Zdrowie i Rehabilitacja

Autyzm na wiosnę przy 30 stopniach temperatury.

Często pytacie mnie o przykłady zachowań autystycznych. Trudno mi ad hoc coś wymyślić bardzo typowego, ale dzisiaj przypomniało mi się coś bardzo, ale bardzo planowanego,... 

Do źródeł Łaby, przez wodospady i czeskie bunkry do Szrenicy.

Nie jest istotne jak się zaczyna…  Czytaj dalej →

Serotonina, dopamina a DYRK 1 A w zespole Downa.

Gen DYRK 1 A jest stale badany w modelach zwierzęcych. Ma to swoją wadę i daje podstawy do wątpliwości…ale wciąż takie badania tworzą postęp. I tak dzisiaj możemy zmierzyć... 

Wpływ histaminy na neuroprzekaźniki, reakcję alergiczną w jelitach.

Napisałem artykuł o histaminie. Próbowałem napisać, go czytelnie i prosto…nie rozumiecie niestety istoty jego przesłania. Znaczy się zrobiłem coś źle. Zatem dziś uzupełniam... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Zdjęcia dla Wujka Jarka :)

Kiedyś 10 lat temu, jak do Tereni, wielu rodziców mówiło Ciocia, brzmiało mi to nieco infantylnie. Nie wiedziałem, czy i dlaczego. Dzisiaj jak dostaję zdjęcia dla wujka Jarka,... 

Nie tylko Jasiek z Wrocławia, ale też Jasiek z Poznania.

Jestem pełen podziwu dla umiejętności Jaśka Miłki z Poznania. Jak zobaczyłem te zdjęcia,zrobiło to na mnie duże wrażenie.  Czytaj dalej →

W “Born this way”mamy nowego bohatera.

Tych, którzy nie znają tego filmu zapraszam do odwiedzenia tego wpisu http://www.zespoldowna.info/swiatowy-dzien-zespolu-downa-2017-wedlug-born-this-way.html  Czytaj dalej →

“Nigdy nie mogliśmy sobie wyobrazić, że to może się zdarzyć!”

20 rocznica ślubu. 17 rocznica pracy w HOME DEPOT.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Edukacja

Dzieci potrafią zaskakiwać…z geografii na przykład.

O tym, że Jasiek jest dobry z “państw” wiedziałem, ale że zna wszystkie flagi to nie. Popatrzcie na to:  Czytaj dalej →

Mama Ali: “O sukcesach każdego dziecka a tym bardziej dziecka z trisomią 21 trzeba mówić i pokazywać je światu!!!!

Cieszę się, że mama Ali postanowiła się podzielić z Wami jak ona podchodzi i jak wspiera swoją córkę z zespołem Downa. Cieszę się, że dzielimy się różnymi rozwiązaniami i proszę nie odbierajmy tego bardzo osobiście.  Czytaj dalej →

Odpowiedź na komentarze do wpisu o sukcesie Rysia.

Przepraszam wszystkich, którzy odebrali osobiście mój wpis i czują się obrażeni. Nie zamierzałem tego uczynić. Prowadzę stronę by pokazywać rozwiązania i korygować błędy, jakie nam wszystkim się zdarzają tytułem braku solidnej wiedzy i przykładów.. ale nigdy nie podważałem i nie będę podważał wysiłków poszczególnych rodziców.... 

Mama Rysia wskazuje swoją receptę na sukces syna.

Ryś robi duże postępy i jest pod względem komunikacyjnym bardzo sprawnym chłopcem, zdecydowanie wybijającym się ponad populację osób z ZD. Jaka jest recepta na ten sukces? Mama Rysia podyktowała go mi w układzie chronologicznym.  Czytaj dalej →

“Czy są dzieci z zespołem Downa, które w wieku 5 lat mówią płynnie i wyraźnie?”

