Zdrowie i Rehabilitacja

Wielka Lesista.

Czasami należy czytać te drobne sygnały jakie codzienność podpowiada. Byłem lekkomyślny od samego początku! Ostatnio to mi się pojawia zbyt często, a potem niestety ponoszę... 

SOD1 a DHA i EGCG.

Ok napisałem, że polifenole mogą aktywizować działanie SOD1 i co niektórzy już nie doczytali, że nie należy tym się martwić. Jeżeli jednak ktoś dalej się martwi tym ,że... 

EGCG 2018. Samo czy z innymi katechinami?

EGCG jest jedną z wielu katechin wchodzących w skład herbaty zielonej. Dominuje pod względem udziału wagowego i z pewnością jest najbardziej poznaną ze wszystkich. Z tej perspektywy... 

SOD1 i antyutleniacze w zespole Downa.

SOD 1 jest genem zlokalizowanym na 21q22.11. W ZD jest odpowiedzialny za nadmierną produkcję dysmutazy ponadtlenkowej, co powoduje stres tlenowy. Jest on przyczyną katarakt, zaćm,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Kolejna bariera pękła”…tak piszą gazety amerykańskie.

Jamie Brewer, która jest zawodową aktorką, będzie pierwszą osobą z zespołem Downa grającą rolę pierwszoplanową w teatrze na Broadwayu w Nowym Jorku.  Czytaj dalej →

Witam Teosia z dalekiego Świata.

Nawet dalej i dalej pojawiają się dzieci. Mam nadzieję, że są już generacją której będziemy mogli istotnie pomóc. Witam Teosia i jego rodziców.  Czytaj dalej →

Szymek

Nie umiem tego inaczej napisać, jak to że jest nas więcej i więcej. Jeszcze niedawno Jasiek był mały, teraz jest już chłopakiem, a Szymek jest jak Jasiek tylko 9 lat temu.... 

Basia pracuje nad rączkami.

Uśmiałem się, bo już nie pamiętam jak Ciocia Teresa uczyła Jaśka. Warto sobie przypomnieć takie chwile i popatrzyć na Basię. Dziękuję  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Edukacja

Długopis do terapii ręki.

Po prezentacji jak Jasiek uczy się pisać długopisem wspomagającym dziecko z obniżonym napięciem mięśniowym, zadaliście pytanie gdzie go kupić i jak dziecko go wykorzystuje. Dzisiaj odpowiedź na te pytania.  Czytaj dalej →

Jaś i terapia ręki.

Jasiek testuje nowy długopis na zajęciach terapii ręki. Ten drobny wynalazek, zrobił na mnie wrażenie. Sam chwyt, unikalny pozwala na stabilne utrzymywanie długopisu. Polecam Wam!  Czytaj dalej →

Dzisiaj idziemy na komisję. To czas kiedy państwo słabej jakości, pełne przymusu wobec obywateli, przypomina mi jak niechciane mam dziecko przez to państwo!

Dla zwolenników ruchów anty-aborcyjnych jest to moje zaproszenie, by poszli być upodleni, sponiewierani jak ja będę dzisiaj, jak wielu rodziców musi w sposób dobrowolny się temu poddać…a i tak nic w zamian za to nie dostanie. To jest czymś masochistycznym, idziesz cierpieć, stale, bo musisz a nic w zamian za to te państwo Twojemu dziecku... 

Pani Minister się pomyliła, Jarek też. Idee reformy edukacji dla dzieci niepełnosprawnych nie zostały wdrożone, a ich sytuacja uległa pogorszeniu.

To mój ostatni wpis na ten temat. Mogę jedynie potwierdzić: reforma edukacji jest tak zła w swoim wykonaniu, że jedynie pogorszyła warunki edukacyjne wszystkich dzieci, a w szczególności tych niepełnosprawnych. Świadczy to o tym, że została przygotowana z pobudek politycznych, oszukując nauczycieli, dyrektorów i rodziców dzieci.  Czytaj dalej →

Język angielski.

Skoro znacie język niemiecki u Jaśka, to tytułem przypomnienia język angielski. Jasiek czyta w obu językach swoje czytanki. Jasiek buduje zdania po angielsku. Słownictwo jest na porównywalnym poziomie w obu językach. Wymowa wydaje mi się jest łatwiejsza dla niego w języku angielskim…ale lubi oba języki bardzo, co też jest efektem pracy... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Trzy strzałki wspieram osoby z zespołem Downa.

