Jaś 8 lat, 3 miesiące i jego miejsce w siatce centylowej dla dzieci zdrowych
marzec 30, 2015 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Czasami takie proste kwestie jak siatka centylowa pozwalają na ocenę rozwoju dziecka. Zatem podsumowujemy jego rozwój fizyczny Jaśka na tle zdrowych rówieśników.
Badania nad EGCG w kierunku zespołu Downa będą wstrzymane ze względu na brak funduszy!
marzec 30, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Monica Law, nomen omen, pisze to o czym rozmawialiśmy wczoraj z profesorem Śmiglem: badania nad zespołem Downa są zagrożone, gdyż nikt nie chce ich finansować!!! To niestety dotyczy także tego jedynego projektu, który jest rozwijany w pełnym spektrum badawczym, czyli EGCG w Barcelonie pod kierownictwem Marii Dierssen.
Suplementy 2015 cz.1 opinie
marzec 28, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Dzisiaj spotkałem się z rodzicami na temat suplementów. Miałem te szczęście, że pojawił się Profesor Robert Śmigiel, lekarz pediatra w zakresie metabolizmu, genetyk oraz twórca oddziału szpitalnego dla dzieci z wadami rzadkimi…oraz doktor habilitowany Teresa Kaczan i Wy rodzice oczywiście. Wszystkim za ten czas bardzo dziękuję.
WDSD w Białymstoku, także oczami uczestnika
marzec 27, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015
“Chciałabym poinformować, że Białystok ciągle działa na rzecz zespołu Downa, ale nie chwali się tym, więc ja postanowiłam napisać o nowościach.”
WDSD w Bielsku Białej
marzec 27, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015
Dopiero teraz, ale dobrze że dostałem informację jak to było w Bielsku Białej słowami uczestnika tych obchodów.
Historia z sukcesem o pracy osoby z zespołem Downa
marzec 27, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom
Nie wiem czy znacie tą historię. Od 3 tygodni pojawia się w amerykańskiej prasie, ale także w polskie telewizji. Jest to historia Bena szukającego pracy.
Tarczyca jej niedoczynność, mutacja genu MTHFR i niski poziom SAMe
marzec 26, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca
Zauważyłem, że dzieci z ZD, które maja mutację genu MTHFR mają inny obraz funkcjonowania tarczycy niż pozostałe dzieci. Szukając potwierdzenia moich obserwacji dotarłem do Holly, która podesłała mi informacje na ten temat, za które dziękuję.
Izosafrol albo diacomit jeszcze jedna alternatywa na padaczkę
marzec 25, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Nie lubię polecać leków, ale Wasze prośby w kierunku poświęcenia odrobinie więcej czasu padaczkom, zbiegły się z tym raportem z Japonii.
Na koniec WDSD 2015
marzec 25, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015
Świętowanie się skończyło. W tym roku byliśmy wszyscy dużo bardziej pracowici i zaganiani niż w 2014 roku. Tak to wygląda z mojego “okna”. Chciałbym Wam podziękować za wkład pracy, jaki wykonaliście. W Polsce nie umiemy doceniać tego co robimy, nie umiemy się cieszyć pracą innych, stąd Ja dziękuję bardzo i oby następny rok był jeszcze […]
Marta w You Can Dance
marzec 24, 2015 by Grzegorz
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
W życiu o to chodzi aby spełniać marzenia. Marcie się udało. Gratulujemy!
MEIKIN to nazwa wadliwie działającego regulatora “jakości” istotnego dla rodziców starszych niż 34 lat
marzec 23, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Rodzice “starsi” zawsze pytali się mnie: Jarek jak to się nazywa co powoduje u nas, że rodzą się dzieci z zespołem Downa?
Receptor GABA A hamuje czy pobudza? Ciekawe nowe wnioski!
marzec 23, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Do tej pory wiemy, że nadmierna aktywność receptora GABA A wyhamowuje osoby z ZD. Ostatnio opublikowane badania nad dorosłymi myszami twierdzą, że …
Z cienia…
marzec 23, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015
To z pewnością zasługuje na miano HYMNU. To jest niezłym teledyskiem i muzykiem. Z CIENIA…wychodzą!
Cannabis czyli marihuana w padaczce
marzec 23, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
To tylko mogło się udać Dorocie. Tylko ona jest tak zorientowana na cel….i tylko ona ma tyle sił, by do niego dojść. Dorota cieszę się, że to co było dla Maxa nie osiągalne, się zmienia. To jest też niezła lekcja dla nas wszystkich, którą warto prześledzić, w szczególności gdy mamy do czynienia z czymś co […]
Pozazdrościłem Kobasowi, czyli mój wkład w WDSD 2015
marzec 22, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015
Czytając świetny wywiad z Kobasem w ostatniej URODZIE ŻYCIA, pozazdrościłem mu że tak umiejętnie opowiada o swoich uczuciach, odczuciach… i jak świetnym ojcem chce być. Stąd zaakceptowałem propozycję trudnego artykułu, gdyż opowiadającego w skrócie o technicznych aspektach związanych z ZD. Tutaj mogę z nim “powalczyć”, pomyślałem
Cały polski film z okazji WDSD 2015 i Marcin jego twórca
marzec 22, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015
Cieszę się, że znów się udało. Jeszcze fajniej jest czytać opinię jego twórcy Marcina, którą teraz Wam przedstawię.
WDSD 2015. Jest film, który niestety umknął mojej uwagi: “Bycie innym, to normalne”
marzec 22, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015
Fundacja Jérôme Lejeune Foundation USA przygotowała bardzo dobry film, bardzo zaskakujący film. Dla mnie to top, topów.
Zespół Downa ma swój styl.
marzec 22, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015
Dziękuję Ali za ten film. Jest niezły, tak jak jego tytuł. Polecam Wam wszystkim.
Światowy Dzień Zespołu Downa w Gdańsku, Opolu, Bydgoszczy, Poznaniu, Olsztynie, Lublinie
marzec 22, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015
Czytając dzisiejsze wydania gazet pozytywnie jestem zaskoczony ilością informacji. Zaczynamy od Gdańska, gdzie rozdawano jabłka…
Dziś dzień WDSD cz. 5 i przesłania tych, którzy o nas dbają
marzec 21, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015
Pierwszy z samego rana przesłał nam swoje przesłanie Andrew Boys. Człowiek, który wiele lat temu zainicjował z Penny ideę Światowego Dnia ZD jako akcji Down Syndrome International. Tegoroczne “możliwości i wybory” są zaskakujące jako temat, ale Andrew powtarza: “…trzeba mówić o szansach i ich dawaniu, bez tego ich nie będzie…”