To pytanie i moje spotkanie z Rysiem to czysta koincydencja. Powiedziałbym 8 minut różnicy . Podczas tego krótkiego spotkania z Rysiem zrozumiałem, że Rysio jest Mistrzem mowy polskiej, płynnej, wyraźnej, logicznej, a przy tym powala swoim łobuzerskim uśmiechem.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Prawie na Ślęze, czyli wycieczka Stowarzyszenia Razem do parku linowego

Muszę podziękować Stowarzyszeniu za zorganizowanie tej imprezy. Bez mam, ojców dzieci z ZD pojechały poszaleć do parku linowego.  Czytaj dalej →

Specjalistyczny szpital dla osób z zespołem Downa.

Właśnie dostałem tego newsa od Thomasa. Fundacja Jerome Lejeune Foundation USA właśnie ogłosiła budowę specjalistycznego szpitala dla wszystkich osób z ZD w ciągu najbliższych 3 lat. Projekt ma wzorować się na podobnym przedsięwzięciu jakie istnieje we Francji. Szczerze mówiąc nie znam go i trudno mi się wypowiedzieć, ale z pewnością... 

Zespół Prader – Willi leczenie.

W tym roku urodziło się nie tylko więcej dzieci z trisomią, ale i zespołem Prader-Willi (PW). Biorąc pod uwagę fakt, że do mnie się też zgłaszacie, postanowiłem przedstawić “uproszczoną” wersję protokołu leczniczego, który powstał także dzięki Ewie mamy dziecka z tym zespołem genetycznym.  Czytaj dalej →

Najczęstsze cechy autyzmu, czyli jak je rozpoznać u Twojego dziecka.

Autyzm jest zbiorem cech wynikających z zaburzeń neuroprzekaźników na różnym poziomie metabolizmu w wyniku uszkodzeń okołoporodowych i ciążowych, w wyniku predyspozycji genetycznych, w wyniku problemów z funkcjonowaniem układu odpornościowego. Objawia się jednak kilkoma podstawowymi cechami.  Czytaj dalej →

Dlaczego?

…dlatego, że autyzm dotyka tak samo osoby z zespołem Downa jak i te bez. Dlatego, że to jest to także problem rodziców i to szokujący, gdy “umiera” dziecko które widzieli, którego się spodziewali…a staje się kimś i czymś jak …skała.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Jaś uczy się rozróżniać ptaki.

Dzięki Natalii i Piotrowi mamy wspaniałą płytę z charakterystycznymi dźwiękami, które wydają ptaki. Dziś rano przesłuchaliśmy przed zakupami między innymi bażanta z jego charakterystycznym “metalicznym skrzekiem”.  Czytaj dalej →

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Tak się żyć nie da!

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.  Czytaj dalej →

Jak piątek to autobus!

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.  Czytaj dalej →

Uwaga samochód!

Janek to lider, który nie zwykł oddawać władzę nikomu. On rządzi. Dziś byliśmy w górach. Jan oczywiście chciał być pierwszym i w dużej mierze, mu się to udawało…  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Don’t let me Down” hasłem Światowego Dnia Zespołu Downa

Listopad 19, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

Znamy już hasło kampanii Światowego Dnia Zespołu Downa: DON’T LET ME DOWN . Zazwyczaj jest ono tłumaczone jako nie zawiedź mnie, nie zasmucaj mnie, nie załamuj mnie. Zauważcie jednak tą subtelną grę słów: DOWN z “codziennego języka” i DOWN z naszego hasła. Ja przetłumaczyłbym to: Nie rób ze mnie DOWNA ( w kontekście idioty, głupka). […]

Grypa według Mirki-czyli list znaleziony w internecie

Listopad 19, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzięki Mirce mam jeszcze jeden głos w kwestii grypy. Tutaj można go znaleźć w całości:
http://grypa666.wordpress.com/2009/09/02/list-z-niemiec/
a tutaj jest jego większy fragment:
 
list z Niemiec
Opublikował/a grypa666 w dniu 2 wrzesień 2009
Poniższy list został wysłany do Piotra Beina, udostępniamy go z uwagi na cenne informacje w nim zawarte.
Witam! Panie Piotrze, podziwiam Pana za to co Pan […]

Przełomowe odkrycie- jest cel!