Jak zwykle dowiedziałem się o takiej akcji od Thomasa. Zaczęło się to w Austin w Teksasie, dzisiaj już jest w Europie. Trzy strzałki, tatuaż dla jednych wspierających osoby z ZD, dla innych pogodzenie się z ZD ich dziecka…każdy ma swój powód.  Czytaj dalej →

Projekt Unii Europejskiej: eurolinkcat na 4 lata!

Mam przyjemność ogłosić, że Unia Europejska łączy ludzi w konkretnej sprawie. Dzięki zaproszeniu Profesor Marlene Sinclair z Uniwersytetu w Północnej Irlandii weźmiemy udział w programie kreującym komunikację dotyczącą funkcjonowania osób z ZD i z innymi niepełnosprawnościami w poszczególnych krajach, udziału w programach badawczych,... 

Po konferencji we Wrocławiu.

Po pierwsze niech nikt nie próbuje porównywać konferencji we Wrocławiu do tej w Poznaniu. Miały po prostu inny charakter. Ta druga była konferencją naukową, ta druga rodzicielską zatem nie da się tego porównać.  Czytaj dalej →

Po pierwszej konferencji.

No i jesteśmy po konferencji w Poznaniu. Cieszę się, że Wasze opinie są zgodne. Każdy coś mógł znaleźć dla siebie i była demokracja: byli ci co są za leczeniem i ci co są przeciwko.  Czytaj dalej →

Czy powinniśmy badać przesiewowo wszystkich 2 latków w kierunku autyzmu?

Thomas wiedząc, że mam syna z autyzmem zadał mi pytanie co ja na to, gdyż w USA jest to obecnie najgorętszy temat.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Polimorfizmy związane z witaminą B12.

“Jak analizować funkcjonowanie witaminy B12 w panelu genetycznym?” Pytanie jest właściwe, biorąc pod uwagę duże rozproszenie informacji jakie mają miejsce w różnego rodzajach paneli. Spróbujemy to Wam ułożyć w logiczną całość z perspektywy panelu MTHFR UK, który mimo wszystko nie obejmuje całego zakresu je funkcjonowania w organizmie.

Połowa przypadków dzieci z zespołem Downa ma nieprawidłowy wzór budowy kręgosłupa.

12 żebro klatki piersiowej i żebra szyjne mogą stać się biomarkerem wady genetycznej, zespołu Downa. W najnowszym badaniu na ten temat zauważono bardzo istotną prawidłowość: co 2 dziecko z ZD prezentuje tą anomalię w ukształtowaniu kręgosłupa.

Boguś zachęca metodę krakowską.

Uwielbiam zapał edukacyjny naszych dzieci. Boguś w tym temacie jest także Wielki.

Wszystko co miałem napisać o aborcji a nie napisałem.

Luty 2, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zespół Downa nie jest przyczyną aborcji.

“TMG to też cholina?”

Napisałem trudny artykuł o fosfatydylocholinie i kreatynie. Myślałem, że skutkiem tego będą pytania o te produkty, a tutaj wszyscy zastanawiają się czym jest TMG. Odpowiadam zatem.

2018.02.1 – WDSD 2018…z Poznania!

W tym roku hasłem Światowego Dnia Zespołu Downa jest “What I bring to my community”, co daję mojej społeczności.
Cieszę się z tego faktu, że w tym roku Polskę będzie reprezentować Poznań, mnie to bardzo cieszy! Dziękuję Poznaniowi.

RCAN 1 i mitochondria.

Jeżeli mitochondria będą zdrowe to z chorobą Alzheimera powinniśmy sobie poradzić. Wiemy, że DYRK 1A jest problemem, wiemy, że RCAN1, TTC3 też…ale dopiero teraz mamy kolejną informację jak to się dzieje z tym RCAN1.

Głównym tematem WDSD 2018 jest: co daję mojemu społeczeństwu!

EDSA jak co roku organizuje event z udziałem Was wszystkich  i Waszymi fotografiami.

“Urodziłam dziecko z zespołem, potem zdrowe, a potem jeszcze jedno z zespołem. Jak to jest możliwe?”

