Zdrowie i Rehabilitacja

Trisome Games według Pauliny

Sukcesy Polaków na igrzyskach Trisome Games 2024   Polska reprezentacja zakończyła udział w światowych igrzyskach Trisome Games 2024, które odbyły się w dn. 19-26 marca... 

Mamy brąz w judo na Trisome Games 2024!

Trisome Games z Turcji pozwolą mi długo pamiętać o wspaniałych osiągnięciach Naszych Sportowców. Judo teraz dopisało kolejne swoje świetne historie. Judo Team stało się... 

Pływacy nie zawodzą w Trisome Games 2024!

Kolejny dzień i kolejne świetne zawody. Pływacy nie zawodzą i aż się chce o tym pisać! Jagoda znów pobiła rekord świata. Kuba ze świetnym wynikiem na 50 m. Zosia i Ela także... 

Dziewczyny na medal! czyli pływanie synchroniczne na Trisome Games 2024

Dla mnie bardzo trudny sport, tym bardziej mnie cieszy, że w pływaniu synchronicznym, Matylda i Alicja zdobyły złoto w duecie. Tym bardziej, że indywidualnie Matylda była trzecia... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Janek w Juli i w Heliosie w Alei Bielany

Janek też pracował w Julii pakując produkty. Świetnie sobie radził ze sprawdzeniem biletów w Heliosie. Najfajniej było usłyszeć oceny, jakie wystawiano Jankowi za używanie... 

Aleja Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, najlepszy film

Najlepszym podsumowaniem akcji Alei Bielany, Heliosa, TKMax, Jula, Carrefour, Ramdecor w ramach Zauważ, Poznaj, Zrozum była otwartość ludzi na nasze dzieci i ich radość, że... 

Kolejny dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Fundacja Kolorowe Skarpetki z Aleją Bielany robią wrażenie. Tyle aktywności, ja nie widziałem dawno. Podkreślę to, że jesteśmy w Polsce i we Wrocławiu. Nasi są w kinie Helios,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Nasze “zmienione” góry

Na prośbę Oli z Bonitum postanowiliśmy podsumować nasze góry, wskazując na nowe szlaki, tudzież zmianę istniejących szlaków, tak aby były ciekawsze. Wyszło nam tego trochę i o to owoc tej naszej, wspólnej pracy rodzinnej oraz dużego wsparcia Zuzaha, za co mu dziękujemy. Jeżeli będziecie chcieli opisać swoją wyprawę wykorzystując... 

W poszukiwaniu spokoju: Kamil z Szerpami Nadziei, a my w Górach Opawskich

Kamil z Turystycznym Bonitum pojechał do Szerpów Nadziei w Tatry. My w Góry Opawskie. Była szansa, że przejście jakie sobie wybierzemy, po prostu nie przebiegniemy za Kamilem :).Jesteśmy za wolni już dla niego w tych spacerowych górach. Kamil był już w Brzezinach z ekipą, gdy my dopiero wstawaliśmy. Kamil był w Murowańcu, gdy my wsiadaliśmy... 

Krzesanica po raz 2 do Diademu, przez Ciemniak i do Małołączniaka nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

“Podziwiam Was, szliśmy za Wami od Ciemniaka. Choć było trudno, to daliście rady. Jesteście wspaniali.” To powiedział Michał na Przysłopie Miętusim, gdzie się spotkaliśmy. To była niezwykła wyprawa, a na jej koniec takie słowa, tylko wzruszały, podkreślały cel z jakim wyszliśmy w te wspaniałe góry. Jaki był cel? Światowy... 

Lubomir po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu.

W ubiegłym tygodniu rozgrzewka odniosła sukces, a później było łatwiej wejść na tą wyższą górę. Tym razem też zrobiliśmy taki manewr. Lubomir miał być rozgrzewką przed czymś większym. Wybraliśmy nowe przejście jakim do tej pory nie szliśmy, czerwonym od Przełęczy Jaworzyce, chyba najbardziej popularny sposób wejścia na to... 

Babia Góra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a tak naprawdę po raz szósty!

Pierwszy dzień rozgrzewka na Czupel. Drugi dzień wejście na Babią Górę. Taki był plan i tak go wykonaliśmy. Asia rok temu nie mogła z nami iść zielonym szlakiem od Lipnicy Wielkiej, a jest to świetny szlak, choć podejście ma zacne prawie 850 metrów do góry na dystansie 4,6 km. Stąd plan był  by wejść jeszcze raz tym szlakiem,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Leczenie apnei, zaburzeń snu, we Wrocławiu

APNEA, czyli zaburzenia snu związane z bezdechem sennym, dotyczą dominującej części dzieciaków z zespołem Downa. Rodzice często są nieświadomi tego faktu, który tak istotnie ogranicza rozwój ich dzieci. I tutaj mam niespodziankę!

Sigga Ella. Podróż przez “zespół Downa”

Kolejny raz oglądam wystawę poświęconą osobą z ZD. Kolejny raz widzę jak z niesamowitym artyzmem można się spotkać i jak piękne mogą to być zdjęcia. Dla mnie to taka “podróż przez różnorodność zespołu Downa.” Po prostu świetne.

Dylan jak Michael Jackson

luty 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Należy oglądnąć ten film do końca. Podpis pod nim brzmi: “…oglądnij i potwierdź, że zespół Downa nie musi być przeszkodą w tym tańcu…”

Co daje edukacja….warto popatrzeć!

luty 23, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Jak pokazywałem po raz pierwszy raz film jak Noah dostał zaproszenie do College’u dostałem jeden komentarz: “…to trochę po amerykańsku, pod publikę.” Dziś ciąg dalszy historii Noah już po 2 semestrach.

