Zdrowie i Rehabilitacja

Żółty “pas”

Sensei Paweł i jego szkoła karate “Dolnośląska Akademia Karate” (DAK) będzie dla mnie bez wątpienia kandydatem do projektu Agaty “Żółtych Drzwi”. Dedykacja DAK i samego... 

To co się zaczyna, należy skończyć :)

Gdy ostatnim razem próbowaliśmy naszej wędrówki przez Góry Suche, warunki śniegowe i lodowe nie były sprzyjające. Wczoraj wróciliśmy w trakcie pięknej pogody do super Gór.  Czytaj dalej →

Mama, która ma zespół Downa…

Pytacie się, co u Valentiny dziecka, kobiety-mamy z zespołem Downa….to jest dla Was bardzo optymistyczne.  Czytaj dalej →

Nasz ostatni i pierwszy wywiad z dr.Michaelem M.Harpoldem

Dziękuję bardzo Oli za ten wywiad. Dziękuję Olu za jego tłumaczenie i za to, że dzięki Tobie mogliśmy porozmawiać w 2014 roku na jesieni, z człowiekiem który był ikoną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Moverthon już się odbył. Rekord pobity.

Polecam oglądnijcie jak wszyscy mogą dobrze się bawić.  Czytaj dalej →

Miłość z ekstra chromosomem

Na koniec tygodnia, trochę “Światowego …” humoru.  Czytaj dalej →

“Przemyśleć zespół Downa: Jest możliwy do leczenia”

Dzięki Monice mogłem przeczytać ten krótki tekst. Podnosi on w istocie jedno pytanie: dlaczego to co się leczy w jednych chorobach, problemach, w zespole Downa jest nieuleczalne,... 

Jak pokazywała główna telewizja francuska problem osób zespołu Downa 21 marca 2017?

Tytuł programu: WALKA O ŚWIADOMOŚĆ PROBLEMU. Telewizja informacyjna FRANCE 24 w ramach obchodów WDSD 2017 pokazała ten film.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Edukacja

Die Kartoffeln czyli co dobrego mnie dziś spotkało na zakupach.

O tym, że Jasiek z kartkówki z niemieckiego z warzyw i owoców dostał 6/6 … dowiedziałem się na zakupach. Nawet znów stałem się przedmiotem żartów…ale nie moja wina, że nie znam niemieckiego, a Jasiek zna i niemieckie słowa i angielskie.  Czytaj dalej →

Matematyka powyżej 20 i do 5 000!

W sobotę jak zwykle robiliśmy lekcje z matematyki. To było dobre zaskoczenie i pogonienie mnie z ociąganiem się przy realizacji planu.  Czytaj dalej →

“Z czego Jaśkowi idzie najlepiej?”

Cieszę się, że chcecie wiedzieć jak Jaskowi idzie. Myślę, że jest to fajne jak widzi się, że ma swoje preferencje jak każdy człowiek, ma swoje ulubione tematy lekcji…i są takie które chce robić sam, gdy do innych trzeba go zmusić.  Czytaj dalej →

Najbardziej upokarzające dla rodzica dziecka niepełnosprawnego jest udowadnianie faktu, że ma dziecko inne niż wszystkie. Mówimy o orzecznictwie.

Źli ludzie, złe zasady, zły system to jest to, co tworzy system orzekania. Gdy rząd nie ma pieniędzy, oszczędza na tych, co tego rządu potrzebują najbardziej…bo oni i tak są nieliczni, rozproszeni i skłóceni między sobą na tyle, że nie wyjdą na ulicę!  Czytaj dalej →

Od 1 stycznia większość dzieci z zespołem Downa zostaną uzdrowione…

Nie będzie to cud boski, ani efekt ciężkiej pracy rodziców, ani postępów medycyny i genetyki. To będzie efekt ciężkich przemyśleń rządu POLSKI, który głosi wszem i wobec, że jest przeciwko aborcji i nakazuje rodzić kobietom “wszystkie dzieci”, bo on obejmie ich opieką…4 000 pln i to wszystko.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Autyzm może “konkurować”!

