Zdrowie i Rehabilitacja

Metylacja w zespole Downa

Nie jest tak, że dodatkowy materiał genetyczny wynikający z zespołu Downa, można pominąć przy analizie metylacji. Chciałbym teraz to troszeczkę ukierunkować. Macie większą... 

Zachowania obsesyjno-kompulsywna korzystne dla osób z zespołem Downa?

Dla mnie jest to bardzo szokująca obserwacja i powiem szczerze nie spodziewałem się takiej.  Czytaj dalej →

“Od jakiej terapii zacząć przy leczeniu dziecka?”

Szczerze pisząc spodziewałem się, że w końcu ktoś wcześniej zauważy ten problem: która terapia powinna być pierwsza ta na wirusy, grzyby, metylacyjna…? Wielu specjalistów... 

Starzenie ma wpływ na poziom neuroprzekaźników w zespole Downa, a nie trisomia 21 chromosomu.

W kilku badaniach u osób dorosłych stwierdzano fakt istotnej zmiany poziomu neuroprzekaźników w mózgu. Badania te wciąż jednak wymagały dodatkowej walidacji ze względu na... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Komu jest łatwiej: dziewczynkom z zespołem Downa, czy chłopakom w szkole?

Trwa ciągła dyskusja komu w szkole jest łatwiej: dziewczynom czy chłopakom z zespołem Downa? Dla mnie odpowiedź brzmi w miarę prosto: dziewczynom jest łatwiej pod względem... 

Salomon dobry sklep, wspaniali ludzie

Po takich sytuacjach jak nam kompletnie naturalnie się zdarzają, można uwierzyć że są w Polsce ludzie inni niż byli do tej pory. Pan Robert we wrocławskim sklepie Salomona... 

“Czy terminacja ciąży jest powodem tylko zespołu Downa?”

Podkreślam to po raz któryś raz z rzędu: nie wierzcie politykom w to co mówią, bez względu w co są ubrani i jaką wiarę prezentują. Każde słowo jest po to by wykorzystać... 

W Izraelu piękno jest po prostu piękne.

Bardzo ciekawy projekt modowy ma miejsce w Izraelu. Dziewczyny oczywiście pokazały świetne kreacje, stylizacje jak w boutique. Nawiązując tym projektem do tego co dzieje się... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Staszek-Fistaszek

Edukacja

“Pięć po ósmej” czyli nauka zegarka

Na to wygląda, że nie napisałem o tym precyzyjnie. Najlepszym programem do nauki zegarka jest MOJI zegar edukacyjny. Jasiek już po tygodniu zabawy z nim opanował pełne godziny!  Czytaj dalej →

Jak kształtować samodzielność przez zadanie domowe?

Pani Marysia, nauczyciel wspomagający Jaśka ma fajne pomysły na “jaśkową pragmatyczną matematykę”. Silna strona Jaśka to samodzielność. Jeszcze lepiej czuje się z zakupami. Zadanie było zatem takie:  Czytaj dalej →

Czego Jaś nauczył się w II klasie?

Staram się odpowiadać na to pytanie praktycznie co miesiąc. Dla mnie jest to niezwykle ważne by nie koloryzować tego co z nim się dzieje. Szkoła daje mu to choć we fragmencie, co mogłoby dać zdrowe młodsze rodzeństwo. Szkoła mu pokazuje inne wzorce zachowania niż to co widzi w domu u brata autysty, a to już samo z siebie jest nie do... 

Jak ukierunkować dziecko z zespołem Downa w edukacji?

