Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Gdzie leży problem szczepień?”

Odpowiem na to pytanie w dużym skrócie.

Dlaczego tytułem 630 przypadków odry w Berlinie, rozdmuchuje się 4 przypadki odry w Polsce?

Nie jestem przeciwnikiem szczepień ale ich jakości. Nie jest jednak, też zwolennikiem ogłupiania mnie przez niekompetentnych lekarzy i dziennikarzy tytułem dobra społecznego nad dobrem jednostki. Uważam, że zdrowe społeczeństwo musi zachować równowagę między poświęceniem jednostki dla dobra społecznego, a kosztem jej leczenia. Tego u nas nie ma.

2015.03.11 – II Pomorska Konferencja na Rzecz Osób z zespołem Downa–JA TEŻ mam przyszłość

marzec 11, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że JA TEŻ organizuje drugą już edycję konferencji, która tak dobrze wypadła w pierwszej swojej edycji. Polecam Wam wszystkim.

Światowy Dzień Osób z zespołem Downa według Marka

Uwielbiam takie pomysły. Marku dziękuję i mam nadzieję, że wszystkim spodoba się.

Do lekarzy i naukowców z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

Dzięki Eli zdobyłem się na wysłanie do Brukseli mojego zdania, tak jak to wysłałem to do Nowego Jorku.

2015.03.10 – O suplementach i wspomaganiu rozwoju dziecka z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

marzec 10, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mogę już potwierdzić, że w dniu 28.03 o godzinie 13.30 w Gimnazjum numer 13 we Wrocławiu, przy ulicy Reja odbędzie się spotkanie dla wszystkich rodziców, a w szczególności tych nowych dotyczące suplementów, badań i rozwoju dzieci z ZD. Spotkanie poprowadzi dr.Teresa Kaczan i ja. Zapraszam.

“Poproszę o zrobienie badań witaminy B 9 poprosiła pacjentka lekarza”, czyli witamina B 9 i kwas foliowy

Przychodzi mama dziecka z ZD do lekarza. “Poproszę o skierowanie dziecka na badania kontrolne”. Lekarz odpowiada:” A co Pani potrzebuje?”

Filip, nie ma to jak najlepszy przykład

marzec 10, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Rzeczywistość jest najlepszym przykładem. Jak patrzę na filmiki z Filipem, to mam bardzo dobrą “rzeczywistość” w mojej głowie.

“Mamy wyniki badan MTHFR. Przesyłam zdjęcie w załączniku i szczerze przyznam, że nic mi to nie mówi.”

Rozumiem, że czasami każde laboratorium próbuje być mądrzejsze niż wszystkie inne i komplikuje życie. Tym razem ma to także miejsce.

“Jarek nie rozumiem roli witaminy D w genetyce, o której tak ciągle piszesz?”

Wiem będę się powtarzał, ale czasami warto.

Miłość nie ma etykietek

marzec 9, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zajefajne. Jak dostałem to …zaskoczenie było pełne. Polecam, bo co tutaj pisać, musicie zobaczyć.

Najlepszy. “Ludzie z zespołem Downa żyją coraz dłużej, Starszaki”

marzec 9, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tu nie ma miejsca na moje słowa. Jeżeli bym przyznawał nagrody za artykuły prasowe w minionych ostatnich 12 miesiącach w tematyce zespołu Downa, ten mógłby być tym najlepszym.

Różne skarpetki

Zaskoczony byłem jak dostałem z Brukseli linka dotyczącego naszych polityków i Światowego Dnia Zespołu Downa.

Ruben Reuter…pierwszy aktor z ZD, który wrócił

marzec 9, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie zwróciłbym uwagi na ten fakt, ale w Wielkiej Brytanii rozpisują się na ten temat bardzo. Ruben, kiedyś grał jako aktor w jednym z seriali. Gdy jego epizod “wygasł” zniknął. Dziś wraca i to w momencie, gdy wciąż toczy się dyskusja o przyszłości osób z ZD. Podoba mi się, że tak wyszło.

Kino…

marzec 6, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jest takie miejsce na ziemi. Nazywa się The Prospector Theater w Ridgefield, Connecticut, USA. Jak dostałem newsa o nim nie wierzyłem, że to możliwe. Popatrzcie sami.

Harmonogram koncertu we Wrocławiu

No to już mam pełny program programu we Wrocławiu, organizowanego przez Stowarzyszenie RAZEM.

Wobec problemu bądź nieustępliwy, wobec ludzi bądź otwarty i zrozumiały, czyli historia Jo z Medicoverem

marzec 6, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rozmawialiśmy o tym już wcześniej. Sugerowałem by być jednoznacznym wobec problemu. Może trochę po amerykańsku, ale jednoznacznym. Nie można segregować ludzi, nie można ich dzielić i nie można ich lekceważyć…ale trzeba rozmawiać.

Prośba od Vanessy dos Santos z Południowej Afryki na Światowy Dzień Zespołu Downa

marzec 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015

Tak jak co roku Vanessa jako prezydent DSI będzie na oficjalnych uroczystościach WDSD 2015 w Nowym Jorku w ONZ. W ubiegłym roku miałem przyjemność poznać ją. Jest osobą, która w Afryce Południowej niezwykle pomogła wszystkim osobom z ZD.

“Czy sun-l-theanina może być podawana z fluoksetyną?” czyli jak poradzić sobie z agresją, depresją i pobudzeniem u osób z ZD i autyzmem cz.3 MTHFR, metylacja a agresja

Jeżeli popatrzymy na to, że mutacje podstawowych genów biorących udział w procesie metylacji, takich jak MTHFR, COMT, FAD, TCN, MAO A są ryzykiem dla wystąpienia u dziecka ZD, autyzmu i to rozumiemy, to dlaczego trudno nam zrozumieć, że jednym z powodów tych mutacji jest agresja dziecka. Tego nie rozumiemy!?

W Łodzi o zespole Downa

marzec 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Niesamowicie historia zatacza koło. Jak słucham o tym co zrobiły dziewczyny w Łodzi, tak sobie pomyślałem, że w Warszawie, Wrocławiu i w wielu miejscach na Świecie tak zaczynaliśmy. Strasznie mnie to cieszy, że mamy co raz więcej takich miast i miejsc.