Zdrowie i Rehabilitacja

Co w zespole Downa jest odpowiedzialne za inicjację chorób autoimmunologicznych?

Szczególnie istotny temat jest dla dzieci z ZD, które mają polimorfizm MTHFR A1298C homozygotyczny. Wiemy, że dobra metylacja i suplementacja może inhibitować nadmierną aktywność ... 

Dlaczego nie jeść bobu?

Zacznę od tego: jest gen G6PD, badany także w panelu MTHFR UK, który jest odpowiedzialny za wszystkie “zło” jakie inicjonowanie jest przy konsumpcji bobu. Jest on teraz modny,... 

“Jakiego składnika brakuje najbardziej w mózgu dziecka mocno pobudzonego?”

Jest to bardzo trudne pytanie, gdyż ingeruje zarówno w to jak funkcjonują jelita dziecka, jak i jego geny.  Czytaj dalej →

Fosfadyloseryna, a może jednak czysta l-seryna?

Dzięki Tomkowi zwróciłem na inne wykorzystanie fosfadyloseryny. Dla mnie jest to głównie określony fosfolipid, Tomek wskazał, że powinniśmy popatrzeć na to jako produkt dostarczający... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

To jest drugi film, który zwrócił uwagę całego świata podczas tego weekendu!

Daniel stracił w pożarze całą kolekcję filmów. Na wpis jego rodziny na facebooku zareagowało wielu ludzi. Daniel ma dziś 400 filmów.  Czytaj dalej →

Dostaję ten filmik z całego Świata…naprawdę!

Jest to tylko reklama jogurtów, ale zrobiła fajne wrażenie na wielu moich przyjaciół z różnych krajów. Polecam.  Czytaj dalej →

Tobiś nie póżnuje!

Mimo wakacji, sam wykopał materiały do nauki i ćwiczy, ładnie mówiąc kogo widzi na zdjęciach. Dziękuję Jadziu!  Czytaj dalej →

Boguś się nam rozwija!

Dziękuję Ani, za te zdjęcia. Uwielbiam patrzeć jak dzieci nasze zaskakują.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Edukacja

Uwagi do ustawy “Za życiem”.

Dziękuję Michałowi za przesłanie jego uwag do ustawy, która obecnie jest “przepychana” i jest niekorzystana dla nas. Proszę byście zapoznali się z nimi i przystąpili do konsultacji tej ustawy.  Czytaj dalej →

Jestem pełen podziwu dla osiągnięć Jasia z Poznania!

Ciężka praca, duże wsparcie rodziny i efekt jest. Jasiek z Poznania dostał tak wspaniałe świadectwo i podziękowania, że w imieniu mamy Jasia, Miłki, chwalimy się tym, że jest to możliwe i wspaniałe.  Czytaj dalej →

Dlaczego dziecko z zespołem Downa powinno trenować pisanie?

Wbrew pozorom nie chodzi o samo pisanie, ale o wyrobienie dziecku pamięci. Najlepszą formą z tego co ja widzę jest dyktowanie zdań do zapisania, nie istotne jest w jaki sposób…  Czytaj dalej →

Gdy porażka może być sukcesem.

“…nie możesz pogodzić się z tym, ze Twoje dzieci są niepełnosprawne…” pamiętam te oskarżenie. Patrząc na Jaśka i jego rówieśników ze szkoły nie powinien się pogodzić z tym w ogóle, bo przecież Jasiek nie pyta mnie o II wojnę światową, ma problem z opowiadaniem swoich wydarzeń całodziennych i nigdy nie pyta mnie o NBA i... 

Na koniec powinno być zawsze wielkie …wow!

Uważam, że to moja wina. Nie wszyscy muszą wiedzieć wszystko i zawsze. Sztuka motywacji w edukacji to jest moment, gdy dziecko cały rok chce iść do szkoły, czuje potrzebę uczestnictwa w zajęciach. Podkreśleniem i wzmocnieniem tego jest koniec roku. Wtedy jest szansa na WIELKIE WOW!!! Dziecko może zostać wyróżnione, może zostać zauważone,... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Program stworzenia protokołów medycznych dla osób z zespołem Downa.

Helen z DSi zaskoczyła mnie tą informacją. DSi organizuje program, który ma za zadanie opracowanie protokołów leczniczych dla osób z ZD, które mogłyby obowiązywać na całym świecie.  Czytaj dalej →

Badania w kierunku użycia suplementów w zespole Downa w USA.

