Zdrowie i Rehabilitacja

Pioglitazon kolejnym ciekawym rozwiązaniem na poprawę funkcjonowania mitochondriów w zespole Downa.

Pioglitazon jest lekiem obecnym na rynku polskim. Jego działanie wiąże się tak samo jak metoforminy, zalecanej obecnej w ZD na poprawę funkcjonowania mitochondriów, z wpływem... 

Kolejny inhibitor DYRK1A.

Już nie nadążam…ale to chyba 8 inhibitor testowany ostatnio w kontekście genu DYRK1A i jego aktywności.  Czytaj dalej →

Gdy stale hamujemy aktywność genu DYRK1A, to opóźniamy chorobę Alzheimera.

Tak jak się spodziewaliśmy od początku, podawanie EGCG może zmienić obraz choroby Alzheimera. Nie mamy na to dowodów w postaci badań nad ludźmi, gdyż po prostu starzejemy... 

Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie widzą precyzyjnie?

Jest to pytanie, które w istocie nie jest stawiane przez rodziców dzieci z ZD, choć ich dzieci mają olbrzymie problemy z widzeniem, ostrością widzenia i przetwarzaniem obrazu... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Urodzona inna. Historia Chelsea Werner.

Chelsea widzieliście wielokrotnie na tej stronie. Ma 27 lat i jest gimnastyczką i modelką. Wielu z Was nie wierzyło, że może być tak sprawna, z pasją. Zatem przedstawiam Wam... 

Para czyli miłość jest miłością.

Takie filmy lubię najbardziej. Pokazują rzeczywistość, dla nie których może za słodką, ale jeżeli dwójka ludzi chce być ze sobą…to powinni móc być ze sobą.  Czytaj dalej →

King Khan też z osobami z zespołem Downa.

King Khan jest najbardziej popularnym aktorem indyjskim. W Bollywood jest gwiazdą największego formatu. Z okazji Dni Indii i Festiwalu Filmów Indyjskich pojawił się w Australii,... 

Jack jest modelem.

Zawsze przy takiej okazji pisze o dziewczynach. Tym razem dzięki Iwonie, odświeżyłem wiedzę na temat modelów z ZD…a nie pamiętam by było ich wielu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Góry

Diadem dla niezłomnych.

Zazwyczaj w poniedziałek opisuję nasze wyprawy. Tym razem wyjątek bo jest powód by tak było. Z Igą i jej rodziną spotkaliśmy się na rozdaniu naszej pierwszej Korony. Nasz podziw dla ich wyczynu jakim było zdobycie Korony było olbrzymie, tym bardziej że “szliśmy za nimi” zdobywając te same szczyty.  Czytaj dalej →

Šerák przez Obří skály.

Tym razem naszym celem był Wysoki Jesionik i Masyw Keprnika, który już przy okazji Włóczykija padł naszym łupem. Wchodziliśmy wtedy południową stroną, fajną, łagodną i miłą dla każdego. To był super spacer.  Czytaj dalej →

Smědavská hora, Frýdlantské cimbuří.

Droga na Smědavská hora przez Frýdlantské cimbuří to najlepszy szlak w Górach Izerskich na pewno, może jeden z fajniejszych w całych Sudetach. Ci którzy tak myśleli mieli 100% rację.  Czytaj dalej →

Ořešník, Holubnik.

Wychowałem się w Górach Izerskich. Wydawało mi się, że je znam od lewej do prawej.Smrek, Stóg Izerski, Garby były mi znane. Potem przyszła Korona, która pozwoliła odkryć Wysoką Kopę. Idąc przez Karkonosze, pewnego dnia w 2018 roku, okazało się, że nie wiemy nic o Górach Izerskich, dzięki grupie turystów. A na koniec Špičák (Oldřichovská... 