Pamiętam jak Pani Magda powiedziała mi 5 lat temu, że Kamil nauczył się grać w badmintona. Chciało mi się śmiać: “Jak autysta może konkurować”? To było dla mnie jak śnieg w sierpniu w Polsce.  Czytaj dalej →

Autyzm może być zwycięski!

Pamiętam jak Kamil przy okazji pływania potrafił mnie zaskoczyć pozytywnie. Te pierwsze nurkowanie w basenie, gdy miał prawie 2 lata, potem pierwsze zawody i pierwsze zdanie. Pomimo tego, ze nie umiał wygrywać, zawsze wychodził z tego zwycięski…  Czytaj dalej →

Autyzm, jaki może być? Taki jak Julia z ulicy Sezamkowej.

Nie ma jak edukacja poprzez filmy. Buduje się zrozumienie odmienności innych ludzi poprzez pokazywanie ich zachowania…przez co staje się to łatwiejsze do zrozumienia, do odczuwania i akceptacji.  Czytaj dalej →

Jaki jest autyzm? Niezbilansowany.

Niezbilansowany to przymiotnik najczęściej odmieniany w autyzmie. Mamy jelita niezbilansowane, metylację niezbilansowaną, neuroprzekaźniki niezbilansowane…  Czytaj dalej →

Wszystko na niebiesko.

Mój Kamil wybiera tylko niebieskie rzeczy. Dla mnie ten kolor też jest ważny, gdyż symbolizuje autyzm. Od momentu, gdy ogłoszono 2 kwietnia Dniem Autyzmu…świat jest na niebiesko oświetlony…tylko w tym dniu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Tak się żyć nie da!

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.  Czytaj dalej →

Jak piątek to autobus!

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.  Czytaj dalej →

Uwaga samochód!

Janek to lider, który nie zwykł oddawać władzę nikomu. On rządzi. Dziś byliśmy w górach. Jan oczywiście chciał być pierwszym i w dużej mierze, mu się to udawało…  Czytaj dalej →

“Poproszę o zrobienie badań witaminy B 9 poprosiła pacjentka lekarza”, czyli witamina B 9 i kwas foliowy

Przychodzi mama dziecka z ZD do lekarza. “Poproszę o skierowanie dziecka na badania kontrolne”. Lekarz odpowiada:” A co Pani potrzebuje?”  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Mam sen. Żyć dobrze z zespołem Downa.”

Marzec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ten cykl ma 3 części obecnie, pochodzi z Brazylii. Zrobił na mnie bardzo duże wrażenie, bardzo pozytywne wrażenie.

Dr. Michael M. Harpold prekursor badań nad trisomią 21 chromosomu nie żyje.

Marzec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chief Scientific Officer of LuMind Research Down Syndrome Foundation, osoba która dla LuMind fundacji zajmującej się poszukiwaniem metod terapeutycznych dla osób z zespołem Downa, znaczyła na polu medycznym bardzo dużo, zmarła…Los jak widać jest dramatyczny, bo łączy dobro jakie stworzył ten człowiek, w dniu gdy obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa, z bólem jego śmierci. Chciałbym […]

“Skarpetki po francusku”

Nie widziałem tego filmu, bo jest z Francji. Dziś jak go zobaczyłem, spodobał mi się i to bardzo.

Przestańmy dyskryminować osoby z zespołem Downa! Potrzebujemy szacunku!

Marzec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

To akcja z Francji. Jej cel jest jasny: NIE DYSKRYMINUJMY OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA? To jest Francja, wiec mówimy o życiu, pracy, dostępie do edukacji. W Polsce taka akcja byłaby wspaniała, potrzebna i konieczna.

Matematyka powyżej 20 i do 5 000!

Marzec 21, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

W sobotę jak zwykle robiliśmy lekcje z matematyki. To było dobre zaskoczenie i pogonienie mnie z ociąganiem się przy realizacji planu.

Pani Władzia.