“MTHFR nie jest kliniczne”

Pytacie się dlaczego genetycy nie chcą zajmować się genem MTHFR. Najczęstsza odpowiedź, że to przypadek “niekliniczny”. Odpowiedź jest bardzo prosta: BRAK WIEDZY.

Rok 2008, po raz pierwszy napisałem o istotności witaminy D 3 w zespole Downa.

Cieszę się, że te dane które wyszukiwałem i otrzymywałem od przyjaciół z różnych krajów stają się już stałym wzorcem w protokołach medycznych w leczeniu osób z zespołem Downa. W 2008 roku po raz pierwszy pisałem o istotności witaminy D 3.

Przyspieszone starzenie a suplementacja

Mało kto rozumie suplementację jako proces ograniczania przyspieszonego starzenia w zespole Downa. Mało, kto patrzy na to, że prawidłowa metylacja DNA to spowalnianie tego przyspieszonego procesu degeneracyjnego. Dla nas jest to nieczytelne, bo odległe w czasie, ale czy właściwe.

Kluczowa osoba w pracy: dobry trener

luty 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Rozmawiałem z Thomasem, dlaczego tak wiele przykładów płynie z krajów anglosaskich dotyczących pracy osób z ZD.

Jak najlepiej uczyć dzieci z ZD czytać ?

Moje zdanie: należy stosować taka metodę, którą dziecko lubi, rozumie i chce wykorzystać. Każdy z języków ma różne metody…należy pamiętać, że nasze dzieciaki to “obrazkowcy”, czyli lepiej uczą się poprzez widzenie.

Konferencja LuMind choroba Alzheimera a zespół Downa

Korzystam dziś z webinaru przeprowadzonego przez fundację LuMind z dr.Mobleyem, który po raz kolejny podsumował bieżącą wiedzę dotyczącą powiązania choroby Alzheimera (CHA) z zespołem Downa (ZD).

Nowy lek w testach na neurogenezę w zespole Downa

Pojawiają się informację o nowym zastosowaniu leku o nazwie P7C3. Pochodzi on z grupy produktów wywodzących się z leku o nazwie latrepirdine. P7C3 według danych ma ponad 30 krotnie większa aktywność w kierunku neurogenezy od wspomnianej substancji bazowej.

Metoda Feldenkraisa dla przypomnienia

Po wielokrotnym powtarzaniu tematu zostałem dzisiaj zaskoczony. Tak jakbyście zapomnieli o kilku ciekawych metodach rehabilitacji dzieci.

321 mil

luty 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak widziałem ten film po raz pierwszy byłem zszokowany postanowieniem rodziców. 321 mil przebiec dla dziecka, ich dziecka z zespołem Downa. Niezłe poświęcenie.

Ja wiem co zaplanowałem dla Janka na jego przyszłość. A Wy wiecie?

luty 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Dlaczego tak stawiam problem? Jest okazja i to obiektywna. Autorka zamknęła po 50 latach najdłużej trwający program badający osoby z zespołem Downa.

Uczenie dziecka z zespołem Downa w domu

Temat omówiła Monica z Optimum 21. Nie jest to tak powszechny temat w Polsce jak w USA…ale temat nie zajął mnie jako ten problem. Artykuł, który był bazą do dyskusji jest świetnym materiałem dla nauczycieli i dla nas rodziców jak uczyć nasze dzieci z zespołem Downa.

Monica Law: “Osoby z zespołem Downa mogą i są dwujęzyczne”

luty 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Z dużą ciekawością przeczytałem zainicjonowany przez Monicę artykuł o dwujęzyczności osób z ZD. Gdy w 2007 roku po raz pierwszy o tym rozmawiałem z Corą i profesor Ettą Wilken, brzmiało to jako coś unikatowego. Teraz na przekór wszystkim terapeutom rodzice z całego świata próbują, uczą mówić dzieci w 2-3 językach…i to wychodzi!

Prawda: istnieją pewne wzorce fizyczne, wyglądu osób z zespołem Downa

Zadajecie pytania: czy po wyglądzie osoby z ZD można powiedzieć jak ona będzie funkcjonować? Oczywiście istnieją pewne fenotypy, czyli wzorce fizyczne, które powodują, że można łączyć osoby z ZD w pewne grupy, jednak nie ma możliwości przepowiadania przyszłości osoby z ZD po jej wyglądzie.

“Tam gdzie nadzieje rosną”

luty 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dawno nie było nowego filmu z osobą z ZD. Ten film opowiada historię faceta, baseballisty pogrążającego się w alkoholu i chłopaku z ZD. Główną rolę gra David DeSanctis . A to trailer filmu:

Czy proteina klotho może być kolejnym elementem wspierającym nasze dzieci?

Proteina klotho w badaniach nad chorobą Alzheimera wykorzystywana jest w kierunku poprawy pamięci i funkcji poznawczych. Jej poziom wraz z wiekiem znacząco spada, co należy łączyć z procesem degeneracji organizmu typowym dla postępującego wieku.

Tytuł z polskiej gazety: “Modelka z zespołem Downa na wybiegach. Jamie Brewer podbija Nowy Jork”

luty 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zaskoczony zostałem, gdy otworzyłem dzisiejsze wydanie internetowego onetu. Na początku temat o modelce z zespołem Downa.