Modyń

Góra Modyń o wysokości 1 029 m npm, to w istocie najtrudniejsza językowo góra w Polsce…dla mnie. Modyń nie jest wbrew pozorom rodzaju męskiego, tylko jest “kobietą” Zatem naszym celem była Modynia, tak sobie ją nazwałem, kolejny szczyt do Diademu z Beskidu Wyspowego.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Janek znów poprawił mowę i komunikację.

Próbuję aktualizować rozwój Janka, tak aby nowi rodzice mogli mieć mapę rozwoju dziecka z ZD w miarę precyzyjną. Tak jak to ja widzę, czas pruningu, tego ostatniego jest zaskakujący w układzie jak dziecko się rozwija.  Czytaj dalej →

Jaka powinna być edukacja dzieci z ZD w Polsce?

Janek skorzystał z poświęcenia Stowarzyszenia RAZEM, naszej-rodziców i dostał szansę na wyrastanie w systemie unikatowym, przyjaznym dla niego. Ma dziś 12 lat i pada pytanie: jaki system edukacji powinien być w Polsce?  Czytaj dalej →

O edukacji Jasia i systemie edukacji w Polsce.

Tak jak zawsze w czasie wakacji będę próbował odpowiadać też na Wasze pytania. Dzisiaj zaczniemy od edukacji i pytaniach po moich ostatnich wpisach na ten temat.  Czytaj dalej →

Janek po 4 klasie…będzie w 4 klasie jeszcze rok.

Po moim ostatnim wpisie padło wiele pytań. Na wiele z nich nie znam odpowiedzi…z wyjątkiem tej: im dłużej będzie miał dobre wzorce i będzie miał kolegów z ZD w tej szkole, tym lepiej.  Czytaj dalej →

Edukacja Janka.

Kończymy kolejny etap edukacji, tym razem 4 klasę. Janek w trakcie tego roku w istocie dokonał przeskoku rozwojowego w zakresie komunikacji, wiedzy geograficznej, w szczególności tej którą na bieżąco sam zdobywa w górach. Jest to jedna kres jego możliwości edukacyjnych w klasie masowej.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Nowy Jork jeszcze raz!

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.  Czytaj dalej →

10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.

14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.  Czytaj dalej →

Każdy czeka na swoje powołanie.

Skoro mieliśmy dzień świąteczny, nie może zabraknąć też tej informacji. Kobiety z ZD są siostrami. Jeżeli mają powołanie, mogą brać udział w życiu zakonnym. Otrzymałem tą informację od Thomasa.  Czytaj dalej →

“Amerykański duch” to tytuł relacji.

Bycie cheerleaderką w USA jest wydarzeniem. Są specjalne zawody, nawet reprezentacja kraju. Włączenie osób z niepełnosprawnością zawsze może mieć miejsce…w Ameryce. małe kroczki, które zmieniają percepcję, zmieniają i oswajają ludzi z ulicy. Wczoraj pisałem o Times Sq. w Nowym Jorku, dziś popatrzcie na to.  Czytaj dalej →

Zdjęcia, zdjęcia…

Możemy pisać, mówić, a mimo wszystko zdjęcia małych dzieci robią najlepsze wrażenie na wszystkich…nie pokazują świata choroby, problemów, a wyidealizowanych sytuacji, piękna. Mogę być na nie, że nie tędy droga, ale Wy sami jako rodzice, ludzie z ulicy wolicie oglądać zdjęcia małych dzieci.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nigdy nie rezygnuj sięgać po marzenia.

Lipiec 31, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czy dziecko z zespołem Downa jest “niszczycielem” naszych marzeń? Czytam i czytam te komentarze i tak sobie myślę, że jeżeli człowiek nie ma marzeń, to nic nie jest w stanie ich zniszczyć. Taki paradoks, bo większość z nas żyje z dnia na dzień, myśląc że to jest to! nikt nie widzi siebie ciężko chorego, umierającego…tylko […]

2019.07.30 – poszukiwani opiekunowie!

