Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Karaczi WDSD 2015 – “popatrz na możliwości”

Fajny film, kształtujący wiedzę i pokazujący możliwości artystyczne i sportowe osób z ZD.

Światowy Dzień Zespołu Downa – program

W tym roku, także bierzemy udział w programie. Film jest zrobiony, w postaci wywiadu i czekamy na premierę!!!

Zawody pływackie Szymka–“Szymon Pierwszy”

marzec 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To są moje ulubione sportowe filmy. Zapraszam Was do oglądnięcia Szymka na jego zawodach.

WDSD 2015 w Bielsku Białej

Największą wartością jest praca i poświęcenie. W Bielsku Białej tak to widzę. Oto program Bielska na Światowy Dzień Zespołu Downa.

Po pierwsze … co ma szkodzić?

Gdy nie było pewności, że jest “coś”, co może pomóc słyszeliśmy: “Nie ma i nie będzie możliwości leczenia osób z zespołem Downa.” W momencie, gdy są takie substancje, które pomagają są następujące argumenty:” To z pewnością szkodzi, tylko skutki uboczne będziemy znać za kilka lat.” Te zdanie powiedział rodzic dziecka z zespołem Downa.

Z czym do Francji na konferencję

Dzięki Miłce i Eli zrozumiałem ostatnio dużo więcej niż się spodziewałem, że zrozumiem. Obie wspaniale przygotowują się na to co może się zdarzyć we Francji, a ja zbieram wiedzę, czego można się spodziewać z USA.

Najlepszy film na dzień 21 marzec

Podobał mi się ten film bardzo, choć nie dotyczy on bezpośrednio WDSD. Popatrzcie, jak można ze swoboda zrobic zabawny film….

WDSD 2015 czyli już jesteśmy tylko tydzień do…

Wysypało relacjami na całym świecie. Ciężko je wszystkie przetłumaczyć, więc wrzucam filmy, które ja otrzymuję od przyjaciół z całego Świata.

PECS czyli alternatywna komunikacja

W związku z tym, że podczas ostatniego szkolenia poruszaliśmy PECS, tak jak obiecałem przedstawiam materiały z których warto skorzystać.

Co mogło mi się przydarzyć najlepszego 13 marca w piątek?

marzec 13, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Wstaję, odbieram maila i czytam: “…najlepszy motywator jaki mógł mi się zdarzyć…”

To nie z okazji WDSD, to mój podziw dla poświęcenia ludzi

marzec 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ci oddali swój dom, by w Gwatemali prowadzić dom dla dzieci z zespołem Downa. Ja nie musze rozumieć co mówią, czuję co zrobili, jak dużo zrobili!!!

W Ameryce mamy kolejnego studenta z zespołem Downa

marzec 13, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Zaczyna mnie to trochę wkurzać. Niemalże w każdym miesiącu dostaję informację, że osoba z ZD idzie do Collegu lub na Uniwersytet w USA. Jak my daleko za nimi jesteśmy!!!! Mnie to nie dziwi, że na liście 500 najlepszych Uniwerków na Świecie z Polski jest tylko jeden!!! Tam szkoła jest dla studentów, w Polsce dla wykładowców.

To była pierwsza para z zespołem Downa w Wielkiej Brytanii

marzec 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Znali się od lat, od pierwszych lat ich życia. Zostali małżeństwem w 2004 roku. Trwali razem aż do dziś niemalże.

ŻYCIE NIE JEST O CHROMOSOMOACH! ŻYCIE JEST O SZCZĘŚCIU!

Dostałem list od Beatriz z Hiszpanii. Zaprezentowała w nim ich film z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Jego tytuł: ŻYCIE NIE JEST O CHROMOSOMACH!

Skoro mówimy o wspomnieniach….

Ponoć to 200 najlepszych filmów związanych z Światowym Dniem Zespołu Downa. W kilku swojego Janka znalazłem, więc to jest jednak wspaniała historia. Warto przypomnieć sobie to co było.

Wspomnienia z 2014 WDSD …and HAPPY!

Lubię wspomnienia. Ta relacja jest świetna, krótka, melodyjna i warta zobaczenia.

Saving Down Syndrome ma swój film z okazji WDSD 2015

marzec 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kolejna organizacja jest gotowa. Zespół 21 przedstawia ich ideę: OCHRONIĆ ZESPÓŁ DOWNA.

Światowy Dzień Zespołu Downa…w Singapurze już przygotowania zamknięte

Najwyższy czas na Światowy Dzień Zespołu Downa. W niektórych krajach już się dzieje. Czas na Singapur.

Raul wygląda świetnie. Pierwszy model z zespołem Downa w Hiszpanii

marzec 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Raul jest świetnym przystojniakiem. Skoro mamy modelkę w USA to dla równowagi pokazuję mężczyznę z Hiszpanii.

RADOŚĆ, MIŁOŚĆ, SAMODZIELNOŚĆ

marzec 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Asiu podoba mi się film, jego koncept i już dziś polecam Wszystkim