Zdrowie i Rehabilitacja

Czarna jagoda, rak i MTHFR.

Zainteresowanie czarną jagodą w diecie i suplementacji jest co raz większe. Pozostaje ciągle pytanie dlaczego. Ja uważam, że u naszych dzieci niekoniecznie ma to sens, ale u... 

Niepłodność mężczyzn a gen MTHFR

Bez względu co myślą polscy naukowcy, świat wciąż publikuje dane wskazujące, że podstawowe polimorfizmy genów związanych z metylacją są istotnym bezpośrednim/pośrednim... 

Kamienie: Czeskie i Śląskie.

20 stopni w górach tej jesieni to nie jest zwykła rzecz. Nie mogliśmy tego przepuścić, więc udaliśmy się na KAMIENIE . Wiedzieliśmy, że dla Jaśka będzie to frajda, a my... 

“Co blokuje odpowiednią konwersję T4 do T3?”

W ZD bardzo często występują polimorfizmy progresywne dla genów zapalnych takie jak IL6, TNF-α. Dopóki ich nie zredukujemy możemy mieć problem z właściwą konwersją T4 do... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Po co jest ta strona? Ciągle się zmienia potrzeba informacji.

Dostałem pytanie: do kogo jest adresowana ta strona? komu przekazuję to wszystko?  Czytaj dalej →

Wiedza, pieniądze, naukowcy, lekarze.

Jak zwykle moje poglądy nie podobają się wszystkim i zostałem postawiony pod ścianę tytułem mojego złego zdania o lekarzach i naukowcach. Zatem muszę postawić kropkę nad... 

76 lat to bardzo długo.

Na to wygląda, że jedną z najdłużej żyjących osób z zespołem Downa w tym momencie jest Robin Smith, który ma 76 lat.  Czytaj dalej →

Piękno we wszystkich formach.

To jest bardzo ciekawy projekt pracy dla dorosłych osób z zespołem Downa. Jego nazwa też jest bardzo intrygująca.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Edukacja

Co to jest zimny laser LLLT – najnowsza zdobycz rehabilitacji?

Chciałbym podziękować bardzo Dominice, która już ponad rok temu wspominała mi o odkryciu przez Andy, tej terapii dla zespołu Downa. Chciałbym podziękować też Teresce, za to że przymusiła mnie do zajęcia się tematem u nas w Polsce tym tematem, po doświadczeniach Dominiki. Zatem zaczynamy: czym jest zimny laser, który w terapii nazywa... 

Sobota, dobry dzień.

Im więcej myślę, tym bardziej jestem przekonany, że sobota to dobry dzień…a zaczęło się wszystko normalnie czyli od zakupów.  Czytaj dalej →

8 tygodni, które zmieniły Janka.

Muszę o tym napisać, choć w pewnym sensie już pisałem. Janek się dramatycznie, pozytywnie zmienił. W ciągu 8 tygodni dokonała się przemiana z Jaśka na Janka. Góry, wyzwania, samodzielność, emocje przy oswajaniu Kamila….które zmieniają Kamila.  Czytaj dalej →

Janek w drodze do szkoły.

Janek zaczyna o 9.00 swój kolejny rok szkolny. Idzie do 3 klasy. Jak jest do tego przygotowany, jak to będzie…cóż powiem szczerze nie myślę o tym. Patrzę jak mocno się zmienił w ciągu ostatnich 6 tygodni!!! Urósł, dużo więcej mówi i zmienił się. Nie jest już dzieckiem, a “poważnym” chłopcem, który ma swoje pytania, swoje... 

Nowy rok szkolny a MEN nie zrealizował swoich obietnic.

Wkurza mnie, gdy Ci którzy wciąż podkreślają jacy są bogobojni, pełni miłości i wiary, antyaborcyjni, bo życie jest najważniejsze, lekceważą życie tych którzy już tutaj są. Obietnice minister Zalewskiej w zakresie edukacji osób niepełnosprawnych, o których pisałem przed wakacjami, oczywiście nie zostały zrealizowane.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Adem jedzie na Północ i z powrotem dla zespołu Downa. Możesz pomóc mu i Ty.

