Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

“Jak czytać próby wątrobowe?”

Pojawiają się pytania w tej mierze. Zatem podpowiedzi: 1.Tak czytamy badania indywidualnie, zgodnie z lista badań jakie mamy do zrobienia tutaj: https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html 2.Próbujemy... 

Lloyd ukończył maraton w Londynie jako najmłodszy w swojej kategorii w historii tego biegu!

Stało się. Lloyd Martin ukończył maraton w Londynie w wieku 19 lat. Chłopak z zespołem Downa. Ten weekend był dla nas niesamowity, dzięki właśnie maratonom i tym chłopakom... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Metoda Feldenkraisa dla przypomnienia

Po wielokrotnym powtarzaniu tematu zostałem dzisiaj zaskoczony. Tak jakbyście zapomnieli o kilku ciekawych metodach rehabilitacji dzieci.

321 mil

luty 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak widziałem ten film po raz pierwszy byłem zszokowany postanowieniem rodziców. 321 mil przebiec dla dziecka, ich dziecka z zespołem Downa. Niezłe poświęcenie.

Ja wiem co zaplanowałem dla Janka na jego przyszłość. A Wy wiecie?

luty 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Dlaczego tak stawiam problem? Jest okazja i to obiektywna. Autorka zamknęła po 50 latach najdłużej trwający program badający osoby z zespołem Downa.

Uczenie dziecka z zespołem Downa w domu

Temat omówiła Monica z Optimum 21. Nie jest to tak powszechny temat w Polsce jak w USA…ale temat nie zajął mnie jako ten problem. Artykuł, który był bazą do dyskusji jest świetnym materiałem dla nauczycieli i dla nas rodziców jak uczyć nasze dzieci z zespołem Downa.

Monica Law: “Osoby z zespołem Downa mogą i są dwujęzyczne”

luty 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Z dużą ciekawością przeczytałem zainicjonowany przez Monicę artykuł o dwujęzyczności osób z ZD. Gdy w 2007 roku po raz pierwszy o tym rozmawiałem z Corą i profesor Ettą Wilken, brzmiało to jako coś unikatowego. Teraz na przekór wszystkim terapeutom rodzice z całego świata próbują, uczą mówić dzieci w 2-3 językach…i to wychodzi!

Prawda: istnieją pewne wzorce fizyczne, wyglądu osób z zespołem Downa

Zadajecie pytania: czy po wyglądzie osoby z ZD można powiedzieć jak ona będzie funkcjonować? Oczywiście istnieją pewne fenotypy, czyli wzorce fizyczne, które powodują, że można łączyć osoby z ZD w pewne grupy, jednak nie ma możliwości przepowiadania przyszłości osoby z ZD po jej wyglądzie.

“Tam gdzie nadzieje rosną”

luty 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dawno nie było nowego filmu z osobą z ZD. Ten film opowiada historię faceta, baseballisty pogrążającego się w alkoholu i chłopaku z ZD. Główną rolę gra David DeSanctis . A to trailer filmu:

Czy proteina klotho może być kolejnym elementem wspierającym nasze dzieci?

Proteina klotho w badaniach nad chorobą Alzheimera wykorzystywana jest w kierunku poprawy pamięci i funkcji poznawczych. Jej poziom wraz z wiekiem znacząco spada, co należy łączyć z procesem degeneracji organizmu typowym dla postępującego wieku.

Tytuł z polskiej gazety: “Modelka z zespołem Downa na wybiegach. Jamie Brewer podbija Nowy Jork”

luty 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zaskoczony zostałem, gdy otworzyłem dzisiejsze wydanie internetowego onetu. Na początku temat o modelce z zespołem Downa.

MgT jak podawać

Prosicie bym podał wskazówki jak podawać MgT. Oto one:

Prawda: suplementy nie dają cudów

Potwierdzam: suplementy, leki to substancje, których jakość działania trudno zmierzyć jakąś miarą. Nie ma tak, że działają na wszystkich. Nie jest tak, że działają w takich samych dawkach. I nie jest to tak oczywiste, że jak biorę jeden, to już cudów mogę oczekiwać.