Waszyngton, 14 Marzec 2009. Na łamach TherapeuticsDaily, za publikacją za Science, pojawiło się doniesienie o kluczowym znaczeniu dla zespołu Downa. Badacze z Salk Institute for Biological Studies zindentyfikowali ścieżkę molekularną, która może być celem dla leków terapeutycznych w zespole Downa, powodującego upośledzenie umysłowe. Badania pokazały, że synaptojanin-1, główny jej składnik, jest kluczowym dla produkcji komórek […]

Przedszkole 109, przy ulicy Nowowiejskiej

Wczoraj byliśmy w naszym przedszkolu… …109, przy ulicy Nowowiejskiej niemalże w samym centrum Wrocławia, z rodzicami popatrzyć, co czeka nasze maluchy, jakie ono jest i co w nim jest. Wejście było szokujące, bo to duży, historyczny budynek, ale po pierwszym wrażeniu, zapanował “porządek” w postaci Pani, która nas szybko “skontrolowała” i pokierowała […]

Wszystko jest możliwe w środę

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Danny ma 27 lat jest Punkiem. Różowe włosy, dużo luzu i dobre piwo obok, jest normalnym facetem. Ma zespół Downa. Uwielbia kochać się ze swoją przyjaciółką Lizzy, całować ją, mieszkają razem, kocha swoje życie. Ma problemy z mówieniem, ale świetnie czuje się wśród przyjaciół w knajpie, na koncercie kapeli, w której jest "frontmanem", wokalistą "punkowym". […]

Irek patrz: chłopak z zespołem ma czarny pas w sportach walki!

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Materiał ten publikujemy za MIAMI (CBS4)

Bradley Schneider urodził się z zespołem Downa, ale zdobył najwyższy z możliwych wyróżnień w sportach walki:
CZARNY PAS! (Irek czujesz to! a może tak Karol!) 

Zazwyczaj, kiedy myślicie o sztukach walki, obraz walki i elegancja miesza się i tworzy sztukę. Dla Bradleya Schneidera      i jego matki, walka nie jest częścią karate, […]

Ostra białaczka limfoblastyczna- nowe dane.

 
Identyfikacja mutacji genu JAK2 występującą w przypadku zespołu Downa, jak i przy białaczce limfoblastycznej mogłaby prowadzić do odkrycia leku, który mógłby skutecznie ją leczyć. Jest to konkluzja autorów artykułu opublikowanego w The Lancet, napisanego przez Dr Shai Izraeli, Sheba Medical centre, Ramat Gan z Izraela.
Leukemia (białaczka) jest rakiem krwi lub szpiku, charakteryzuje się niestandardową proliferacją […]

To było 3 listopada…

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

…gdy dostałem maila od Paula Zanona. Otworzyłem załącznik z zapowiedzią filmu, który zdobył główną nagrodę Festiwalu w Lipsku za reżyserię. Tytuł zaskakujący: TYING YOUR OWN SHOES (wiążąc swoje buty), daje dużo do myślenia. Dla mnie stał się od razu symbolem wysiłku mojego syna, wieloletniego, by móc samemu zawiązać buty. Te skojarzenie poszło dalej: czy dla […]

Pierwsze przyłożenie Briana

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Czy tak może wyglądać integracja? Z pewnością tak, dla 5 letniego Briana z zespołem Downa, gra i przyłożenie to największa radość. Tak może być też w Polsce. Popatrzcie.

2009.11.18 – w piątek zaczyna się ciekawe spotkanie…

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki zaproszeniu, jakie otrzymałem od Roberta i cierpliwości p.Hani jadę na spotkanie, którego harmonogram jawi się niezwykle interesująco, to jest powód dla którego wszystkich tam zapraszam.

