Zdrowie i Rehabilitacja

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Badania okresowe dla dorosłych

Pojawiają się trudne pytania z Waszej strony, których jeszcze sam nie umiem przeanalizować poprawnie. Tak potwierdzam, że stany zapalne, postęp choroby Alzheimera można wstępnie... 

“Czy to teraz robić badania?”

Tak, zazwyczaj wskazywałem kiedy warto zrobić te badania, by uchwycić najlepszy moment do ich zrobienia. W tym roku zapomniałem, przepraszam. Zatem stwierdzam, że od marca to... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Czy jest coś jeszcze oprócz PQQ co zwiększa neurogenezę?”

Rozumiem, że pod hasłem neurogeneza, kryje się oczywiście większa zdolność do uczenia się. Jest taki produkt, który nie ma zrobionych badań na ludziach w tym kierunku, a jedynie na zwierzętach. Jest to theanina albo inaczej sun-l-theanina.

“Gdzie popełniłeś błąd przy Jasiu?”

styczeń 27, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

O dziecku najlepiej się pisze o tym, że jest wspaniałe. Trudno napisać coś trudnego. Te pytanie wymaga wysiłku

NHL, najlepsza liga hokeja na Świecie czyli mecz gwiazd i ten moment

styczeń 26, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Od rana 17 maili: Jarek patrz! I oglądałem, coś co u nas znów nie byłoby możliwe.

Dlaczego PQQ może być ciekawe jako suplement?

Pisałem o PQQ jako o świetnym preparacie na wzmocnienie mitochondriów i leku antypadaczkowym. Wiem także, że nie działa on u wszystkich. Richard, który mi to polecił wskazał, że po 6 miesiącach podawania nie widział istotnej poprawy funkcjonowania Jamiego, ale 5 jego przyjaciół są zaskoczeni pozytywnie działaniem tego produktu.

Kiedy dziecko z zespołem Downa się zmienia?

styczeń 26, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Powtarzam ta kwestię od początku, każdorazowo adaptując te chwile, które dziś przeżyłem z synem do tej odpowiedzi.

Jaki typ witaminy E w zespole Downa? Tokotrienole czy tokoferole

Rozmawiając z Basią o witaminach z grupy E zauważyłem konieczność powrotu także do przypomnienia tych witamin w zespole Downa.

Fluoksetyna z witaminą C czy PQQ z ubiquinolem? Dyskusja z wczoraj.

Wczorajsza noc była niezmiernie aktywna. Najpierw sesja o RG 1662 potem dyskusja o wsparciu fluoksetyny i neurogenezie. Dzięki wiedzy Marty i Basi, które zmotywowały mnie do przypomnienia sobie niektórych faktów, nie dałem do pieca i mogłem w niej uczestniczyć dłuższą chwilę.

Zamknięto I etap badań klinicznych nad RG 1662

Wczoraj otrzymałem dobre wiadomości. Zamknięto 23.01 badanie kliniczne nad lekiem w kierunku zespołu Downa. Podobnie zadziało w kontekście grupy kontrolnej.

PUNK SYNDROME, kapela z osobami z zespołem Downa idzie na Eurowizję

styczeń 25, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kobas podrzucił fajnego linka. Znany z filmu pokazywanego nawet w Polsce i to we Wrocku PUNK SYNDROME chce wystąpić na festiwalu Eurowizji.

MTHFR A 1298 C i glutationy

“Biorąc pod uwagę słabą detoksykację tej mutacji, czy nie powinniśmy podawać glutationów jako suplementu?”. Potwierdzam, w tej mutacji problem detoksykacji jest kluczowy, a duże toksyczne poziomy aluminium są już uznane jako standard.

“Dlaczego cynk i witaminy C, D 3 są kluczowe w budowaniu odporności?”

Wciąż mówię, że najlepsze efekty w ochronie naszych dzieci dają proste rozwiązania. Po pierwsze cynk, a po drugie witaminy C i D 3. I nie mówię o ich roli w wielu ważnych procesach jak np. płodność, ale po prostu w immunologii, w walce z wirusami. One zabijają wirusy!!!

EGCG negatywnie wpływa na poziom kwasu foliowego

Ponieważ nie wszyscy czytają wszystkie artykuły, to postanowiłem “wyciągnąć” jedną z istotnych  kwestii poruszanych ostatnio przeze mnie przy różnych okazjach do osobnego artykułu.

Jak wpływa mutacja MTHFR A 1298 C na dziecko z zespołem Downa? cz.3 czyli jak pogodzić tę mutację z EGCG

Pozostaje istotne pytanie: czy przy mutacji MTHFR A 1298 C należy podawać herbatę zieloną czyli EGCG? Z perspektywy Waszej wiem, że u Waszych dzieci EGCG jakoś słabo działa, natomiast ginkgo jest najlepsze oraz kurkuma longvida. popatrzmy zatem jak to jest z EGCG.

2015.01.21 – Fluoksetyna badania kliniczne

styczeń 21, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Właśnie dostałem bardzo dobrą nowinę. W tym roku rozpoczną się dedykowane, oficjalnie zarejstrowane badania kliniczne nad użyciem fluoksetyny w ZD, które mają się zakończyć na początku 2016 roku.

Jak wpływa mutacja MTHFR A 1298 C na dziecko z zespołem Downa? cz.2

Jak duży sprawia problem ta mutacja u dzieci z zespołem Downa przekonuję się od piątku. Wydawało mi się, ze wystarczająco dużo już napisałem, podpowiedziałem, ale jak rozmawialiśmy na ten temat to dalej są wątpliwości, brak zrozumienia pewnych problemów.

2015.01.20 – internetowa konferencja na temat postępów w leczeniu zespołu Downa

styczeń 20, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

U nas nie jest to zbyt popularne, gdzie indziej jest to standard. Webinar to konferencja za pomocą łączy internetowych. Lumind Foundation największa fundacja badająca zespół Downa zaprasza nas do uczestnictwa w takim przedsięwzięciu z Dr.Williamem Mobley i Dr.Jamie Edgin.

Autyzm: Ścieżka do poprawy. Amy Yasko

Pytacie się o książki w kierunku “procesów metylacyjnych”. Niestety nie jest to takie proste, bo temat jest skomplikowany. Najłatwiej jest polecić anglojęzyczną książkę dotyczącą leczenia autyzmu, poprzez odpowiednie podejście do metylacji. Tej książki nie trzeba kupować, gdyż jest powszechnie dostępna.

Debora nauczyciel z Brazylii

styczeń 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Z Deborą spotkałem się w Nowym Jorku. Opowiadała wtedy o swojej pracy. Dla wielu było to niewiarygodne, niemożliwe by osoba z zespołem Downa mogła być nauczyciel. Tak jest. Popatrzcie.

Jak w Brazylii uczy się dzieci z zespołem Downa mówić?

styczeń 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tak myślę, że jak oglądniecie ten film to będziecie wszystko wiedzieć,  jakie metody są najczęściej stosowane na świecie

Matematyka po brazylijsku

Jak zobaczyłem ten film, to stwierdziłem że matematyka jest genialnie prosta, tylko musimy na to najpierw wpaść. Popatrzcie na ten film pokazujący jak chłopczyk z ZD uczy się matematyki, liczenia i dodawania.