można go oglądnąć tutaj w całości:

Panele osób mimo wszystko różnią się między sobą!!!

Przeciwnicy badań paneli metylacyjnych sugerują, żeby tym się nie zajmować, gdyż wszyscy mamy jakieś mutacje i poliformizmy. Stąd dzisiaj pokaże dwa bardzo różne panele, tak różne jak osoby, które były badane.

Jaki wpływ ma układ immunologiczny na mózg? Te odkrycie zmieni podręczniki i wiedzę w zakresie chorób neurologicznych, w tym zespołu Downa!

Chciałbym podziękować Teresie za zwrócenie uwagi na ten tekst. Jest on prawdziwie przełomowy w dziedzinie medycyny. Tego dzisiaj nikt się nie spodziewał. Od dziś wiemy: MÓZG JEST BEZPOŚREDNIO POŁĄCZONY Z UKŁADEM IMMUNOLOGICZNYM. Nasze dzieci mają stale trwający stan zapalny w mózgu. Czy to NOWY początek dla naszych dzieci?

Helena, modelka z Los Angeles

sierpień 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pisałem przed chwilką, ze mamy prawdziwy wysyp modelek z zespołem Downa. I pisałem, że jest to fantastyczne. Na potwierdzenie, że nie dotyczy to tylko wschodniego wybrzeża USA, wiadomość z zachodniej części USA. Oto Helena i jej historia.

Tydzień bez modelki z zespołem Downa, to tydzień stracony …

sierpień 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

A ja myślę, że to jest dobra droga do pokazania czym jest zespół Downa, jak dzieci z ZD funkcjonują. Jeżeli coś się zna, to człowiek niekoniecznie musi się bać, tak sobie myślę.

Metylacja i epigenetyka według doktor Amy Yasko

Pytania dlaczego podawać suplementy, dlaczego należy dbać o dietę zawsze sprowadzają się do jednego: jak bilansować metylację, by niestabilność naszego genomu była jak najmniejsza. Zadajecie mi pytania na które nie potrafię w tym zakresie odpowiedzieć, stąd doktor Amy Yasko, która jest guru w temacie i może nam też pomóc.

Wszystkie geny 21 chromosomu i ich ekspresja

Gdy poznamy wszystkie najważniejsze geny 21 chromosomu, dobrze by było zrozumieć ich ekspresję, która jest kluczem dla wielu specyficznych zmian w organizmie osoby z zespołem Downa.

Wszystkie geny 21 chromosomu

uzgodniliśmy z Martą, że postaram się wytłumaczyć bliżej kwestie metylacji. W czasie pracy nad tematem, złapałem się natym że powinniśmy zacząć najważniejszych genów z 21 chromosomu. Jak je będziemy znać, to łatwiej będzie nam przyporządkować im problemy naszych dzieci.

Co i jak badać w zespole Downa?

Nie lubię przegrywać a na to wygląda że z badaniami mam problem. Nie umiem ich załatwić i przygotować. Jednak po doświadczeniach zebranych podczas tych prac wiem, co i jak badać…przynajmniej mi się tak wydaje

20.08.2015 – o badaniach w kierunku zespołu Downa

sierpień 20, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Po pierwsze muszę to ogłosić: nie udało się ostatecznie zamknąć badań, które zainicjowaliśmy w 2013 roku z braku pieniędzy. Pomimo różnych prób, instytucje które zobowiązywały się je sfinansować nie dotrzymały obietnic. Przepraszam.
Po drugie będzie szukać nowych możliwości finansowych, tak aby wykorzystać zebrane dane.

20.08.2015 – 12 Światowy Kongres Zespołu Downa, Chennai, Indie

sierpień 20, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie zapomniałem o tym wydarzeniu. To 12 już taki światowy kongres wszystkich ludzi związanych z ZD. Jest to miejsce, gdzie ludzie spotykają innych niezwykłych ludzi. Jest to czas także pożegnań. To ostatni kongres Cory, tym bardziej czekam na jej relację po.