Wczesne wspomaganie rozwoju dzieci-baza prawna

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

W wielu ośrodkach największym problemem dla rodziców jest znalezienie finansowania na organizację i prowadzenie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, które ukończyło proces “wczesnej interwencji” i oczekuje “pójścia” do przedszkola. Niestety w tym czasie, nie jest ono przystosowywane do pobytu w przedszkolu ze względu głównie na brak finansowania takiej działalności prowadzonej przez placówki oświatowe.

Szczepionki, o czym powinniśmy wiedzieć? – list p.prof.dr Marii Doroty Majewskiej

Wielu rodziców pyta mnie, czy szczepić, kiedy i czy jest to konieczne. Wyjaśnieniem wielu złożonych problemów z tym związanych próbowało zająć się wielu specjalistów, najpełniej chyba rozwinęła tą problematykę p.profesor dr Maria Dorota Majewska w swoim liście. Do jego lektury zapraszam.

GRYPA!

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Słucham wiadomości i co drugie słowo to GRYPA! Oprócz “rozdmuchanej” aktywności medialnej wokół tego problemu, pojawia się mało rzeczywistych danych dotyczących skuteczności i potrzeby szczepienia przeciwko grypie, tej AH1N1-świńskiej w szczególności. Nie mówi się, że tradycyjna grypa jest dużo niebezpieczniejsza, a co za tym idzie nie rozwiązuje się problemu czy powinniśmy zaszczepić się na tą […]

2009.11.18 – nowe propozycje IMPULSU

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Właśnie dostałem kilka nowych propozycji z Wydawnictwa IPULS z Krakowa, którymi postanowiłem się podzielić. Pan Paweł obiecał kilka książek do recenzji, więc będę mógł trochę więcej o nich napisać i to już wkrótce.

aż 25 lat pracy…

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Piszę o tym w wyrazie podziwu dla wytrwałości i konsekwencji niemalże osamotnionej p.Alicji Winiszewskiej w działaniu na rzecz rozwoju systemu edukacji dla osób z autyzmem we Wrocławiu. Dzięki niej zrozumiałem jak istotna jest aktywność rodziców, ich akceptacja choroby dziecka. Jak konieczne są działania systemowe, wspierające wtedy gdy ono jest dzieckiem. Jest to niesamowite, co p.Alicja […]

Wszystko jest możliwe we wtorek

Listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Brad Hennefer jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która uprawia dwa różne sporty koszykówkę i golf. Ten film jest o koszykówce.

 
Brad Hennefer, jest także tym facetem, który nie boi się stawać do konkursów tańca i to jakiego, popatrzcie. Nasz Dawid mógłby powalczyć z nim, nieprawdaż!

Donepezil poprawia czynności poznawcze i ogólną sprawność chorych na chorobę Alzheimera

A 24-week, double-blind, placebo-controlled trial of donepezil in patients with Alzheimer’s disease S.L. Rogers, M.R. Farlow, R.S. Doody, R. Mohs, L.T. Friedhoff, and the Donepezil Study Group Neurology, 1998; 50: 136-145 Data utworzenia: 01.09.1998 Ostatnia modyfikacja: 18.04.2008 Opublikowano w Medycyna […]

2009.11.17 – Dzień Tolerancji część 3

Listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

  Ostatni już artykuł, jaki znalazłem. Świetnie, że i Polska.pl zajęła się tym czym jest TOLERANCJA. Polecam.

2009.11.17 – historia założycieli “Bardziej Kochani” z okazji Dnia Tolerancji

Listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Drugi artykuł w dniu dzisiejszym, jeszcze ciekawszy, o założycielach Bardziej Kochanych. Polecam w całości za Onet.pl.

2009.11.17 – to jest Dzień Tolerancji

Listopad 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

  Dzisiaj mamy dzień tolerancji zatem…wiele się mówi o nas, sami mówimy o sobie. Poniżej cały artykuł na ten temat z onet.pl