To nie jest tak, że na świecie nic się nie dzieje w kierunku badań nad zespołem Downa, co staram się Wam udowadniać. To w Polsce nic się nie dzieje, a system polityczny, medyczny nie uwzględniają faktu, że powinno się jednak coś tutaj dziać!  Czytaj dalej →

21 rocznica Buddy Walks

Z okazji 21 rocznicy Buddy Walks Massachusetts Down Syndrome Congres postanowił zaprezentować 21 postaci z zespołem Downa, które wywarły istotny wpływ na społeczność i stanowią wzór dla wielu innych.  Czytaj dalej →

“Valueable – handing Opportunities” czyli cenny – korzystaj z okazji

“Cenny” to projekt 3 krajów: Włoch, Hiszpanii i Portugalii. jest on skierowany na programy dające dostęp do pracy dla osób z z ZD w turystyce, gastronomii. Dobiega on do końca z bardzo dobrymi rezultatami, o czym pisze Cora Halder.  Czytaj dalej →

Prawie na Ślęze, czyli wycieczka Stowarzyszenia Razem do parku linowego

Muszę podziękować Stowarzyszeniu za zorganizowanie tej imprezy. Bez mam, ojców dzieci z ZD pojechały poszaleć do parku linowego.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Jaś uczy się rozróżniać ptaki.

Dzięki Natalii i Piotrowi mamy wspaniałą płytę z charakterystycznymi dźwiękami, które wydają ptaki. Dziś rano przesłuchaliśmy przed zakupami między innymi bażanta z jego charakterystycznym “metalicznym skrzekiem”.  Czytaj dalej →

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Tak się żyć nie da!

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.  Czytaj dalej →

Jak piątek to autobus!

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.  Czytaj dalej →

Uwaga samochód!

Janek to lider, który nie zwykł oddawać władzę nikomu. On rządzi. Dziś byliśmy w górach. Jan oczywiście chciał być pierwszym i w dużej mierze, mu się to udawało…  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Uwagi do ustawy “Za życiem”.

Lipiec 6, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Dziękuję Michałowi za przesłanie jego uwag do ustawy, która obecnie jest “przepychana” i jest niekorzystana dla nas. Proszę byście zapoznali się z nimi i przystąpili do konsultacji tej ustawy.

2017.07.06 – to będzie NASZ projekt.

Lipiec 6, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Według mnie dostałem już zdecydowanie ponad 700 paneli od Was w ostatnim czasie do analizy. Kasia zasugerowała bym wziął je do typowej naukowej analizy. Jeżeli uważacie, że ma to sens to jest to do zrobienia. Stąd moja prośba: jeżeli panele Waszych dzieci z zespołem Downa mogłyby z Waszą zgodą na ich analizę, trafić z powrotem […]

Koenzym Q10 w zespole Downa, czyli wiedza jest tylko nie ma lekarzy którzy ją zdobywają.

Pozwalam sobie na uszczypliwość, przy pełnym zrozumieniu sytuacji. Jest nas wbrew pozorom za mało, by stworzyć grupę lekarzy specjalistów. Dziś nie daje to pieniędzy, więc lekarzom nie opłaca się inwestować ich czasu w zdobywaniu wiedzy znanej od lat. W tym momencie znów stanę się pyszny i napiszę, że ja o tym piszę już od 5 […]

Brina Maxino dziewczyna, która ukończyła college i będzie asystentem nauczyciela.

Lipiec 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Brina przeszła typową dla osób z zespołem Downa ścieżkę życia. Przy porodzie miała nie przeżyć tytułem wad, do szkoły się nie nadawała…a w wieku 20 lat skończyła college. To jest historia, których będzie więcej i więcej.  Dzięki rodzicom dzieci z ZD funkcjonują lepiej. Dzięki akceptacji społecznej mają szansę i jak to obserwuję, wykorzystują ją doskonale.

21 rocznica Buddy Walks

Lipiec 5, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Z okazji 21 rocznicy Buddy Walks Massachusetts Down Syndrome Congres postanowił zaprezentować 21 postaci z zespołem Downa, które wywarły istotny wpływ na społeczność i stanowią wzór dla wielu innych.

EGCG: czy to jest właściwa terapia dla wspierania funkcji poznawczych w zespole Downa?

Grupa włoskich naukowców zajmujących się EGCG i osobami z zespołem Downa na różnym etapie ich rozwoju postawiła takie pytanie, próbując zweryfikować dotychczasową wiedzę także włoską.

“Valueable – handing Opportunities” czyli cenny – korzystaj z okazji

Lipiec 4, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

“Cenny” to projekt 3 krajów: Włoch, Hiszpanii i Portugalii. jest on skierowany na programy dające dostęp do pracy dla osób z z ZD w turystyce, gastronomii. Dobiega on do końca z bardzo dobrymi rezultatami, o czym pisze Cora Halder.

20 letnie badania nad demencją w zespole Downa.

