Zdrowie i Rehabilitacja

W zespole Downa laktoza powinna być wyeliminowana z diety.

Zaczynamy od tego punktu: proszę nie mylić nietolerancji laktozy z alergią pokarmową na mleko i przetwory mleczne.  Czytaj dalej →

W zespole Downa gluten powinien być wyeliminowany z diety.

Traktuję ten fakt jako coś wykraczającego poza dietę. Wiemy, że dominująca liczba osób z ZD, ma problemy z polimorfizmami genu HLA, CTLAA4, IL-6. Jest ona na pod wpływem glutenu... 

“Czy odchudzanie powoduje złą metylację?”

Nie ma badań kierowanych dla zespołu Downa w kontekście tego pytania. Są jednak takie, które były prowadzone u osób otyłych i na te się powołam.  Czytaj dalej →

Między dietą a panelem genetycznym.

Mała kłótnia z Elą o pryncypia dietetyczne spowodowała, że tym bardziej przez weekend analizowałem panele z perspektywy diety i dzisiaj jeszcze raz odpowiem i to jednoznacznie:... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Jak można pogodzić zakaz aborcji z zakazem życia…Kaju, Ewo gdzie jesteście?

To jest heroizm, powiedzieć rządzącym, że nie są uczciwy, że są hipokrytami. Ja podziwiam tych Ludzi z sejmu, bo walczą o to, czego ani Kaja Godek, ani jej zwolennicy nie rozumieją.... 

Rodzice osób niepełnosprawnych domagają się wprowadzenia m.in. dodatku rehabilitacyjnego dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18. roku życia; zwrócili się w tej sprawie do prezydenta, premiera oraz prezesa PiS. Dziś rozpoczęli protest stacjonarny w Sejmie.

Rodzice mówią sprawdzam. I tak powinno być. Skoro populizm decyduje dzisiaj i partia rządząca tylko dla zachowania władzy jest w stanie zrobić wszystko czego potrzebujemy, twardo... 

“O. Ludwik Wiśniewski: Projekt "Zatrzymaj aborcję" jest faryzejski, nieludzki i antychrześcijański”

“Dominikanin o. Ludwik Wiśniewski proponuje w "Tygodniku Powszechnym", by księża utworzyli fundusz wsparcia nieuleczalnie chorych dzieci. Pieniądze na to miałyby pochodzić... 

“Dlaczego “młodzi” rodzice nie chcą kontynuować dzieła “starych” rodziców?”

Każde pokolenie, mniej więcej co 5 lat, musi mieć swojego lidera który ich pociągnie do PRACY! Dzisiaj wśród młodych ludzi trudno znaleźć osobę, która by to chciała. Ja... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Edukacja

“Ja chcę być Kapitanem !”

Wczoraj mieliśmy pierwsze spotkanie z autorkami zajęć grupowych dla naszych dzieci z ZD w szkole. Jestem wdzięczny za to, ze mogę słuchać ludzi tak otwartych i empatycznych, mówiących tak uważnie i tak precyzyjnie o silnych i słabych stronach naszych dzieci…o emocjach.  Czytaj dalej →

Jonny Peay idzie na studia na uczelni Utah State University.

Ja się zgadzam, że dziś system edukacji jest najtrudniejszym mechanizmem, który mógłby spełniać wszystkie nasze oczekiwania. jest on bez względu czy nam się to podoba, czy też nie POCZĄTKIEM INTEGRACJI osób z zespołem Downa. Jest początkiem oswajania dwóch rzeczywistości z sobą, choć nie jest to łatwe…wciąż to MIEJSCE POCZĄTKU.  Czytaj dalej →

To jest szkoła w której uczą się nasze dzieci z zespołem Downa na II zmianę.

Wiemy, że reforma edukacji to była polityczna zawierucha i została poprowadzona pod publikę i źle. Dzisiaj mam nadzieję, że nikt już w to nie wątpi, a jak mimo wszystko dalej tak myśli, to zapraszam do szkoły, która ma nasze dzieci w programie edukacyjnym.  Czytaj dalej →

Długopis do terapii ręki.

Po prezentacji jak Jasiek uczy się pisać długopisem wspomagającym dziecko z obniżonym napięciem mięśniowym, zadaliście pytanie gdzie go kupić i jak dziecko go wykorzystuje. Dzisiaj odpowiedź na te pytania.  Czytaj dalej →

Jaś i terapia ręki.

Jasiek testuje nowy długopis na zajęciach terapii ręki. Ten drobny wynalazek, zrobił na mnie wrażenie. Sam chwyt, unikalny pozwala na stabilne utrzymywanie długopisu. Polecam Wam!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Edukacja. Laurie Gallagher.