Jest to możliwe i racjonalnie tłumaczone. Największy problem jest jednak gdzie indziej. Po pierwszym porodzie powinnaś mieć spotkanie z odpowiednim genetykiem, który rozumie czym jest segregacja chromosomów i jakie czynniki na to mają wpływ. Jak znam życie, nikt Ci nie pomógł, a genetyk powiedział, że tak musi być i nic więcej się nie da. Ja […]

“Czy gdy będziemy suplementować kreatyną to tarczyca będzie w lepszej formie?”

Dobre pytanie. Jeżeli popatrzymy na to, że ZD jest problemem mitochondriów i brakuje nam odpowiedniej jej dawki do konwersji i produkcji hormonów tarczycy, co jest bardzo obciążającym energetycznie procesem, to kreatyna jawi się jako kluczowy suplement w tym zakresie.

Zdrowe mitochondria mogą zatrzymać rozwój choroby Alzheimera.

“Wykorzystując podejście bioinformatyczne i eksperymentalne, naukowcy odkryli, że uodpornienie mitochondriów na uszkodzenia może zatrzymać choroby wywołane toksycznością amyloidu, takie jak choroba Alzheimera.” Brzmi to niewiarygodnie dobrze!

“Czy wszystkie dzieci z ZD powinny brać kreatynę jako suplement?”

Styczeń 31, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Skoro zespół Downa jest z definicji “…dysfunkcją mitochondriów destabilizującą produkcję energii komórkowej” to podanie kreatyny jest jak najbardziej uzasadnione.

Autyzm jest “wpisany” w typologię zespołu Downa.

Po raz kolejny to piszę i wiem, że nie jest to popularny temat i trudny do zaakceptowania przez rodziców dzieci z zespołem Downa. Według badań 40% dzieci z ZD ma autyzm. Z mojej perspektywy 100% dzieci z ZD ma cechy autystyczne…i tutaj różnię się w definicji tej sytuacji z badaniami…ale może dlatego, że mam syna […]

Megan Hawk malarka z kolorem.

Styczeń 30, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ma 31 lat i jak mówią jej krytycy “ma unikalny talent uchwycenia kontrastu kolorów”. Podoba mi się to jak ona kształtuje swoje postacie i jak używa kolorów. Polecam Wam.

“Czy kreatyna i fosfatydylocholina może spowodować nadmierną metylację?”

Jak to napisałem we wcześniejszym wpisie metylacja w istocie jest zużywana nawet do 85% (w zależności od źródła mowa nawet o 90%, ale i 60%), na produkcję dwóch substancji: kreatyny i fosfatydylocholiny. Zatem logicznym jest pytanie: czy jeżeli podam tych substancji w postaci suplementów za dużo, to czy moja metylacja nie będzie zbyt duża w […]

Kreatyna i fosfatydylocholina regulują poziom homocysteiny.

“Mam polimorfizm MTHFR C677T, czy będę mogła mieć dzieci?”, “Mam wysoką homocysteinę, czy mogę z tym żyć?”, “Mój syn z zespołem Downa ma fatalną metylację i nie daje się to uregulować witaminami, co robić?”, to są jedne z problemów, które wydają się być dramatyczne, gdy się nie wie, jak sobie z nimi poradzić….a można działając […]

Nanga Parbat zdobyte.

Styczeń 29, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To jest wpis dla mnie, chcę pamiętać o tym co się stało. Jedno jest pewne, że Tomek i Eli zdobyli Nanga Parbat.

Jestem silny, bardzo silny!

Styczeń 29, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

255 funtów to 115, 5 kg. Martwy ciąg to “…to jedno z najlepszych ćwiczeń na plecy, które przy okazji buduje niemal całą sylwetkę.” Jest trudne i bardzo wymagające. Ten chłopak z zespołem Downa to robi!

Co 41 dziecko w USA ma zdefiniowany autyzm.

Ostatnie badania w USA mówiły o diagnozie autyzmu u co 68 dziecka. Po badaniu i raporcie właśnie opublikowanym, sytuacja się zmieniła.

Leczenie padaczki lekoopornej za pomocą marihuany.

Przepraszam, że dopiero teraz ale w końcu jest: badanie kliniczne III fazy w zakresie leczenia padaczki lekoopornej w typologii zespołu Draveta. Jest to to publikacja, która natychmiast stała się protokołem leczniczym w przypadkach wszystkich protokołów leczniczych wykorzystujący marihuanę medyczną w leczeniu padaczki lekoopornej..