Adem Colak ma brata z zespołem Downa. Dla niego wybrał się na Przylądek Północny (Nordkapp) i z powrotem do Istambułu. Ma odwiedzić 25 krajów w tym Polskę i to już niedługo. Jedzie by mówić o zespole Downa.  Czytaj dalej →

Kolejne zaręczyny!

Uwielbiam tak dobre informacje, jak ta. Osoby z ZD zaręczyły się. Niezwykłe, wspaniałe i znów nietypowe jak na warunki polskie….to się zmieni  Czytaj dalej →

Bliźniaczki kończą szkołę.

Ostatnio z różnych okazji pokazywałem Wam bliźniaczki. Padały pytania od Was jak często się to zdarza, jak funkcjonują…i ja ciągle nie umiałem dobrze na te wszystkie pytania odpowiedzieć….ale myślę, że raczej dobrze  Czytaj dalej →

Buddy Walk pod hasłem “COUNT ME IN”

COUNT ME IN to po polsku weź mnie pod uwagę. Ja bym o tym nie wiedział, gdyby nie kilka lipcowych newsów podesłanych przez Thomasa.  W tym jednym doczytałem się tego zdania:  Czytaj dalej →

To jest już 9 kawiarnia w kraju.

Stowarzyszenie z Turcji pochwaliło się kolejną kawiarnią, jaka została otwarta w tym kraju i jest prowadzona przez osoby z ZD.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Rozmowy z Jankiem o śniadaniu.

Scenka jakich wiele ostatnio w naszym domu. Wkurzające jest to, że często dziecko potrafi zagadać rodzica i go zaskoczyć, tak jak to było tym razem.  Czytaj dalej →

Jaś uczy się rozróżniać ptaki.

Dzięki Natalii i Piotrowi mamy wspaniałą płytę z charakterystycznymi dźwiękami, które wydają ptaki. Dziś rano przesłuchaliśmy przed zakupami między innymi bażanta z jego charakterystycznym “metalicznym skrzekiem”.  Czytaj dalej →

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Tak się żyć nie da!

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.  Czytaj dalej →

Jak piątek to autobus!

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Probiotyki cz4. czyli jak to jest w Ameryce

Amerykańskie produkty muszą być najlepsze. Te słowa dotyczą się wielu leków, ale probiotyków szczególnie. Dla większości z Was, którzy maja autystów słowa: “badania konieczne do zrobienia w USA” kojarzą się z koniecznością kupienia “najlepszych” probiotyków amerykańskich. Można powiedzieć, że są to jedne z nielicznych hypoalergicznych, wysoce efektywnych bezcukrowych preparatów, ale nie że jedyne. Liderami są:
BIOKULT
KIRKMAN
BIOKULT
jest […]

List z 1996 roku

Grudzień 16, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Witajcie Przyjaciele!
Otrzymałam Waszą prośbę dzisiejszego ranka i nic nie mogłam wymyśleć specjalnego, aż do dzisiejszego popołudnia…
Logopeda Willa (ma 2,5 roku) podrzuciła mi do biura raport o jego bardzo pozytywnych postępach. Gdy wracałam do samochodu po pracy myślałam o “kamieniach milowych” jego rozwoju. Minęłam współpracownika, którego dziecko jest zdrowe i ma około 2 lat. Pomyślałam wtedy […]

2009.12.16 – Integracyjne mikołajki

Grudzień 16, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

- One właściwie w niczym nie różnią się od zdrowych ludzi. Też okazują emocje, wiedzą, co to przyjaźń, zaufanie, radość, ale także ból i cierpienie – podkreślali rodzice dzieci z zespołem Downa podczas integracyjnych mikołajek w teatrze lalek.
Pani Barbara ma dwójkę dzieci. Jedno z nich, 11-letni Michał, ma zespół Downa. – Jego codzienność nie odstaje […]

Dlaczego TSH ?

Grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

źródło:endokrynologia.net
Jak monitorować leczenie hormonami tarczycy:

Zaleca się przyjmowanie hormonów tarczycy rano na czczo, aby się lepiej wchłonęły, naturalne jest więc wahanie poziomu hormonów w zależności od czasu, który upłynął od przyjęcia dawki.
Większość efektów hormonów tarczycy jest związane z oddziaływaniem na jądro komórkowe i materiał genetyczny. Jest działaniem opóźnionym – zanim hormony dotrą do jądra, […]

Wczoraj pisał rodzic-Albert, dzisiaj pisze lekarz-.p.doktor Jolanta Ganowicz o lekach w leczeniu osób z ZD

Trochę o lekach, czyli credo p.doktor Jolanty Ganowicz w leczeniu dzieci z ZD w odpowiedzi na artykuł Alberta.
 
PONIŻSZY TEKST PROSZĘ TRAKTOWAĆ JAKO DOŚWIADCZENIE KLINICZNE Z PONAD ½ TYS. DZIECI Z Z.D., NA PRZEŁOMIE, PONAD 10 LAT PRACY, A NIE DOŚWIADCZENIE NAUKOWE

PS. do dnia wczorajszego

Grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jak już zdążyłem napisać, Jan podczas weekendu BŁYSNĄŁ! Jednakże wczoraj to już poszedł na całego. Po świetnej grze w balona “ziółtego” przyszedł czas na KOTKU. Byłem szczęśliwy i zaskoczony, bo był już i pies i koń, ale wciąż było “miau” i “kooko”. A tu KOTKUU! Z wrażenia przeczytałem w 1,5h wszystkie książki, gdzie były “KOTKU”.
To […]

2009.12.15 BĘBNY :)

Grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kochani,
na ten moment Ci którzy zamówili REMO KIDS muszą przygotować około 34,40 USD za sztukę. Dojdzie do tego jeszcze koszt przesyłki, a o tym dam znać.
Tą drogą dziękuję Jarretowi i wszystkim, którzy pomogli zakupić REMO w USA.

2009.12.15 – O dzieciach z zespołem Downa w Teatrze Lalki i Aktora

Grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Opole. O dzieciach z zespołem Downa w Teatrze Lalki i Aktora
"Znamy się tylko z widzenia" – to tytuł imprezy, która odbędzie się w sobotę w Teatrze Lalki i Aktora w Opolu. Przy okazji zabawy mikołajkowej zostanie otwarta wystawa na temat dzieci z zespołem Downa.

Kochankowie.O miłości niepełnosprawnych.

Grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Chciałoby się powiedzieć, że wreszcie pojawia się film łamiący, kolejne tabu niemożliwości. Dzięki serwisowi Interia film, znalazłem informację o tej produkcji. Może ktoś z Was go zobaczy i napisze do mnie?
Dokument "Kochankowie" w reżyserii Rafała Skalskiego jest kolejną w tym roku produkcją zrealizowaną dla HBO Central Europe. Film opowiada o miłości, przyjaźni i seksualności osób […]

Jan na “żółto”.

Grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Tym razem nie udało się zrobić zdjęcia, a było warto i żałuję tego. Podczas ostatniego weekendu byliśmy u Cory i Jaś błysnął przez chwilę talentem “wszędobylskiego”. Cora od razu wyraziła zadowolenie i przekazała wyrazy uznania dla ciężkiej pracy, jaka została nad Jaśkiem wykonana w zakresie “umożliwienia mu błyskawicznego poruszania się po obiektach mu bliżej nieznanych”;)
Tą […]

Wczoraj pisał rodzic-Albert, dzisiaj pisze lekarz-.p.doktor Jolanta Ganowicz o metabolizmie osób z ZD

Grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Trochę o metabolizmie, czyli credo p.doktor Jolanty Ganowicz w leczeniu dzieci z ZD w odpowiedzi na artykuł Alberta.
 
PONIŻSZY TEKST PROSZĘ TRAKTOWAĆ JAKO DOŚWIADCZENIE KLINICZNE Z PONAD ½ TYS. DZIECI Z Z.D., NA PRZEŁOMIE, PONAD 10 LAT PRACY, A NIE DOŚWIADCZENIE NAUKOWE

Szczepionki, jeszcze jeden głos

Mam nadzieję, ze większość z Was już przeczytała list p.prof.prof.dr Marii Doroty Majewskiej.
http://www.zespoldowna.info/szczepionki-o-czym-powinnismy-wiedziec-list-p-prof-dr-marii-doroty-majewskiej/
Mam przyjemność dołączyć do jej zdania autora tego artykułu z Wysokich Obcasów. Przeczytajcie uważnie i podzielcie się swoimi uwagami.
Antyszczepionkowcy
Piotr Płatek