Lipiec 30, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem prośbę od Kobasa by umieścić to ogłoszenie, więc robię to z przyjemnością.

Hymn państwowy ponad 50 razy…jak zmieniać wizerunek osób z zespołem Downa.

Lipiec 30, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Każde pozytywne działanie może zmienić Twój kraj. Tak może zmienić postrzeganie ludzi którzy w nim żyją i są jego obywatelami…ale to jest tylko możliwe w demokratycznym kraju takim jak Ameryka. W kraju gdzie zawsze takie proste tematy jak patriotyzm, hymn są elementem życia, a nie retoryką na pokaz.

AC Immune twierdzi, że szczepionka dla osób z zespołem Downa daje obiecujące wyniki!

Pisałem już na ten temat wielokrotnie. Dzisiaj mogę napisać, że na poziomie kolejnego etapu badań szczepionka o nazwie ACI-24 daje obiecujące wyniki i prace będą trwały dalej.

“Dziecko z niepełnosprawnością potrzebuje kogoś, kto pokaże mu, że pomimo bycia "innym" może osiągnąć w życiu niemal wszystko.”

Lipiec 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak wielu ludzi patrzyłem na to zdjęcie. Jednak najbardziej trafiło do mnie te zdanie, jakie jest tytułem do tego wpisu. Mówi ono wszystko, za wszystkich. Warto go zrozumieć.

Nigdy nie mów nigdy. Lepiej szukaj jak zamienić nigdy, na lepsze nowe życie.

Lipiec 29, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czytam komentarze. Rozumiem je, rozumiem też osoby, które to piszą. Rozumiem też jak piszecie, że po narodzeniu dziecka z zespołem Downa, moje życie nigdy nie będzie życiem. Ja jednak nie zgadzam się z tym wszystkim. Tym wpisem, chcę już zamknąć tą dyskusję…bo nigdy można jednak zamienić na lepsze…życie, o ile znasz wartości tego życia.

Smědavská hora, Frýdlantské cimbuří.

Lipiec 29, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Droga na Smědavská hora przez Frýdlantské cimbuří to najlepszy szlak w Górach Izerskich na pewno, może jeden z fajniejszych w całych Sudetach. Ci którzy tak myśleli mieli 100% rację.

Ořešník, Holubnik.

Lipiec 26, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wychowałem się w Górach Izerskich. Wydawało mi się, że je znam od lewej do prawej.Smrek, Stóg Izerski, Garby były mi znane. Potem przyszła Korona, która pozwoliła odkryć Wysoką Kopę. Idąc przez Karkonosze, pewnego dnia w 2018 roku, okazało się, że nie wiemy nic o Górach Izerskich, dzięki grupie turystów. A na koniec Špičák (Oldřichovská vrchovina) […]

Geny głównym czynnikiem ryzyka autyzmu.

Zbadano ponad 2 miliony dzieci z 5 krajów w tym 22 156 z cechami autyzmu. Z tych badań wyciągnięto następujący wniosek: 81% wszystkich czynników ryzyka wystąpienia autyzmu związanych jest z funkcjonowaniem określonych genów. Dziedziczonych genów.

Jakie geny, taka reakcja na leki w chorobie Alzheimera…to się przekłada na zespół Downa.

Znów niby to wiedzieliśmy od lat, ale nie było na to dowodów. Mamy dowody zatem dziś. Takie jakie mamy geny, tak musimy się leczyć lekami, gdyż to one determinują odpowiednią reakcje na leki. Tak piszą naukowcy z USA. Dla mnie to już kolejny przełom w POTWIERDZENIU DLACZEGO W ZESPOLE DOWNA MUSIMY PERSONALIZOWAĆ PODEJSCIE, DLACZEGO MUSIMY […]

Metylacja utrzymuje w ryzach transpozony, a to może zmieniać potencjały poszczególnych osób.

