Pokazując Wam jak zmienia się sytuacja osób z zespołem Downa na świecie, nie można ominąć Rosji. Dzieci z ZD z tego kraju były najpowszechniej adoptowanymi w USA jeszcze do niedawna.

Dyskusje z Martą i Basią pokazały mi jak wiele brakuje nam wszystkim informacji. W Polsce jest kilku fajnych ludzi piszących o metabolizmach i mikroelementach u ludzi zdrowych. Nie ma niestety takich, którzy by podpowiedzieli coś w kierunku metabolizmów zmienionych przez choroby i wady genetyczne.

Badania kwasów organicznych jest obecnie hitem wśród rodziców dzieci autystycznych w USA i w Europie. W Polsce słyszę jakie są świetne i jak pomagają. Rodzice dzieci z ZD w USA też robią ten panel badawczy. Czy on może nam pomóc?

Przez lata osiemdziesiąte aż do końca lat dziewięćdziesiątych w Polsce trwał spór między lekarzami i rodzicami o to jak wspomagać tarczycę u dzieci z zespołem Downa. Terapie proponowane przez lekarza niemieckiego wspierane naturalną, cielęcą grasicę niestety nic nie dawały.

Ten film pokazuję, bo nie odbiega istotnie od tego co mamy w Polsce…ale jest to film o Laurze, cały cykl filmów o tej dziewczynce z zespołem Downa.

Czytałem opracowanie dziewczyn z Optimum 21 na temat funkcjonowania tarczycy i złapałem się, że tego nigdy nie przeczytałem!

Jak trudno śpiewać osobom z zespołem Downa, wiemy tylko my rodzice. Madison Tevlin zaśpiewała fantastycznie ALL OF ME.

Dla mnie najlepszy zbiór różnych aspektów życia osoby z ZD. Te życie jest inne niż w Europie jak mi to opowiada Eiichi.

Dostałem wypowiedź Marty na temat tarczycy. Z Martą rozmawiałem na ten temat kilkukrotnie. Potraktuję  zatem dzisiejszy wpis jako podsumowanie naszych rozmów dla wszystkich.

To był fajny poranek. najpierw komunikacja Jaśka, a potem te spotkanie podsumowujące pierwsze półrocze. Tak zerówka jest konieczna dla naszych dzieci, by…

Janek: “Jarek, ja chcę do zero B! “
Ja:” Jasiek, ale musisz iść najpierw do zero A.”

W 2014 roku podczas Światowego Dnia Zespołu Downa ten film był kluczowym atrybutem reklamującym te wydarzenie. Warto do niego wrócić, bo jak zwykle śpiewnie i radośnie. Jak to w Hiszpanii bywa.

To nie jest tajemnica. Poniżej jest zdjęcie Jasia ze szkoły, gdzie czyta, liczy, mówi po angielsku, bawi się z dziećmi i jest po prostu nie do okiełzania. Dzieci go rozpoznają, po tym szelmowskim uśmiechu i głośnym CZEŚĆ albo DZIEŃ DOBRY!

Wiedza o genach jest niezwykle ważna. Wchodzimy obecnie w epokę, gdy ta wiedza jest co raz bardziej powszechna i dostępna. Dla Ghoski, Alberta mogłaby być kluczową wiedzą w postaci informacji: które geny dodatkowo w procesie metylacji u ich synów szwankują i jak je suplementować?

W Hiszpanii ZUMBA jest na topie. Film na którym zajęcia prowadzi kobieta z zespołem Downa robi furorę w Hiszpanii. To jest przecież taniec, a my jesteśmy tutaj najlepsi

National Institutes of Health jest organizacją rządu USA. To już wiele znaczy, wiele spraw pcha do przodu. Dzisiaj może połączyć także naukowców i lekarzy badających zespół Downa.

Piosenka mamy, czy syna. Dobrze się jej słucha. Paradoks życia i nie życia czasami jest okrutny.

Jasiek osiągnął już coś co dla wielu dzieci z ZD jest wciąż trudne. Komunikacja i jej zrozumienie to było coś, o czym marzyliśmy z żoną od początku. Dzisiaj, co raz bardziej dochodzi coś takiego jak “naturalność” tej komunikacji.

Pisałem o zamknięciu badań już wcześniej. Dzisiaj dzięki tej informacji wiemy więcej o tym co daje ten lek u osób z ZD.

Oglądałem ten film o Abbasie z zaskoczeniem. W kulturze arabskiej, ludzie akceptują swoje niepełnosprawne dzieci…lub ich nie ma. Ten ciekawy film pokazuje inną stronę tego “obrazu”. Uczucia jakie temu towarzyszą.