Ciągle mam w głowie jedno słowo: SPECJALIZACJA. Nie ma możliwości, by nadążyć za całym programem edukacji. Jest on za trudny i “zbyt szybki” dla dziecka z ZD. Rozciągnięty w czasie jest do opanowania…ale czy powinniśmy na siłę chcieć by nasze dziecko osiągało to co dzieci bez ZD?  Czytaj dalej →

W XXI wieku najważniejsze są …

Wiem, ze to co napiszę nie spotka się z pozytywną reakcją…ale myślę i stwierdzam: najważniejszym celem edukacyjnym dla dziecka z zespołem Downa jest móc rozumieć podstawowe mechanizmy związane z życiem. Pieniądze, liczenie, komunikowanie się, robienie zakupów, pisanie maili, czytanie maili, czytanie książek, słuchanie informacji.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Prawie na Ślęze, czyli wycieczka Stowarzyszenia Razem do parku linowego

Muszę podziękować Stowarzyszeniu za zorganizowanie tej imprezy. Bez mam, ojców dzieci z ZD pojechały poszaleć do parku linowego.  Czytaj dalej →

Specjalistyczny szpital dla osób z zespołem Downa.

Właśnie dostałem tego newsa od Thomasa. Fundacja Jerome Lejeune Foundation USA właśnie ogłosiła budowę specjalistycznego szpitala dla wszystkich osób z ZD w ciągu najbliższych 3 lat. Projekt ma wzorować się na podobnym przedsięwzięciu jakie istnieje we Francji. Szczerze mówiąc nie znam go i trudno mi się wypowiedzieć, ale z pewnością... 

Zespół Prader – Willi leczenie.

W tym roku urodziło się nie tylko więcej dzieci z trisomią, ale i zespołem Prader-Willi (PW). Biorąc pod uwagę fakt, że do mnie się też zgłaszacie, postanowiłem przedstawić “uproszczoną” wersję protokołu leczniczego, który powstał także dzięki Ewie mamy dziecka z tym zespołem genetycznym.  Czytaj dalej →

Najczęstsze cechy autyzmu, czyli jak je rozpoznać u Twojego dziecka.

Autyzm jest zbiorem cech wynikających z zaburzeń neuroprzekaźników na różnym poziomie metabolizmu w wyniku uszkodzeń okołoporodowych i ciążowych, w wyniku predyspozycji genetycznych, w wyniku problemów z funkcjonowaniem układu odpornościowego. Objawia się jednak kilkoma podstawowymi cechami.  Czytaj dalej →

Dlaczego?

…dlatego, że autyzm dotyka tak samo osoby z zespołem Downa jak i te bez. Dlatego, że to jest to także problem rodziców i to szokujący, gdy “umiera” dziecko które widzieli, którego się spodziewali…a staje się kimś i czymś jak …skała.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Jaś uczy się rozróżniać ptaki.

Dzięki Natalii i Piotrowi mamy wspaniałą płytę z charakterystycznymi dźwiękami, które wydają ptaki. Dziś rano przesłuchaliśmy przed zakupami między innymi bażanta z jego charakterystycznym “metalicznym skrzekiem”.  Czytaj dalej →

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Tak się żyć nie da!

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.  Czytaj dalej →

Jak piątek to autobus!

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.  Czytaj dalej →

Uwaga samochód!

Janek to lider, który nie zwykł oddawać władzę nikomu. On rządzi. Dziś byliśmy w górach. Jan oczywiście chciał być pierwszym i w dużej mierze, mu się to udawało…  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 w Hiszpanii

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008

Powiatowe Programy Działań na Rzecz Osób Niepełnosprawnych

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Chciałbym z góry podziękować Agnieszce, która zwróciła uwagę moją na fakt istnienia takich programów i ich rolę oraz podrzuciła te kompendium wiedzy.

Leczenie komórkami macierzystymi

Zainteresowanie leczeniem komórkami macierzystymi wzrasta na całym świecie. Liderami w tej dziedzinie medycyny nie są wbrew pozorom kraje wysoko rozwinięte takie jak USA czy kraje Europy Zachodniej, gdzie kwestie etyki blokują wiele badań. Najwięcej w tym temacie dzieje się oczywiście w Chinach oraz w Meksyku i Peru. Jeżeli chcecie dowiedzieć się więcej polecam ten artykuł, […]

Biologia uczenia się i pamięci

Dzięki profesorowi Leszkowi Kaczmarkowi mamy szansę poczytać o ciekawych zjawiskach związanych z naszą pamięcią. Zapraszam do lektury.