Prawda: celem działań rodziców powinno być osiągnięcie wysokiej jakości życia dziecka gdy staje się dorosłym, a nie tylko gdy ma miesiąc, rok, czy 5 lat

To co my rodzice nie rozumiemy gdy mamy małe dzieci, to z czym nie chcemy się zgodzić gdy nasze dzieci są już dorosłe, to fakt, że bardzo łatwo motywować się do działania i “tracić” czas na “ciągłą bezsensowną rehabilitację”, trwającą nieraz całe życie młodego człowieka. Bardzo trudno natomiast zrozumieć, że celem naszego działania jest odpowiednia […]

Prawda: najbardziej boli sukces innego, zdrowego dziecka

Zastanawiałem się, dlaczego my rodzice dzieci z dysfunkcjami ponosimy, w naszych własnych oczach, ciągłe porażki.

Rubén Meana i karty są możliwe

luty 12, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pamiętasz Albert jak rozmawialiśmy o osobach z ZD w kontekście prowadzenia auta. Popatrz na te gokarty.

Prawda: najlepsza praca dla osoby z zespołem Downa, to praca dla LUDZI I Z LUDŹMI.

Najlepsze efekty, największe sukcesy osoby z ZD osiągają tam, gdzie pracują z ludźmi i dla ludzi. Nie jest to istotne, czy jest to przedszkole, szkoła, urząd stanowy, biuro prawnika, restauracja, bar, przychodnia, dom opieki społecznej. Za każdym razem są tam ludzie, którzy wymagają empatii, współczucia i radości. Nasi najbliżsi umieją to robić najlepiej i w […]

Prawda: jedno co jest największą wspólną częścią dzieci z zespołem Downa, to specyficzna budowa obręczy barkowej

Pytacie się co łączy nasze dzieci? Ja zazwyczaj wskazuję na jeden pewien fakt: MY LUDZIE SIĘ TAK ISTOTNIE OD SIEBIE RÓŻNIMY…że nie powinniśmy się doszukiwać podobieństw między naszymi dziećmi. Ale jak popatrzycie na ramiona, “obwisłe” niejako, to zobaczycie, że jest to chyba jedyna cecha fizyczna, która pojawia się u naszych wszystkich dzieci…z wyjątkiem Bartka, Thomasa […]

Prawda: Rodzeństwo jest najlepszym suplementem

Janek nie ma rodzeństwa troszeczkę starszego, tudzież troszeczkę młodszego. Lili, którą spotkaliśmy, rówieśniczkę Janka, ma siostrę o 18 miesięcy młodszą. Rodzice Lili nigdy nie słyszeli o suplementacji, leczeniu ZD.

Historia pewnego kalendarza

Jak powstaje kalendarz, wydaje się być to proste. popatrzcie na tą historię kalendarza

Prawda: dziecko z zespołem Downa i z dodatkową mutacją może mieć większe problemy rozwojowe…

…ale nie musi. Tak jest przecież wśród nas. Ci którzy mają mutacje, nie są gorsi, czy mniej sprawni. Jeżeli jednak, mutacja będzie wyjątkowo aktywna a my naszym stylem życia jej pomagamy, wtedy żyjemy krócej, jesteśmy mniej sprawni fizyczni, czy też intelektualnie. Właściwa dieta, właściwe wsparcie organizmu może “kontrolować” poziom “agresywności” mutacji.

Prawda: jeden język znam, drugi opanuję

Najprostsze języki Europy to angielski, hiszpański, włoski. Gdy dziecko z ZD opanuje jeden z języków, np. swój rodzinny, jest w stanie opanować jeden z wymienionych. Jasiek już opanował w miarę fajnie podstawy angielskiego, a teraz hiszpańskim po prostu “płynie”