Zdrowie i Rehabilitacja

Autyzm na wiosnę przy 30 stopniach temperatury.

Często pytacie mnie o przykłady zachowań autystycznych. Trudno mi ad hoc coś wymyślić bardzo typowego, ale dzisiaj przypomniało mi się coś bardzo, ale bardzo planowanego,... 

Do źródeł Łaby, przez wodospady i czeskie bunkry do Szrenicy.

Nie jest istotne jak się zaczyna…  Czytaj dalej →

Serotonina, dopamina a DYRK 1 A w zespole Downa.

Gen DYRK 1 A jest stale badany w modelach zwierzęcych. Ma to swoją wadę i daje podstawy do wątpliwości…ale wciąż takie badania tworzą postęp. I tak dzisiaj możemy zmierzyć... 

Wpływ histaminy na neuroprzekaźniki, reakcję alergiczną w jelitach.

Napisałem artykuł o histaminie. Próbowałem napisać, go czytelnie i prosto…nie rozumiecie niestety istoty jego przesłania. Znaczy się zrobiłem coś źle. Zatem dziś uzupełniam... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Zdjęcia dla Wujka Jarka :)

Kiedyś 10 lat temu, jak do Tereni, wielu rodziców mówiło Ciocia, brzmiało mi to nieco infantylnie. Nie wiedziałem, czy i dlaczego. Dzisiaj jak dostaję zdjęcia dla wujka Jarka,... 

Nie tylko Jasiek z Wrocławia, ale też Jasiek z Poznania.

Jestem pełen podziwu dla umiejętności Jaśka Miłki z Poznania. Jak zobaczyłem te zdjęcia,zrobiło to na mnie duże wrażenie.  Czytaj dalej →

W “Born this way”mamy nowego bohatera.

Tych, którzy nie znają tego filmu zapraszam do odwiedzenia tego wpisu http://www.zespoldowna.info/swiatowy-dzien-zespolu-downa-2017-wedlug-born-this-way.html  Czytaj dalej →

“Nigdy nie mogliśmy sobie wyobrazić, że to może się zdarzyć!”

20 rocznica ślubu. 17 rocznica pracy w HOME DEPOT.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Edukacja

Dzieci potrafią zaskakiwać…z geografii na przykład.

O tym, że Jasiek jest dobry z “państw” wiedziałem, ale że zna wszystkie flagi to nie. Popatrzcie na to:  Czytaj dalej →

Mama Ali: “O sukcesach każdego dziecka a tym bardziej dziecka z trisomią 21 trzeba mówić i pokazywać je światu!!!!

Cieszę się, że mama Ali postanowiła się podzielić z Wami jak ona podchodzi i jak wspiera swoją córkę z zespołem Downa. Cieszę się, że dzielimy się różnymi rozwiązaniami i proszę nie odbierajmy tego bardzo osobiście.  Czytaj dalej →

Odpowiedź na komentarze do wpisu o sukcesie Rysia.

Przepraszam wszystkich, którzy odebrali osobiście mój wpis i czują się obrażeni. Nie zamierzałem tego uczynić. Prowadzę stronę by pokazywać rozwiązania i korygować błędy, jakie nam wszystkim się zdarzają tytułem braku solidnej wiedzy i przykładów.. ale nigdy nie podważałem i nie będę podważał wysiłków poszczególnych rodziców.... 

Mama Rysia wskazuje swoją receptę na sukces syna.

Ryś robi duże postępy i jest pod względem komunikacyjnym bardzo sprawnym chłopcem, zdecydowanie wybijającym się ponad populację osób z ZD. Jaka jest recepta na ten sukces? Mama Rysia podyktowała go mi w układzie chronologicznym.  Czytaj dalej →

“Czy są dzieci z zespołem Downa, które w wieku 5 lat mówią płynnie i wyraźnie?”

To pytanie i moje spotkanie z Rysiem to czysta koincydencja. Powiedziałbym 8 minut różnicy . Podczas tego krótkiego spotkania z Rysiem zrozumiałem, że Rysio jest Mistrzem mowy polskiej, płynnej, wyraźnej, logicznej, a przy tym powala swoim łobuzerskim uśmiechem.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Prawie na Ślęze, czyli wycieczka Stowarzyszenia Razem do parku linowego

Muszę podziękować Stowarzyszeniu za zorganizowanie tej imprezy. Bez mam, ojców dzieci z ZD pojechały poszaleć do parku linowego.  Czytaj dalej →

Specjalistyczny szpital dla osób z zespołem Downa.

Właśnie dostałem tego newsa od Thomasa. Fundacja Jerome Lejeune Foundation USA właśnie ogłosiła budowę specjalistycznego szpitala dla wszystkich osób z ZD w ciągu najbliższych 3 lat. Projekt ma wzorować się na podobnym przedsięwzięciu jakie istnieje we Francji. Szczerze mówiąc nie znam go i trudno mi się wypowiedzieć, ale z pewnością... 

