Zdrowie i Rehabilitacja

Trisome Games według Pauliny

Sukcesy Polaków na igrzyskach Trisome Games 2024   Polska reprezentacja zakończyła udział w światowych igrzyskach Trisome Games 2024, które odbyły się w dn. 19-26 marca... 

Mamy brąz w judo na Trisome Games 2024!

Trisome Games z Turcji pozwolą mi długo pamiętać o wspaniałych osiągnięciach Naszych Sportowców. Judo teraz dopisało kolejne swoje świetne historie. Judo Team stało się... 

Pływacy nie zawodzą w Trisome Games 2024!

Kolejny dzień i kolejne świetne zawody. Pływacy nie zawodzą i aż się chce o tym pisać! Jagoda znów pobiła rekord świata. Kuba ze świetnym wynikiem na 50 m. Zosia i Ela także... 

Dziewczyny na medal! czyli pływanie synchroniczne na Trisome Games 2024

Dla mnie bardzo trudny sport, tym bardziej mnie cieszy, że w pływaniu synchronicznym, Matylda i Alicja zdobyły złoto w duecie. Tym bardziej, że indywidualnie Matylda była trzecia... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Janek w Juli i w Heliosie w Alei Bielany

Janek też pracował w Julii pakując produkty. Świetnie sobie radził ze sprawdzeniem biletów w Heliosie. Najfajniej było usłyszeć oceny, jakie wystawiano Jankowi za używanie... 

Aleja Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, najlepszy film

Najlepszym podsumowaniem akcji Alei Bielany, Heliosa, TKMax, Jula, Carrefour, Ramdecor w ramach Zauważ, Poznaj, Zrozum była otwartość ludzi na nasze dzieci i ich radość, że... 

Kolejny dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Fundacja Kolorowe Skarpetki z Aleją Bielany robią wrażenie. Tyle aktywności, ja nie widziałem dawno. Podkreślę to, że jesteśmy w Polsce i we Wrocławiu. Nasi są w kinie Helios,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Nasze “zmienione” góry

Na prośbę Oli z Bonitum postanowiliśmy podsumować nasze góry, wskazując na nowe szlaki, tudzież zmianę istniejących szlaków, tak aby były ciekawsze. Wyszło nam tego trochę i o to owoc tej naszej, wspólnej pracy rodzinnej oraz dużego wsparcia Zuzaha, za co mu dziękujemy. Jeżeli będziecie chcieli opisać swoją wyprawę wykorzystując... 

W poszukiwaniu spokoju: Kamil z Szerpami Nadziei, a my w Górach Opawskich

Kamil z Turystycznym Bonitum pojechał do Szerpów Nadziei w Tatry. My w Góry Opawskie. Była szansa, że przejście jakie sobie wybierzemy, po prostu nie przebiegniemy za Kamilem :).Jesteśmy za wolni już dla niego w tych spacerowych górach. Kamil był już w Brzezinach z ekipą, gdy my dopiero wstawaliśmy. Kamil był w Murowańcu, gdy my wsiadaliśmy... 

Krzesanica po raz 2 do Diademu, przez Ciemniak i do Małołączniaka nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

“Podziwiam Was, szliśmy za Wami od Ciemniaka. Choć było trudno, to daliście rady. Jesteście wspaniali.” To powiedział Michał na Przysłopie Miętusim, gdzie się spotkaliśmy. To była niezwykła wyprawa, a na jej koniec takie słowa, tylko wzruszały, podkreślały cel z jakim wyszliśmy w te wspaniałe góry. Jaki był cel? Światowy... 

Lubomir po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu.

W ubiegłym tygodniu rozgrzewka odniosła sukces, a później było łatwiej wejść na tą wyższą górę. Tym razem też zrobiliśmy taki manewr. Lubomir miał być rozgrzewką przed czymś większym. Wybraliśmy nowe przejście jakim do tej pory nie szliśmy, czerwonym od Przełęczy Jaworzyce, chyba najbardziej popularny sposób wejścia na to... 

Babia Góra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a tak naprawdę po raz szósty!

Pierwszy dzień rozgrzewka na Czupel. Drugi dzień wejście na Babią Górę. Taki był plan i tak go wykonaliśmy. Asia rok temu nie mogła z nami iść zielonym szlakiem od Lipnicy Wielkiej, a jest to świetny szlak, choć podejście ma zacne prawie 850 metrów do góry na dystansie 4,6 km. Stąd plan był  by wejść jeszcze raz tym szlakiem,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kiedy następuje regres rozwojowy w zespole Downa?

Pytanie to generalnie się pojawia na każdym spotkaniu. Za każdym razem musze je tłumaczyć i zawsze z Waszej strony pojawiają się wątpliwości i brak zrozumienia problemu.

Najczęściej zadawane pytanie po spotkaniach: Jak sobie radzi Jasiek?

październik 13, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek bardzo dużo już osiągnął. Obecność z dziećmi w zerówce, pozwala mu szlifować nabytą wiedzę. Wciąż uczy się czytać Metodą Krakowską. Uczy się muzyki, angielskiego i chodzi na karate. “See You” albo “Bye” występuje w szkole częściej niż “Cześć”

Wrocław, Wrocław i ….

październik 13, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

To już 7 lat mija, gdy zajmuję się edukacją dzieci z zespołem Downa. Miałem nadzieję, że po tylu latach pewne wzorce, które przygotowaliśmy wspólnie z wieloma oddanymi i logicznie myślącymi ludźmi są do przełożenia w inne miejsca.

