Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Mam dziecko, które pędzi jakby miało ADHD…a nie ma. Ma tylko polimorfizm MTHFR A 1298 C”

Nie znam całej historii, więc trudno mi się jakoś konkretnie wypowiedzieć. W przypadku ZD jeżeli dziecko jest przyspieszone i ma cechy autystyczne, bo to są często takie cechy, powody takie zachowania mogą być bardzo różne.

Nie chodzi o amyloid beta, tylko o jego usunięcie w chorobie Alzheimera i w zespole Downa, wyjaśnienie

Poprosiliście bym wyjaśnił temat lepiej, ze szczególnym uwzględnieniem roli kurkumy i dziurawca w tym problemie.

Marty

maj 25, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nazywał się Martin Sheets, ale nikt na niego nie mówił inaczej niż Marty. Zapisał się w historii sportu jako jeden z pierwszych olimpijczyków z zespołem Downa. Jego pierwsza olimpiada miał miejsce w 1968 roku, to była ta pierwsza Olimpiada…a potem zdobył  ponad 250 medali.

Historia Jana

maj 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

O tym piszą gazety na Świecie. Jan przez ostatnie 5 lat był filmowany przez jego ojca. W ten sposób powstał film o wrażliwości i cudzie akceptacji.

“…jeśli masz MTHFR, musisz się CAŁY CZAS suplementować aktywnymi formami wit. B… jak się to ma do czasowego przerywania suplementacji?”

Dostałem takie pytanie. By go lepiej zrozumieć dobrze by było przeczytać fragment listu rodzica, który o to zapytał.

Wyniki badania 23andMe

Dziękuję Mamie, że pozwoliła wykorzystać dla celów informacyjnych wyniki tego badania. 23andMe jest amerykańską firmą, która zajmuje się analizą genów kojarzonych z danymi (około 140) chorobami. Z pewnością pozwala tak jak badania w kierunku metylacji określić punkty krytyczne dziecka…gdy nie wiemy co mu jest.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.46 tym razem dorosła osoba z zespołem Downa

Jestem bardzo wdzięczny mamie, że pozwoliła mi na opublikowanie tych wyników. Jakie są?

Teatr 21

Kobas tylko tak napisał: “…premiera spektaklu "upadki" teatru 21. Od dziś spektakl w normalnym repertuarze Teatru Powszechnego w Warszawie! Bilety kupować i oglądać. Rewelka! Musi być zatem nieźle.

Nie chodzi o amyloid beta, tylko o jego usunięcie w chorobie Alzheimera i w zespole Downa

Ten raport jest potwierdzeniem, że to co od 8 lat już robimy ma sens. Ten raport powinniśmy zrozumieć wszyscy…nie będzie to trudne.

Punk is us! Punk Syndrome

maj 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kobas zapomniał, ja nie oglądałem…ale należy udokumentować ten występ. I te owacje mimo wszystko. Eurowizja PUNK SYNDROME i Pertti Kurikan Nimipäivät – Aina Mun Pitää!!!

Czy warto badać metylację?

“Mam syna, który ma cechy autystyczne…ale nie jest autystą, to pewne. Od 3 lat szukamy przyczyn jego złego funkcjonowania i nikt nie umie nam pomóc. Czy mógłbyś coś zaproponować?” Takie słowa otrzymałem 5 miesięcy temu od jednej z mam. Dała się przekonać by zrobić jej synowi panel metylacyjny w USA. I oto co z niego […]

Jod, selen, cynk czyli co jest najważniejszego w pracy tarczycy i gdzie są najważniejsze błędy.

Rozmawiając z Martą wczoraj, zrozumiałem że wciąż nie rozumiemy precyzyjnie hierarchii ważności procesów zachodzących w tarczycy i ich ograniczeń w zespole Downa. Dzisiaj zatem skupię się na minerałach, witaminach i konwersji T 4 do T 3, by to uporządkować.

Jak wygrać?

maj 21, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak przekonać ludzi do tego, że osoby z zespołem Downa mogą, chcą…W Irlandii wymyślono film animowany. Przyjaciele z Down España wrócili do tego pomysłu. Przygotowali komiks, ma już 2 edycje, o super Bohaterce, 17 letniej Claudii.

Down-Syndrom News

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tak naprawdę jest to kanał informacyjny na temat tego co wokół zespołu Downa dzieje się w Niemczech w danym momencie. Bardzo mi się podoba jak jest przygotowywany. Ta najnowsza historia o Tamarze, modelce bardzo mi się podoba.

Żyjąc z zespołem Downa

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Leben mit dem Down-Syndrom jest świetnym cyklem filmów opowiadających o osobach z zespołem Downa w Niemczech. Ogląda się te filmy bardzo fajnie, pokazują osoby z ZD w różnym wieku z ich różnymi problemami.

Pablo Pineda w Niemczech i jego kocept życia

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film został przygotowany dla wsparcia wizyty Pablo w Niemczech. Prezentuje w nim swoją filozofię życia, życia z zespołem Downa.

Historia Franziski, pierwszej mnistranki z zespołem Downa

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzisiaj mam taki dzień niemiecki. Dostałem bardzo dużą ilość fajnych filmów o osobach z zespołem Downa z Niemiec. Często są to przypadki zaskakujące, jak ten: Franziska, ministrant.

Co myślą osoby z zespołem Downa na temat zespołu Downa?

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie znam niemieckiego, ale ten film zrobiony przez WDR w Niemczech robi duża karierę. Może ktoś z Was będzie umiał przetłumaczyć ten film dla nas.

Niedoczynność komórkowa, czyli po co badać rT3

“…nikt mi nie przepisał badania rT3 jak to sugerowałeś. Nikt nie rozumie, po co to robić i czym jest rT3. Czy możesz coś napisać na ten temat?”. No to piszę.

Patrząc w oczy zespołu Downa

Czasami jest tak: NIE WIADMO O CZYM JEST FILM, O CZYM JEST MUZYKA…WAŻNE SĄ NASZE ODCZUCIA.