Czym jest edukacja? Wartością pozytywnie bezwzględną, byciem częścią społeczeństwa, realizacją marzeń. Laurie Gallaher ma 44 lata, ma zespół Downa i jest studentem na 2 roku Komunikacji w Mercer County Community College.  Czytaj dalej →

“Mój syn ma zespół Downa i on przynależy do edukacji masowej”

Znacznie Sally Phillips, która jest aktorką ale też producentką filmową. To ona odpowiada za powstanie filmu “Świat bez zespołu Downa”. Teraz podjęła temat edukacji masowej i integracji. Oto jej relacja na ten temat.  Czytaj dalej →

W USA eliminuje się słowa z języka, gdy są pejoratywne dla osoby z zespołem Downa.

Mamy w Stanach mechanizm, który określany jest jako R-word. Co to znaczy? Popatrzmy na to, co się dzieje w Kolorado. Tam governor Stanu podpisał ustawę zabraniającą używania słowa “opóźniony” czyli retarded.  Czytaj dalej →

Po konferencji w Gdańsku.

Cieszę się, że konferencja ponad 200 osobom się podobała, tak mi przekazaliście. Jak zwykle gwiazdą była Miłka z Poznania, która świetnie i precyzyjnie opowiedziała o diecie i suplementacji. Jak zwykle lekarze starej daty nie zrozumieli, że minęły lata i wiedza poszła do przodu. Każdy z Was opowiadając mi o tym, wyraźnie wskazywał,... 

Trzy strzałki wspieram osoby z zespołem Downa.

Jak zwykle dowiedziałem się o takiej akcji od Thomasa. Zaczęło się to w Austin w Teksasie, dzisiaj już jest w Europie. Trzy strzałki, tatuaż dla jednych wspierających osoby z ZD, dla innych pogodzenie się z ZD ich dziecka…każdy ma swój powód.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kurkuma SLCP wciąż najlepszą kurkumą inhibitującą stan zapalny, redukującą tworzenie się amyloidów beta i będącą najlepszym neuroprotekcyjnym czynnikiem w chorobie Alzheimera.

Chciałbym być w tym wypadku precyzyjny: kurkuma typu SLCP to nic innego jak głównie kurkuma longvida. Ma najwięcej badań i w istocie jest jedyną kurkumą badaną w chorobie Alzheimera stąd można śmiało powiedzieć, że nie ma konkurencji w tym przypadku. To wyjaśnienie, przechodzimy do meritum sprawy.

Zadzierna i Wielka Kopa.

Kwiecień 10, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To był piątek przedświąteczny. Piękna pogoda na pożegnanie wspaniałej zimy. Wybraliśmy się na dwa bliskie siebie szczyty: Zadzierną będącą najwyższym szczytem, pięknie położonym, Bramy Lubawskiej i Wielką Kopę należącą do Rudaw Janowickich. Oba znaleźć można w naszej książeczce Sudeckiego Włóczykija.

Dwa nowe EGCG i ten kierowany dla zespołu Downa inhibitor DYRK1A.

Pamiętam jak Ela przekonywała mnie by badać i badać, i jeszcze raz badać, co może pomóc, co może zmienić. Dziś jesteśmy w przededniu epoki poza EGCG takiego jak dzisiaj używamy. Pierwsze badania spersonalizowanych inhibitorów, pierwsze nowe formuły EGCG mogą to zmienić. Mnie najbardziej zaskoczył ten raport poświęcony inhibitorowi DYRK1A.

"Mam taki radykalny pogląd, że kobiety są ludźmi"

Kwiecień 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie będę się powtarzał … ten tytuł, który mnie bardzo ujął jest wielki w swojej wymowie dla mnie…i cieszę się, że z dyskusji o aborcji. Nagle się okazuje, że rodzice dzieci niepełnosprawnych tak jak ja chociażby, rozumieją że Państwo dzięki Kai Godek chce nam odebrać prawo, nie rekompensując go innym prawem w żaden sposób. Cieszę […]

Zlaty Chlum.

Kwiecień 9, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Przyznam się, że jak usłyszałem od Jaśka w piątek po raz pierwszy świadome KURDE, to bałem się, że dzisiaj użyje to w ten sposób: KURDE ZNOWU GÓRY! Wiatr wiał, był śnieg, było pochmurno i z naszego wejścia na Postawną nici. Nie było zatem KURDE…bo w górach zawsze znajdą się odpowiednie cele z Sudeckiego Włóczykija. Czeska […]

Sen.

Kwiecień 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tamara śni i ja wciąż myślę, czy lepiej jest wtedy gdy jest spokój, czy jak burza przetacza się przez dom

Wulkany.

Kwiecień 8, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To był czwartek przed Świętami. Było wietrznie, chłodnie i z chłopakami na feriach, coś trzeba było zrobić…góry. Ale jakie w taką pogodę? Wulkany! W Polsce? Wielu z Was się spyta…tak większość ze szczytów Gór Kaczawskich to dawne wulkany i tam postanowiliśmy się udać.

