Zdrowie i Rehabilitacja

Małopłytkowość w zespole Downa.

Małopłytkowość jest wpisana w ZD jako typologia wad dla tego zespołu genetycznego. Liczona jest jako problem, gdy płytek mamy poniżej 50 000/mL. W ostatnim czasie już 5 osób... 

“Dlaczego dziecko z ZD ma mało energii?”

…gdyż ma źle funkcjonującą tarczycę w pierwszej kolejności należy zawsze odpowiedzieć. Jeżeli wyregulujemy tarczycę, która wpływa na poziom iryzyny hormonu aktywności,... 

Metformina: używać, czy nie używać?

Pisałem o metforminie wielokrotnie w kontekście jej zastosowania w wspieraniu mitochondriów w ZD. Generalnie panuje przekonanie, że może to być właściwe rozwiązanie. Ja też... 

“Po co suplementy?” pytanie z poranka.

Nie ma dzisiaj jedzenia, które w sposób zbilansowany dostarczyłoby naszym dzieciom zrównoważony strumień na przykład witamin, minerałów. Dominują w diecie węglowodany i... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kiedy moje dziecko staje się dorosłe?

Myślałem, że pytania od Was się skończyły…ale wciąż przychodzą. Dostałem ich trochę, podobnych tematycznie, które połączyłem w jedną całość: kiedy dziecko staje... 

Joe i Eryk na swoje urodziny.

To jest niezwykła historia bliźniaków z zespołem Downa. Od kiedy skończyli 4 lata reporterzy obserwowali ich rozwój, ich teraźniejszość, a teraz zadają pytanie: jaka będzie... 

Emocje, radość z bycia razem.

Patrzę na ten aspekt więcej i więcej. Jak zrobić by było to normalne w Polsce, że chłopak z ZD ma dziewczynę z ZD i mogą się razem cieszyć z tego, że są. Dostałem ten... 

“Moim marzeniem było mieć biuro i swoją pracę. Mam teraz wszystko o czym marzyłem”

Kolejny pomysł, który zwalił mnie z nóg swoją prostotą, ale  i skutecznością. Kiedyś patrzyłem na skarpetki, dziś na wycieraczki do butów przed drzwi. To jest domena... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Góry

Wołowiec.

Jak Wołowiec został naszym celem na pożegnanie lata? Proste 20 września w Tatrach sypnęło śniegiem tak mocno, że stwierdziliśmy, że tylko ten szczyt będzie odpowiednio “docieplony” przez słońce. No i w dzień wyjścia słońce pojawiło się na błękitnym niebie nad Wołowcem oczywiście.  Czytaj dalej →

Mala Tičarica, czyli uznanie

Mala Tičarica 2072 m npm, zostanie w mojej głowie jako nagroda, za to jak dużo wkładamy wysiłku w to, że razem chodzimy po górach. Jak fajnie jest usłyszeć pochwałę i to wyrażoną w tak fajny, przyjacielski sposób od ludzi, którzy nas nie znają, są obcokrajowcami, nawet w Słowenii. To nas spotkało podczas tego przejścia.  Czytaj dalej →

Adam i Eva tam gdzie szlaków nie ma, a krowy są najbliżej.

Dwa dni padało i to dobrze. Góry wbrew pozorom nie odpoczęły od upałów, tylko my. Na rozgrzewkę po przerwie chcieliśmy sięgnąć po “marzenie” zdobycia Adama i Evy, które w ubiegłym roku zobaczyliśmy z Ogradi.  Czytaj dalej →

Raduha, ta od chmur.

Zazwyczaj, gdy jesteśmy w Słowenii, zdobywamy jakiś szczyt, który ma być kompletną niespodzianką. Tym razem padł wybór na Raduhę o wysokości 2 062 m, królową chmur jak się mówi w Słowenii .  Czytaj dalej →

Kijki i Wieżyca.

Janek tak długo się przymierzał do swoich kijków, aż w końcu je dostał. po Tatrach i po tym jak gorliwie zabierał się do moich dostał. Trzeba było je wypróbować? Wybraliśmy Wieżycę w Masywie Ślęży.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

274 programy edukacji dla osób z niepełnosprawnością na poziomie wyższym istnieje w USA. W Polsce?

149 z nich są programami włączającymi w ramach 4 letnich collegów i uniwersytetów. Jest to efekt the Higher Education Opportunity Act z 2008 roku, czyli z przed 11 lat, pozwalający na osobom z niepełnosprawnością intelektualną na otrzymanie wparcia stypendialnego państwa. W Polsce….nie ma czegoś takiego.  Czytaj dalej →

Janek i jego możliwości.