Nie eksperymentuję na swoich dzieciach, bo sprawdziłam na sobie, że bez szczepienia można dobrze
żyć. 
Zaczęło się od przypadkowej rozmowy. Znajoma powiedziała, że nie […]

Frida – prosty, skuteczny…niczym w reklamie

Jak pierwszy raz zobaczyłem Fridę, myślałem sobie, że żona ze mnie żartuje. Dzisiaj po ponad roku używania powiem tak i nie jest to kryptoreklama produktu:
WSZYSCY RODZICE DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA powinni ją MIEĆ!!!
Dlaczego? Bo nieodsysanie kataru ZALEGAJĄCEGO jest pierwszym krokiem do rozległej infekcji. Dzieci z ZD mają zbyt niskie napięcie, aby samodzielnie pozbyć się problemu. […]

Wizyta u lekarza – głos rodzica

Jestem dumny z Alberta, za to, ze w sposób tak precyzyjny zaprezentował swoje doświadczenie ze swoim lekarzem. Bardzo jestem zadowolony, że tym lekarzem jest p.dr.Jolanta Ganowicz, która jest osobą otwartą na wiedzę, nową, chce dyskutować i chce nam rodzicom dzieci z zespołem Downa pomóc zrozumieć problemy błędów metabolicznych z niego wynikających.
Mam cichą nadzieję, że […]

2009.12.14 – przypominam, szczególnie Guciowi i Honoracie…

Grudzień 14, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…że w tym tygodniu nie będzie zajęć w środę w ramach przygotowania do przedszkola :)

2009.12.14 – BĘBNY :) 3 JUŻ IDĄ!!!! A 6 JUŻ ZAMÓWIONYCH!!!

Grudzień 14, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pani Beato tą drogą dziękuję za wysiłek w przygotowanie 3 pierwszych REMO KIDS dla nas. Czekam na nie bardzo!
Tą drogą też chcę podziękować Jarretowi i rodzinie za zgodę na 6 następnych!!! …i będziemy mieć ORKIESTRĘ NA REMO KIDS 10 INCH :) DZIEWIĘCIOOSOBOWĄ WOW!

Konferencja 17-18.10.2008

Grudzień 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Materiał, który ukazał się w programie "Fakty" na antenie TVP Info, w dniu 18.10.2008:

Źródło: www.fakty.com

Jakie i po co robić badania? – tak robi się w Szwajcarii

Ponieważ pytacie dlaczego mamy zrobić określone badania krwi wytłumaczę Wam to na bazie badań Richarda ze Szwajcarii oraz krótko wyjaśnię dlaczego (nazwy testów w oryginalnym brzmieniu):
1. W kierunku mierzenia poziomu stresu tlenowego:
– PerOx-Test – Deoxyguanosine-Test
Obydwa testy mierzą proces utleniania tłuszczy powodowany przez stres tlenowy, czyli  poziom zniszczonych tłuszczy będących we […]

Enterol i Lacidofil – probiotyki cz.3

Przez wiele lat zarówno Lacidofil, jak i Enterol były uważane za najlepsze probiotyki w Polsce, jak i na świecie
Enterol zawiera liofilizowane drożdżaki.
Ciekawa prezentacja tutaj:http://www.enterol.pl/

JW przypadku gdy Enterol 250 może być polecany w trudnych terapiach to Lacidofil posiada zaledwie 2 miliardy bakterii i serwatkę i laktozę, która może wpływać niekorzystnie na osoby uczulone na ten składnik.

ZESPÓŁ DOWNA-widziane oczami ojca, z pewnością nie jest to definicja

Pisałem ten artykuł juz ponad rok temu, czy coś się zmieniło w moim pojmowaniu zespołu Downa, mojego Jasia?
Myślę, że dzisiaj już jestem przekonany, ze wada genetyczna, jakim jest zespół Downa, to w istocie choroba metaboliczna, która uniemożliwia mu osiągnięcia takiej sprawności, jak dzieci bez tej wady. Z pewnością, też jestem przekonany, ze jego funkcjonowanie i […]