Autyści mogą upiec babkę.

Kwiecień 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To nie jest tak, że zapomniałem o dniu Wiedzy o Autyzmie. Po prostu musiałem odpocząć od tego zgiełku…i podziwiałem, co dwóch uczniów i nauczyciel w tym czasie przygotowywali na Święta. popatrzcie sami.

W jakich badaniach brać udział, w jakich nie i dlaczego ja nie jestem odpowiednią osobą, by za Was podejmować decyzję.

Kwiecień 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Profesor Śmigiel 4 lata temu przekonywał mnie, że jedyne badania akceptowalne dla niego to takie, które on określa jako “evidence based medicine”. W tamtym roku Pani organizująca badania ankietowe przygotowując je mówiła, że jej ankieta zawsze będzie uczciwa i precyzyjna. Jak tego typu rzeczy wychodzą w rzeczywistości?

Szeroka.

Kwiecień 6, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Szeroka to nazwa szczytu w Górach Kruczych o wysokości 842 m npm. W poniedziałek wybraliśmy się tam, by “zrzucić” świąteczne łakocie…i dać to chłopakom co akceptują, co lubią, Kamil to Babci potwierdził…i by nic się złego nie działo w domu. Miało być chłodno, ale słonecznie. Miało być jeszcze zimowo i było dużo śniegu na górze […]

Jaki ojciec…taka Basia.

Kwiecień 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam takie zdjęcia. Dziękuję Dominiko za Basię KIBICA!

“Co to jest nie-HDL?”

Robicie badania i pojawia się w diagnostyce tłuszczy takie określenie jak nie-HDL i jest problem: co to jest?

Nie MTHFR jest problemem, a FOLR2, DHFR, czy MTR.

Myślałem, że to wielokrotnie już wyjaśniałem…a jednak wciąż wymaga to tłumaczenia. To jeszcze raz obalmy mity, tak jak to one funkcjonują u nas: MTHFR NIE JEST KLUCZOWYM GENEM, A KWAS FOLIOWY NIE JEST KLUCZOWĄ WITAMINĄ W METYLACJI. Jaka jest prawda?

W USA eliminuje się słowa z języka, gdy są pejoratywne dla osoby z zespołem Downa.

Kwiecień 5, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Mamy w Stanach mechanizm, który określany jest jako R-word. Co to znaczy? Popatrzmy na to, co się dzieje w Kolorado. Tam governor Stanu podpisał ustawę zabraniającą używania słowa “opóźniony” czyli retarded.

Szybowcowa Góra, Sępia Góra i na koniec Chojnik.

Kwiecień 5, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nasze świąteczne wędrówki górskie były wspaniałe i nawet pogoda ich nie zepsuła. Chcę o nich opowiedzieć może nieco od “końca”, ale po tych kilku dniach i prawie 50 km tak będzie łatwiej.

Czy zespół Downa to wciąż wada genetyczna?

Według Zakątka21: “zespół Downa to nie zespół chorób. To wada genetyczna, często ze schorzeniami towarzyszącymi, ale wada. Można ją korygować, poprawiać, ale nie leczyć.”

“W Polakach istnieje jakaś głęboka niemożność, wręcz niechęć do porozumienia.”

Marzec 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zatem mamy aborcję wg. katolików, ateistów, rodziców dzieci niepełnosprawnych, rodziców dzieci zdrowych, lekarzy, księży, tych co przeszli traumę, tych którzy chcieli by urodzić…to wszystko gwałtownie przybrało na sile po ostatnich wyborach. Polityka zmusiła i wymusiła na nas polaryzację poglądów, dobrą dla polityków, beznadziejną dla nas. O ile 4 lata temu wierzyłem, że rodzice dzieci z […]

Specjalnie dla Ewy: Dania i Islandia.

Ewo, proszę specjalnie dla Ciebie WDSD z Danii i Islandii. Nie trzeba się denerwować, zawsze pomogę zrozumieć to co nie da się zrozumieć, znaleźć to co się nie da znaleźć.

Łysocina.

Marzec 26, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak duży wysiłek włożył Jasiek w to chodzenie po górach, nikt nie zrozumie dopóki nie popatrzy na tą mapę Od Jakuszyc po Niedamirów przeszliśmy w ciągu niecałych 24 miesięcy, w dużej części zimą i w warunkach zimowych…z małymi wyjątkami jakie zostały jeszcze do zdobycia.  Ja jestem dumny z mojego syna, że chce i się […]

Dlaczego inhibitory GABA nie działają w zespole Downa?

W pewnym momencie podstawowym elementem strategii wspomagania osób z ZD było ginkgo biloba. Było antagonistą GABA mającym istotne właściwości blokujące jego dziąłanie, którego jest za dużo w ZD. Okazało się, że jednak nie działają. Dopiero teraz przychodzi czas na wyjaśnienie mechanizmu.