Biologia molekularna uczenia się i pamięci artykuł

Jak mówić do dzieci o zespole Downa-podejście 3

Przyszedł czas na moją propozycję, którą wysłałem do Judith.
1.Należy mówić o zespole Downa, jako wadzie genetycznej, która wpływa na funkcjonowanie osoby, która ją ma, jednak nie oznacza, że ona przez to jest inna.
2.Konieczne jest aby rodzeństwo po urodzeniu dowiedziało się czym jest zespół Downa, w ujęciu uwzględniającym wiek dzieci. Ja skupiłbym się przede wszystkim […]

Jak wybrać szkołę dla dziecka z zespołem Downa-dalsze podpowiedzi od Judith

Dostaliśmy dalsze podpowiedzi od Judith ze Szwecji za co jej dziękuję i to bardzo.
Dzisiaj o szkole i piszę Wam o tym, żebyście wiedzieli jak jest gdzie indziej :)
Wybór szkoły dla dziecka z zespołem Downa nie jest trudne, tak jak to było kiedyś. Szkoły publiczne, rejonowe mają obowiązek zapewnić edukację uczniom z niepełnosprawnością, dostosowaną do ich […]

Jak edukować dziecko z zespołem Downa-kolejny poradnik Judith

Zespół Downa jest wadą genetyczną, która w sposób istotny wpływa na rozwój fizyczny i emocjonalny. Wpływ tej wady na dzieci z ZD jest istotny i prowadzi do ograniczonych zdolności do prowadzenia normalnego życia, ale wciąż mogą realizować się w pełnym zakresie edukacji przez co ograniczenia nie muszą być tak dotkliwe dla ich niezależności.
Krok 1
Edukacja dziecka […]

Jak mówić do dzieci o zespole Downa-podejście 2

 
Wczoraj pojawiła się pierwsza propozycja Judith, dzisiaj mamy drugą. Judith woli zdecydowanie tą i określa ją jako bardziej słuszną :)
Założenia:
1.Należy zawsze tłumaczyć co to jest zespół Downa, braciom, siostrom, członkom rodziny i wszystkim.
2.Nie należy tłumaczyć kwestii medycznych, bo mogą być za trudne, ale kim jest osoba z zespołem Downa.
3.Rodzeństwu należy powiedzieć o zespole od razu, […]

Jak wspomagać mowę u dziecka z zespołem Downa- poradnik Judith

Większość dzieci z zespołem Downa potrzebują wczesnej terapii wspomagającej proces mówienia. Kiedy uczą się mowy jak każde dziecko, samodzielnie przez powtarzanie, często mają problemy z wymową i nie są w stanie utrzymać “tempa” dialogu. Powód jest jeden, często nie rozumieją, co się do nich mówi. Logopedia jest sposobem, który wspaniale koryguje problemy związane z wymową […]

Plastyczność mózgu

“W biegu życia nasz mózg stale się zmienia. Tę zdolność mózgu do zmieniania się nazywamy plastycznością…Nie mózg jako całość, ale jego pojedyncze neurony mogą być modyfikowane z różnych powodów-w czasie rozwoju, w odpowiedzi na uszkodzenie mózgu oraz w czasie uczenia się”-niech ten cytat z artykułu poniżej będzie jego najlepszą rekomendacją.

Plastyczność mózgu artykuł

Jak wychowywać dziecko z zespołem Downa

dzięki eHow
Krok 1
Zadbaj o siebie. Kiedy dowiesz się, że jesteś rodzicem dziecka z ZD, możesz czuć się pokonanym i przybitym. Musisz to zmienić. W takiej sytuacji często pomagają rozmowy z rodzicami będących w tej samej sytuacji. Skontaktuj się ze Stowarzyszeniem, aby uzyskać maksymalnie dużą ilość informacji.
Krok 2
Staraj się “przekuć” swoje rodzicielstwo w silną więź […]

Jak integrować dziecko z zespołem Downa?