Rzeszów, Bielsko Biała…Dąbrowa

październik 13, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dwa tygodnie temu byłem w Rzeszowie. Świetni rodzice, którzy chcieli po prostu wiedzieć zaskoczyli mnie. W sobotę w Bielsku Białej znów…rodzice chcieli wiedzieć. 29 październik Dąbrowa…już wiem, że oni chcą pytać, by wiedzieć!

2014.01.10 – Najnowsze dane dotyczące badań nad zespołem Downa…

październik 10, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jeżeli chcecie możecie otrzymywać informacje z pierwszej ręki o badaniach dotyczących osób z ZD. Wystarczy podłączyć się do LuMind

Resweratrol, Wasza prośba o dalsze tłumaczenie.

W ostatnim okresie nasiliły się Wasze pytania o choroby autoimmunologiczne w ZD takie jak łysienie plackowate, leukemię, czy też problem z bólami podobnymi czy to do reumatoidalnego zapalenia stawów, czy też fibromylagii. Za każdym razem pytaliście się o resweratrol…ale na tym kończyła się Wasza wiedza. Podsumowuję to jeszcze raz.

Październik miesiącem budowania świadomości o zespole Downa.

październik 9, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thomas podrzucił mi zdjęcie jaki opublikowano w amerykańskich gazetach z okazji Down Syndrome Awareness Month. Pisałem swego czasu, że The National Down Syndrome Society pokaże osoby z ZD na głównym placu Nowego Jorku. I jest Chloe grająca w siatkówkę…zmienia to rzeczywistość!

2014.10.09 – spotkanie w Bielsku Białej

październik 9, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Potwierdzam, że spotkanie w Bielsku Białej jest aktualne

W szkole…

październik 9, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Wszystko układa się co raz lepiej. Nie wiem co mam Wam odpowiedzieć, na Wasze pytania o to jak Jasiek w szkole.

Niejadki

październik 8, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Kobas namówił mnie by umieścić do tego programu link. Ja nie żałuję

Ile jest neuroprzekaźnika GABA….?

Znów chyba namieszałem i wszystkim się to myli. Prostuję zatem. W ZD mamy neuroprzekaźniki. Wszystkich ilościowo mamy mało, także ten nazywany γ-aminomasłowym. Ten neuroprzekaźnik w skrócie nazywany jest GABA.

Jak działa fluoksetyna…

Tym razem wykorzystam film by wszyscy zrozumieli ten mechanizm. Wydawało mi się to być proste, a jest skomplikowane niestety. Więc tłumaczymy dzięki filmowi przygotowanemu przez University of Rhode Island.

Zespół Downa w Edukacji

październik 7, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Rozpocząłem prezentacje w kontekście edukacji naszych dzieci. Wyszedłem z założenia, że nauczyciel by móc zrozumieć problemy edukacyjne, musi mieć choć minimum wiedzy o tym z czego problemy edukacyjne się biorą.

Mierzymy poziom serotoniny, dopaminy, noradrenaliny…wszystkich neuroprzekaźników

PRAWDA: w zespole Downa brakuje prawie wszystkich neuroprzekaźników z wyjątkiem GABA…a może MIT?

Gdy dla jednych czas zatrzymuje się w miejscu, dla innych pędzi do przodu…czyli o czym mówi świat nauki

Dla wielu październik to po prostu jest Down Syndrome Awareness Month, czyli miesiąc BUDOWANIA ŚWIADOMOŚCI, WIEDZY o zespole Downa. Tą świadomość często popularyzują ludzie nauki, gdyż oni są często tymi autorytetami, które są niepodważalne, prawdziwe, a ich prace są “przyszłością” dla wielu. Dziś o takich pracach i takich ludziach!

Jeżeli dziecko broi, to dlaczego?

październik 7, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Dzięki naszym nauczycielom komunikacja i relacja na temat Jaśka w szkole jest ciekawa. Wiemy dużo. Widzimy jak często jest niegrzeczny i jak często jest ok.

Mutacja MTHFR, kolejne potwierdzenie, że wpływa na możliwość urodzenia dziecka z ZD

Postanowiłem publikować już stale pojawiające się potwierdzenia o połączeniu występowania mutacji MTHFR z prawdopodobieństwem, większym, urodzenia dziecka z ZD. Wciąż, jakoś ludzie nie widzą tego związku. Szkoda.

Skończył dziennikarstwo. Pierwsza osoba, która skończyła studia w Peru.

październik 6, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jest pierwszym obywatelem Peru z zespołem Downa, który skończył pięcioletnie studia na Universidad San Ignacio de Loyola.

NIFTY, nieinwazyjny test dla kobiet w ciąży na 99% pewny, …tylko na 99%

Dostałem maila od rodziców Tosi. Zgodzili się by podzielić się tą informacją z Wami.

2014.10.03 – W Belgii po prostu RAZEM

październik 3, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

W Belgii w końcu zauważono, że razem znaczy więcej i lepiej. Kilkanaście organizacji lokalnych stworzyły jedną Organizację ogólnokrajową.