Zespół Prader – Willi leczenie.

W tym roku urodziło się nie tylko więcej dzieci z trisomią, ale i zespołem Prader-Willi (PW). Biorąc pod uwagę fakt, że do mnie się też zgłaszacie, postanowiłem przedstawić “uproszczoną” wersję protokołu leczniczego, który powstał także dzięki Ewie mamy dziecka z tym zespołem genetycznym.  Czytaj dalej →

Najczęstsze cechy autyzmu, czyli jak je rozpoznać u Twojego dziecka.

Autyzm jest zbiorem cech wynikających z zaburzeń neuroprzekaźników na różnym poziomie metabolizmu w wyniku uszkodzeń okołoporodowych i ciążowych, w wyniku predyspozycji genetycznych, w wyniku problemów z funkcjonowaniem układu odpornościowego. Objawia się jednak kilkoma podstawowymi cechami.  Czytaj dalej →

Dlaczego?

…dlatego, że autyzm dotyka tak samo osoby z zespołem Downa jak i te bez. Dlatego, że to jest to także problem rodziców i to szokujący, gdy “umiera” dziecko które widzieli, którego się spodziewali…a staje się kimś i czymś jak …skała.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Jaś uczy się rozróżniać ptaki.

Dzięki Natalii i Piotrowi mamy wspaniałą płytę z charakterystycznymi dźwiękami, które wydają ptaki. Dziś rano przesłuchaliśmy przed zakupami między innymi bażanta z jego charakterystycznym “metalicznym skrzekiem”.  Czytaj dalej →

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Tak się żyć nie da!

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.  Czytaj dalej →

Jak piątek to autobus!

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.  Czytaj dalej →

Uwaga samochód!

Janek to lider, który nie zwykł oddawać władzę nikomu. On rządzi. Dziś byliśmy w górach. Jan oczywiście chciał być pierwszym i w dużej mierze, mu się to udawało…  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

MTHFR C677T wpływa na integralność mózgu, nastroje, funkcje poznawcze u osób starszych.

Skoro MTHFR wpływa na poziom metylacji poprzez kwas foliowy, jego dostępność, nie dziwi z jednej strony, z drugiej potwierdza jego istotny wpływ na funkcjonowanie człowieka, gdy już osiąga odpowiedni wiek.

“Mamo musimy poważnie porozmawiać!”

Chyba każdy z nas taka sytuację, jaką uchwyciła Jadzie. Tempo reakcji musi być natychmiastowe, bo może być już za późno

Podziwiam.

Maj 9, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Podziwiam, patrzę jak szybko rosną te nasze dzieci, które “poznałem” jeszcze gdy były w brzuchu mam. Rosną, zaczynają juz się stawiać, choć są tak małe.

“MTHFR. Jak wytłumaczysz, że ludzie tak różnie reagują na jego polimorfizmy?”

Po pierwsze wracam w temacie metylacji jak zdarta płyta do tego faktu: metylacja to w istocie 3 procesy związane z witaminą B9 (kwasem foliowym), witaminą B12 (kobalaminą) i choliną. Nie uwzględniam tutaj cyklu cysteiny i cyklu z udziałem BH4. Zatem sam MTHFR jest tutaj jedynie jednym z genów regulujących metylację, a nie jedynym!

“Czy można podawać probiotyki dziecku po narodzinach?”

Pisałem już wielokrotnie na temat dysbiozy mikrobioty u dzieci, które urodzone zostały poprzez cięcie. Pojawiło się z tej perspektywy racjonalne pytanie: skoro następuje dysbioza, to czy zaraz po urodzeniu można podawać dziecku różnego rodzaju probiotyki, by korygować ten stan?

“Jestem przeciwna integracji!”

Maj 8, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

To jest jeden z najbardziej łagodnych opinii na temat integracji. Pochodzi od mamy dziecka zdrowego. Zauważam, że jest takich opinii więcej i więcej. Są one skrajne, jednoznaczne i mówiąc ogólnie bardzo niegrzeczne…ale są. Jak ja postrzegam integrację z perspektywy Jasia?

“Jak wygląda podstawowe badanie flory jelitowej?”

Oto jest przykład podstawowej diagonozy w kierunku sprawdzenia szczelności jelit i mikrobioty. Na podstawie takiego badania jesteśmy w stanie połączyć funkcjonalność jelit, ich środowisko z genami, ale i także z lekami, probiotykami.

Niebieskie kubraczki, czyli zdobywamy najwyżej położony zamek obronny w Polsce.

Maj 8, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To było tydzień temu, ale wciąż o tym pamiętamy, gdyż to był ostatni słoneczny dzień w górach. Postanowiliśmy zdobyć najwyżej położony zamek w Polsce, tudzież jego ruiny pamiętające XV wiek.

Superb to jest pierwszy super bohater!