Każdy z nas rodziców najbardziej boi się, ale i nie rozumie czym jest demencja…w szczególności, gdy dziś mamy dzieci małe. Demencja w zespole Downa jest czymś najbardziej krytycznym, powodującym często już 40 letnie wkraczają w okres “starczy” z naszej biologicznej, ludzkiej perspektywy.

Tenis stołowy w Portugalii.

Lipiec 4, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Mistrzostwa Świata osób z zespołem Downa odbędą się w Portugalii…i to mnie zaskoczyło. Popularność tego sportu wśród osób z zespołem Downa ponoć jest porównywalna do pływania…a we Wrocławiu nie znam osoby, która by grała.

Jestem pełen podziwu dla osiągnięć Jasia z Poznania!

Lipiec 4, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

Ciężka praca, duże wsparcie rodziny i efekt jest. Jasiek z Poznania dostał tak wspaniałe świadectwo i podziękowania, że w imieniu mamy Jasia, Miłki, chwalimy się tym, że jest to możliwe i wspaniałe.

“Kurkuma jest dla mnie za droga. Czy jest coś tańszego?”

Baza wszystkich niemalże eksperymentów z udziałem kurkumy, to tzw. ekstrakt C3. Jest to czysty układ 3 frakcji kurkuminy, demetoksykurkuminy i bisdemetoksykurkuminy osiągnięty z kłącza ostryżu długiego. Kosztuje około 10 razy mniej niż preparaty gotowe do użycia.

Zbyt dużo kwasu foliowego, a za mało pozostałych witamin z grupy B.

Szczerze mówiąc bardzo nie lubię jednostronną, stale powtarzającą się i niestety głupią diagnozę większości lekarzy , gdy powtarzają że trzeba dawać dużo kwasu foliowego…w każdej sytuacji by poprawić metylację. To jest tak zazwyczaj, gdy się coś neguje na początku, a potem nagle dzięki czemuś staje się wyznawcą danej teorii bez jej zrozumienia.

Koniec projektu profesora Śmigla.

Na to wygląda, że ostatnie z Was otrzymały podsumowanie Waszych polimorfizmów genu MTHFR. Po tym długim ponad rocznym czasie czas na podsumowanie z mojej strony.

Poprzeczna.

Lipiec 3, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Góry Opawskie Polakowi generalnie z niczym się nie kojarzą. Biskupia Kopa mówi coś tym co mieszkają w Nysie, Głuchołazach, czy Prudniku. Dla nas same pasmo nie jest czymś nowym, ale najwyższy szczyt Poprzeczna Góra to już tak.

Dlaczego dziecko z zespołem Downa powinno trenować pisanie?

Wbrew pozorom nie chodzi o samo pisanie, ale o wyrobienie dziecku pamięci. Najlepszą formą z tego co ja widzę jest dyktowanie zdań do zapisania, nie istotne jest w jaki sposób…

Kluczowe słowo Tobiasza: NIE!

Czerwiec 29, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jadzia podesłała kolejny film o postępach Tobiasza. Robi wrażenie to NIE!

Szkodliwy efekt braku kwasu foliowego w zespole Downa. Wreszcie można pokazać te wnioski lekarzom!

Czerwiec 28, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

W zespole Downa mamy trzy istotne geny związane z metylacją. Jest to gen CBS, DNMT3L i RFC1. Ten ostatni jest szczególnie istotny dla transportu kwasu foliowego i jego pochodnych. Skoro jest on potrojony, ze zmienioną ekspresją a priori można stwierdzić, że metabolizm kwasu foliowego jest zaburzony w zespole Downa.

W końcu się udało rozdzielić zespół Downa i chorobę Alzheimera.

Dla wielu nie jest to zrozumiałe, dla innych poboczne. Dla mnie to jest przełom. W dotychczasowych badaniach nad chorobą Alzheimera w zespole Downa nie umiano rozdzielić ich wzajemnych patologii, przez co brakowało strategii terapeutycznej oddzielnie budowanej dla każdego z problemów.

“Chcę wykorzystać moją pasję by pomóc mojemu synowi…ponieważ jest to mój syn!”

Czerwiec 28, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ezra Roy jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która po raz kolejny ma swoją wystawę, profesjonalną, w jednej z najlepszych galerii Nowego Jorku.

2017.06.28 – Spokojnie to tylko dodatkowy chromosom.

Czerwiec 28, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Na wzór czysto anglosaski, Stowarzyszenie RAZEM przygotowało akcję, która ma zaintrygować ludzi, oswajać ich z dodatkowym 21 chromosomem …czyli kup koszulkę by wspomóc Stowarzyszenie RAZEM.