Znów przychodzi czas na podsumowanie. Jesteśmy po wakacjach, po pierwszym miesiącu szkoły i Jan dochodzi do 13 roku życia.  Czytaj dalej →

Wspinaczka Zosi.

Widziałem Zosię w akcji na hulajnodze i było wow! A teraz czas na wspinanie się, czyli coś przed górami!  Czytaj dalej →

Szkoła dzień pierwszy.

Amelka idzie do szkoły do jej pierwszej klasy. To będzie pierwszy rok dla wielu dzieci z zespołem Downa w szkołach integracyjnych. Ja życzę Wam i Waszym rodzicom, byście nie poddawali się i sięgali tam gdzie nikt Was się nie spodziewa. Patrzcie zawsze przed siebie korzystajcie ze szkoły w każdym jej centymentrze.  Czytaj dalej →

Janek znów poprawił mowę i komunikację.

Próbuję aktualizować rozwój Janka, tak aby nowi rodzice mogli mieć mapę rozwoju dziecka z ZD w miarę precyzyjną. Tak jak to ja widzę, czas pruningu, tego ostatniego jest zaskakujący w układzie jak dziecko się rozwija.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Nowy Jork jeszcze raz!

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.  Czytaj dalej →

10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.

14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.  Czytaj dalej →

Każdy czeka na swoje powołanie.

Skoro mieliśmy dzień świąteczny, nie może zabraknąć też tej informacji. Kobiety z ZD są siostrami. Jeżeli mają powołanie, mogą brać udział w życiu zakonnym. Otrzymałem tą informację od Thomasa.  Czytaj dalej →

“Amerykański duch” to tytuł relacji.

Bycie cheerleaderką w USA jest wydarzeniem. Są specjalne zawody, nawet reprezentacja kraju. Włączenie osób z niepełnosprawnością zawsze może mieć miejsce…w Ameryce. małe kroczki, które zmieniają percepcję, zmieniają i oswajają ludzi z ulicy. Wczoraj pisałem o Times Sq. w Nowym Jorku, dziś popatrzcie na to.  Czytaj dalej →

Zdjęcia, zdjęcia…

Możemy pisać, mówić, a mimo wszystko zdjęcia małych dzieci robią najlepsze wrażenie na wszystkich…nie pokazują świata choroby, problemów, a wyidealizowanych sytuacji, piękna. Mogę być na nie, że nie tędy droga, ale Wy sami jako rodzice, ludzie z ulicy wolicie oglądać zdjęcia małych dzieci.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Donepezil, nowe badania.

Od 2014 roku donepezil jest podstawowym lekiem stosowanym na łagodzenie skutków choroby Alzheimera u osób z ZD.  Dzisiaj dotarł do mnie raport o skutkach jego stosowania.

Kanjavec 2 568 m npm, czyli tam gdzie osoby z zespołem Downa i Autysty na pewno nie było.

Wrzesień 23, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pewne rzeczy są nieosiągalne, gdyż racjonalnie tego nie wytłumaczysz. Wymyśliłem te zdanie, gdy wchodziliśmy na Kanjavca. Gdy nagle się okazuje, że nikt nie myślał, nikt nie wierzył w to, że Janek i Kamil coś w swoim życiu mogą po prostu zdobyć, coś takiego, co dla nas bez ZD i autyzmu brzmi nieprawdopodobnie, to staje się […]

“Jaki typ pracy jest najlepszy dla osoby z ZD?”

Wrzesień 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tutaj nie mam doświadczenia, zatem mogę podpierać się przykładami jakie do mnie trafiły.

“Czy dzisiaj w Polsce samodzielność osoby z ZD jest dzisiaj możliwa?”

Wrzesień 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Według mnie nie jest możliwa. Po pierwsze mieszkania chronione jako system. Dużo o tym mowa, a nie działa to. Po drugie praca. Znów o tym się mówi, a pracy nie ma. Po trzecie system opieki…i jego też nie ma. Po czwarte akceptacja społeczna dla ludzi z ZD. Ona się zmienia, ale jej nie ma.

“W jakich warunkach osoby dorosłe mają się najlepiej?”

Wrzesień 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jest to pytanie bardzo zbliżone do tego co już było, ale spróbuję odpowiedzieć na nie inaczej.

2019.09.19 – zajęcia terapeutyczne na ściance wspinaczkowej

Wrzesień 19, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy takie zaproszenie dla osób wszystkich we Wrocławiu.

Karkonoska Zosia.