Transpozony są to elementy DNA, bardzo wrażliwe na metylację, czyli to jak się odżywiamy i jaką ilość witamin mamy.

Modyń

Lipiec 25, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Góra Modyń o wysokości 1 029 m npm, to w istocie najtrudniejsza językowo góra w Polsce…dla mnie. Modyń nie jest wbrew pozorom rodzaju męskiego, tylko jest “kobietą” Zatem naszym celem była Modynia, tak sobie ją nazwałem, kolejny szczyt do Diademu z Beskidu Wyspowego.

Korona Gór Polski 2.

Lipiec 24, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Przez ponad 2 lata zdobywaliśmy naszą pierwsza Koronę. Nie było to łatwe. Janek dorastał, Kamil się przyzwyczajał, a my szukaliśmy naszej drogi w górach. Ta druga Korona zajęła nam już chwilę. Było to nowe doświadczenie, bo zimowe. Nawet to wejście na Rysy w lipcu, było też ze śniegiem i chłodem…zmienił nas ten czas. Bardzo. Janek […]

2019.07.24 – poszukujemy ważnej osoby do pracy w fajnym projekcie

Lipiec 24, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kobas poszukuje osoby jako opiekuna grupy do bardzo fajnego projektu. Myślę, że bardzo ciekawego. To jest informacja od niego.

Luboń, Ćwilin

Lipiec 24, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wczoraj 20,2 km na Rysach. Zatem na następny dzień po należy rozchodzić nogi, by za bardzo nie “zardzewiały”. Naszym celem zostały dwa szczyty w Beskidzie Wyspowym. Miały być na tyle łatwe, by nie zamęczyć nóg, a były istotne, gdyż brakowało nam ich do Diademu Gór Polski.

Rysy 2.

Lipiec 23, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jeżeli ktoś mógł powiedzieć, że pierwszy raz to był przypadek, determinacja rodziców by się popisać dziećmi, bo i takie dostawałem maile, to ten drugi raz NIE MÓGŁ BYĆ PRZYPADKIEM PO PRZECHODZONEJ ZIMIE. W końcu tylko RYSÓW nam brakowało do zdobycia drugiej już KORONY GÓR POLSKI!…i tak polowaliśmy na pogodę. W czerwcu się nie udało, ale […]

Najwięcej fotografów…jest wśród rodziców dzieci z zespołem Downa.

Lipiec 23, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Stawiam na taką tezę. Otrzymuję tak dużo fajnych zdjęć od Was i co każde następne to lepsze. Patrzę jak to jest na świecie i podobnie. Nikt tak nie robi zdjęć ja my rodzice, naszym dzieciom. Są to zdjęcia z duszą zawsze. Dziękuję za nią i tym razem, bardzo.

Jak patrzyłem na nich, to widziałem Hugh Granta z Notting Hill…

Lipiec 22, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem ten link od Thomasa, niezawodnego w tym temacie. Popatrzyłem na zdjęcie i widziałem tylko film…

Babia Góra przez Perć Akademików.

Lipiec 22, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To była niezwykła wyprawa. Nie dlatego, że Babia Góra jest nam niezmiernie przychylna, co pokazała na naszym zimowym podejściu, ale dlatego, że jest to góra, która uczy, tworzy historię. Pamiętam jak wchodziliśmy pierwszy raz na Babią. Gosia mówiła nam, nie idźcie tylko przez Perć Akademików, bo trudne. Przyszedł jednak ten moment, by się z tym […]

Neflamapimod na leczenie dysfunkcji synaps w zespole Downa w przypadku choroby Alzheimera.

Neflamapimod jest lekiem hamującym kinazę p38α. Występuje ona w wyniku stresu i neurodegeneracji prowadząc do dysfunkcji synaps. Stan taki jest elementarną cechą każdej utraty zdolności poznawczych, typową dla chorób neurodegeneratywnych. Jest obecnie na etapie II fazy badań klinicznych uwzględniających także ZD.