Chciałem podziękować Pani Władzi, z którą w sobotę robiliśmy zakupy w Kauflandzie. W ciągu naszych 10 lat życia, po raz pierwszy ktoś zupełnie obcy dla nas, wiedział że 21 marca obchodzi Jasiek swój dzień. Wiedział że Jasiek ma swoje ograniczenia, ale też swoją radość. Wiedział, że sprawia mi dużo dobrych “wrażeń” od rana i wiedział, […]

Czego bym nie chciał … na Światowy Dzień Zespołu Downa? cz.2

Marzec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

Jak słyszę, że ktoś mówi do mnie: “ Ma Pan dar od Boga, takie wspaniałe dziecko?” albo “Jest Pan wybrany, bo ma Pan takie wspaniałe, pełne miłości dziecko?”…to najchętniej przyspieszyłbym czas i pozwolił tej osobie spotkać się z nami za 40 lat. Czy też by uważała wtedy, że ból dziecka-osoby dorosłej, przyspieszona śmierć i starzenie […]

Dwa.

Marzec 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla wielu z Was może to być niezrozumiałe. Dla wielu oderwane od rzeczywistości, ale takie są moje reakcje, ojca.

Inność przeraża. Cierpienie przeraża. Nieznane przeraża.

Obserwuję Światowe Dni i co raz mniej aktywności ma miejsce z tego tytułu w Polsce… a coraz więcej dzieci z zespołem Downa się rodzi. Rodzicu MUSISZ WYJŚĆ NA ULICĘ I POKAZAĆ POLSCE TWOJE DZIECKO, bo ono przeraża, bo jest nieznane, bo nikt nie wie czym jest trisomia 21 chromosomu. Pokaż inność Twojego dziecka. Pokaż jego […]

To już czwarty plakat!

Podziwiam za wytrwałość i pomysłowość. To już 4 plakat Kuby na Światowy Dzień Zespołu Downa i jego Rodziny ma się rozumieć.

“Mam na imię Patrycja. Mieszkam w Polsce. To jest mój głos!”

Mamy w końcu też Polskę w projekcie EDSA na Światowy Dzień Zespołu Downa.

Czego bym nie chciał … na Światowy Dzień Zespołu Downa?

By nikt nie mówił na mojego syna “Downie”. Tak się składa, że w języku angielskim, skąd pochodzi ten wyraz, ma on olbrzymią ilość znaczeń, ale tłumacząc je w kontekście osoby z zespołem Downa, zawsze tłumaczy się negatywnie, pejoratywnie i w najgorszym możliwym znaczeniu. W żadnym języku te sformułowanie nie niesie tyle zła, co w języku […]

#szczęście, #miłość, #szansa

Skarpetkowy film. W tempie i przesłaniu najlepszy dla mnie. Choć po francusku…to chyba nie trzeba znać języka by zrozumieć jego przesłanie.

“Razem możemy sprawić, że to jest możliwe”

Bardzo dobre przesłanie, które w Polsce mogłoby dużo zmienić, a w Malezji skupia nieliczną grupę ludzi.

Możesz pomóc jeśli wiesz.

Marzec 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Nie ma lekkiego zespołu Downa i nie ma rodziców szczęśliwych z tego powodu cały czas. Są rodzice, którzy zadowoleni z postępów i zmian w życiu oraz, że nie padli mówią sobie: to mnie zmieniło, dało siłę i nauczyło cieszyć się z drobnych zwycięstw.”

Uwolnij się…w tańcu.

Marzec 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kristine Thomas uwalnia się w tańcu. Dla mnie to jak to robi jest niesamowite…i ten film z tą muzyką. Gratuluję!

Taniec, coś bardzo hinduskiego

Marzec 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W Azji czymś nadzwyczajnym jest dobry tradycyjny taniec. Komal z zespołem Downa robi to doskonale. Popatrzcie.

To jest mój głos, to jest moje społeczeństwo.

Film DSi, zbierający w “całość” wszystkie kraje, głos wszystkich ludzi z całego świata z zespołem Downa, jest już tu

Rekord Guinnessa na WDSD 2017…można? Można!

Co prawda mamy to wydarzenie zaplanowane w Australii, ale kto wie. Mi spodobało się to, że można pobić rekord z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2017!

Jakie mam marzenia wobec mojego syna?

Marzec 17, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Oglądając ten film będziecie wiedzieć wszystko. Polecam.