Maj 7, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

National Down Syndrome Society razem z Lion Forge Comics wyprodukowali pierwszą na świecie serię komiksów z superbohaterem o imieniu Superb. Bohater ma zespół Downa. Pierwsza edycja serii zostanie wprowadzona do sprzedaży już w czerwcu.

2017.05.07 – MICROBIOME MEDICINE SUMMIT 2

Maj 7, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wiem, że to brzmi strasznie dla tych co nie znają angielskiego, albo nie wiedza czym jest mikrobiota. Wiem, że to już trochę późno…ale może się uda zdobyć tą wiedzę.

“Dlaczego lekarze nie mówią o MTHFR?”

Nie dziwi mnie, że lekarze ginekolodzy, którzy w praktyce najczęściej powinni analizować ten aspekt przygotowania do ciąży, nie “dotykają” tego tematu, bo się na tym po prostu nie znają i nikt ich tego nie uczył. Dziwi mnie istotnie brak wiedzy u lekarzy psychiatrów, neurologów a w szczególności genetyków, którzy nie mają, z kilkoma wyjątkami jakiejkolwiek […]

“Czy Thorne Prenatal Basic jest dobry dla wszystkich starających się o ciążę?”

Ten preparat z perspektywy dawki jaka jest w kapsułce, szerokie spektrum różnych mikroelementów, w różnych formulacjach, jest z pewnością dobrym preparatem dla wielu ludzi, nie muszą to być kobiety starające się o ciążę tylko.

Jaś uczy się rozróżniać ptaki.

Maj 6, 2017 by  
Kategoria: Okienko na świat radości, Historie

Dzięki Natalii i Piotrowi mamy wspaniałą płytę z charakterystycznymi dźwiękami, które wydają ptaki. Dziś rano przesłuchaliśmy przed zakupami między innymi bażanta z jego charakterystycznym “metalicznym skrzekiem”.

Reforma szkolnictwa specjalnego.

Maj 5, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Agnieszka swoim komentarzem uświadomiła mi jeden problem. Ja mam w głowie to co zrobiła reforma dla edukacji włączającej mojego syna. Pominąłem przy tym zupełnie GWAŁTOWNĄ reformę w swoim chaosie, która dotyka CAŁE SZKOLNICTWO SPECJALNE. Tutaj na każdym etapie edukacyjnym mamy zmiany, które zmieniają strukturę funkcjonowania tego systemu.

“Autyzm jest związany z wieloma chorobami”

Pierwszy raz o tym napisałem 9 lat temu jako wniosek moich obserwacji. Od 3 lat wciąż powtarzam, że autyzm to jedynie zbiór cech, zachowań, typowych relacji społecznych, ale nie choroba. W końcu doczekałem się, że inni rodzice będący naukowcami to potwierdzili, a Ci którzy ze mną o tym dyskutowali chociażby ostatnio, utracili najważniejszy argument: “NIE […]

“Lekarze mylili się, gdyż jestem paplą, a nie miałam mówić!”

Maj 4, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Siedziałem w tym samym miejscu, co Olivia w sali plenarnej ONZ. Patrzyłem jak ona przed siebie, chcąc by percepcja osób z zespołem Downa się zmieniała. Nic tak nie zmienia jak właśnie takie wystąpienia jak Olivii, która mówi jak Świat źle postrzega osoby z zespołem Downa, jak mało im daje szans. Ona to mówi, że chce […]

ELND005 oficjalny raport z testów bezpieczeństwa leku.

Pisałem już na temat działania leku kilka razy. Dzisiaj mamy oficjalny raport z badań nad bezpieczeństwem stosowania leku.

Syn i ojciec. Ojciec i syn.

Maj 4, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Gdy nie wiadomo o co chodzi, to może chodzić o zazdrość, może chodzić też o potrzebę bycia tylko z ojcem. Kamil, na to wygląda, skrajnie tego potrzebował. Podjąłem wyzwanie w moim stylu. Pojechaliśmy w góry, tam gdzie nasza “mniejsza” połówka nie chciała by pójść.

Długo nie pisałem…dobiła mnie reforma edukacji.

Maj 4, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Dziękuję za to, że pytacie się czy jeszcze coś napiszę. Wiem, to było najdłuższy okres czasu, gdy nie napisałem nic, ale czasami człowiek musi odpocząć. Ostatnio ulegam zbyt wielu złym doświadczeniom…likwidacja programu edukacyjnego dla naszych dzieci i bardzo złe działania rządu na tym poziomie przelały chyba moją wytrzymałość. Zniosę wszystko, ale nie kłamstwa i wykorzystanie […]

Bitty & Beau’s Coffee …to już sieć kawiarni

Kwiecień 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To już jest trzecia firma, którą ja znam, stawiająca na włączenie, na zatrudnianie osób z zespołem Downa. Dla mnie jest to o tyle istotne, że firma powstaje niemalże od podstaw budując swoją obecność, miasto za miastem w USA i za każdym razem …są tam zatrudniane osoby z ZD, bez względu w jakim mieście jest nowe […]