Wrzesień 19, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mieliśmy Janka z Bieszczad, to teraz mamy dzielną Zosię z Karkonoszy z kijkami idącą po zielonym szlaku oczywiście.

“Czy dla osób dorosłych z zespołem Downa ważna jest suplementacja, czy bardziej istotne są leki?”

Najważniejsze dla każdej osoby, a w szczególności osoby z ZD jest ruch. Im więcej ruchu tym mniej leków i problemów zdrowotnych. Jednak by ruch był “samonapędzającym się” mechanizmem utrzymywania zdrowia, musi organizm być wspomagany suplementami…a w pewnych przypadkach też lekami.

“Czy można suplementować osobę dorosłą z zespołem Downa?”

Zadam może pytanie na to pytanie: dlaczego nie? To jest organizm niezbilansowany tak samo jak u młodej osoby, zatem każda możliwość powinna być wykorzystana. Jednakże w przypadku osoby dorosłej działanie powinno być ukierunkowane w na inne cele niż u osób młodych.

“Kiedy osoba dorosła z zespołem Downa osiąga sukces?”

Wrzesień 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przyznam się, że delikatnie zmodyfikowałem to pytanie po to by zapytać co to znaczy osiągnąć coś w dorosłości?

Ethan Holt twarzą kampanii modowej na Florydzie.

Wrzesień 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pilnuję teraz chłopaków w modzie. O dziewczynach dużo już napisałem. Na Florydzie zaprezentowano kilka nowych kolekcji plażowych i tam wyłapałem Ethana, który stał się twarzą kampanii firmy Surf Style. Mi się to podoba.

“Dlaczego nie ma planu aktywności dla osób z ZD powyżej 40 roku życia?”

Wrzesień 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Podzieliłem jedno długie pytanie na dwa. Teraz ta druga część. Znów odpowiedzieć wydaje się być prosta. Nie są dziećmi, ich rodzice są starzy lub nie żyją. Oni sami funkcjonują na pograniczu demencji, a Państwo na takich ludzi nie wydaje pieniędzy.

“Jak funkcjonują osoby z zespołem Downa powyżej 40 roku życia?”

Wrzesień 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Brakowało mi w tym pytaniu okolicznika miejsca: w Polsce. Odpowiedź jest prosta. Funkcjonują tak jak akceptują je Państwo i jego system, rodzice i lokalne społeczeństwo…czyli wegetują z wyjątkiem dużych miast, gdzie istnieją ośrodki zajmujące się pracą osób niepełnosprawnych, a dana osoba jest w stanie pracować.

Tymek …lis…jesienią…

Wrzesień 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Natalia umie, po prostu umie. Popatrzcie na to zdjęcie Tymka i oceńcie sami.

Wspinaczka Zosi.

Widziałem Zosię w akcji na hulajnodze i było wow! A teraz czas na wspinanie się, czyli coś przed górami!

Bieszczadzki Jan.

Wrzesień 17, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Im więcej o tym myślę, tym bardziej jestem przekonany, że góry są wartością, które do tej pory były zamknięte dla osób z ZD. Zupełnie bez przyczyny. Jak zobaczyłem Jana z Bieszczad i tą uśmiechniętą buzię, to od razu przekonałem się, że to następny “górski” Jan rośnie. Dziękuję za to wspaniałe zdjęcie, sam nie wiem które […]

Para, rodzina…a zespół Downa i tak pisze swoje scenariusze.

Wrzesień 17, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Specjalnie wyjeżdżając na wakacje zostawiłem Wam temat: czy osoby z zespołem Downa mogą tworzyć rodzinę i czy mogą mieć dzieci.

Jagoda i joga.

Wrzesień 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak tylko zobaczyłem to zdjęcie wiedziałem, że jest bardzo mądre…w końcu to joga! Jagódka nieźle to ćwiczy!

„Kiedy się ruszam, moje ciało budzi się i cieszy, kiedy się nie ruszam, moje ciało śpi”.

Wrzesień 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem ten artykuł od Kobasa. No i przeczytałem…zgadzam się z nim, że warto to czytać i rozumieć, co Maja. Polecam Wam Maję.

Viševnik, Alpy Julijskie

Wrzesień 16, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Historia zatacza koło i łamie stereotypy. Nie ma gór nie do zdobycia. Do każdej góry trzeba się przygotować. Nasz pierwszy raz był wyprawą…polegliśmy na Prevalu. Drugi raz prawie pod samym szczytem. Tym razem…to była rozgrzewka. Szybka, sprawna, ciekawa i wspaniała. Kto by pomyślał, że będzie to tylko rozgrzewka 2 lata temu