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Znalezienie sposobu na integrację dziecka z zespołem Downa ze społeczeństwem jest z pewnością olbrzymim wyzwaniem. Jednakże, często to nie rodzice integrują dziecko, a w istocie ono robi to samo, poprzez nauczenie jego właściwych zasad i technik funkcjonowania w społeczeństwie. Jak to zrobić?
Krok 1
Zapisz swoje dziecko na zajęcia sportowe, teatralne, chór, sztukę. Zwróć uwagę na jego […]

Jak mówić do dzieci o zespole Downa-podejście 1

Wariant wypracowany przez zespół Pameli Wilson
Na początek stwierdzam, że jest to konieczne, aby wyjaśniać, co to jest zespół Downa i nie tylko dzieciom, ale wszystkim, aby zrozumienie było klarowne i pozbawione jakichkolwiek negatywnych naleciałości.
Wyjaśnianie zespołu Downa dzieciom, może być niezwykle trudne nawet dla dorosłych, którzy wychowywali się z przyjaciółmi, rodzeństwem, czy współpracownikami z zespołem Downa. […]

17 miesięczny Ksavier z zespołem Downa

Ksawier mając 4 miesiące rozpoczął naukę gestów i czytania. Jak miał 13 miesięcy nazwał gestem mleko, a jak miał 14 miesięcy przeczytał pierwsze słowo “pić”. Jak to się stało popatrzcie:

WSZYSTKO JEST MOŻLIWE…popatrzcie na to

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Uczeń z zespołem Downa gra w koszykówkę

Zaproszenie na koncert Szymona Zychowicza z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa we Wrocławiu

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

Światowy Dzień Zespołu Downa we Wrocławiu

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

W 2008 roku po raz pierwszy nasze Stowarzyszenie podjęło wyzwanie zorganizowania Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa. Byliśmy pod wrażeniem, iż miasto Wrocław i jego mieszkańcy są otwarci na działania jakie podjęliśmy. Nasza wystawa z pewnością zmieniła wyobrażenia wielu przechodniów, którzy zatrzymali się przy niej, o naszych dzieciach.
W tym roku nasze działania związane z obchodami […]

Aminokwasy-najnowsze ustalenia

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

 
Właśnie dostałem od doktora Leshina informację o możliwych odchyleniach od norm aminokwasów u osób z zespołem Downa. Poniżej dane w oryginalnej tabelce. Jak ją czytać?
W pierwszej kolumnie podane są aminokwasy, często nazwa polska niczym nie różni się od angielskie, jedynie pisownią.
Druga kolumna obejmuje poziomy aminokwasów we krwi, trzecia w mózgu. Słowo elevated oznacza podwyższony, reduced […]

TOMATIS

Dzięki Michałowi i Olinkowi, krótka informacja o Tomatisie.

Metodę kształcenia uwagi słuchowej, zwaną także treningiem słuchowym lub metodą stymulacji audio-psycho-lingwistycznej (SAPL) wynalazł 40 lat temu francuski otolaryngolog, neurolog i foniatra – prof. Alfred Tomatis. Podstawowym celem tej metody jest wspieranie funkcji słuchowej, dzięki czemu następuje poprawa koncentracji, jakości uczenia się oraz rozwijanie zdolności językowych […]

Treningi Słuchowe na Świecie

Terapie słuchowe, tudzież treningi słuchowe są powszechnie wykorzystywane w terapii w przypadku dzieci dotkniętych chorobami z tzw. Szerokiego Spektrum Autyzmu. Rodzice dzieci z zespołem Downa, często nie wiedzą, często nie maja proponowanych takich terapii, które w wielu wypadkach są naprawdę niezwykle pomocne. Biorąc pod uwagę wiedzę rodziców dzieci autystycznych pozwalam sobie wskazać na stronę poświęconą […]