Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

“Jak czytać próby wątrobowe?”

Pojawiają się pytania w tej mierze. Zatem podpowiedzi: 1.Tak czytamy badania indywidualnie, zgodnie z lista badań jakie mamy do zrobienia tutaj: https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html 2.Próbujemy... 

Lloyd ukończył maraton w Londynie jako najmłodszy w swojej kategorii w historii tego biegu!

Stało się. Lloyd Martin ukończył maraton w Londynie w wieku 19 lat. Chłopak z zespołem Downa. Ten weekend był dla nas niesamowity, dzięki właśnie maratonom i tym chłopakom... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

MCT czy ubiquinol? cz.1 czyli MCT powinno być wykorzystywane przy padaczkach w ZD

Przypomnę, że MCT są to oleje o średnich pod względem długości łańcuchach. Ubiquinol jest to najlepsza obecnie forma koenzymu q 10. Po ostatnim artykule o MCT, dostałem pytanie od Alberta: co jest lepszego MCT czy Ubiquinol? Spróbuję na to pytanie odpowiedzieć.

Melatonina działa czy nie działa?

To zaledwie dwa miesiąca mijają a tu mamy wątpliwości. Zatem muszę znów coś podpowiedzieć

2014.10.16 – poprawiłem podawanie suplementów oraz koenzymu q 10

październik 16, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Po spotkaniach dowiedziałem się, że mam bałagan. Na Waszą prośbę trochę temat uporządkowałem. Jeżeli jest coś co wymaga jeszcze sprecyzowania to proszę o pytania: jarek@zespoldowna.info

Skutki uboczne podawania suplementów i jak one nie…działają

Pytacie się, czy widoczne są jakieś skutki uboczne podawania leków/suplementów. Ponieważ w Internecie są podawane ogólne przypadki a nie dotyczące naszych dzieci, zebrałem moje doświadczenia w pewną całość.

2014.10.15 – O suplementach na facebooku.

październik 15, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Powstała nowa grupa dyskusyjna na facebooku dla wszystkich, którzy chcą rozmawiać o suplementowaniu dzieci z ZD. Twórcą grupy jest Kobas.

Amyloid beta niszczy nasze “elektrownie”

Do tej pory wiedzieliśmy, że amyloid beta niszczy nasze komórki. Wiedzieliśmy, ż jest to związane z jego lepkością, która ogranicza rozwój komórki i prowadzi do śmierci. Najnowsze badania nad tą proteiną pokazały pełny obraz tego mechanizmu.

Istota biała jest znacząco mniejsza w zespole Downa…

Dzisiaj mamy dzień poświęcony chorobie Alzheimera u nas .Pojawia się artykuł o amyloidach. Ci którzy byli na wykładzie w Bielsku Białej byli zaskoczeni tym jak powiedziałem, że istota biała jest mniejsza w ZD.

2014.10.14 – Dzień Nauczyciela

październik 14, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj jest bardzo ważny dzień – Dzień Nauczyciela.
Wszystkim nauczycielom i wychowawcom a w szczególności tym, pod którzy uczą i opiekują się naszymi dziećmi życzymy wszystkiego najlepszego!
Dziękujemy Wam bardzo, że jesteście.

Czy zespół Edwardsa można leczyć tak jak zespół Downa? Czy autyzm, czy zespół Angelmana … można leczyć jak zespół Downa?

Zespół Downa jest wadą genetyczną warunkującą określony rozwój neurologiczny. Pozostałe zespoły genetyczne, autyzm dla mnie jest też zespołem genetycznym, mają ten sam problem: wpływają na określony, zły rozwój neurologiczny dziecka!!! Mówię o tym od lat, że te problemy są takie same. Różnią się “cząsteczkami” i przyczynami.

Kiedy następuje regres rozwojowy w zespole Downa?

Pytanie to generalnie się pojawia na każdym spotkaniu. Za każdym razem musze je tłumaczyć i zawsze z Waszej strony pojawiają się wątpliwości i brak zrozumienia problemu.

Najczęściej zadawane pytanie po spotkaniach: Jak sobie radzi Jasiek?

październik 13, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek bardzo dużo już osiągnął. Obecność z dziećmi w zerówce, pozwala mu szlifować nabytą wiedzę. Wciąż uczy się czytać Metodą Krakowską. Uczy się muzyki, angielskiego i chodzi na karate. “See You” albo “Bye” występuje w szkole częściej niż “Cześć”

Wrocław, Wrocław i ….

październik 13, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

To już 7 lat mija, gdy zajmuję się edukacją dzieci z zespołem Downa. Miałem nadzieję, że po tylu latach pewne wzorce, które przygotowaliśmy wspólnie z wieloma oddanymi i logicznie myślącymi ludźmi są do przełożenia w inne miejsca.

Rzeszów, Bielsko Biała…Dąbrowa

październik 13, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dwa tygodnie temu byłem w Rzeszowie. Świetni rodzice, którzy chcieli po prostu wiedzieć zaskoczyli mnie. W sobotę w Bielsku Białej znów…rodzice chcieli wiedzieć. 29 październik Dąbrowa…już wiem, że oni chcą pytać, by wiedzieć!

2014.01.10 – Najnowsze dane dotyczące badań nad zespołem Downa…

październik 10, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jeżeli chcecie możecie otrzymywać informacje z pierwszej ręki o badaniach dotyczących osób z ZD. Wystarczy podłączyć się do LuMind

Resweratrol, Wasza prośba o dalsze tłumaczenie.

W ostatnim okresie nasiliły się Wasze pytania o choroby autoimmunologiczne w ZD takie jak łysienie plackowate, leukemię, czy też problem z bólami podobnymi czy to do reumatoidalnego zapalenia stawów, czy też fibromylagii. Za każdym razem pytaliście się o resweratrol…ale na tym kończyła się Wasza wiedza. Podsumowuję to jeszcze raz.

Październik miesiącem budowania świadomości o zespole Downa.

październik 9, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thomas podrzucił mi zdjęcie jaki opublikowano w amerykańskich gazetach z okazji Down Syndrome Awareness Month. Pisałem swego czasu, że The National Down Syndrome Society pokaże osoby z ZD na głównym placu Nowego Jorku. I jest Chloe grająca w siatkówkę…zmienia to rzeczywistość!

2014.10.09 – spotkanie w Bielsku Białej

październik 9, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Potwierdzam, że spotkanie w Bielsku Białej jest aktualne

W szkole…

październik 9, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Wszystko układa się co raz lepiej. Nie wiem co mam Wam odpowiedzieć, na Wasze pytania o to jak Jasiek w szkole.

Niejadki

październik 8, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Kobas namówił mnie by umieścić do tego programu link. Ja nie żałuję

Ile jest neuroprzekaźnika GABA….?

Znów chyba namieszałem i wszystkim się to myli. Prostuję zatem. W ZD mamy neuroprzekaźniki. Wszystkich ilościowo mamy mało, także ten nazywany γ-aminomasłowym. Ten neuroprzekaźnik w skrócie nazywany jest GABA.