Zdrowie i Rehabilitacja

“Jak czytać próby wątrobowe?”

Pojawiają się pytania w tej mierze. Zatem podpowiedzi: 1.Tak czytamy badania indywidualnie, zgodnie z lista badań jakie mamy do zrobienia tutaj: https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html 2.Próbujemy... 

Lloyd ukończył maraton w Londynie jako najmłodszy w swojej kategorii w historii tego biegu!

Stało się. Lloyd Martin ukończył maraton w Londynie w wieku 19 lat. Chłopak z zespołem Downa. Ten weekend był dla nas niesamowity, dzięki właśnie maratonom i tym chłopakom... 

Jest, jest ZŁOTO dla Filipa!

Czy trzeba coś więcej? Pojechał i zdobył. Należą mu się owacje i jeżeli możecie to zapraszam by były głośne i długie dla Niego, dla Rodziny i Wszystkich tych, którzy... 

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dragon black, chińska zielona herbata

listopad 26, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Jeszcze do do wczoraj myślałem, że EGCG może być podawana tylko w kapsułkach. Właśnie się dowiedziałem, że istnieje 6 gatunków chińskiej herbaty (nie japońskiej!), które w 1 szklance potrafi mieć nawet 250 i więcej mg EGCG. Dla porównania powszechna w polskich sklepach sencha może mieć maksymalnie 30 mg o ile nie jest mieszanką i granulatem […]

Melatonina po …

Jestem zaskoczony. Mijają 2 tygodnie od momentu, kiedy wycofałem Jasiowi melatoninę i…

O ileż łatwiejszy jest język angielski!

Mógłbym zatytułować ten wpis: METODA KRAKOWSKA po angielsku. Jak patrzę, jak słucham, to jestem przekonany, że angielski to język idealny dla naszych dzieciaków. Popatrzcie sami.

2014.11.24 – Wspólne problemy – wspólne działania: czy potrzebna nam Koalicja?

listopad 24, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem maila od Moniki. Zobaczyłem link do artykułu odnoszącego się do idei wspólnego frontu dla wszystkich z ZD. Chciałbym, abyście zainteresowali się tematem bez względu na Wasze sympatie i antypatie. Wydaje mi się, że trzeba pochylić się nad tą ideą.

Pełne włączenie w szkole podstawowej

listopad 24, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Dostaję pytania dotyczące edukacji włączającej nasze dzieci do szkoły masowej. Pozwalam sobie na prezentację tych filmów, by pokazać jak to może wyglądać.

BE MY BABY…ja już widziałem.

listopad 24, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem od przyjaciół z Niemiec zaproszenie do oglądnięcia fajnego filmu. BE MY BABY opowiada historię dziewczyny z zespołem Downa.

Lek ELND005 przeszedł pozytywnie kolejny etap badań klinicznych

Lek ELND 005 jest produktem skierowanym dla dorosłych tytułem leczenia neurodegeneratywnych problemów związanych z chorobą Alzheimera. Działa on w dwóch obszarach: przeciwko formowaniu się amyloidu beta oraz reguluje poziom inositolu w mózgu. Jest lekiem opartym o działaniu cukru kokosowego.

Komórki macierzyste dla naprawy chromosomów: kolejny przełom w medycynie!?

Czytam ten oryginalny tytuł: Stem Cells to Repair Broken Chromosomes: Medicine’s Next Big Thing?, czyli komórki macierzyste naprawiają uszkodzony chromosom i zamiast się cieszyć z postępu, zastanawiam się kto na to pozwoli.

Autyzm a zespół Downa, czyli co powinno być pierwsze w interwencji

Nad czym “góruje” autyzm nad zespołem Downa, co można wziąć z autyzmu do ZD i odwrotnie w zakresie leczenia i rehabilitacji. Pojawia się takie pytanie w kontekście dyskusji co jest lepsze, co bardziej efektywne…itp. Chcę wrzucić moją opinię do tego “ogródka”.

Filipcio

listopad 21, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję bardzo Asi, że postanowiła pokazać swojego synka Filipka, który ma prawie 5 lat w różnych sytuacjach. Bardzo mi się podoba rozwój Filipa, jak komunikuje się, jak jest komunikatywny, jak zaangażowany. Fajnie się to ogląda. Dziękuję .

Najlepszy suplement na mówienie

Każdy z nas żyje w niepewności jak nasze dziecko będzie mówiło, i czy w ogóle będzie mówiło. To jest też jedno z częstszych pytań w moim kierunku. Dzisiaj odpowiadam.

DYRK 1 A wpływa w ZD na poznawcze, elektrofizjologiczne i morfologiczne zmiany, a nie na strukturalne!

Pisałem już w kwietniu, że charakter nadekspresji DYRK 1 A ma taki przebieg, że jest możliwy do stymulowania i leczenia.

POZYTYWNA STRATEGIA EDUKACJI

listopad 19, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Po wczorajszym spotkaniu tym bardziej jestem przekonany o konieczności prowadzenia przez nas dyskusji z nauczycielami na temat POZYTYWNYCH cech naszych dzieci, jakie możemy wykorzystać w edukacji. Musimy rozmawiać, jakie cechy POZYTYWNE musi mieć nauczyciel, by mógł realizować takie zajęcia.

Najlepszy suplement na MTHFR

Dla mnie dzisiaj nie ma takiego idealnego. Zawsze coś jest nie tak. Najłatwiej zrobić zestaw zawierający witaminy B i powiedzieć, ze to jest to. Dla mnie nie jest to właśnie to.

Terry Lawson, mama i nauczyciel…cytaty z edukacji

listopad 18, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Terry Lawson była prekursorem systemu edukacji włączającej dla dzieci z zespołem Downa. Będąc mamą, ale i specjalistką w tej dziedzinie edukacji stale powtarzała, że my rodzice, my nauczyciele źle traktujemy nasze, swoje dzieci.

Pierwszy inhibitor fosforylacji protein tau oraz agregacji beta amyloidów, czyli coś przeciwko DYRK 1 A

Jest to informacja, którą interesowałem się od miesiąca. Czekałem na opublikowanie pełnego raportu i jest. Wynaleziono substancję, która może blokować aktywność genu DYRK 1 A, jak i blokować rozwój amyloidów beta.

Cytaty z edukacji

listopad 17, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Przygotowując się obecnie do serii spotkań poświęconych edukacji, wyłapałem u różnych osób, w różnych publikacjach, ich złote myśli poświęcone edukacji osób z zespołem Downa. Podzielę się nimi z Wami.

Najlepsze suplementy na padaczkę

Po cyklu artykułów o różnych trudnych i łatwiejszych tematach dostałem kilka próśb o zestawienie najlepszych preparatów w kierunku różnych problemów. W tym tygodniu postaram się na wszystkie pytania w formie zestawienia odpowiedzieć. TO BĘDZIE MOJA SUBIEKTYWNA LISTA.

Jak wpływa autyzm na zespół Downa cz.9 i jeszcze raz MTHFR i BH 4

Myślałem, że już skończyłem, a tutaj znów Ela podpowiada, a BH 4 od MTHFRu?

Jak wpływa autyzm na zespół Downa cz.8 kluczowe czynniki wpływające na autyzm

Chciałem już zamknąć kilkakrotnie ten cykl artykułów, ale pytacie, pytacie i dobrze, że pytacie. Osoby z ZD mają takie samo prawdopodobieństwo wystąpienia autyzmu, jak dzieci bez ZD. Dzięki doktor Amy Yasko zaprezentuję Wam wszystkie elementy, które ona uważa za kluczowe w analizie autyzmu.